আপনার সন্তানের স্বাস্থ্য নিয়ে চিন্তা করলে প্রচণ্ড মানসিক চাপ অনুভব করা স্বাভাবিক। কখনও কখনও, শিশুদের অসুস্থতার কথা শুনলে আমরা খুব উদ্বিগ্ন হয়ে পড়ি। আজ আমরা মস্তিষ্কের এমন একটি টিউমার নিয়ে কথা বলব যা কিছুটা বেশি গুরুতর, কিন্তু এ সম্পর্কে সচেতন থাকা জরুরি। এর নাম ডিফিউজ ইন্ট্রিনসিক পন্টাইন গ্লিওমা, বা সংক্ষেপে “DIPG”।

DIPG কী? এই নামের অর্থ কী?

যদিও এই নামটি কিছুটা দীর্ঘ মনে হতে পারে, এর অর্থ জানলে এই রোগটি সম্পর্কে আপনি কিছুটা ধারণা পেতে পারেন। চলুন এর অংশগুলোর অর্থ দেখে নেওয়া যাক।

বিস্তৃত: এটি এক জায়গায় থাকা একটি পিণ্ডের মতো নয়। ক্যান্সার কোষগুলো ছড়িয়ে পড়ে এবং সুস্থ কোষের সাথে মিশে থাকে। এটা অনেকটা এক গ্লাস জলে এক ফোঁটা রং দিলে তা পুরো গ্লাসে ছড়িয়ে পড়ার মতো। একারণেই অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে এটি অপসারণ করা এত কঠিন। কারণ সুস্থ অংশগুলোর ক্ষতি না করে এই ছড়িয়ে পড়া কোষগুলোকে অপসারণ করা অসম্ভব।
ইন্ট্রিনসিক: এটি শিশুর ব্রেইনস্টেমের মধ্যে অবস্থিত। অর্থাৎ, এটি এর সাথে সংযুক্ত এবং গভীরে বিস্তৃত।
পন্টাইন: পন্টাইন বলতে ব্রেইনস্টেমের পন্স নামক অংশকে বোঝায়। এই পন্স একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ স্থান। এটি আমাদের শরীরের রক্তচাপ, হৃদস্পন্দন এবং শ্বাস-প্রশ্বাসের মতো অপরিহার্য বিষয়গুলো নিয়ন্ত্রণ করে। শুধু তাই নয়, এটি দৃষ্টিশক্তি, শ্রবণশক্তি, বাকশক্তি এবং ভারসাম্যের মতো বিষয়গুলোও নিয়ন্ত্রণ করে। তাই এই (DIPG) টিউমারগুলো এত বিপজ্জনক হওয়ার এটি একটি অন্যতম কারণ।
গ্লিওমা: গ্লিওমা হলো এক প্রকার টিউমার যা গ্লিয়াল কোষ ক্যান্সারযুক্ত হয়ে গেলে তৈরি হয়। এই গ্লিয়াল কোষগুলো এক প্রকার কোষ যা আমাদের কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রের (CNS) স্নায়ুকোষ বা নিউরনকে রক্ষা করে।

সহজ কথায়, ডিআইপিজি হলো একটি ম্যালিগন্যান্ট টিউমার যা শিশুদের ব্রেইনস্টেমের অংশ পন্স-এর গ্লিয়াল কোষ থেকে উৎপন্ন হয়। এটিকে একটি দ্রুত বর্ধনশীল, উচ্চ-গ্রেডের গ্লিওমা হিসেবে বিবেচনা করা হয়।

DIPG এবং DMG (ডিফিউজ মিডলাইন গ্লিওমা)-এর মধ্যে পার্থক্য কী?

আপনি হয়তো (ডিফিউজ মিডলাইন গ্লিওমা - ডিএমজি)-এর কথাও শুনে থাকবেন। অতীতে, (ডিআইপিজি) এবং (ডিএমজি) শব্দ দুটি একই অর্থে ব্যবহৃত হতো। (ডিআইপিজি)-ও (ডিএমজি) শ্রেণীর অন্তর্ভুক্ত। (ডিএমজি) ধরণটি মস্তিষ্কের মধ্যবর্তী অংশে বিকশিত হয়। অর্থাৎ, (পন্স), (থ্যালামাস) এবং (স্পাইনাল কর্ড)-এর মতো জায়গায়। তবে, (ডিআইপিজি) বিশেষভাবে (পন্স) অঞ্চলে বিকশিত হয়।

উভয়ই উচ্চ-গ্রেডের গ্লিওমা। তবে, উভয়ের মধ্যে কিছু পার্থক্য রয়েছে। আপনার সন্তানের চিকিৎসার সময়, আপনার ডাক্তার এই পার্থক্যগুলো বিবেচনা করে সিদ্ধান্ত নেবেন যে কোন চিকিৎসাটি আপনার জন্য সবচেয়ে ভালো হবে।

কাদের ডিআইপিজি (DIPG) হয়? এটি কতটা সাধারণ?

এই টিউমারগুলো লিঙ্গ নির্বিশেষে যেকোনো বয়সের শিশুদের হতে পারে। তবে, ৫ থেকে ৯ বছর বয়সী শিশুদের মধ্যেই এটি সবচেয়ে বেশি নির্ণয় করা হয়।

প্রাপ্তবয়স্কদেরও ডিআইপিজি হতে পারে, তবে তা খুবই বিরল।

এটি আসলে একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। এমনকি আমেরিকার মতো দেশেও প্রতি বছর মাত্র ১৫০ থেকে ৩০০ শিশুর এই ধরনের টিউমার শনাক্ত হয়। শিশুদের মধ্যে যে গ্লিওমাগুলো হয়, তার বেশিরভাগই ‘লো-গ্রেড’, অর্থাৎ সেগুলোর চিকিৎসা করে নিরাময় করা যায়। তবে, শিশুদের মস্তিষ্কের টিউমারগুলোর মধ্যে মাত্র প্রায় ১০% হলো ‘ডিআইপিজি’ নামক এই বিপজ্জনক ধরনের।

DIPG-এর লক্ষণগুলো কী কী?

যেহেতু ‘DIPG’ নামক এই টিউমারটি খুব দ্রুত বৃদ্ধি পায়, তাই এর লক্ষণগুলোও দ্রুত প্রকাশ পেতে শুরু করে। আপনার সন্তানের মধ্যে এই লক্ষণগুলোর দিকে খেয়াল রাখুন:

চোখের সমস্যা: ঝাপসা দৃষ্টি, দ্বৈত দৃষ্টি, চোখের অনিয়ন্ত্রিত নড়াচড়া, চোখের পাতা ঝুলে যাওয়া।
মাথাব্যথা: মাথাব্যথা, বিশেষ করে সকালে। কখনও কখনও বমি করার পর এই ব্যথা কমে যায়।
হাঁটাচলার অসুবিধা: হাঁটতে অসুবিধা, ভারসাম্যহীনতা (অ্যাটাক্সিয়া), এবং পেশী সঞ্চালনের অক্ষমতা। যেমন, পা মাটিতে স্থির রাখতে না পারা।
মুখের এক পাশ ঝুলে যাওয়া বা দুর্বল হয়ে পড়া ।
খাবার চিবানো ও গেলার অসুবিধা।
হাত-পায়ে দুর্বলতা অনুভব করা। মনে হয় যেন হঠাৎ হাতে শক্তি কমে গেছে অথবা পা নাড়াতে কষ্ট হচ্ছে।
বমি বমি ভাব এবং বমি।
কথা জড়িয়ে যাচ্ছে বলে মনে হওয়া, ঠিকমতো কথা গুছিয়ে বলতে না পারা (অস্পষ্ট উচ্চারণ)।

এই লক্ষণগুলোর এক বা একাধিক যদি হঠাৎ দেখা দেয় এবং দ্রুত বাড়তে থাকে, তাহলে অবিলম্বে ডাক্তারের পরামর্শ নেওয়া অত্যন্ত জরুরি।

DIPG কী কারণে হয়?

সহজ কথায়, ডিআইপিজি-তে যা ঘটে তা হলো , যে কোষগুলো গ্লিয়াল কোষে পরিণত হওয়ার কথা, সেগুলো ক্যান্সার কোষে রূপান্তরিত হয়। এরপর এই ক্যান্সার কোষগুলো দ্রুত এবং অনিয়ন্ত্রিতভাবে বাড়তে থাকে।

বেশিরভাগ ক্যান্সারের মতো নয়, ‘ডিআইপিজি’ নামক এই অবস্থাটির সাথে সিগারেটের ধোঁয়া বা বিকিরণের মতো পরিবেশগত ঝুঁকির কারণগুলোর কোনো সম্পর্ক আছে বলে মনে হয় না। অর্থাৎ, এটি বাবা-মায়ের কোনো কাজের ফলে হয়, নাকি পরিবেশের কোনো কিছুর কারণে হয়, তা এখনও নির্ণয় করা যায়নি।

তবে, আপনার সন্তানের যদি লি-ফ্রাউমেনি সিনড্রোমের মতো কোনো বিরল রোগ থাকে, তাহলে ঝুঁকি কিছুটা বেশি হতে পারে। এছাড়াও, কোষের মধ্যে মিউটেশন নামক কিছু নির্দিষ্ট জিনগত পরিবর্তনের কারণে ডিআইপিজি হতে পারে। এখন জানা গেছে যে, H3K27M নামক একটি প্রোটিনের মিউটেশনের ফলে এই গ্লিয়াল কোষগুলো ক্যান্সার কোষে পরিণত হতে পারে।

DIPG কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

সাধারণত, বায়োপসি করার প্রয়োজন হয়, যা হলো ক্যান্সার পরীক্ষা করার জন্য নেওয়া টিস্যুর একটি নমুনা। তবে, ডিআইপিজি-র ক্ষেত্রে এটি সবসময় সম্ভব হয় না। এর কারণ হলো, টিউমারের অবস্থানটি খুবই সংবেদনশীল। তাই, ডাক্তাররা প্রায়শই শিশুর উপসর্গের পাশাপাশি বিশেষ ইমেজিং পরীক্ষার মাধ্যমে ডিআইপিজি নির্ণয় করেন।

এমআরআই (ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং) স্ক্যান:এমআরআই-এর মাধ্যমে শিশুর টিউমারের খুব স্পষ্ট ছবি পাওয়া যায়। এর দ্বারা টিউমারটি পন্স-এর বাইরে ছড়িয়ে পড়েছে কিনা, তাও নির্ণয় করা যায়। এমআরআই-তে একটি ডিআইপিজি টিউমার দেখতে কিছুটা ভিন্ন হয়। একজন অভিজ্ঞ রেডিওলজিস্ট এটিকে ব্রেইনস্টেমের অন্যান্য টিউমার থেকে আলাদা করতে পারেন।
স্টেরিওট্যাকটিক বায়োপসি: কখনও কখনও, যদি তা করা নিরাপদ হয়, ডাক্তার পরীক্ষার জন্য টিউমার থেকে একটি ছোট অংশ (বায়োপসি) নিতে একটি ছোট, পাতলা নলের মতো যন্ত্র ব্যবহার করতে পারেন। তবে, বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, ব্রেইনস্টেমের পন্স থেকে টিস্যুর একটি অংশ নেওয়া খুব ঝুঁকিপূর্ণ, কারণ এটি ব্রেইনস্টেমের ক্ষতি করতে পারে। যদি আপনার ডিআইপিজি (DIPG)-র জন্য বায়োপসি করার প্রয়োজন হয়, তবে তা শুধুমাত্র এমন একটি হাসপাতালেই করা উচিত যেখানে নিয়মিত এই ধরনের প্রক্রিয়া করা হয় এবং এই বিষয়ে তাদের দক্ষতা রয়েছে।

DIPG-এর চিকিৎসা কীভাবে করা হয়?

এটা শুনতে কিছুটা দুঃখজনক, কিন্তু বর্তমান চিকিৎসা পদ্ধতি ‘ডিআইপিজি’ (DIPG) সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করতে পারে না। তবে, এই চিকিৎসাগুলো শিশুর জীবন কিছু সময়ের জন্য দীর্ঘায়িত করতে, উপসর্গ কমাতে এবং তাকে স্বস্তি দিতে পারে। ব্রেইন স্টেম হলো স্নায়ু টিস্যু দ্বারা গঠিত একটি স্থান যা আমাদের শরীরের অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ কাজগুলো নিয়ন্ত্রণ করে। তাই অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে টিউমারটি অপসারণ করার চেষ্টা করলে, এই অপরিহার্য স্নায়ু কাঠামোগুলো ক্ষতিগ্রস্ত হতে পারে।

তাই, ডাক্তাররা অন্যান্য অস্ত্রোপচার-বিহীন চিকিৎসার পরামর্শ দেন:

রেডিয়েশন থেরাপি: এটি (DIPG)-এর প্রধান চিকিৎসা। এতে একটি যন্ত্র রেডিয়েশনের রশ্মি ব্যবহার করে ক্যান্সার কোষগুলোকে ধ্বংস করে। এটি আশেপাশের সুস্থ টিস্যুর ক্ষতি কমানোরও চেষ্টা করে। রেডিয়েশন থেরাপি টিউমারকে সংকুচিত করে, ক্যান্সার কোষগুলোকে মেরে ফেলে এবং উপসর্গগুলো হ্রাস করে। আপনার শিশু সম্ভবত প্রায় ছয় সপ্তাহ ধরে প্রতিদিন রেডিয়েশন থেরাপি নেবে।
কর্টিকোস্টেরয়েড: আপনার সন্তানের রেডিয়েশন চিকিৎসার আগে বা পরে আপনার ডাক্তার কর্টিকোস্টেরয়েড নামক এক ধরনের ওষুধ দিতে পারেন। এই ওষুধগুলো মস্তিষ্কের ফোলাভাব কমাতে এবং উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করতে পারে। এগুলো রেডিয়েশন চিকিৎসার পরেও ফোলাভাব কমাতে সাহায্য করে। তবে, কর্টিকোস্টেরয়েডের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া থাকতে পারে। এর মধ্যে রয়েছে ক্ষুধা বৃদ্ধি, ওজন বৃদ্ধি এবং মেজাজের পরিবর্তন। এই ওষুধগুলোর উপকারিতা এবং ঝুঁকিগুলো বোঝার জন্য আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।
কেমোথেরাপি: সাধারণ ক্যান্সারের জন্য ব্যবহৃত কেমোথেরাপির মতো চিকিৎসা ডিআইপিজি-র ক্ষেত্রে খুব একটা কার্যকর নয়। তবে, কখনও কখনও আপনার ডাক্তার আপনার সন্তানকে এমন ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে অংশ নেওয়ার পরামর্শ দিতে পারেন, যেখানে কেমোথেরাপি এবং রেডিয়েশন থেরাপি উভয়ই প্রয়োগ করা হয়।
উপশমমূলক যত্ন:উপশমকারী পরিচর্যা বিশেষজ্ঞরা আপনার এবং আপনার ডাক্তারের সাথে মিলে এমন একটি পরিচর্যা পরিকল্পনা তৈরি করতে পারেন, যা আপনার সন্তানের জীবনযাত্রার মানকে সর্বোচ্চ পর্যায়ে নিয়ে যাবে। ডিআইপিজি (DIPG)-র মতো রোগ নির্ণয়ের ক্ষেত্রে, তাঁরা আপনাকে, আপনার সন্তানকে এবং আপনার পরিবারকে প্রয়োজনীয় চিকিৎসাগত, মনস্তাত্ত্বিক ও আধ্যাত্মিক সহায়তা প্রদান করতে পারেন।

আপনার ডাক্তার আপনার সন্তানকে একটি ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে অন্তর্ভুক্ত করার পরামর্শও দিতে পারেন। ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল হলো এমন একটি গবেষণা যা নতুন চিকিৎসা পদ্ধতিগুলো কতটা নিরাপদ ও কার্যকর, তা যাচাই করে। গবেষকরা (DIPG) ক্যান্সার কোষের কিছু নির্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য শনাক্ত করেছেন। সেই বৈশিষ্ট্যগুলোকে লক্ষ্য করে নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি—যেমন , মলিকিউলার টার্গেটেড থেরাপি এবং ইমিউনোথেরাপি —একটি ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালের মাধ্যমে পাওয়া যেতে পারে।

উদাহরণস্বরূপ, গবেষকরা জানেন যে অনেক ক্যান্সার কোষে ‘DIPG’ জিনে (H3K27M) নামক একটি মিউটেশন থাকে। এই মিউটেশনযুক্ত (এবং অন্যান্য) ক্যান্সার কোষগুলোকে লক্ষ্য করে নতুন পরীক্ষামূলক চিকিৎসা পদ্ধতি ইতোমধ্যেই তৈরি করা হচ্ছে এবং ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে পরীক্ষা করা হচ্ছে।

ডিআইপিজি কি নিরাময় করা যায়?

না, ডিফিউজ ইন্ট্রিনসিক পনটাইন গ্লিওমা (DIPG) নিরাময়যোগ্য নয়। বর্তমানে উপলব্ধ সবচেয়ে কার্যকর চিকিৎসা হলো রেডিয়েশন থেরাপি। DIPG-এর জন্য রেডিয়েশন থেরাপি একটি শিশুর জীবন দীর্ঘায়িত করতে পারে এবং সাময়িকভাবে উপসর্গ ও জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে পারে। এই গুরুতর ক্যান্সারের পূর্বাভাস উন্নত করার জন্য নতুন ও আরও কার্যকর চিকিৎসার প্রয়োজন।

DIPG আক্রান্ত একটি শিশু কতদিন বাঁচতে পারে?

আমি জানি এটা শুনতে কষ্টকর। চিকিৎসা ছাড়া, বেশিরভাগ শিশু রোগ নির্ণয়ের পর প্রায় ছয় মাস বেঁচে থাকে। রেডিয়েশন থেরাপির মাধ্যমে সাধারণত এই সময় নয় থেকে এগারো মাস পর্যন্ত বাড়ানো যায়। দশ শতাংশেরও কম শিশু দুই বছরের বেশি বাঁচে। এই পরিসংখ্যান শুনে দুঃখ পাওয়া স্বাভাবিক, কিন্তু এটা মনে রাখা জরুরি যে প্রতিটি শিশুই আলাদা।

ডাক্তারকে আমার কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

আপনার সন্তানের চিকিৎসা পরিকল্পনা এবং তার ভবিষ্যৎকে প্রভাবিত করবে এমন বিষয়গুলো বোঝার জন্য আপনার ডাক্তারের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করুন। আপনার মনে কোনো প্রশ্ন থাকলে জিজ্ঞাসা করতে ভয় পাবেন না। এখানে কিছু প্রশ্ন দেওয়া হলো যা আপনি জিজ্ঞাসা করতে পারেন:

আপনি কোন চিকিৎসার পরামর্শ দেন? আমরা সেগুলো থেকে কী আশা করতে পারি?
আমার সন্তানের কত ঘন ঘন চিকিৎসার প্রয়োজন হবে?
ক্যান্সারের অগ্রগতি পর্যবেক্ষণের জন্য আমার সন্তানকে কত ঘন ঘন ফলো-আপ অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য আসতে হবে?
ক্যান্সার চিকিৎসার পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলো আমরা কীভাবে সামাল দিই?
আপনি কি আমাদেরকে প্রশমনমূলক সেবা এবং সহায়তা গোষ্ঠীর সাথে সংযোগ করিয়ে দিতে পারবেন?
এমন কোনো নতুন গবেষণা বা ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল আছে কি, যেখানে আমার সন্তান অংশগ্রহণ করতে পারে?

পরিশেষে, মনে রাখার মতো বিষয়গুলো (মূল বার্তা)

আপনার সন্তানের ডিফিউজ ইন্ট্রিনসিক পনটাইন গ্লিওমা (DIPG) হয়েছে, এই খবরটি একজন অভিভাবক হিসেবে আপনার জন্য সবচেয়ে কঠিন খবরগুলোর মধ্যে একটি হতে পারে। এই সময়ে আপনার কষ্ট, ভয় এবং উদ্বেগ অসহনীয় হয়ে উঠতে পারে। কিন্তু মনে রাখবেন, এই কঠিন সময়ে আপনি একা নন।

আগামী মাসগুলোতে চিকিৎসার সিদ্ধান্ত নেওয়ার সময়, আপনার জন্য উপলব্ধ সমস্ত সাহায্য ও সুযোগ-সুবিধার সদ্ব্যবহার করুন। এই রোগটি থেকে কী আশা করা যায়, তা নিয়ে আপনার সন্তানের ডাক্তারদের সাথে খোলাখুলি কথা বলুন। সম্ভব হলে, উপশমমূলক সেবা প্রদানকারী পেশাদারদের সাথে যোগাযোগ করুন। বন্ধু এবং পরিবারের কাছে সাহায্য চান। সর্বোপরি, আপনার সন্তানের সাথে সংযুক্ত থাকুন। তার সাথে কথা বলুন, তার সাথে খেলুন এবং তাকে ভালোবাসা দিন। তাকে জানতে দিন যে, এই যাত্রার প্রতিটি পদক্ষেপে আপনি তার পাশে আছেন।

এই কঠিন সময়ে নিজের কথা ভাবা এবং নিজের মানসিক স্বাস্থ্যের যত্ন নেওয়া জরুরি। আপনি শক্ত থাকলে আপনার সন্তানও শক্ত থাকবে। আপনি একা নন, আমরা সবাই আপনার পাশে আছি।

ডিফিউজ ইন্ট্রিনসিক পন্টাইন গ্লিওমা, ডিআইপিজি, মস্তিষ্কের ক্যান্সার, শিশুদের ক্যান্সার, পন্স, রেডিয়েশন থেরাপি, উপশমকারী যত্ন