আপনার শিশুর মস্তিষ্কের এক পাশ কি স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি বড়? চলুন হেমিমেগালেন্সেফালি সম্পর্কে জেনে নিই!

আপনি কি কখনো আপনার ছোট্ট শিশুটির মাথার আকৃতি বা তার ঘন ঘন খিঁচুনি নিয়ে চিন্তিত হয়েছেন? কখনও কখনও, এইসবের পেছনে একটি অত্যন্ত বিরল শারীরিক অবস্থা থাকতে পারে। হেমিমেগালেন্সেফালি এমনই একটি অবস্থা। যদিও নামটি কিছুটা জটিল শোনাতে পারে, চলুন বিষয়টি সহজভাবে আলোচনা করা যাক।

হেমিমেগালেন্সেফালি কী?

সহজ কথায়, হেমিমেগালেন্সেফালি হলো এমন একটি অবস্থা যখন আপনার সন্তানের মস্তিষ্কের (সেরিব্রাল হেমিস্ফিয়ার) এক পাশ অন্য পাশের চেয়ে অস্বাভাবিকভাবে বড় হয়ে যায়। আমাদের মস্তিষ্ককে একটি বড় টিউমারের মতো ভাবুন যার দুটি অংশ রয়েছে—একটি বাম এবং একটি ডান পাশ। এই অবস্থায়, মস্তিষ্কের কেবল একটি পাশই স্বাভাবিকের চেয়ে বড় হয়ে যায়। কখনও কখনও এই প্রসারণ মস্তিষ্কের সেই পাশের একটি ছোট অংশে সীমাবদ্ধ থাকতে পারে, অথবা পুরো পাশটিই বড় হয়ে যেতে পারে।

মস্তিষ্কের এক পাশ এভাবে বড় হয়ে গেলে মস্তিষ্কের ভেতরে অন্যান্য পরিবর্তনও ঘটতে পারে। উদাহরণস্বরূপ:

• নিউরন হলো আমাদের মস্তিষ্কের এক ধরনের কোষ। এগুলোর গঠন (সাইটোআর্কিটেকচার) সঠিকভাবে নাও থাকতে পারে, অথবা মস্তিষ্কের উপরের স্তরটি (কর্টিক্যাল ডিসপ্লাসিয়া) সঠিকভাবে গঠিত নাও হতে পারে।
• কর্পাস ক্যালোসামের অনুপস্থিতি বা ক্ষতি: এটি মস্তিষ্কের দুই পাশকে সংযোগকারী একটি সেতুর মতো । এটি অনুপস্থিত বা ক্ষতিগ্রস্ত হলে বিভিন্ন সমস্যা দেখা দিতে পারে।
• মস্তিষ্কের আক্রান্ত দিকের তরলপূর্ণ গহ্বরগুলোর (ভেন্ট্রিকল) প্রসারণ।

মস্তিষ্কের কিছু অংশ এভাবে সঠিকভাবে বিকশিত না হওয়ার কারণে ঘন ঘন খিঁচুনি হতে পারে। আমরা একে মৃগীরোগও বলি। প্রায়শই, সাধারণ খিঁচুনি-রোধী ওষুধ দিয়ে এই খিঁচুনিগুলো নিয়ন্ত্রণ করা কঠিন হয়। যদি ওষুধ দিয়ে খিঁচুনি নিয়ন্ত্রণ করা না যায়, তবে অনেক শিশুকে মস্তিষ্কের অস্ত্রোপচার (মৃগীরোগের অস্ত্রোপচার) করাতে হয়।

হেমিমেগালেন্সেফালির প্রধান প্রকারভেদগুলো কী কী?

হ্যাঁ, এই অবস্থার কয়েকটি প্রধান প্রকারভেদ রয়েছে:

• বিচ্ছিন্ন হেমিমেগালেন্সেফালি: এতে শিশুর মস্তিষ্কের কেবলমাত্র বাইরের স্তর (সেরিব্রাল কর্টেক্স) প্রভাবিত হয়। এতে ত্বক বা অন্যান্য অঙ্গ জড়িত থাকে না।
• সিন্ড্রোমিক হেমিমেগালেন্সেফালি: এটি শুধু মস্তিষ্ককেই নয়, শিশুর ত্বক এবং অন্যান্য কিছু অঙ্গকেও প্রভাবিত করে। তবেজন্মের কয়েক মাস বা এমনকি কয়েক বছর পরেও ত্বকের লক্ষণ দেখা দিতে পারে। এছাড়াও, শিশুর শরীরের এক পাশ অন্য পাশের চেয়ে বড় হতে পারে (হেমিহাইপারট্রফি)।
• টোটাল হেমিমেগালেন্সেফালি: এতে শিশুর সেরিবেলাম এবং কখনও কখনও ব্রেইনস্টেমও বড় হয়ে যায়। এটি বিচ্ছিন্নভাবে বা সিন্ড্রোমিকভাবে ঘটতে পারে।

এই অবস্থার লক্ষণগুলো কী কী?

প্রথম যে লক্ষণটি আপনি লক্ষ্য করতে পারেন তা হলো আপনার শিশুর ‘ইনফ্যান্টাইল স্প্যাজম বা সিজার ’ হওয়া। এগুলো সাধারণত ফোকাল সিজার হয়ে থাকে। এর মানে হলো, শিশুর শরীরের কেবল এক পাশই ঝাঁকুনি দিতে পারে।

অন্যান্য যেসব লক্ষণ দেখা যেতে পারে, সেগুলো হলো:

• মাথা বড় হওয়া (ম্যাক্রোসেফালি)।
• মাথার আকৃতি অসম।
• হাঁটা ও দৌড়ানোর মতো চলাফেরায় অসুবিধা।
• শরীরের এক পাশে অসাড়তা ও দুর্বলতা।
• বিকাশগত বিলম্ব: এর অর্থ হলো বয়সের তুলনায় দেরিতে কথা বলা, খেলাধুলা করা এবং শেখা।
• দৃষ্টিগত প্রতিবন্ধকতা: উদাহরণস্বরূপ, উভয় চোখ দিয়ে তাকালে দৃশ্যমান পরিসরের অর্ধেক দেখা যায় না (হেমিয়ানোপিয়া)।

হেমিমেগালেন্সেফালি কী কারণে হয়?

প্রকৃতপক্ষে, বিজ্ঞানীরা এখনও ঠিক জানেন না যে এই অবস্থাটি কী কারণে হয়। কেউ কেউ মনে করেন এটি জিনগত, অর্থাৎ শিশুর ডিএনএ-র পরিবর্তনের কারণে এটি ঘটে। কিন্তু এটি বংশগত নয়। এর মানে হলো, এই অবস্থাটি আপনার মধ্যে থাকে এবং এটি এমন কিছু নয় যা আপনি আপনার সন্তানের মধ্যে সঞ্চারিত করেন।

খুব সম্ভবত, গর্ভাবস্থার তৃতীয় সপ্তাহের দিকে, মস্তিষ্কের বিকাশের জন্য গুরুত্বপূর্ণ জিনগুলোর মধ্যে কোনো একটিতে দৈব বা স্বতঃস্ফূর্ত পরিবর্তন ঘটে। মনে রাখবেন, গর্ভাবস্থায় আপনার করা কোনো কাজের জন্য এই অবস্থাটি হয় না। এটি আপনার বা সন্তানের বাবার দোষ নয়।

কোন ঝুঁকির কারণগুলো এই অবস্থাকে প্রভাবিত করে?

হেমিমেগালেন্সেফালি অন্যান্য জিনগত অবস্থার সাথেও হতে পারে। এর মানে হলো, নিম্নলিখিত অবস্থাগুলোযুক্ত শিশুদের হেমিমেগালেন্সেফালি হওয়ার ঝুঁকি বেশি থাকে:

• এপিডার্মাল নেভাস সিন্ড্রোম
• ক্লিপেল-ট্রেনাউনে সিন্ড্রোম
• ম্যাককিউন-অ্যালব্রাইট সিনড্রোম
• নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ ১ (NF1)
• `ক্লোভস সিনড্রোম`
• প্রোটিয়াস সিন্ড্রোম
• ইটোর হাইপোমেলানোসিস

হেমিমেগালেন্সেফালি কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

বিষয়টি আসলেই সেরকম কিনা তা নিশ্চিতভাবে জানার জন্য, আপনার সন্তানের ডাক্তার প্রথমে তাকে পরীক্ষা করবেন এবং তার স্বাস্থ্যগত ইতিহাস সম্পর্কে আপনাকে জিজ্ঞাসা করবেন। এরপর, তিনি নিম্নলিখিত পরীক্ষাগুলো করতে পারেন:

• মস্তিষ্কের এমআরআই স্ক্যান।
• ইইজি (ইলেকট্রোএনসেফালোগ্রাম) পরীক্ষা। এর মাধ্যমে মস্তিষ্কের বৈদ্যুতিক কার্যকলাপ পরিমাপ করা হয়।

আজকের উন্নত প্রযুক্তির সাহায্যে, কখনও কখনও শিশু গর্ভে থাকা অবস্থাতেই অর্থাৎ গর্ভাবস্থায় এই অবস্থাটি নির্ণয় করা সম্ভব হয়। এটি করার জন্য শিশুর মস্তিষ্কের একটি বিশেষ এমআরআই স্ক্যান (ফিটাল এমআরআই) করা হয়।

এর চিকিৎসা কীভাবে করা হয়?

হেমিমেগালেন্সেফালির চিকিৎসার প্রধান লক্ষ্য হলো খিঁচুনি নিয়ন্ত্রণ করা। এই খিঁচুনিগুলো কখনও কখনও খুব অল্প বয়সেই শুরু হতে পারে এবং প্রায়শই ওষুধ দিয়ে নিয়ন্ত্রণ করা কঠিন হয় (ওষুধ-প্রতিরোধী)।

এই অবস্থার কারণে বিভিন্ন ধরনের খিঁচুনি হতে পারে। এটি মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে শৈশবে হওয়া খিঁচুনি, বিশেষ করে যদি তা একেবারে শৈশবাবস্থায় শুরু হয়, তবে তা শিশুর বিকাশের উপর উল্লেখযোগ্য প্রভাব ফেলতে পারে। অনিয়ন্ত্রিত খিঁচুনি শিশুর বৃদ্ধি ও বিকাশকে মারাত্মকভাবে ক্ষতিগ্রস্ত করার পাশাপাশি বিকাশমান মস্তিষ্কেরও ক্ষতি করতে পারে। তাই, যত তাড়াতাড়ি সম্ভব খিঁচুনি বন্ধ করা জরুরি।

খিঁচুনির চিকিৎসা শুরু হয় খিঁচুনি-রোধী ঔষধ দিয়ে। কিছু শিশু এই ঔষধের সাহায্যে সারাজীবন তাদের খিঁচুনি নিয়ন্ত্রণে রাখতে পারে। কিন্তু অনেকেরই ঔষধ-প্রতিরোধী মৃগীরোগ দেখা দেয়। তখন হেমিস্ফেরেক্টোমি নামক একটি অস্ত্রোপচার করা হয়। এতে শিশুর মস্তিষ্কের আক্রান্ত অংশ (সেরিব্রাল কর্টেক্স) অপসারণ করা হয় অথবা মস্তিষ্কের অন্য অংশ থেকে এটিকে আলাদা করে ফেলা হয়।

যখন এই অস্ত্রোপচার করা হয়, তখন একে কখনও কখনও "ফাংশনাল হেমিস্ফেরেক্টোমি" বলা হয়। এই অস্ত্রোপচারে, সার্জন শিশুর মস্তিষ্কের এক পাশকে অন্য পাশের সাথে সংযোগকারী টিস্যু এবং স্নায়ু কেটে আলাদা করে দেন, কিন্তু মস্তিষ্কের অস্বাভাবিকভাবে বড় হয়ে যাওয়া অংশটি খুলির ভিতরে রেখে দেওয়া যেতে পারে। একটি "অ্যানাটমিক্যাল বা কমপ্লিট হেমিস্ফেরেক্টোমি"-তে, মস্তিষ্কের এক পাশকে অন্য পাশ থেকে আলাদা করা হয় এবং অস্বাভাবিক অংশটি সম্পূর্ণরূপে অপসারণ করা হয়। এই অস্ত্রোপচারটি এমন একজন নিউরোসার্জন দ্বারা করা উচিত, যার মৃগীরোগের অস্ত্রোপচারে বিশেষ প্রশিক্ষণ রয়েছে।

মস্তিষ্কের অর্ধেক অংশ অপসারণের অস্ত্রোপচার (হেমিস্ফেরেক্টোমি) কি কঠিন?

প্রকৃতপক্ষে, হেমিস্ফেরেক্টোমি একটি অত্যন্ত জটিল মস্তিষ্কের অস্ত্রোপচার। হেমিমেগালেন্সেফালি নামক অবস্থার কারণে এই অস্ত্রোপচারটি করা আরও কঠিন হয়ে ওঠার বেশ কিছু কারণ রয়েছে।

প্রথমত, রক্তনালীগুলো প্রায়শই অস্বাভাবিক অবস্থানে থাকে। ফলে, অস্ত্রোপচারের সময় এগুলো খুঁজে বের করা এবং কাটা কঠিন হয়ে পড়ে। এর কারণে কখনও কখনও অতিরিক্ত রক্তপাত হতে পারে।

এছাড়াও, যেহেতু একটি শিশুর সম্পূর্ণ মস্তিষ্কের আকৃতি অস্বাভাবিক হয়, তাই মস্তিষ্কের বিভিন্ন অংশ শনাক্ত করার জন্য সার্জন যে নির্দেশক চিহ্নগুলো ব্যবহার করেন, সেগুলো প্রায়শই দেখা যায় না। তাছাড়া, এই অস্ত্রোপচারের সময় শিশু ও অল্পবয়সী বাচ্চাদের শরীর থেকে প্রচুর পরিমাণে রক্তক্ষরণ হতে পারে। এই বিষয়টি অত্যন্ত সতর্কতার সাথে পর্যবেক্ষণ করতে হবে এবং প্রয়োজন অনুযায়ী রক্ত ​​প্রতিস্থাপন করতে হবে।

তাই, আপনার সন্তানের চিকিৎসায় নিয়োজিত মেডিকেল টিমটি এই অস্ত্রোপচারে দক্ষ ও অভিজ্ঞ হওয়া অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। আপনার সন্তানের জন্য এমন একটি হাসপাতালে এই অস্ত্রোপচার করানো অধিকতর নিরাপদ, যেখানে হেমিমেগালেন্সেফালিতে আক্রান্ত শিশুদের জন্য নিয়মিত হেমিস্ফেরেক্টোমি করা হয় এবং এই পদ্ধতিতে তাদের ব্যাপক অভিজ্ঞতা রয়েছে।

এই রোগে আক্রান্ত শিশুর রোগনির্ণয় ও ভবিষ্যৎ সম্পর্কে কী ধারণা করা যায়?

আপনার সন্তানের অবস্থাটি কীভাবে বিকশিত হবে তা মূলত নির্ভর করে খিঁচুনিটি কতটা ভালোভাবে নিয়ন্ত্রণ করা যায় এবং মস্তিষ্কের অস্বাভাবিক বিকাশটি একপাশে নাকি উভয় পাশে হচ্ছে, তার উপর।

হেমিমেগালেন্সেফালি একটি বিচিত্র অবস্থা যা প্রতিটি শিশুকে ভিন্নভাবে প্রভাবিত করে। এর মানে হলো, এর ফলাফল শিশুভেদে ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে পারে।

• অনেক শিশুরই কোনো না কোনো মাত্রার বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধকতা থাকতে পারে।
• যেসব শিশুর খিঁচুনি ভালোভাবে নিয়ন্ত্রিত থাকে, তাদের মধ্যে কারও কারও বুদ্ধিমত্তা প্রায় স্বাভাবিকও হতে পারে।
• কিন্তু অন্য কিছু শিশুর ক্ষেত্রে হাঁটাচলা, কথা বলা এবং বুদ্ধিবৃত্তিক বিকাশের মতো বিষয়গুলো গুরুতরভাবে প্রভাবিত হতে পারে।

হেমিমেগালেন্সেফালি আক্রান্ত প্রায় সব শিশুরই শরীরের একপাশে দুর্বলতা (হেমিপ্যারেসিস) দেখা দেয়। এটি এক ধরনের সেরিব্রাল পালসি। কিছু শিশুর হালকা দুর্বলতা থাকতে পারে, আবার অন্যদের তীব্র দুর্বলতা থাকতে পারে। কিছু শিশুর হোমোনিমাস হেমিয়ানোপসিয়া নামক একটি অবস্থা থাকতে পারে, যেখানে তাদের দৃষ্টিক্ষেত্রের অর্ধেক হারিয়ে যায়। অনেক শিশু হাঁটতে ও কথা বলতে পারে, কিন্তু সবাই পারে না। কিছু শিশুর বিশেষ খাওয়ানোর সহায়তার প্রয়োজন হয়, আবার অন্যরা স্বাভাবিকভাবে খেতে পারে।

সাম্প্রতিক এক গবেষণায় দেখা গেছে যে অস্ত্রোপচারের পর:

• ৬৮ শতাংশ শিশুর খিঁচুনি সম্পূর্ণভাবে বন্ধ হয়ে গেছে।
• ৪৩ শতাংশ শিশুর বুদ্ধিমত্তা ছিল গড় বা সামান্য কম।
• ২৬% শিশু তাদের বয়স অনুযায়ী কথা বলতে সক্ষম হয়েছে।
• ২১ শতাংশ শিশু পর্যাপ্ত পরিমাণে পড়তে সক্ষম হয়েছে।

হেমিমেগালেন্সেফালি কি প্রতিরোধ করা যায়?

যেহেতু বিজ্ঞানীরা এখনও এই অবস্থার সঠিক কারণ জানেন না, তাই এটি প্রতিরোধের কোনো উপায় নেই।

এই অবস্থায় থাকা একটি শিশুর যত্ন কীভাবে নেওয়া হয়?

আপনার সন্তানের যদি হেমিমেগালেন্সেফালি রোগটি থাকে, তবে সেএকটি বড় চিকিৎসা দল প্রয়োজন। আপনার সন্তানের চিকিৎসা দলের সাথে মিলে আপনি এমন একটি পরিকল্পনা তৈরি করতে পারেন যা আপনার সন্তানের চাহিদা পূরণ করবে। আপনার সন্তানের চিকিৎসা দলে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারেন:

• শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ
• স্নায়ু বিশেষজ্ঞরা
• স্নায়ু শল্যচিকিৎসক
• উন্নয়ন বিশেষজ্ঞ
• স্পিচ থেরাপিস্ট, অকুপেশনাল থেরাপিস্ট এবং ফিজিক্যাল থেরাপিস্ট
• অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারী।

আপনার সন্তানের ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

আপনার সন্তানের হেমিমেগালেন্সেফালি রোগ নির্ণয় হলে, আপনি ডাক্তারকে এই প্রশ্নগুলো করতে পারেন:

• আমার সন্তানের কোন ধরনের হেমিমেগালেন্সেফালি আছে?
• আমার সন্তানের কি অন্য কোনো শারীরিক অসুস্থতা আছে?
• সর্বোত্তম চিকিৎসা কোনটি?
• আমার সন্তানের দৃষ্টিভঙ্গি কী?
• তার উপসর্গগুলো কমাতে আমরা কী করতে পারি?

মা ও বাবা, একটু সাহস রাখুন! (মূল বার্তা)

আমরা জানি যে আপনার সন্তানের খিঁচুনি হতে দেখা, অথবা তার হেমিমেগালেন্সেফালির মতো কোনো রোগ আছে তা জানতে পারাটা একটি বিরাট ধাক্কা এবং হৃদয়বিদারক অভিজ্ঞতা হতে পারে। কিন্তু মনে রাখবেন, আপনি একা নন। আপনার সন্তানের চিকিৎসায় নিয়োজিত মেডিকেল টিম প্রতিটি পদক্ষেপে আপনার পাশে আছে।

আপনি যদি এই পরিস্থিতি সামলাতে হিমশিম খান, তবে হেমিমেগালেন্সেফালি আক্রান্ত শিশুদের পরিবারকে সাহায্য করে এমন সহায়তা গোষ্ঠী সম্পর্কে আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন। এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের অভিভাবকদের সাথে কথা বললে আপনার ভয় কমতে পারে এবং আপনি আপনার সন্তানের অবস্থাটি মেনে নিতে পারবেন। আপনার সন্তান যখন এই অবস্থার সাথে বাঁচতে শিখবে, তখন তারা আপনার জন্য শক্তির এক বিরাট উৎস হতে পারে।

হেমিমেগালেন্সেফালি , মস্তিষ্কের অস্বাভাবিক বিকাশ, শৈশবের মৃগীরোগ, মস্তিষ্কের অস্ত্রোপচার, বিকাশে বিলম্ব, জিনগত অবস্থা, স্নায়বিক রোগ