আপনার সন্তানের কি হঠাৎ করে স্বাস্থ্য খারাপ হয়ে গেছে? আসুন লিউকোডিস্ট্রোফি নিয়ে কথা বলি।

আপনি হয়তো এমন কোনো শিশুকে দেখেছেন যে সুস্থ ছিল, দৌড়াদৌড়ি ও খেলাধুলা করত, কিন্তু ধীরে ধীরে তার হাঁটতে বা কথা বলতে অসুবিধা হতে শুরু করে, কিংবা তার আচরণে ক্রমান্বয়ে পরিবর্তন আসতে থাকে। একজন অভিভাবক হিসেবে, যখন প্রথমে সবকিছু ঠিকঠাক চলছিল, এবং তারপর সময়ের সাথে সাথে মনে হতে থাকে যে আপনার সন্তানের সক্ষমতা হ্রাস পাচ্ছে, তখন আপনার ভেতরের ভয় এবং উদ্বেগ ভাষায় প্রকাশ করা কঠিন। এর কারণ হতে পারে এমন কোনো বিরল রোগ, যার নাম আমরা কেউই শুনিনি। আজ আমরা এই ধরনেরই একদল রোগ নিয়ে কথা বলব। সেটি হলো লিউকোডিস্ট্রোফি ।

সহজ কথায়, লিউকোডিস্ট্রোফি কী?

লিউকোডিস্ট্রোফি কোনো একটি রোগ নয়। এটি এমন একগুচ্ছ রোগ যা আমাদের কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রকে (অর্থাৎ মস্তিষ্ক ও মেরুদণ্ড) প্রভাবিত করে। চিকিৎসকরা এ বিষয়ে প্রতিনিয়ত নতুন নতুন তথ্য আবিষ্কার করছেন। বর্তমানে এই রোগের প্রায় ৫২টি ধরন শনাক্ত করা হয়েছে।

এই ধরণের অনেক লিউকোডিস্ট্রোফিই বংশগত । অর্থাৎ, এগুলো বাবা-মা থেকে সন্তানের মধ্যে উত্তরাধিকারসূত্রে আসে। কখনও কখনও শিশুর জন্মের পরপরই উপসর্গ দেখা দিতে পারে। তবে, কিছু শিশু এই রোগের সাথে সম্পর্কিত জিনগত ত্রুটি নিয়ে জন্মগ্রহণ করতে পারে, কিন্তু প্রাথমিক পর্যায়ে তাদের সম্পূর্ণ সুস্থ বলে মনে হতে পারে।

গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হলো, এই অবস্থাগুলো ক্রমান্বয়ে বাড়তে থাকে, অর্থাৎ প্রাথমিকভাবে সুস্থ কোনো শিশুর মধ্যেও পরবর্তীতে উপসর্গ দেখা দিতে পারে।

এই রোগের লক্ষণগুলো কী কী?

এই সব ধরনের লিউকোডিস্ট্রফির একটি সাধারণ বৈশিষ্ট্য হলো: এগুলো মস্তিষ্কের মায়েলিন আবরণকে ক্ষতিগ্রস্ত করে।

আমাদের বাড়ির বৈদ্যুতিক তারের কথা ভাবুন। এর ভেতরের তামার তারের চারপাশে একটি প্লাস্টিকের আবরণ থাকে, তাই না? এই আবরণটিই বিদ্যুৎকে কোনো লিকেজ ছাড়াই ঠিক যেখানে যাওয়া দরকার, সেখানে যেতে সাহায্য করে। একইভাবে, আমাদের স্নায়ুগুলোর চারপাশে 'মায়েলিন' নামক একটি সাদা চর্বির আবরণ থাকে। এই মায়েলিন আবরণটি স্নায়ু বার্তাগুলোকে নির্ভুলভাবে ও দ্রুত মস্তিষ্কে এবং মস্তিষ্ক থেকে শরীরের বিভিন্ন অংশে বহন করার জন্য দায়ী। যখন এই মায়েলিন আবরণটি ক্ষতিগ্রস্ত হয়, তখন আমাদের স্নায়ুতন্ত্র সঠিকভাবে কাজ করতে পারে না।

প্রতিটি ধরণের লিউকোডিস্ট্রোফি এই মায়েলিন আবরণকে ভিন্ন ভিন্ন উপায়ে ক্ষতিগ্রস্ত করে, তাই শিশুদের সমস্যাগুলোও ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে পারে।

উদাহরণস্বরূপ, ক্যানাভান ডিজিজ নামক এক প্রকার রোগে শিশুর ঘাড়ের পেশী পক্ষাঘাতগ্রস্ত হয়ে যায়, কিন্তু তার হাত ও পা শক্ত হয়ে থাকে। তারা দৃষ্টিশক্তিও হারাতে পারে এবং তাদের খিঁচুনি হতে পারে।

কখনও কখনও লক্ষণগুলো জন্ম থেকেই দেখা যায়। কিন্তু রেফসাম ডিজিজের মতো এক ধরনের ক্ষেত্রে, লক্ষণগুলো প্রায় ২০ বছর বয়সে দেখা দেয়। কখনও কখনও এগুলো ৫০ বছর বয়সের মতো আগেও দেখা দিতে পারে। এতে রেটিনার দুর্বলতা, শ্রবণশক্তি হ্রাস এবং ঘ্রাণশক্তি হ্রাসের মতো বিষয়গুলো দেখা যেতে পারে।

যেহেতু এর লক্ষণগুলো অনেকটাই আলাদা, তাই এই রোগটি নির্ণয় করা কিছুটা কঠিন হতে পারে।

✨ Hearing health Verified Partner

Medical grade state-of-the-art hearing aids

Advanced hearing aids designed for clear hearing and noise control in the ear.

Check Availability →

এই ধরনের রোগ কেন হয়? এর কারণ কী?

যেমনটি আমরা আগে আলোচনা করেছি, এই রোগগুলোর মধ্যে অনেকগুলোই বংশগত । এর মানে হলো, এগুলো মা অথবা বাবা, বা উভয়ের কাছ থেকে আসা জিনের ত্রুটির কারণে হয়ে থাকে।

কিন্তু কিছু প্রকার বংশগত নয়। এগুলো একটি নতুন জিনগত পরিবর্তনের কারণে ঘটে থাকে। উদাহরণস্বরূপ, আলেকজান্ডার রোগ বংশগত বলে মনে হয় না। এর মানে হলো, বাবা-মা কারোরই ত্রুটিপূর্ণ জিনটি না থাকলেও সন্তানের এই রোগটি হতে পারে।

সুতরাং, একই পরিবারের একজন শিশুর লিউকোডিস্ট্রোফি থাকলেও অন্য শিশুদের তা নাও থাকতে পারে।

আপনার কোনো সন্তানের যদি লিউকোডিস্ট্রোফি থাকে এবং আপনি আরেকটি সন্তানের প্রত্যাশা করেন, তবে জেনেটিক কাউন্সেলিং নেওয়া অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। এটি আপনাকে এই বিষয়টি এবং ভবিষ্যতে এই রোগে আক্রান্ত সন্তান হওয়ার ঝুঁকি বুঝতে সাহায্য করবে। এ ব্যাপারে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।

চিকিৎসকেরা কীভাবে এই রোগটি সঠিকভাবে নির্ণয় করেন?

এই রোগ নির্ণয় করা কিছুটা জটিল প্রক্রিয়া, কারণ এর লক্ষণগুলো খুবই বৈচিত্র্যপূর্ণ। তাই ডাক্তারদের বিভিন্ন ধরনের পরীক্ষা করতে হয়।

এর কোনো চিকিৎসা আছে কি?

প্রকৃতপক্ষে, বেশিরভাগ ধরণের লিউকোডিস্ট্রফির এখনও কোনো নির্দিষ্ট নিরাময় নেই । তবে, এর মানে এই নয় যে কিছুই করার নেই।

চিকিৎসা চলাকালীন, চিকিৎসকেরা উপসর্গ নিয়ন্ত্রণে এবং শিশুর জীবনযাত্রার মান যথাসম্ভব বজায় রাখার ওপর মনোযোগ দেন। চিকিৎসা নির্ভর করে শিশুটির কোন ধরনের লিউকোডিস্ট্রোফি রয়েছে তার ওপর।

সাধারণ চিকিৎসাগুলো হলো:

• উপসর্গ নিয়ন্ত্রণের জন্য ঔষধ প্রয়োগ করা (যেমন, খিঁচুনি নিয়ন্ত্রণ করা)।
• বিশেষ চিকিৎসা, যেমন ফিজিক্যাল থেরাপি, অকুপেশনাল থেরাপি এবং স্পিচ থেরাপি , একটি শিশুর চলাফেরা, দৈনন্দিন কাজ করার ক্ষমতা এবং বাকশক্তির উন্নতিতে সাহায্য করতে পারে।
• কিছু শিশুর পড়াশোনা ও পুষ্টির ক্ষেত্রে অতিরিক্ত সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে।

কোনো কোনো ক্ষেত্রে, অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন রোগের অগ্রগতিকে ধীর বা থামিয়ে দিতে পারে। বিজ্ঞানীরা জিন থেরাপির মতো নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি নিয়েও গবেষণা করছেন।

এই সবকিছুর মধ্যে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো আপনার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ রাখা এবং তাঁর নির্দেশনা মেনে চলা।