আপনারও কি রক্তপাত বন্ধ করতে অসুবিধা হয় না? চলুন হিমোফিলিয়া সম্পর্কে জেনে নিই!

আপনি কি হিমোফিলিয়া নামক রোগটির কথা কখনো শুনেছেন? এই নামটি শুনে আপনি হয়তো কিছুটা ভয় পেতে পারেন। কিন্তু চিন্তা করবেন না, কারণ এটি একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। আজ আমরা হিমোফিলিয়া কী, এটি কীভাবে হয়, এর লক্ষণগুলো কী কী এবং এর কোনো চিকিৎসা আছে কিনা—এই সবকিছু এমন সহজভাবে আলোচনা করব যা আপনি বুঝতে পারবেন।

হিমোফিলিয়া কী?

সহজ কথায়, হিমোফিলিয়া হলো শিশুদের একটি বংশগত রক্তের রোগ। এর মানে হলো, আপনার রক্ত ​​সঠিকভাবে জমাট বাঁধে না। এর ফলে অতিরিক্ত রক্তপাত বা এমনকি সামান্য কালশিটে দাগও হতে পারে।

একটু ভেবে দেখুন, আমাদের শরীরে বিশেষ কিছু প্রোটিন আছে যা রক্ত ​​জমাট বাঁধতে সাহায্য করে। আমরা এগুলোকে 'ক্লটিং ফ্যাক্টর' বলি। এগুলো ছোট ছোট সৈনিকের মতো, যারা রক্তপাত বন্ধ করার জন্য কাজ করে। যখন আপনার হিমোফিলিয়া হয়, তখন শরীর এই 'ক্লটিং ফ্যাক্টর'-গুলোর এক বা একাধিক পর্যাপ্ত পরিমাণে তৈরি করে না। ফলে রক্ত ​​কম জমাট বাঁধে এবং আপনার বেশি রক্তপাত হয়।

হিমোফিলিয়ার কয়েকটি প্রধান প্রকার রয়েছে। আপনার রক্তে জমাট বাঁধার উপাদানের পরিমাণের উপর নির্ভর করে এই অবস্থাটি গুরুতর, মাঝারি বা মৃদু হতে পারে।

সুখবর হলো, এর চিকিৎসা আছে। চিকিৎসকেরা শরীরে কমে যাওয়া রক্ত ​​জমাট বাঁধার উপাদানগুলো পুনরায় ফিরিয়ে আনার চেষ্টা করছেন। বর্তমানে হিমোফিলিয়ার কোনো নিরাময় নেই। তবে, সঠিক চিকিৎসার মাধ্যমে এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা সাধারণত অন্যদের মতোই দীর্ঘজীবী হন। বিজ্ঞানীরা এটি নিরাময় করা যায় কিনা তা দেখার জন্য জিন থেরাপির মতো নতুন পদ্ধতি নিয়েও গবেষণা করছেন।

জন্মের পরে কি হিমোফিলিয়া হতে পারে?

হ্যাঁ, এমনটা হতে পারে। কিন্তু এটা খুবই বিরল। একে 'অর্জিত হিমোফিলিয়া' বলা হয়। এর মানে হলো, এটি বংশগত নয়। এক্ষেত্রে যা ঘটে তা হলো, আমাদের শরীরের নিজস্ব প্রতিরক্ষা প্রোটিন , যাকে অ্যান্টিবডি বলা হয় , কখনও কখনও ভুলবশত আমাদের রক্ত ​​জমাট বাঁধার উপাদানগুলোর একটিকে আক্রমণ করে। এই যে অ্যান্টিবডিগুলো ভুলভাবে আক্রমণ করে, সেগুলোকে 'অটোঅ্যান্টিবডি' বলা হয়।

হিমোফিলিয়া কি একটি সাধারণ রোগ?

না, মোটেই না। এটি একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের পরিসংখ্যান (সিডিসি আগস্ট ২০২২) অনুযায়ী, সেখানে প্রায় ৩৩,০০০ মানুষ হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত। এটি বেশিরভাগ ক্ষেত্রে পুরুষদের প্রভাবিত করে। খুব কম ক্ষেত্রে, নারীদেরও রক্ত ​​জমাট বাঁধার উপাদানের মাত্রা কমে যাওয়া এবং মাসিকের সময় অতিরিক্ত রক্তপাতের মতো উপসর্গ দেখা দিতে পারে।

হিমোফিলিয়ার প্রকারভেদগুলো কী কী?

হিমোফিলিয়ার তিনটি প্রধান প্রকার রয়েছে:

• হিমোফিলিয়া এ: এটি সবচেয়ে সাধারণ প্রকার। রক্ত ​​জমাট বাঁধার ৮ নম্বর ফ্যাক্টর, যা ফ্যাক্টর VIII নামেও পরিচিত, তার ঘাটতির কারণে এটি হয়ে থাকে।যখন শরীরে এর পর্যাপ্ত পরিমাণ থাকে না। প্রতি ১,০০,০০০ জনে প্রায় ১০ জনের এটি থাকতে পারে।
• হিমোফিলিয়া বি: রক্ত ​​জমাট বাঁধার ফ্যাক্টর ৯ বা ফ্যাক্টর IX- এর ঘাটতির কারণে এটি হয়। প্রতি ১,০০,০০০ জনে প্রায় ৩ জন এই ধরনের হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত হন।
• হিমোফিলিয়া সি: একে ফ্যাক্টর XI-এর ঘাটতিও বলা হয়। এটি একটি অত্যন্ত বিরল রোগ, যা প্রতি দশ লক্ষ মানুষের মধ্যে প্রায় একজনকে আক্রান্ত করে।

হিমোফিলিয়া কি একটি গুরুতর রোগ?

হ্যাঁ, কখনও কখনও এটি গুরুতর হতে পারে। গুরুতর হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবন-হুমকির মতো রক্তক্ষরণ হতে পারে, যাকে আমরা 'হেমোরেজ' বলি। তবে বেশিরভাগ সময় তাদের রক্তক্ষরণ মাংসপেশী বা অস্থিসন্ধিতে হয়।

হিমোফিলিয়ার লক্ষণগুলো কী কী?

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ লক্ষণগুলো হলো অস্বাভাবিক বা অতিরিক্ত রক্তপাত এবং কালশিটে দাগ।

সাধারণত দেখা যায় এমন লক্ষণ

হিমোফিলিয়া রোগীদের সামান্য দুর্ঘটনাতেও বড় ধরনের ক্ষত হতে পারে। এর অর্থ হলো, ত্বকের নিচে রক্তক্ষরণ হচ্ছে।

• অস্ত্রোপচারের পর, দাঁত তোলার পর, বা এমনকি আঙুল কেটে গেলেও অস্বাভাবিক দীর্ঘ সময় ধরে রক্তপাত হতে পারে।
• কোনো কারণ ছাড়াই হঠাৎ করে নাক দিয়ে রক্ত ​​পড়তে পারে।

আপনার কতটা কালশিটে পড়বে বা রক্তপাত হবে, তা নির্ভর করে আপনার হিমোফিলিয়া গুরুতর, মাঝারি, নাকি মৃদু, তার উপর।

• গুরুতর হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের কোনো আপাত কারণ ছাড়াই ঘন ঘন রক্তপাত হতে পারে।
• মাঝারি মাত্রার হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিরা কোনো গুরুতর দুর্ঘটনায় পড়লে অস্বাভাবিক দীর্ঘ সময় ধরে রক্তপাত হতে পারে।
• মৃদু হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের কেবল বড় কোনো অস্ত্রোপচার বা বড় দুর্ঘটনার পরেই অস্বাভাবিক রক্তপাত হয়।

এছাড়াও অন্যান্য উপসর্গ থাকতে পারে:

• শরীরে রক্ত ​​জমাট বাঁধার কারণে গাঁটে ব্যথা । গোড়ালি, হাঁটু, কোমর এবং কাঁধের মতো জায়গায় ব্যথা হতে পারে, ফুলে যেতে পারে অথবা স্পর্শ করলে গরম অনুভূত হতে পারে।
• মস্তিষ্কে রক্তক্ষরণ । গুরুতর হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের ক্ষেত্রে এটি একটি অত্যন্ত বিরল ঘটনা। মস্তিষ্কে রক্তক্ষরণ হলে আপনার একটানা মাথাব্যথা, ঝাপসা দৃষ্টি বা অতিরিক্ত ঘুমঘুম ভাব হতে পারে। আপনার যদি হিমোফিলিয়া থাকে এবং এই লক্ষণগুলির মধ্যে কোনোটি দেখা দেয়, তবে আপনার অবিলম্বে ডাক্তারের পরামর্শ নেওয়া উচিত।

শিশু ও অল্পবয়সী বাচ্চাদের মধ্যে লক্ষণ

কখনও কখনও, ছেলে শিশুর খৎনা করার পর স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি রক্তপাত হলে হিমোফিলিয়া ধরা পড়ে। আবার কখনও কখনও, শিশুদের জন্মের কয়েক মাস পরেই লক্ষণ দেখা যায়। সবচেয়ে সাধারণ লক্ষণগুলো হলো:

• রক্তক্ষরণ:শিশুরা ছোট খেলনা কামড়ালে তাদের মুখ থেকে রক্ত ​​বের হতে পারে।
• মাথায় ফোলা পিণ্ড: শিশু ও ছোট বাচ্চাদের মাথায় আঘাত লাগলে মাথায় বড়, গোলাকার পিণ্ড (হাঁটুর ডিম) হতে পারে।
• ঘন ঘন কান্না, অস্থিরতা এবং হামাগুড়ি দিতে বা হাঁটতে অনীহা: কোনো মাংসপেশী বা অস্থিসন্ধিতে রক্ত ​​প্রবেশ করলে এগুলো দেখা দিতে পারে। আক্রান্ত স্থানটি থেঁতলে যাওয়া বা ফোলা লাগতে পারে, স্পর্শ করলে গরম অনুভূত হতে পারে, অথবা হালকা স্পর্শেও শিশুটি ব্যথা অনুভব করতে পারে।
• হেমাটোমা: ‘হেমাটোমা’ হলো শিশু ও ছোট বাচ্চাদের ত্বকের নিচে জমা হওয়া রক্তের জমাট। ইনজেকশন দেওয়ার পরেও এই ধরনের হেমাটোমা হতে পারে।

হিমোফিলিয়ার কারণগুলো কী কী?

এই 'ক্লটিং ফ্যাক্টর'গুলো আমাদের শরীরের নির্দিষ্ট কিছু জিন থেকে তৈরি হয়। বংশগত হিমোফিলিয়ায়, যে জিনগুলো এই 'ক্লটিং ফ্যাক্টর' তৈরির নির্দেশ দেয় , সেগুলোতে মিউটেশন ঘটে, অর্থাৎ সেগুলোর পরিবর্তন হয়। এই পরিবর্তিত জিনগুলো হয় ভুল 'ক্লটিং ফ্যাক্টর' তৈরি করে, অথবা পর্যাপ্ত পরিমাণে 'ক্লটিং ফ্যাক্টর' তৈরি করে না। তবে, প্রায় ২০% হিমোফিলিয়া রোগীর ক্ষেত্রে এই রোগটি স্বতঃস্ফূর্তভাবে দেখা দেয়, অর্থাৎ পরিবারের অন্য কারো আগে এই রোগ না থাকলেও তাদের মধ্যে এটি হতে পারে।

হিমোফিলিয়া কীভাবে বংশগতভাবে আসে?

হিমোফিলিয়া এ এবং বি উভয় প্রকারই সেক্স-লিঙ্কড রোগ। এগুলো এক্স-লিঙ্কড রিসেসিভ পদ্ধতিতে বংশগতভাবে সঞ্চারিত হয়। চলুন দেখি এটি কীভাবে ঘটে:

• আমরা সবাই মায়ের কাছ থেকে এক সেট এবং বাবার কাছ থেকে এক সেট ক্রোমোজোম পাই। যদি আপনি মায়ের কাছ থেকে একটি X ক্রোমোজোম এবং বাবার কাছ থেকে একটি X ক্রোমোজোম পান, তবে আপনি একজন মেয়ে। আর যদি আপনি মায়ের কাছ থেকে একটি X ক্রোমোজোম এবং বাবার কাছ থেকে একটি Y ক্রোমোজোম পান, তবে আপনি একজন ছেলে। সহজ কথায়, মা সবসময় তার সন্তানকে একটি X ক্রোমোজোম দেন। বাবা আপনাকে X নাকি Y ক্রোমোজোম দিচ্ছেন, তার ওপরই আপনার লিঙ্গ নির্ধারিত হয়।
• যদি কোনো মহিলার দুটি এক্স ক্রোমোজোমের মধ্যে কেবল একটিতে এই 'রক্ত জমাট বাঁধার উপাদান' তৈরি করার জিনে ত্রুটি থাকে, তাহলে তিনি হিমোফিলিয়ার বাহক হতে পারেন, কিন্তু তার অন্য এক্স ক্রোমোজোমে একটি সুস্থ জিন থাকার কারণে তার মধ্যে কোনো লক্ষণ প্রকাশ নাও পেতে পারে।
• যদি এই ধরনের ত্রুটিপূর্ণ এক্স ক্রোমোজোমযুক্ত কোনো বাহক মায়ের ছেলে সন্তান হয়, তাহলে ৫০% সম্ভাবনা থাকে যে শিশুটি সেই ত্রুটিপূর্ণ এক্স ক্রোমোজোমটি উত্তরাধিকারসূত্রে পাবে। এমনটা হলে, ছেলে শিশুটি হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত হবে।
• যদি সেই মায়ের একটি কন্যা সন্তান হয়, তবে ৫০% সম্ভাবনা থাকে যে শিশুটিও ত্রুটিপূর্ণ এক্স ক্রোমোজোমটি উত্তরাধিকারসূত্রে পাবে। তবে, তার মধ্যে কোনো লক্ষণ প্রকাশ নাও পেতে পারে, কারণ সে তার বাবার কাছ থেকে একটি সুস্থ এক্স ক্রোমোজোম পেতে পারে। সেক্ষেত্রে সেই কন্যা সন্তানটিও বাহক হবে।

এর মানে হলো, কোনো নারী ত্রুটিপূর্ণ এক্স ক্রোমোজোম উত্তরাধিকারসূত্রে পেলে হিমোফিলিয়ার বাহক হয়ে যান। তার মধ্যে কোনো লক্ষণ প্রকাশ নাও পেতে পারে, কিন্তু তিনি এই রোগটি তার সন্তানদের মধ্যে ছড়িয়ে দিতে পারেন। তার প্রতিটি সন্তানের হিমোফিলিয়া উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়ার ৫০% সম্ভাবনা থাকে।ছেলে শিশুদের মধ্যে হিমোফিলিয়া বংশগতভাবে পেলে উপসর্গ দেখা দেওয়ার সম্ভাবনা বেশি থাকে, কারণ তারা তাদের বাবার কাছ থেকে একটি সুস্থ এক্স ক্রোমোজোম পায় না।

মেয়েদেরও কি হিমোফিলিয়ার লক্ষণ দেখা দেয়?

হ্যাঁ, এমনটা হতে পারে। কিন্তু এর লক্ষণগুলো সাধারণত মৃদু হয়। উদাহরণস্বরূপ, হিমোফিলিয়ার জিন বহনকারী কোনো মহিলার শরীরে পর্যাপ্ত পরিমাণে স্বাভাবিক রক্ত ​​জমাট বাঁধার উপাদান নাও থাকতে পারে। এমনটা হলে, তার মাসিকের সময় অস্বাভাবিকভাবে বেশি রক্তপাত হতে পারে, সহজে শরীরে কালশিটে পড়তে পারে, সন্তান জন্মদানের পর অতিরিক্ত রক্তপাত হতে পারে, অথবা অস্থিসন্ধিতে রক্তক্ষরণ হয়ে অস্থিসন্ধির সমস্যা সৃষ্টি হতে পারে।

ডাক্তাররা কীভাবে হিমোফিলিয়া নির্ণয় করেন?

ডাক্তার প্রথমে আপনার সম্পূর্ণ রোগের ইতিহাস জিজ্ঞাসা করবেন এবং শারীরিক পরীক্ষা করবেন। যদি আপনার হিমোফিলিয়ার লক্ষণ থাকে, তবে তারা আপনার পারিবারিক ইতিহাস সম্পর্কেও জিজ্ঞাসা করবেন। তারা নিম্নলিখিত পরীক্ষাগুলো করতে পারেন:

• কমপ্লিট ব্লাড কাউন্ট (সিবিসি): রক্তের বিভিন্ন ধরনের কোষ পরীক্ষা করার জন্য এটি করা হয়।
• প্রোথ্রম্বিন টাইম টেস্ট (পিটি): এর মাধ্যমে পরীক্ষা করা যায় আপনার রক্ত ​​কত দ্রুত জমাট বাঁধে।
• পার্সিয়াল থ্রম্বোপ্লাস্টিন টাইম টেস্ট (পিটিটি): এটি আরেকটি পরীক্ষা যা রক্ত ​​জমাট বাঁধতে যে সময় লাগে তা পরিমাপ করে।
• নির্দিষ্ট ক্লটিং ফ্যাক্টর পরীক্ষা: এই রক্ত ​​পরীক্ষার মাধ্যমে ফ্যাক্টর VIII এবং ফ্যাক্টর IX-এর মতো নির্দিষ্ট ক্লটিং ফ্যাক্টরগুলির মাত্রা পরিমাপ করা হয়।

এই ক্লটিং ফ্যাক্টরের মাত্রাগুলো কী?

ক্লটিং ফ্যাক্টর হলো এমন পদার্থ যা রক্তপাত নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করে। আপনার রক্তে এই ক্লটিং ফ্যাক্টরগুলোর পরিমাণের ওপর ভিত্তি করে ডাক্তাররা হিমোফিলিয়াকে মৃদু, মাঝারি বা গুরুতর হিসেবে শ্রেণীবদ্ধ করেন।

• যাদের রক্ত ​​জমাট বাঁধার উপাদান স্বাভাবিক মাত্রার ৫% থেকে ৩০% এর মধ্যে থাকে, তাদের মৃদু হিমোফিলিয়া রয়েছে।
• যাদের রক্ত ​​জমাট বাঁধার উপাদান স্বাভাবিক মাত্রার ১% থেকে ৫% এর মধ্যে থাকে, তাদের মাঝারি হিমোফিলিয়া রয়েছে।
• যাদের রক্ত ​​জমাট বাঁধার স্বাভাবিক উপাদান ১%-এরও কম থাকে, তাদের গুরুতর হিমোফিলিয়া থাকে।

হিমোফিলিয়ার চিকিৎসা কী কী?

চিকিৎসকেরা কমে যাওয়া ক্লটিং ফ্যাক্টরের মাত্রা বাড়িয়ে অথবা অনুপস্থিত ফ্যাক্টরগুলো প্রতিস্থাপন করে হিমোফিলিয়ার চিকিৎসা করেন। একে রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি বলা হয়।

এই প্রতিস্থাপন চিকিৎসায়, আপনাকে মানব প্লাজমা থেকে তৈরি ক্লটিং ফ্যাক্টর (হিউম্যান প্লাজমা কনসেনট্রেটস) অথবা রিকম্বিন্যান্ট 'ক্লটিং ফ্যাক্টর' দেওয়া হয়। সাধারণত, কেবল গুরুতর হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদেরই নিয়মিতভাবে এই প্রতিস্থাপন চিকিৎসার প্রয়োজন হয়। মৃদু থেকে মাঝারি হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের অস্ত্রোপচার আসন্ন হলে এই চিকিৎসা দেওয়া হয়। তাদের অ্যান্টিফাইব্রিনোলাইটিক্স দেওয়া হয়।এমন ওষুধও দেওয়া যেতে পারে যা রক্ত ​​জমাট বাঁধতে বাধা দেয়।

এই ব্লাড ফ্যাক্টর কনসেনট্রেটগুলো দান করা মানব রক্ত ​​থেকে তৈরি করা হয়। হেপাটাইটিস এবং এইচআইভি- এর মতো সংক্রামক রোগ ছড়ানোর ঝুঁকি কমাতে এগুলোকে বিশুদ্ধ ও পরীক্ষা করা হয়। এই প্রতিস্থাপনকারী ফ্যাক্টরগুলো ইন্ট্রাভেনাস ইনফিউশন (IV) হিসেবে দেওয়া হয়।

আপনার যদি গুরুতর হিমোফিলিয়া থাকে এবং ঘন ঘন রক্তপাত হয়, তবে রক্তপাত প্রতিরোধের জন্য আপনার ডাক্তার 'প্রোফাইলাক্টিক ফ্যাক্টর ইনফিউশন' নামক একটি চিকিৎসার পরামর্শ দিতে পারেন।

চিকিৎসায় কি কোনো জটিলতা আছে?

যারা এই প্রতিস্থাপন থেরাপি গ্রহণ করেন, তাদের মধ্যে কিছু লোকের শরীরে ইনহিবিটর নামক অ্যান্টিবডি তৈরি হয়, যা তাদের দেওয়া ক্লটিং ফ্যাক্টরগুলোকে আক্রমণ করে। এর চিকিৎসার জন্য ডাক্তাররা ইমিউন টলারেন্স ইন্ডাকশন (আইটিআই) নামক একটি পদ্ধতি ব্যবহার করেন। আইটিআই পদ্ধতিতে ইনহিবিটরের মাত্রা কমানোর জন্য তাদের প্রতিদিন ক্লটিং ফ্যাক্টরের ইনজেকশন দেওয়া হয়। এটি একটি দীর্ঘমেয়াদী চিকিৎসা হতে পারে এবং কিছু লোকের এই চিকিৎসার প্রয়োজন কয়েক মাস বা এমনকি কয়েক বছরও হতে পারে।

হিমোফিলিয়া কি প্রতিরোধ করা যায়?

না, এটা করা সম্ভব নয়। যদি আপনার হিমোফিলিয়া থাকে এবং আপনার সন্তান থাকে, তবে আপনার ডাক্তার জেনেটিক পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন। এর মাধ্যমে, আপনি এবং আপনার সন্তানরা জানতে পারবেন যে তাদের পরবর্তী প্রজন্মে হিমোফিলিয়া সংক্রমিত হওয়ার সম্ভাবনা আছে কি না।

হিমোফিলিয়া আক্রান্ত একজন ব্যক্তির কী ধরনের আশা থাকা উচিত?

আপনার যদি হিমোফিলিয়া থাকে, তবে আপনার সারাজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে। আপনার কী পরিমাণ চিকিৎসার প্রয়োজন হবে তা নির্ভর করে আপনার কোন ধরনের হিমোফিলিয়া আছে, এর তীব্রতা এবং আপনার শরীরে 'ইনহিবিটর' তৈরি হয় কি না তার উপর।

হিমোফিলিয়া আক্রান্ত ব্যক্তির গড় আয়ু কত?

ওয়ার্ল্ড ফেডারেশন অফ হিমোফিলিয়ার ২০১২ সালের তথ্য অনুসারে, হিমোফিলিয়া আক্রান্ত একজন পুরুষের গড় আয়ু হিমোফিলিয়া-মুক্ত একজন পুরুষের তুলনায় প্রায় ১০ বছর কম। তবে, তারা বলে যে , অল্প বয়সে রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসা করা হলে হিমোফিলিয়া আক্রান্ত শিশুরা স্বাভাবিক আয়ু লাভ করে ।

কিন্তু সবাই একরকম নয়। যা একজনের জন্য সত্য, তা অন্যজনের জন্য সত্য নাও হতে পারে। যদি আপনার বা আপনার সন্তানের হিমোফিলিয়া থাকে, তবে কী আশা করা যায় তা আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন। তিনিই আপনার/আপনার সন্তানের অবস্থা এবং সাধারণ স্বাস্থ্য সম্পর্কে সবচেয়ে ভালো জানেন।

আমি কীভাবে নিজের যত্ন নেব?

হিমোফিলিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিদের রক্তপাত রোধ করার জন্য চলমান চিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে। তাদের কিছু কার্যকলাপ এবং ওষুধও ত্যাগ করতে হতে পারে। তবে, আপনার জীবনে হিমোফিলিয়ার প্রভাব সামাল দেওয়ার জন্য আপনি অনেক কিছুই করতে পারেন।

যে কাজগুলো করা উচিত নয়

যেসব জিনিসে অন্যদের সহজে ধাক্কা লাগে, পড়ে যায় বা হোঁচট খায়, সেগুলো হিমোফিলিয়া রোগীদের জন্য গুরুতর সমস্যা সৃষ্টি করতে পারে। তাদের এমন সব কাজ এড়িয়ে চলা উচিত, যেগুলোতে পড়ে যাওয়ার বা জোরে আঘাত পাওয়ার ঝুঁকি বেশি থাকে। উদাহরণস্বরূপ:

• ফুটবল, হকি ও রাগবির মতো খেলাধুলা করা।
• বক্সিং ও কুস্তির মতো খেলায় অংশগ্রহণ করা।
• মোটরসাইকেল চালানো।
• স্কেটবোর্ডিং।

ফুটবল, বাস্কেটবল এবং বেসবলের মতো অন্যান্য খেলাধুলাতেও আঘাত পাওয়ার ঝুঁকি অনেক বেশি। আপনি যদি এই খেলাগুলো খেলতে চান, তাহলে সুরক্ষামূলক সরঞ্জাম ব্যবহারের মতো বিষয়গুলো নিয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।

যে ওষুধগুলো গ্রহণ করা ভালো নয়

অ্যাসপিরিন, আইবুপ্রোফেন এবং ন্যাপ্রোক্সেনের মতো ব্যথানাশক ওষুধ রক্ত ​​জমাট বাঁধতে বাধা দেয়। এছাড়াও, হেপারিন বা ওয়ারফারিনের মতো অ্যান্টিকোয়াগুল্যান্ট গ্রহণ করা ভালো নয়।

আরও ভালো জীবনযাপনের জন্য আপনি যা করতে পারেন

আপনার জীবনে হিমোফিলিয়ার প্রভাব কমাতে আপনি অনেক কিছুই করতে পারেন:

• নিয়মিত ব্যায়াম শুরু করুন: ব্যায়াম করার সময় আঘাত পাওয়ার বিষয়ে আপনি চিন্তিত হতে পারেন। তবে, রক্তপাতের ঝুঁকি কমানোর পাশাপাশি সক্রিয় থাকার উপায়গুলো সম্পর্কে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।
• মানসিক চাপ নিয়ন্ত্রণ করুন : হিমোফিলিয়া একটি আজীবনের রোগ, এবং পরিবার ও কর্মজীবনের দায়িত্বের সাথে এর ভারসাম্য বজায় রাখতে আপনাকে বাড়তি প্রচেষ্টা করতে হতে পারে।
• দাঁতের সুস্বাস্থ্য বজায় রাখুন: নিয়মিত ব্রাশ করা, ফ্লস করা এবং দাঁতের ডাক্তারের কাছে গেলে রক্তপাত ঘটাতে পারে এমন দাঁতের চিকিৎসার ঝুঁকি কমে যায়। আপনার শারীরিক অবস্থার কথা ডাক্তারকে জানাতে ভুলবেন না।
• স্বাস্থ্যকর ওজন বজায় রাখুন: অভ্যন্তরীণ রক্তক্ষরণ এবং অস্থিসন্ধির ক্ষতির কারণে যদি আপনার চলাফেরায় অসুবিধা হয়, তবে ওজন নিয়ন্ত্রণে রাখলে তা সহায়ক হবে।
• আপনার আশেপাশের মানুষদের জানান: আপনার যদি গুরুতর হিমোফিলিয়া থাকে, তাহলে ওষুধ সেবন করা সত্ত্বেও আপনার হঠাৎ অনিয়ন্ত্রিত রক্তপাত হতে পারে। এমনটা ঘটলে কী করতে হবে, তা আপনার পরিবারকে জানিয়ে দিন। আপনার সন্তানের যদি হিমোফিলিয়া থাকে, তবে তার রক্তপাত হলে কী করতে হবে, সে বিষয়ে তার তত্ত্বাবধায়ক এবং স্কুলের কর্মীদের জানিয়ে দিন।

আমার কখন ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?

আপনার শরীরে অতিরিক্ত রক্তপাত বা কালশিটে পড়ার মতো কোনো পরিবর্তন লক্ষ্য করলে ডাক্তারের পরামর্শ নিন।

কখন জরুরি বিভাগে যাবেন

এই পরিস্থিতিগুলোতে আপনার অবিলম্বে জরুরি বিভাগে যাওয়া উচিত:

• আপনার যদি তীব্র মাথাব্যথা বা মাথা ঘোরার মতো অনুভূতি হয়, তবে এই লক্ষণগুলো মস্তিষ্কে রক্তক্ষরণের ইঙ্গিত হতে পারে।
• যদি আপনার গাঁট ফুলে যায় এবং/অথবা ব্যথা হয়, এবং আপনার কাছে ফ্যাক্টর রিপ্লেসমেন্ট মেডিকেশন না থাকে।

ডাক্তারকে আমার কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

যদি আপনার বা আপনার সন্তানের হিমোফিলিয়া ধরা পড়ে, তাহলে আপনি আপনার ডাক্তারকে এই ধরনের প্রশ্নগুলো জিজ্ঞাসা করতে পারেন:

• আমার বা আমার সন্তানের কোন ধরনের হিমোফিলিয়া আছে?
• আপনি কোন চিকিৎসার পরামর্শ দেন?
• এই চিকিৎসার পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলো কী কী?
• আমাকে/আমার সন্তানকে কি প্রতিদিন চিকিৎসা নিতে হবে?
• কোন কাজগুলো আমার বা আমার সন্তানের জন্য করা ভালো নয়?
• কোন ওষুধগুলো আমার বা আমার সন্তানের জন্য গ্রহণ করা ভালো নয়?
• এই অবস্থাটি আমার বা আমার সন্তানের জীবনে যে প্রভাব ফেলছে, তা সামাল দিতে আমি কী করতে পারি?

মূল বার্তা

হিমোফিলিয়া একটি বিরল, বংশগত রক্তের রোগ। এটি আপনার জীবনে উল্লেখযোগ্য প্রভাব ফেলতে পারে। হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের আজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে। হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের বাবা-মায়েরা তাদের সন্তানদের ক্ষতি থেকে রক্ষা করা এবং হিমোফিলিয়ার সাথে বাঁচতে শেখানোর বিষয়ে উদ্বিগ্ন থাকতে পারেন।

বর্তমানে, ডাক্তাররা হিমোফিলিয়া সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করতে পারেন না। তবে, তাঁরা হিমোফিলিয়ার লক্ষণগুলো প্রতিরোধ বা কমানোর জন্য চিকিৎসা প্রদান করতে পারেন। আপনার দৈনন্দিন জীবনে হিমোফিলিয়ার প্রভাব কমানোর জন্য আপনি কী কী পদক্ষেপ নিতে পারেন, সে বিষয়েও তাঁরা পরামর্শ দিতে পারেন। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো শান্ত থাকা এবং আপনার ডাক্তারের নির্দেশাবলী মনোযোগ সহকারে অনুসরণ করা।