Skip to main content

Wolf-Hirschhorn Syndrome ye mun ye? Yala a bɛ se ka nɔ bila i den na wa?

Wolf-Hirschhorn Syndrome ye mun ye? Yala a bɛ se ka nɔ bila i den na wa?

Yala aw delila ka bana dɔ mɛn min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, n’o bɛ wele ko Wolf-Hirschhorn Syndrome wa? Laala aw ye taamasiɲɛ dɔw kɔlɔsi aw den na, wa aw dalen tɛ a la ko a ye min ye. N’o don, nin barokun nafa ka bon kosɛbɛ i bolo. An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na, cogo la min bɛ se ka faamuya. Aw kana siran, hakilijagabɔ ye fɛɛrɛ fɔlɔ ye.

Wolf-Hirschhorn Syndrome ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Wolf-Hirschhorn Syndrome ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ . A bɛ sɔrɔ an ka farikolokisɛw kɔnɔ kolosinsinnanw yeli dɔɔni fɛ. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ boon min jɔra ka kɛɲɛ ni labɛn gɛlɛn dɔ ye. O labɛn in bɛ an ka jamu kɔnɔ. Kɔrɔɲɔgɔnmaw ye fɛnw ye minnu bɛ o jamu kunnafoniw mara.

Walasa k’a fɔ tigitigi, nin bana in min bɛ wele ko Wolff-Hirschhorn syndrome, o bɛ sɔrɔ ni jamu fɛn dɔ bɔnɛna walima ni a bɔra kolosinsinnan 4 bolo surun laban na, o min bɛ an ka selilɛriw bɛɛ la. O de y’a to a bɛ wele tuma dɔw la ko ‘4p- syndrome’. ‘p’ sɛbɛnni bɛ Kɛ kolosinsinnan bolo surun ye.

O jamu caman yeli bɛ se ka nɔ bila den farikolo yɔrɔ caman na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la dusukun ni a kunkolo . A bɛ se ka kɛ sababu ye ka denmisɛn dɔw fana ka kirinni sɔrɔ. Nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, olu ɲɛda cogoya dɔw bɛ se ka kɛ u la. Misali la, ɲɛw ni ɲɔgɔn cɛ janya ka bon ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, ɲɛda ka bon, ani kunkolo ka dɔgɔn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. O dɔrɔn tɛ, a bɛ se ka nɔba bila den hakili yiriwali ni a farikolo yiriwali fana na .

O ko in bɛ jɔn de tɔɔrɔ kosɛbɛ?

Ikomi Wolff-Hirschhorn ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, a bɛ se ka kɛ mɔgɔ bɛɛ la . A ka c’a la, o tɛ ciyɛn ye. O kɔrɔ ye ko a tɛ lase bangebaga ma ka taa den wɛrɛ la. A ka ca a la, o bana bɛ sɔrɔ kolosinsinnan caman cili fɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la (de novo ) . O bɛ se ka kɛ ba ka kɔnɔbara falen waati, walima fa ka cɛya falen waati, walima den daminɛ na. Ni nin ``de novo`` fɛn caman Changement in kɛra, denbaya kɔnɔ mɔgɔ si man kan ka kɛ ni bana in ye fɔlɔ.

Nka, sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko npogotigininw ka teli ka nin bana in sɔrɔ dɔɔni ka tɛmɛ cɛdenw kan.

Wolff-Hirschhorn ka bana ka ca cogo di?

nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ . Jateminɛw y’a jira ko den ɲɛnama 50 000 o 50 000, kelen ɲɔgɔn bɛ bana in sɔrɔ.A jateminɛna ko nin bana in bɛ mɔgɔ 100 000 ɲɔgɔn dɔrɔn de minɛ. Nka, o jateminɛ bɛ se ka kɛ jateminɛ ye min bɛ mɔgɔ dɔgɔya. A bɛ se ka kɛ denmisɛn dɔw ka bana sɛgɛsɛgɛli tɛ kɛ u la barisa u ka bana taamasiɲɛw man jugu walima u man jugu fo a bɛ se ka kɛ bana in tɛ u la. Walima, a taamasiɲɛw bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo jugu la ko u ye jamu wɛrɛ taamasiɲɛw ye.

Wolff-Hirschhorn ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Wolff-Hirschhorn ka bana taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta denmisɛn ni den cɛ, wa u juguya bɛ se ka ɲɔgɔn ta . Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ den farikolo yɔrɔ wɛrɛw de minɛ.

Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen minnu bɛ ye ɲɛda la

Ɲɛda yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka ye denmisɛnniw na minnu bɛ nin bana in na. Olu dɔw ye:

  • Dawolo karilen walima dawolo karilen : Den dɔw bɛ se ka bange ni dawolo walima dawolo sanfɛla ye.
  • Ɲɛda cogoya minnu tɛ bɛn ɲɔgɔn ma : O kɔrɔ ye ko ɲɛda kininbolo ni numanbolo tɛ kelen ye, wa danfara bɛ se ka kɛ a bonya walima a cogoya la.
  • Nu gerenni fla: Nu sanfɛla bɛ se ka kɛ fla ye.
  • Ɲɛgɛnɛ kɔrɔtalen : A ɲɛda yɔrɔ bɛ se ka bonya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
  • Tulo minnu bɛ sigi ka dɔgɔn walima minnu ma ɲɛ: Tulo bɛ se ka sigi ka dɔgɔn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan walima fɛn dɔw bɛ se ka Changer tulow cogoya la.
  • Ɲɛw tununnen walima minnu tɛ cogo la: A bɛ se ka kɛ ɲin dɔw tɛ bɔ walima fɛn dɔw bɛ se ka kɛ ɲinw cogoya la.
  • Dawolo fitini (micrognathia): Dawolo yɔrɔ bɛ se ka dɔgɔya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
  • Kungolo fitini : Kungolo bɛ se ka dɔgɔya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
  • Ɲɛ minnu ka bon, minnu bɛ wuli: Yɔrɔ min bɛ ɲɛw ni ɲɔgɔn cɛ, o bɛ bonya, wa ɲɛw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ u ka bon dɔɔni ani u bɛ wuli. O bɛ Weele tuma dɔw la ko "Gɛrɛkiw ka kɛlɛcɛ ka kasɛti yecogo", nka a tɛ Kɛ kelen ye bɛɛ fɛ.

Bonya ni yiriwali cogoyaw

Ni den bɛ kɔnɔbara la hali bi, a bɛ bonya dɔɔni dɔɔni . O bɛ se ka gɛlɛya dɔw lase mɔgɔ ma bange waati:

  • Farikolo fanga dɔgɔyali (hypotonia) walima farikolo minnu ma yiriwa: Den farikolo bɛ se ka kɛ fɛn ye min bɛ sɔgɔsɔgɔ, a bɛ se ka sɔgɔsɔgɔ. O bɛ se ka kɛ barisa farikolo yɔrɔw ma yiriwa ka ɲɛ.
  • Kɛnɛya sabatili taamasiɲɛ minnu bɛ mɛn sen na : I n’a fɔ den tɔw, a bɛ waati ta walasa fɛnw ka se ka kɛ i n’a fɔ kɔ barika bonya, ka girin, ka sigi, ka jɔ ani ka taama.
  • Dumuni gɛlɛyaw : Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ sin dibaliya walima dumuni munumunu gɛlɛya bɛ se ka den bali ka balo sɔrɔ a mago bɛ min na.
  • Gɛlɛya min bɛ mɔgɔ girinya la: Ka da o balodɛsɛ gɛlɛyaw kan, den girinya bɛ yɛlɛma dɔɔni dɔɔni.

O bonya ni yiriwali kɔtigɛlenw kosɔn, den ta...A bɛ se ka kɛ sababu ye fana ka mɔgɔ janya surunya .

Taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ hakili la

Denmisɛn minnu bangera ni Wolff-Hirschhorn ka bana ye , hakiliɲagami dɔw bɛ se ka kɛ u la . O bɛ se ka nɔgɔya denmisɛn dɔw ma, ka juguya ka tɛmɛ dɔw kan. Kalanw y’a jira ko nin denmisɛnw bɛ se ka kɛ ni sigidamɔgɔw ka seko ɲuman ye, nka u bɛ se ka gɛlɛya sɔrɔ kanko ni kumaɲɔgɔnya la . O kɔrɔ ye ko hali n’a y’a sɔrɔ u bɛ se ka nisɔndiya ani ka tulon kɛ ni mɔgɔ wɛrɛw ye, a bɛ se ka gɛlɛya u ma k’u hakilina fɔ ni kuma ye ani ka kuma.

Ani fana, o denmisɛnniw bɛ se ka kirinni sɔrɔ u denmisɛnman bɛɛ la . Tuma dɔw la, o kirinni ninnu bɛ se ka kɛ furakɛli kuntaalajan ye. Nka, ni den bɛ kɔrɔbaya, o kirinni ninnu caya bɛ se ka dɔgɔya walima ka tunun pewu yɛrɛ.

Taamasiɲɛ minnu bɛ farikolo yɔrɔ wɛrɛw minɛ

Wolff-Hirschhorn ka bana bɛ se ka den farikolo yɔrɔ wɛrɛw fana minɛ:

  • Kɔkolo kurulen (skoliose walima kyphose): Kow i n’a fɔ kɔkolo kurulen kɛrɛ fɛ walima kɔkolo kɔrɔtalen ɲɛfɛ (kyphose) bɛ se ka kɛ.
  • Fari jalen : Fari bɛ se ka ja tuma bɛɛ.
  • Dusukun yiriwali gɛlɛyaw (atrial septal defect): Dusukunnabana bangenenw i n’a fɔ dingɛ bɛ kogo la dusukun tantanni ni ɲɔgɔn cɛ, o bɛ se ka kɛ.
  • Banakisɛfagalanw dɛsɛ : K’a sababu kɛ farikolo ka se ka banaw kɛlɛ, banakisɛw bɛ se ka sɔrɔ tuma caman.
  • Sugunɛ baara gɛlɛyaw : Sugunɛ baara bɛ se ka tiɲɛ.
  • Gɛlɛya minnu bɛ sugunɛbaralabana ni bangekɔlɔsi fɛɛrɛw la (cɛya sugunɛbaralabana): Gɛlɛya dɔw bɛ se ka sɔrɔ sugunɛbaralabana walima bangekɔlɔsi fɛɛrɛw la.
  • Yeli gɛlɛyaw: Yeli gɛlɛya dɔw bɛ se ka sɔrɔ.

Mun na Wolff-Hirschhorn ka bana bɛ sɔrɔ?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, Wolff-Hirschhorn ka bana sababuba ye jamu yɔrɔ dɔ bɔnɛni (bɔli) ye kolosinsinnan 4 bolo surun na (4p) . O bɔnɛ min bɛ sɔrɔ kolosinsinnan yɔrɔ dɔ la, o bɛ kɛ ba ka kɔnɔbara basigilen walima fa ka cɛya selilɛri jɔli waati, walima denw bɔli daminɛ na. O waati la, ni bangekɔlɔsi fɛɛrɛw tilalen don, kolosinsinnanw tɛ kopi kɛ tigitigi, wa kolosinsinnan yɔrɔ dɔ bɛ kari ka tunun.

A man teli kosɛbɛ, Wolff-Hirschhorn ka bana fana bɛ se ka sɔrɔ bana dɔ fɛ min bɛ wele ko ring chromosome . O ye waati ye ni kolosinsinnan dɔ karilen don yɔrɔ fila la ani a dakun fila karilenw faralen ɲɔgɔn kan ka kɛ i n’a fɔ bololanɛgɛ. Ni o kɛra, kolosinsinnan yɔrɔ dɔ bɛ kari ka bɔ.

Ni den bɔnɛna a ka kolosinsinnan yɔrɔ dɔ la, o yɔrɔ la, jamu minnu bɛ o yɔrɔ la, olu tɛ cikanw sɔrɔ minnu ka kan ka kɛ walasa ka farikolo jɔ. O de bɛ Wolff-Hirschhorn ka bana taamasiɲɛw bila mɔgɔ la. Kɔrɔsili yɔrɔ min tununna, o bonya bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. Ni den ka kolosinsinnan naaninan yɔrɔba dɔ tɛ a la, a taamasiɲɛw bɛ se ka juguya ka tɛmɛ.

Yala nin ye fɛn ye min bɛ bɔ mɔgɔw la wa?

A ka c’a la (90% ɲɔgɔn) o bɛ bɔ ``de novo'' jamu caman cili la, min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, nka kɛmɛsarada la, a ka dɔgɔ kosɛbɛ (10-15%) a bɛ se ka ciyɛn sɔrɔ bangebaga kelen fɛ O cogo la, bangebaga dɔ (a ka c’a la ba) bɛ se ka bana dɔ sɔrɔ min bɛ wele ko balansi jiginni .

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, jiginni balannen ye ni mɔgɔ ka kolosinsinnan fila walima u caman karilen don, o yɔrɔw bɛ ɲɔgɔn falen-falen, ka sɔrɔ ka segin ka nɔrɔ ɲɔgɔn na cogo wɛrɛ la. Nin ``translocation balanced'' suguya in bɛ mɔgɔ minnu na, a ka c’a la, kɛnɛya gɛlɛya tɛ olu la, wa u kɛnɛman don. Nka, n’u ye denw sɔrɔ, u ka teli ka jiginni cogoya balanbali dɔ lase u denw ma. O kɔrɔ ye ko den bɛ se ka kɛ ni kolosinsinnan 4 wɛrɛ ye walima ni a tununna.Ni o jiginni in kɛra sababu ye ka kolosinsinnan 4 yɔrɔ dɔ bɔnɛ walima ka dɔ bɔ a la min bɛ wele ko 4p16.3, den bɛna Wolff-Hirschhorn syndrome sɔrɔ. Tuma dɔw la, nin ``yɔrɔ-yɔrɔ-ko balannen'' in bɛ se ka boli denbayaw kɔnɔ mɔgɔw ka bɔnsɔnw kɔnɔ.

Aw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di ka ɲɛ?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sigasiga Wolff-Hirschhorn ka bana na aw den ka denmisɛnya daminɛ na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni u ye nin taamasiɲɛ ninnu kɔlɔsi:

  • Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen minnu bɛ ɲɛda la
  • Bonya gɛlɛyaw
  • Yiriwali latɛmɛni
  • Kɔnɔnatumuw (Convulsion).

Ni nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɛ aw la, siga t’a la ko dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli kɛ ka taa a fɛ.

Sɛgɛsɛgɛli jumɛnw bɛ bana in sɛgɛsɛgɛ?

bana in sɛgɛsɛgɛli dafalen siraba ye jamu sɛgɛsɛgɛli ye . O bɛ wele ko chromosome microarray test. O bɛ kɛ walasa ka hali fɛn misɛnninw sɔrɔ den ka kolosinsinnanw na. Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka kɛ ni joli ta ye, ni daji ye, walima ni ɲɛdawolo ye. Dɔgɔtɔrɔw bɛ baara kɛ ni o misali ye, u bɛ den ka ADN sɛgɛsɛgɛ.

Ni nin sɛgɛsɛgɛli in y’a jira ko kolosinsinnan 4 yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɔra, n’o ye yɔrɔ ye min bɛ wele ko 4p16.3 , a bɛ sɔrɔ ko den bɛ ni Wolff-Hirschhorn syndrome ye.

Aw bɛ mun kɛ i n’a fɔ furakɛli?

Ikomi Wolff-Hirschhorn ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, fura tɛ a la sisan . Nka,Furakɛli suguya caman bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka den dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ. Furakɛli boloda ka kɛɲɛ ni den kelen-kelen bɛɛ ka bana taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye.

Furakɛli kunbabaw ye ninnu ye:

  • Opereli : Opereli bɛ se ka kɛ walasa ka den ka yiriwali kɛcogo jugu dɔw latilen, kɛrɛnkɛrɛnnenya la dusukun gɛlɛyaw (i n’a fɔ ɲɛdawololabanaw).
  • Farikoloɲɛnajɛ walima baarakɛyɔrɔ furakɛli: Nin furakɛli ninnu bɛ dɛmɛ ka farikolo fanga bonya, ka balansi mara, ani ka i dege ka don o don baara kɛ i yɛrɛ ye.
  • Kalan kɛrɛnkɛrɛnnenw porogaramuw: Kalan kɛrɛnkɛrɛnnenw porogaramuw ni fɛɛrɛw bɛ kɛ walasa ka denmisɛnnin ka hakili yiriwali ni a ka kalan seko dɛmɛ.
  • Fura: Fura bɛ di walasa ka kirinni kunbɛn.

Ka fara nin bɛɛ kan, a bɛ se ka nafa caman lase i ka denbaya ma ka ladilikan sɔrɔ jamu kan . Ladilikɛlaw bɛ se k’aw dɛmɛ ka aw den ka bana faamuya ka ɲɛ, ka fara aw kalanni kan aw bɛ se ka aw den dɛmɛ cogo min na ani gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ a la don nataw la.

Ne ka kan ka furakɛli ɲini dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen sugu jumɛnw fɛ?

Wolff-Hirschhorn ka bana bɛ denmisɛn min na, o bɛna a ɲini ka taa dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen suguya caman fɛ a denmisɛnman. O ye ka u ka kɛnɛya kɔlɔsi ani a taamasiɲɛw bɛ ka nɔ bila u ka ɲɛnamaya la cogo min na. Sɛgɛsɛgɛli kɔfɛ, tuma caman na, u mago bɛna kɛ sɛgɛsɛgɛli la tuma bɛɛ ani ladilikanw na ka bɔ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw yɔrɔ i n’a fɔ:

  • Hakilila-dɔgɔtɔrɔ: A bɛ hakili baara ni cogoyaw lajɛ i n’a fɔ kirinni.
  • Dusukunnabana furakɛla: A bɛ dusukun gɛlɛyaw lajɛ.
  • Denfurakɛla: Aw ye aw janto aw ɲinw kɛnɛya la tuma bɛɛ.
  • Ɲɛdɔgɔtɔrɔ: A bɛ yeli gɛlɛyaw lajɛ.

Aw ka ladonbaga fɔlɔ, walima denbaya dɔgɔtɔrɔ fana bɛ se ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ walasa ka fɛnw kɔlɔsi i n’a fɔ aw den ka sugunɛ baara san o san sɛgɛsɛgɛliw senfɛ.

Yala fɛɛrɛ bɛ yen min bɛ se ka nin ko in bali wa?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, Wolff-Hirschhorn ka bana ka teli ka kɛ ``de novo'' jamu jiginni ye min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la . O la, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka nin bana in bali . Nka, a man teli ka kɛ, denmisɛn dɔw bɛ se ka bana in sɔrɔ u bangebagaw fɛ. Ni aw ka denbaya kɔnɔ banaw bɛ aw la jamu fɛ, walima ni aw b’a fɛ ka farati dɔn aw den ka bana dɔ ciyɛnta la, a ka fisa aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ni jamu ladilikanw kan

Ni Wolff-Hirschhorn ka bana bɛ denmisɛn dɔ la, mun bɛ se ka makɔnɔ?

Hali ni furakɛli tɛ yen sisan Wolff-Hirschhorn ka bana in na, denmisɛnni ka bana taamasiɲɛw furakɛli bɛ se ka kɛ sababu ye ka ɲɛtaa ɲuman sɔrɔ ani ka dɛmɛ di u ma walasa u ka se ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya ni kɛnɛya la.

nin bana in bɛ mɔgɔ min na , o tigi ka ɲɛfɔli bɛ bɔ a taamasiɲɛw juguya la . A taamasiɲɛw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la minnu bɛ dusukun ni kunsɛmɛ na, olu bɛ se ka mɔgɔ si hakɛ surunya. Nka, ni furakɛli ni ladonni bɛnnen don, den caman minnu bangera ni nin bana in ye, olu bɛ balo fo ka se balikuya ma .

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw den na, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona:

  • Joginda min ma kɛnɛya (ni joginda kɛra kurukuru ye ani ni ji jɛlen walima ji jɛman bɛ bɔ a la i n’a fɔ kurukuru).
  • Bana minnu bɛ i n’a fɔ farigan ka teli (sumaya, sɔgɔsɔgɔ, dadimi) ani u tɛ se ka kɛnɛya nɔgɔya la.
  • Yiriwali siratigɛ la, fɛn minnu kɛra kɔfɛ.
  • Dumuni kɛbaliya tuma bɛɛ.
  • Dusukun tantanni tɛ kɛ tuma bɛɛ, ninakilidegun, walima sɛgɛnba (o bɛ se ka kɛ dusukunnabana taamasiɲɛw ye i n’a fɔ atiriyali septal defect).

Ko minnu na furakɛli kɔrɔtɔlen ka kan ka ɲini

Aw den min bɛ ni Wolf-Hirschhorn syndrome ye , farati bɛ a la ka kirinni sɔrɔ . Ni kirinni kɛra, den bɛ se ka ninnu sɔrɔ:

  • A hakili bɛ bɔ waati dɔɔni kɔnɔ fo sekɔndi 30 ni miniti fila cɛ.
  • Farikolo yɔrɔw yɛrɛyɛrɛli min tɛ kunbɛn (kɔnɔnafili).

Ni nin ɲɔgɔnna dɔ kɛra, aw bɛ telefɔni 1990 wele joona walima aw bɛ taa ni den ye furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ la (ETU) min ka surun a la .

Ɲininkali nafama minnu ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ

A bɛ se ka gɛlɛya kosɛbɛ ka a dɔn ko bana dɔ bɛ aw den na i n’a fɔ Wolf-Hirschhorn syndrome. Nka, a nafa ka bon ka ɲininkali walima haminanko minnu bɛ se ka kɛ aw la, aw ka baro kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye nin waati in na. Aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ i n’a fɔ:

  • Fura min sɛbɛnna den ma, yala kɔlɔlɔ dɔw bɛ a la wa?
  • Ne den ka bana juguyara cogo di?
  • Ni ne den bɛ kɔfɛ ka se a ka yiriwali siratigɛ la, ne ka kan ka mun kɛ?
  • Yala ne den ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw fɛ wa?
  • Yala an bɛ se ka ladilikan sɔrɔ jamu kan wa? A bɛna dɛmɛ jumɛn di an ma?

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to i hakili la

Ni aw y’a dɔn ko bana dɔ bɛ aw den na i n’a fɔ Wolf-Hirschhorn Syndrome, o bɛ se ka kɛ ko gɛlɛn ye. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Hali ni nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya Changer, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli fɛɛrɛ dɔ di aw ma. Wa, ka baara kɛ ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw ye, u bɛna aw den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya ni kɛnɛya la.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka den ka bana dɔn kosɛbɛ ani ka dɛmɛ wajibiyalen di a ma. Ni aw ye ladilikan sɔrɔ jamu kan, o fana bɛna fanga caman di aw ma nin taama in na. Aw ye nin gɛlɛya in kunbɛn ni siran tɛ, ni hakili barikama ye. An bɛ dugaw kɛ aw n'aw den ye!


` Wolf-Hirschhorn Syndrome, bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, kolosinsinnanw, kolosinsinnan 4nan, 4p- sindrom, yiriwali kɔtigɛlen, ɲɛda cogoya, kirinni, jamu ladilikan

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.

Aw ka kuma fɔlen fara a kan

Aw ye jatebɔ kɛ: 2 + 6 =
Wolf-Hirschhorn Syndrome ye mun ye? Yala a bɛ se ka nɔ bila i den na wa?

Wolf-Hirschhorn Syndrome ye mun ye? Yala a bɛ se ka nɔ bila i den na wa?

Yala aw delila ka bana dɔ mɛn min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, n’o bɛ wele ko Wolf-Hirschhorn Syndrome wa? Laala aw ye taamasiɲɛ dɔw kɔlɔsi aw den na, wa aw dalen tɛ a la ko a ye min ye. N’o don, nin barokun nafa ka bon kosɛbɛ i bolo. An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na, cogo la min bɛ se ka faamuya. Aw kana siran, hakilijagabɔ ye fɛɛrɛ fɔlɔ ye.

Wolf-Hirschhorn Syndrome ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Wolf-Hirschhorn Syndrome ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ . A bɛ sɔrɔ an ka farikolokisɛw kɔnɔ kolosinsinnanw yeli dɔɔni fɛ. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ boon min jɔra ka kɛɲɛ ni labɛn gɛlɛn dɔ ye. O labɛn in bɛ an ka jamu kɔnɔ. Kɔrɔɲɔgɔnmaw ye fɛnw ye minnu bɛ o jamu kunnafoniw mara.

Walasa k’a fɔ tigitigi, nin bana in min bɛ wele ko Wolff-Hirschhorn syndrome, o bɛ sɔrɔ ni jamu fɛn dɔ bɔnɛna walima ni a bɔra kolosinsinnan 4 bolo surun laban na, o min bɛ an ka selilɛriw bɛɛ la. O de y’a to a bɛ wele tuma dɔw la ko ‘4p- syndrome’. ‘p’ sɛbɛnni bɛ Kɛ kolosinsinnan bolo surun ye.

O jamu caman yeli bɛ se ka nɔ bila den farikolo yɔrɔ caman na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la dusukun ni a kunkolo . A bɛ se ka kɛ sababu ye ka denmisɛn dɔw fana ka kirinni sɔrɔ. Nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, olu ɲɛda cogoya dɔw bɛ se ka kɛ u la. Misali la, ɲɛw ni ɲɔgɔn cɛ janya ka bon ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, ɲɛda ka bon, ani kunkolo ka dɔgɔn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. O dɔrɔn tɛ, a bɛ se ka nɔba bila den hakili yiriwali ni a farikolo yiriwali fana na .

O ko in bɛ jɔn de tɔɔrɔ kosɛbɛ?

Ikomi Wolff-Hirschhorn ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, a bɛ se ka kɛ mɔgɔ bɛɛ la . A ka c’a la, o tɛ ciyɛn ye. O kɔrɔ ye ko a tɛ lase bangebaga ma ka taa den wɛrɛ la. A ka ca a la, o bana bɛ sɔrɔ kolosinsinnan caman cili fɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la (de novo ) . O bɛ se ka kɛ ba ka kɔnɔbara falen waati, walima fa ka cɛya falen waati, walima den daminɛ na. Ni nin ``de novo`` fɛn caman Changement in kɛra, denbaya kɔnɔ mɔgɔ si man kan ka kɛ ni bana in ye fɔlɔ.

Nka, sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko npogotigininw ka teli ka nin bana in sɔrɔ dɔɔni ka tɛmɛ cɛdenw kan.

Wolff-Hirschhorn ka bana ka ca cogo di?

nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ . Jateminɛw y’a jira ko den ɲɛnama 50 000 o 50 000, kelen ɲɔgɔn bɛ bana in sɔrɔ.A jateminɛna ko nin bana in bɛ mɔgɔ 100 000 ɲɔgɔn dɔrɔn de minɛ. Nka, o jateminɛ bɛ se ka kɛ jateminɛ ye min bɛ mɔgɔ dɔgɔya. A bɛ se ka kɛ denmisɛn dɔw ka bana sɛgɛsɛgɛli tɛ kɛ u la barisa u ka bana taamasiɲɛw man jugu walima u man jugu fo a bɛ se ka kɛ bana in tɛ u la. Walima, a taamasiɲɛw bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo jugu la ko u ye jamu wɛrɛ taamasiɲɛw ye.

Wolff-Hirschhorn ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Wolff-Hirschhorn ka bana taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta denmisɛn ni den cɛ, wa u juguya bɛ se ka ɲɔgɔn ta . Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ den farikolo yɔrɔ wɛrɛw de minɛ.

Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen minnu bɛ ye ɲɛda la

Ɲɛda yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka ye denmisɛnniw na minnu bɛ nin bana in na. Olu dɔw ye:

  • Dawolo karilen walima dawolo karilen : Den dɔw bɛ se ka bange ni dawolo walima dawolo sanfɛla ye.
  • Ɲɛda cogoya minnu tɛ bɛn ɲɔgɔn ma : O kɔrɔ ye ko ɲɛda kininbolo ni numanbolo tɛ kelen ye, wa danfara bɛ se ka kɛ a bonya walima a cogoya la.
  • Nu gerenni fla: Nu sanfɛla bɛ se ka kɛ fla ye.
  • Ɲɛgɛnɛ kɔrɔtalen : A ɲɛda yɔrɔ bɛ se ka bonya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
  • Tulo minnu bɛ sigi ka dɔgɔn walima minnu ma ɲɛ: Tulo bɛ se ka sigi ka dɔgɔn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan walima fɛn dɔw bɛ se ka Changer tulow cogoya la.
  • Ɲɛw tununnen walima minnu tɛ cogo la: A bɛ se ka kɛ ɲin dɔw tɛ bɔ walima fɛn dɔw bɛ se ka kɛ ɲinw cogoya la.
  • Dawolo fitini (micrognathia): Dawolo yɔrɔ bɛ se ka dɔgɔya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
  • Kungolo fitini : Kungolo bɛ se ka dɔgɔya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
  • Ɲɛ minnu ka bon, minnu bɛ wuli: Yɔrɔ min bɛ ɲɛw ni ɲɔgɔn cɛ, o bɛ bonya, wa ɲɛw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ u ka bon dɔɔni ani u bɛ wuli. O bɛ Weele tuma dɔw la ko "Gɛrɛkiw ka kɛlɛcɛ ka kasɛti yecogo", nka a tɛ Kɛ kelen ye bɛɛ fɛ.

Bonya ni yiriwali cogoyaw

Ni den bɛ kɔnɔbara la hali bi, a bɛ bonya dɔɔni dɔɔni . O bɛ se ka gɛlɛya dɔw lase mɔgɔ ma bange waati:

  • Farikolo fanga dɔgɔyali (hypotonia) walima farikolo minnu ma yiriwa: Den farikolo bɛ se ka kɛ fɛn ye min bɛ sɔgɔsɔgɔ, a bɛ se ka sɔgɔsɔgɔ. O bɛ se ka kɛ barisa farikolo yɔrɔw ma yiriwa ka ɲɛ.
  • Kɛnɛya sabatili taamasiɲɛ minnu bɛ mɛn sen na : I n’a fɔ den tɔw, a bɛ waati ta walasa fɛnw ka se ka kɛ i n’a fɔ kɔ barika bonya, ka girin, ka sigi, ka jɔ ani ka taama.
  • Dumuni gɛlɛyaw : Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ sin dibaliya walima dumuni munumunu gɛlɛya bɛ se ka den bali ka balo sɔrɔ a mago bɛ min na.
  • Gɛlɛya min bɛ mɔgɔ girinya la: Ka da o balodɛsɛ gɛlɛyaw kan, den girinya bɛ yɛlɛma dɔɔni dɔɔni.

O bonya ni yiriwali kɔtigɛlenw kosɔn, den ta...A bɛ se ka kɛ sababu ye fana ka mɔgɔ janya surunya .

Taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ hakili la

Denmisɛn minnu bangera ni Wolff-Hirschhorn ka bana ye , hakiliɲagami dɔw bɛ se ka kɛ u la . O bɛ se ka nɔgɔya denmisɛn dɔw ma, ka juguya ka tɛmɛ dɔw kan. Kalanw y’a jira ko nin denmisɛnw bɛ se ka kɛ ni sigidamɔgɔw ka seko ɲuman ye, nka u bɛ se ka gɛlɛya sɔrɔ kanko ni kumaɲɔgɔnya la . O kɔrɔ ye ko hali n’a y’a sɔrɔ u bɛ se ka nisɔndiya ani ka tulon kɛ ni mɔgɔ wɛrɛw ye, a bɛ se ka gɛlɛya u ma k’u hakilina fɔ ni kuma ye ani ka kuma.

Ani fana, o denmisɛnniw bɛ se ka kirinni sɔrɔ u denmisɛnman bɛɛ la . Tuma dɔw la, o kirinni ninnu bɛ se ka kɛ furakɛli kuntaalajan ye. Nka, ni den bɛ kɔrɔbaya, o kirinni ninnu caya bɛ se ka dɔgɔya walima ka tunun pewu yɛrɛ.

Taamasiɲɛ minnu bɛ farikolo yɔrɔ wɛrɛw minɛ

Wolff-Hirschhorn ka bana bɛ se ka den farikolo yɔrɔ wɛrɛw fana minɛ:

  • Kɔkolo kurulen (skoliose walima kyphose): Kow i n’a fɔ kɔkolo kurulen kɛrɛ fɛ walima kɔkolo kɔrɔtalen ɲɛfɛ (kyphose) bɛ se ka kɛ.
  • Fari jalen : Fari bɛ se ka ja tuma bɛɛ.
  • Dusukun yiriwali gɛlɛyaw (atrial septal defect): Dusukunnabana bangenenw i n’a fɔ dingɛ bɛ kogo la dusukun tantanni ni ɲɔgɔn cɛ, o bɛ se ka kɛ.
  • Banakisɛfagalanw dɛsɛ : K’a sababu kɛ farikolo ka se ka banaw kɛlɛ, banakisɛw bɛ se ka sɔrɔ tuma caman.
  • Sugunɛ baara gɛlɛyaw : Sugunɛ baara bɛ se ka tiɲɛ.
  • Gɛlɛya minnu bɛ sugunɛbaralabana ni bangekɔlɔsi fɛɛrɛw la (cɛya sugunɛbaralabana): Gɛlɛya dɔw bɛ se ka sɔrɔ sugunɛbaralabana walima bangekɔlɔsi fɛɛrɛw la.
  • Yeli gɛlɛyaw: Yeli gɛlɛya dɔw bɛ se ka sɔrɔ.

Mun na Wolff-Hirschhorn ka bana bɛ sɔrɔ?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, Wolff-Hirschhorn ka bana sababuba ye jamu yɔrɔ dɔ bɔnɛni (bɔli) ye kolosinsinnan 4 bolo surun na (4p) . O bɔnɛ min bɛ sɔrɔ kolosinsinnan yɔrɔ dɔ la, o bɛ kɛ ba ka kɔnɔbara basigilen walima fa ka cɛya selilɛri jɔli waati, walima denw bɔli daminɛ na. O waati la, ni bangekɔlɔsi fɛɛrɛw tilalen don, kolosinsinnanw tɛ kopi kɛ tigitigi, wa kolosinsinnan yɔrɔ dɔ bɛ kari ka tunun.

A man teli kosɛbɛ, Wolff-Hirschhorn ka bana fana bɛ se ka sɔrɔ bana dɔ fɛ min bɛ wele ko ring chromosome . O ye waati ye ni kolosinsinnan dɔ karilen don yɔrɔ fila la ani a dakun fila karilenw faralen ɲɔgɔn kan ka kɛ i n’a fɔ bololanɛgɛ. Ni o kɛra, kolosinsinnan yɔrɔ dɔ bɛ kari ka bɔ.

Ni den bɔnɛna a ka kolosinsinnan yɔrɔ dɔ la, o yɔrɔ la, jamu minnu bɛ o yɔrɔ la, olu tɛ cikanw sɔrɔ minnu ka kan ka kɛ walasa ka farikolo jɔ. O de bɛ Wolff-Hirschhorn ka bana taamasiɲɛw bila mɔgɔ la. Kɔrɔsili yɔrɔ min tununna, o bonya bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. Ni den ka kolosinsinnan naaninan yɔrɔba dɔ tɛ a la, a taamasiɲɛw bɛ se ka juguya ka tɛmɛ.

Yala nin ye fɛn ye min bɛ bɔ mɔgɔw la wa?

A ka c’a la (90% ɲɔgɔn) o bɛ bɔ ``de novo'' jamu caman cili la, min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, nka kɛmɛsarada la, a ka dɔgɔ kosɛbɛ (10-15%) a bɛ se ka ciyɛn sɔrɔ bangebaga kelen fɛ O cogo la, bangebaga dɔ (a ka c’a la ba) bɛ se ka bana dɔ sɔrɔ min bɛ wele ko balansi jiginni .

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, jiginni balannen ye ni mɔgɔ ka kolosinsinnan fila walima u caman karilen don, o yɔrɔw bɛ ɲɔgɔn falen-falen, ka sɔrɔ ka segin ka nɔrɔ ɲɔgɔn na cogo wɛrɛ la. Nin ``translocation balanced'' suguya in bɛ mɔgɔ minnu na, a ka c’a la, kɛnɛya gɛlɛya tɛ olu la, wa u kɛnɛman don. Nka, n’u ye denw sɔrɔ, u ka teli ka jiginni cogoya balanbali dɔ lase u denw ma. O kɔrɔ ye ko den bɛ se ka kɛ ni kolosinsinnan 4 wɛrɛ ye walima ni a tununna.Ni o jiginni in kɛra sababu ye ka kolosinsinnan 4 yɔrɔ dɔ bɔnɛ walima ka dɔ bɔ a la min bɛ wele ko 4p16.3, den bɛna Wolff-Hirschhorn syndrome sɔrɔ. Tuma dɔw la, nin ``yɔrɔ-yɔrɔ-ko balannen'' in bɛ se ka boli denbayaw kɔnɔ mɔgɔw ka bɔnsɔnw kɔnɔ.

Aw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di ka ɲɛ?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sigasiga Wolff-Hirschhorn ka bana na aw den ka denmisɛnya daminɛ na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni u ye nin taamasiɲɛ ninnu kɔlɔsi:

  • Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen minnu bɛ ɲɛda la
  • Bonya gɛlɛyaw
  • Yiriwali latɛmɛni
  • Kɔnɔnatumuw (Convulsion).

Ni nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɛ aw la, siga t’a la ko dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli kɛ ka taa a fɛ.

Sɛgɛsɛgɛli jumɛnw bɛ bana in sɛgɛsɛgɛ?

bana in sɛgɛsɛgɛli dafalen siraba ye jamu sɛgɛsɛgɛli ye . O bɛ wele ko chromosome microarray test. O bɛ kɛ walasa ka hali fɛn misɛnninw sɔrɔ den ka kolosinsinnanw na. Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka kɛ ni joli ta ye, ni daji ye, walima ni ɲɛdawolo ye. Dɔgɔtɔrɔw bɛ baara kɛ ni o misali ye, u bɛ den ka ADN sɛgɛsɛgɛ.

Ni nin sɛgɛsɛgɛli in y’a jira ko kolosinsinnan 4 yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɔra, n’o ye yɔrɔ ye min bɛ wele ko 4p16.3 , a bɛ sɔrɔ ko den bɛ ni Wolff-Hirschhorn syndrome ye.

Aw bɛ mun kɛ i n’a fɔ furakɛli?

Ikomi Wolff-Hirschhorn ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, fura tɛ a la sisan . Nka,Furakɛli suguya caman bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka den dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ. Furakɛli boloda ka kɛɲɛ ni den kelen-kelen bɛɛ ka bana taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye.

Furakɛli kunbabaw ye ninnu ye:

  • Opereli : Opereli bɛ se ka kɛ walasa ka den ka yiriwali kɛcogo jugu dɔw latilen, kɛrɛnkɛrɛnnenya la dusukun gɛlɛyaw (i n’a fɔ ɲɛdawololabanaw).
  • Farikoloɲɛnajɛ walima baarakɛyɔrɔ furakɛli: Nin furakɛli ninnu bɛ dɛmɛ ka farikolo fanga bonya, ka balansi mara, ani ka i dege ka don o don baara kɛ i yɛrɛ ye.
  • Kalan kɛrɛnkɛrɛnnenw porogaramuw: Kalan kɛrɛnkɛrɛnnenw porogaramuw ni fɛɛrɛw bɛ kɛ walasa ka denmisɛnnin ka hakili yiriwali ni a ka kalan seko dɛmɛ.
  • Fura: Fura bɛ di walasa ka kirinni kunbɛn.

Ka fara nin bɛɛ kan, a bɛ se ka nafa caman lase i ka denbaya ma ka ladilikan sɔrɔ jamu kan . Ladilikɛlaw bɛ se k’aw dɛmɛ ka aw den ka bana faamuya ka ɲɛ, ka fara aw kalanni kan aw bɛ se ka aw den dɛmɛ cogo min na ani gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ a la don nataw la.

Ne ka kan ka furakɛli ɲini dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen sugu jumɛnw fɛ?

Wolff-Hirschhorn ka bana bɛ denmisɛn min na, o bɛna a ɲini ka taa dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen suguya caman fɛ a denmisɛnman. O ye ka u ka kɛnɛya kɔlɔsi ani a taamasiɲɛw bɛ ka nɔ bila u ka ɲɛnamaya la cogo min na. Sɛgɛsɛgɛli kɔfɛ, tuma caman na, u mago bɛna kɛ sɛgɛsɛgɛli la tuma bɛɛ ani ladilikanw na ka bɔ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw yɔrɔ i n’a fɔ:

  • Hakilila-dɔgɔtɔrɔ: A bɛ hakili baara ni cogoyaw lajɛ i n’a fɔ kirinni.
  • Dusukunnabana furakɛla: A bɛ dusukun gɛlɛyaw lajɛ.
  • Denfurakɛla: Aw ye aw janto aw ɲinw kɛnɛya la tuma bɛɛ.
  • Ɲɛdɔgɔtɔrɔ: A bɛ yeli gɛlɛyaw lajɛ.

Aw ka ladonbaga fɔlɔ, walima denbaya dɔgɔtɔrɔ fana bɛ se ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ walasa ka fɛnw kɔlɔsi i n’a fɔ aw den ka sugunɛ baara san o san sɛgɛsɛgɛliw senfɛ.

Yala fɛɛrɛ bɛ yen min bɛ se ka nin ko in bali wa?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, Wolff-Hirschhorn ka bana ka teli ka kɛ ``de novo'' jamu jiginni ye min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la . O la, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka nin bana in bali . Nka, a man teli ka kɛ, denmisɛn dɔw bɛ se ka bana in sɔrɔ u bangebagaw fɛ. Ni aw ka denbaya kɔnɔ banaw bɛ aw la jamu fɛ, walima ni aw b’a fɛ ka farati dɔn aw den ka bana dɔ ciyɛnta la, a ka fisa aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ni jamu ladilikanw kan

Ni Wolff-Hirschhorn ka bana bɛ denmisɛn dɔ la, mun bɛ se ka makɔnɔ?

Hali ni furakɛli tɛ yen sisan Wolff-Hirschhorn ka bana in na, denmisɛnni ka bana taamasiɲɛw furakɛli bɛ se ka kɛ sababu ye ka ɲɛtaa ɲuman sɔrɔ ani ka dɛmɛ di u ma walasa u ka se ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya ni kɛnɛya la.

nin bana in bɛ mɔgɔ min na , o tigi ka ɲɛfɔli bɛ bɔ a taamasiɲɛw juguya la . A taamasiɲɛw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la minnu bɛ dusukun ni kunsɛmɛ na, olu bɛ se ka mɔgɔ si hakɛ surunya. Nka, ni furakɛli ni ladonni bɛnnen don, den caman minnu bangera ni nin bana in ye, olu bɛ balo fo ka se balikuya ma .

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw den na, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona:

  • Joginda min ma kɛnɛya (ni joginda kɛra kurukuru ye ani ni ji jɛlen walima ji jɛman bɛ bɔ a la i n’a fɔ kurukuru).
  • Bana minnu bɛ i n’a fɔ farigan ka teli (sumaya, sɔgɔsɔgɔ, dadimi) ani u tɛ se ka kɛnɛya nɔgɔya la.
  • Yiriwali siratigɛ la, fɛn minnu kɛra kɔfɛ.
  • Dumuni kɛbaliya tuma bɛɛ.
  • Dusukun tantanni tɛ kɛ tuma bɛɛ, ninakilidegun, walima sɛgɛnba (o bɛ se ka kɛ dusukunnabana taamasiɲɛw ye i n’a fɔ atiriyali septal defect).

Ko minnu na furakɛli kɔrɔtɔlen ka kan ka ɲini

Aw den min bɛ ni Wolf-Hirschhorn syndrome ye , farati bɛ a la ka kirinni sɔrɔ . Ni kirinni kɛra, den bɛ se ka ninnu sɔrɔ:

  • A hakili bɛ bɔ waati dɔɔni kɔnɔ fo sekɔndi 30 ni miniti fila cɛ.
  • Farikolo yɔrɔw yɛrɛyɛrɛli min tɛ kunbɛn (kɔnɔnafili).

Ni nin ɲɔgɔnna dɔ kɛra, aw bɛ telefɔni 1990 wele joona walima aw bɛ taa ni den ye furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ la (ETU) min ka surun a la .

Ɲininkali nafama minnu ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ

A bɛ se ka gɛlɛya kosɛbɛ ka a dɔn ko bana dɔ bɛ aw den na i n’a fɔ Wolf-Hirschhorn syndrome. Nka, a nafa ka bon ka ɲininkali walima haminanko minnu bɛ se ka kɛ aw la, aw ka baro kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye nin waati in na. Aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ i n’a fɔ:

  • Fura min sɛbɛnna den ma, yala kɔlɔlɔ dɔw bɛ a la wa?
  • Ne den ka bana juguyara cogo di?
  • Ni ne den bɛ kɔfɛ ka se a ka yiriwali siratigɛ la, ne ka kan ka mun kɛ?
  • Yala ne den ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw fɛ wa?
  • Yala an bɛ se ka ladilikan sɔrɔ jamu kan wa? A bɛna dɛmɛ jumɛn di an ma?

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to i hakili la

Ni aw y’a dɔn ko bana dɔ bɛ aw den na i n’a fɔ Wolf-Hirschhorn Syndrome, o bɛ se ka kɛ ko gɛlɛn ye. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Hali ni nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya Changer, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli fɛɛrɛ dɔ di aw ma. Wa, ka baara kɛ ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw ye, u bɛna aw den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya ni kɛnɛya la.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka den ka bana dɔn kosɛbɛ ani ka dɛmɛ wajibiyalen di a ma. Ni aw ye ladilikan sɔrɔ jamu kan, o fana bɛna fanga caman di aw ma nin taama in na. Aw ye nin gɛlɛya in kunbɛn ni siran tɛ, ni hakili barikama ye. An bɛ dugaw kɛ aw n'aw den ye!


` Wolf-Hirschhorn Syndrome, bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, kolosinsinnanw, kolosinsinnan 4nan, 4p- sindrom, yiriwali kɔtigɛlen, ɲɛda cogoya, kirinni, jamu ladilikan

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.

Aw ka kuma fɔlen fara a kan

Aw ye jatebɔ kɛ: 2 + 6 =