যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার hATTR অ্যামাইলয়েডোসিস নামক একটি বিরল জেনেটিক রোগ আছে, তখন আপনি খুব চিন্তিত হতে পারেন। এটি আসলে একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। বিশ্বজুড়ে মাত্র ৫০,০০০ মানুষ এই রোগে আক্রান্ত। এ সম্পর্কে শুনে ভয় পাওয়া এবং বিভ্রান্ত হওয়া স্বাভাবিক। সহজ কথায়, আমাদের শরীরে TTR নামক একটি জিনের মিউটেশনের কারণে এই রোগটি হয়। এর ফলে, অ্যামাইলয়েড নামক এক ধরনের অস্বাভাবিক প্রোটিন আমাদের হৃৎপিণ্ড, কিডনি, স্নায়ুতন্ত্র এবং পরিপাকতন্ত্রের মতো অঙ্গগুলোতে জমা হয়। তখন সেই অঙ্গগুলো সঠিকভাবে কাজ করতে পারে না। আপনি যখন প্রথমবার ডাক্তারের কাছে যাবেন, তখন তিনি আপনাকে অনেক প্রশ্ন করবেন। আগে থেকে প্রস্তুত থাকা খুবই জরুরি। তাহলে আপনি এবং ডাক্তার মিলে আপনার জন্য সেরা চিকিৎসাটি বেছে নিতে পারবেন।
ডাক্তারের কাছে যাওয়ার আগে আপনি কীভাবে প্রস্তুতি নেন?
ডাক্তারের কাছে যাওয়ার আগে এই বিষয়গুলো খেয়াল রাখা উচিত।
আপনার পারিবারিক চিকিৎসার ইতিহাস সঠিকভাবে জানুন
hATTR অ্যামাইলয়েডোসিস একটি বংশগত রোগ। চিকিৎসাবিজ্ঞানের ভাষায়, এটি একটি “অটোসোমাল ডমিন্যান্ট” অবস্থা। এর মানে হলো, যদি আপনার বাবা-মায়ের মধ্যে একজনের এই রোগ সৃষ্টিকারী জিনগত মিউটেশন থাকে, তবে আপনার এটি উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়ার ৫০% সম্ভাবনা থাকে। যদি আপনার বাবা-মা, ভাইবোন বা সন্তানের মধ্যে কারও এই রোগটি ধরা পড়ে, তবে জিনগত পরীক্ষা করানো অত্যন্ত জরুরি, এমনকি আপনার কোনো উপসর্গ না থাকলেও।
মনে রাখবেন, আপনার পরিবারের কারো এই রোগটি থাকলেই যে আপনারও এটি হওয়ার সম্ভাবনা শতভাগ, তা নয়। কিন্তু আপনার মধ্যে এই জিনটি আছে কিনা তা জানা থাকলে, তা আপনাকে চিকিৎসা পেতে সাহায্য করতে পারে।
আপনার করা সমস্ত পরীক্ষার রিপোর্টগুলো নিয়ে নিন।
আপনি যদি আগে TTR জিনের মিউটেশন খোঁজার জন্য কোনো জেনেটিক পরীক্ষা করিয়ে থাকেন, তাহলে আপনার ডাক্তারকে সে বিষয়ে জানান। এছাড়াও, যদি আপনার পরীক্ষার ফলাফলে নিশ্চিত হয় যে আপনার এই জিনটি রয়েছে, তাহলে আপনার ডাক্তার আরও কিছু পরীক্ষার পরামর্শ দেবেন। এর কারণ হলো, hATTR রোগ হৃৎপিণ্ড, যকৃত এবং কিডনির মতো অন্যান্য অঙ্গকেও প্রভাবিত করতে পারে। আপনি যদি সম্প্রতি হৃৎপিণ্ডের কোনো পরীক্ষা (ইকোকার্ডিওগ্রাম) বা রক্ত পরীক্ষা করিয়ে থাকেন, তাহলে সেই সমস্ত রিপোর্ট অবশ্যই সাথে নিয়ে আসবেন।
আপনি যে ওষুধগুলো খাচ্ছেন তার একটি তালিকা নিয়ে আসুন।
আপনি যে সমস্ত ওষুধ সেবন করেন, সে সম্পর্কে আপনার ডাক্তার জানতে চাইবেন। এর মধ্যে শুধু ডাক্তারের নির্ধারিত ওষুধই নয়, বরং আপনি যে কোনো ওভার-দ্য-কাউন্টার ব্যথানাশক, ভিটামিন এবং সাপ্লিমেন্ট গ্রহণ করেন, সেগুলোও অন্তর্ভুক্ত।
ডাক্তার আপনাকে যে প্রশ্নগুলো করতে পারেন
আপনার প্রশ্নগুলোর উত্তর দেওয়ার জন্য প্রস্তুত থাকলে তা আপনার ডাক্তারকে আপনার জন্য সেরা চিকিৎসাটি বেছে নিতে সাহায্য করবে। এতে আপনিও আপনার মনে থাকা যেকোনো প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করার জন্য সময় পাবেন।
ডাক্তার আপনাকে কী কী জিজ্ঞাসা করতে পারেন, তার একটি সংক্ষিপ্ত বিবরণ এখানে দেওয়া হলো।
| প্রশ্ন করার এলাকা | আপনাকে কী জিজ্ঞাসা করা হতে পারে এবং কী বিষয়ে আপনার সচেতন থাকা উচিত |
|---|---|
| রোগের পারিবারিক ইতিহাস | তারা জিজ্ঞাসা করেন, "আপনার পরিবারের অন্য কারও কি hATTR আছে?" হতে পারে আপনার পরিবারের কারও হৃদরোগ, প্রগতিশীল নিউরোপ্যাথি , কার্পাল টানেল সিনড্রোম বা অন্ত্রের সমস্যা ছিল। হয়তো তাদের hATTR ছিল এবং তারা তা জানতেন না। তাই এই তথ্যটি তাদের সাথে ভাগ করে নিন। |
| জেনেটিক এবং ডায়াগনস্টিক পরীক্ষা | তারা জিজ্ঞাসা করেন, “আপনি কি জেনেটিক পরীক্ষা করিয়েছেন?” hATTR রোগ নির্ণয় করা কঠিন হতে পারে, কারণ এটি একাধিক অঙ্গকে প্রভাবিত করে। আপনার ডাক্তার নিম্নলিখিত পরীক্ষাগুলোর পরামর্শ দিতে পারেন: বায়োপসি (পরীক্ষার জন্য টিস্যুর একটি অংশ নেওয়া), রক্ত পরীক্ষা, আপনার হৃৎপিণ্ড পরীক্ষা করার জন্য ইকোকার্ডিওগ্রাম বা কার্ডিয়াক এমআরআই , এবং স্নায়ুর কার্যকারিতা পরীক্ষা করার জন্য নার্ভ কন্ডাকশন টেস্ট । |
| হৃদপিণ্ড সম্পর্কিত লক্ষণ | আপনার কি বুক ধড়ফড় করা, শ্বাসকষ্ট, ব্যায়াম করতে অসুবিধা, বা পায়ে ফোলাভাবের মতো উপসর্গ আছে? hATTR-এর কারণে হৃৎপিণ্ডে এই প্রোটিনগুলো জমা হতে পারে, যা থেকে হার্ট অ্যাটাক, হৃদরোগ, বা হৃৎপেশী পুরু হয়ে যাওয়া (হাইপারট্রফিক কার্ডিওমায়োপ্যাথি) হতে পারে। আপনার যদি এই উপসর্গগুলো থাকে, তবে আপনাকে অবিলম্বে একজন হৃদরোগ বিশেষজ্ঞের কাছে পাঠানো হবে। |
| দৃষ্টি সমস্যা | আপনার দৃষ্টিতে কি কোনো পরিবর্তন এসেছে, যেমন চোখের সামনে ভাসমান বস্তু দেখা? টিটিআর (TTR) জিনের প্রায় ২০% মিউটেশন চোখকে প্রভাবিত করে। দৃষ্টিতে কোনো পরিবর্তন দেখা দিলে একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞকে দিয়ে পরীক্ষা করানো উচিত। |
| চালচলন এবং স্নায়ু সমস্যা | আপনার কি হাঁটতে অসুবিধা হচ্ছে? hATTR রোগের প্রথম এবং সবচেয়ে সাধারণ লক্ষণগুলোর মধ্যে একটি হলো আপনার হাত ও পায়ের স্নায়ুর ক্ষতি (পেরিফেরাল নিউরোপ্যাথি) । এর ফলে ব্যথা, অসাড়তা এবং ঝিনঝিন করার মতো উপসর্গ দেখা দিতে পারে। যদি এগুলো আপনার জীবনকে প্রভাবিত করে, তবে আপনাকে অকুপেশনাল থেরাপির মতো বিষয়গুলো বিবেচনা করতে হতে পারে। |
| স্বয়ংক্রিয় স্নায়ুতন্ত্রের সমস্যা | আপনার কি অতিরিক্ত ঘাম হয়, বারবার ডায়রিয়া ও কোষ্ঠকাঠিন্য হয়, অথবা প্রস্রাব নিয়ন্ত্রণে অসুবিধা হয়? এগুলো স্বয়ংক্রিয় স্নায়ুতন্ত্রের সমস্যা, যা আমাদের হৃদস্পন্দন, রক্তচাপ এবং হজমের মতো বিষয়গুলো নিয়ন্ত্রণ করে, যেগুলো আমাদের নিয়ন্ত্রণের বাইরে। এই লক্ষণগুলো আপনার hATTR অবস্থার অবনতির একটি ইঙ্গিত হতে পারে। |
ডাক্তার চিকিৎসা পদ্ধতি নিয়েও আলোচনা করেন।
আপনার অবস্থা নিশ্চিত করার পর ডাক্তার আপনার সাথে চিকিৎসার বিকল্পগুলো নিয়ে আলোচনা করবেন।
আপনি কি ইতিমধ্যে আপনার ওষুধ খেয়েছেন?
hATTR নিয়ন্ত্রণ করতে এবং এর অগ্রগতি ধীর করতে বর্তমানে বেশ কিছু ওষুধ অনুমোদিত আছে। উদাহরণস্বরূপ, ‘ এপলনটারসেন (ওয়াইনুয়া)’, ‘ইনোটারসেন (টেগসেডি)’, ‘প্যাটিসিরান (অনপ্যাট্রো)’, ‘ভুট্রিসিরান (অ্যামভুট্রা)’, ‘টাফামিডিস (ভিন্ডাম্যাক্স)’, এবং ‘টাফামিডিস মেগ্লুমিন (ভিন্ডাকুয়েল)’। আপনি যদি আগে এই ওষুধগুলির কোনোটি ব্যবহার করে থাকেন, সেগুলি আপনার উপকারে এসেছিল কিনা, বা কোনো পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া সৃষ্টি করেছিল কিনা, তা আপনার ডাক্তারকে জানানো গুরুত্বপূর্ণ।
লিভার প্রতিস্থাপন সম্পর্কে আপনার মতামত কী?
কয়েক দশক ধরে, hATTR-এর সেরা চিকিৎসা ছিল লিভার প্রতিস্থাপন। কিন্তু এর সাথে জটিলতার, বিশেষ করে হৃদপিণ্ডের জটিলতার, উচ্চ ঝুঁকি থাকে। নতুন গবেষণায় দেখা গেছে যে কিছু নতুন ওষুধ লিভার প্রতিস্থাপনের মতোই কার্যকর হতে পারে। তাই আপনি এই অস্ত্রোপচার এবং অন্যান্য চিকিৎসার সুবিধা-অসুবিধা নিয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলতে পারেন।
আপনি কি কোনো ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে অংশগ্রহণ করতে চান?
চিকিৎসকেরা সবসময় hATTR রোগীদের যত্ন নেওয়ার জন্য আরও ভালো উপায় খুঁজে থাকেন। এর একটি উপায় হলো ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল। বর্তমানে অনুমোদিত প্রতিটি ওষুধই এইভাবে পরীক্ষা করা হয়েছে। সাধারণ মানুষের কাছে সহজলভ্য হওয়ার আগেই একটি নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি পাওয়ার এটি একটি দারুণ সুযোগ। কিন্তু এর কিছু ঝুঁকিও রয়েছে। এ বিষয়ে আপনি আপনার ডাক্তারকেও জিজ্ঞাসা করতে পারেন।
মূল বার্তা
- hATTR অ্যামাইলয়েডোসিস একটি বিরল, বংশগত রোগ। এ সম্পর্কে জানার পর উদ্বিগ্ন বোধ করা স্বাভাবিক।
- ডাক্তারের কাছে যাওয়ার সময় আপনার পারিবারিক রোগের ইতিহাস, আপনার করা পরীক্ষার ফলাফল এবং আপনি যে ওষুধগুলো খাচ্ছেন তার একটি তালিকা সঙ্গে নিয়ে আসুন।
- আপনার উপসর্গগুলো (বুকে ব্যথা, শ্বাসকষ্ট, হাত-পায়ে অসাড়তা, দৃষ্টিশক্তির পরিবর্তন) কোনো কিছু গোপন না করে আপনার ডাক্তারকে জানান।
- চিকিৎসার বিভিন্ন বিকল্প (যেমন ওষুধ, অস্ত্রোপচার, চিকিৎসা গবেষণা) নিয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে খোলামেলা আলোচনা করুন এবং আপনার মনে যত প্রশ্ন আছে, সব জিজ্ঞাসা করুন।
- রোগটি সঠিকভাবে নির্ণয় করে এবং উপযুক্ত চিকিৎসা গ্রহণ করে আপনি এই রোগ নিয়েও সফলভাবে জীবনযাপন করতে পারেন।
💬 Comments (0)
প্রতিরোধমূলক স্বাস্থ্য টিপস, টিকাদান এবং একটি স্বাস্থ্যকর জীবনধারা।
আপনার মন্তব্য যোগ করুন