আপনার শিশুর কি মুখের ভাব নিয়ন্ত্রণে সমস্যা হয়? চলুন মোবিয়াস সিনড্রোম সম্পর্কে জেনে নিই!

আপনি কি কখনো লক্ষ্য করেছেন যে কিছু শিশুর হাসতে, মিষ্টি মুখভঙ্গি করতে বা অবাক হলে ভ্রু নাড়াতে অসুবিধা হয়? অথবা হয়তো তাদের দুধ চুষতে বা চোখ নাড়াতে সমস্যা হয়? আজ আমরা এমন একটি বিরল অবস্থা নিয়ে কথা বলব যা এই বিষয়গুলোর কারণ হতে পারে। একে বলা হয় মোবিয়াস সিনড্রোম । চিন্তা করবেন না, এই বিষয়টি হয়তো বেশিরভাগ মানুষের কাছে পরিচিত নয়। চলুন, এটি নিয়ে বিস্তারিত আলোচনা করা যাক।

মোবিয়াস সিন্ড্রোম কী?

সহজ কথায়, মোবিয়াস সিনড্রোম হলো জন্মগত একটি স্নায়বিক রোগ । এটি শিশুর গর্ভে থাকাকালীন ঘটে, যখন তার মাথার খুলির কিছু গুরুত্বপূর্ণ স্নায়ু (ক্রেনিয়াল নার্ভ) সঠিকভাবে বিকশিত হয় না। এই স্নায়ুগুলো আমাদের মুখের অভিব্যক্তি নিয়ন্ত্রণ করে এবং চোখ ঘোরানোর মতো আরও অনেক কাজ করে থাকে। সুতরাং, এই স্নায়ুগুলোতে দুর্বলতা দেখা দিলেই এই অবস্থাটি ঘটে।

এটি একটি অত্যন্ত বিরল অবস্থা । প্রতি ২,০০,০০০ শিশুর মধ্যে প্রায় ২০ জন এতে আক্রান্ত হয়। যদিও বর্তমানে এর কোনো নিরাময় নেই, তবে কিছু অস্ত্রোপচার এবং চিকিৎসা রয়েছে যা মুখের গড়ন উন্নত করতে, চোখের সমস্যা সংশোধন করতে এবং এই অবস্থার কারণে সৃষ্ট অন্যান্য শারীরিক পরিবর্তন মোকাবিলায় সাহায্য করতে পারে। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারেন।

মোবিয়াস সিনড্রোমের লক্ষণগুলো কী কী?

মোবিয়াস সিন্ড্রোমের কারণে বিভিন্ন ধরনের উপসর্গ দেখা দিতে পারে। কিন্তু এর প্রধান এবং সবচেয়ে সাধারণ উপসর্গ হলো মুখের পেশিতে দুর্বলতা । এর ফলে মুখের অভিব্যক্তি নিয়ন্ত্রণ, চোখ নাড়ানো, চোষা ও গেলার মতো আরও অনেক কাজ প্রভাবিত হতে পারে।

এই অবস্থা নিয়ে জন্মানো শিশুদের বুকের দুধ খেতে অসুবিধা হয় । তারা হয়তো স্তন বা বোতল থেকে ঠিকমতো দুধ পান করতে পারে না। তাদের হাসতে, মুখ গোমড়া করতে বা ভ্রু নাড়াতে অসুবিধা হতে পারে। কখনও কখনও, তারা ঘুমানোর সময়ও ঠিকমতো চোখ বন্ধ করতে পারে না।

অন্যান্য লক্ষণ ও অবস্থার মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• তালুকাটা থাকা।
• ট্যারা চোখ (স্ট্র্যাবিসমাস) ।
• হাত ও পায়ের কিছু নির্দিষ্ট ত্রুটি (যেমন, ক্লাবফুট , জোড়া আঙুল, আঙুল না থাকা)।
• বিকাশগত বিলম্ব প্রদর্শন করছে।
• শ্রবণশক্তি হ্রাস ।
• পেশীর শিথিলতা (হাইপোটোনিয়া) ।
• চোখ ডানে-বামে ঘোরাতে অক্ষমতা।
• ছোট চোয়ালের আকার (মাইক্রোগনাথিয়া) ।
• পোল্যান্ড সিনড্রোম (যেখানে বুকের এক পাশের মাংসপেশী কম গঠিত হয়)।

মোবিয়াস সিনড্রোমে আক্রান্ত কিছু শিশুর অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডারও থাকতে পারে। বয়স বাড়ার সাথে সাথে শিশুদের দাঁত ওঠা বা দাঁত পড়ে যাওয়ার মতো সমস্যাও হতে পারে।

মোবিয়াস সিনড্রোমের জটিলতাগুলো কী কী?

এই অবস্থার অধিকারী ব্যক্তিরা সমাজে প্রত্যাখ্যাত হতে পারেন, কারণ তাদের চেহারা কিছুটা ভিন্ন এবং অন্যদের সাথে কথা বলার ও হাসার সময় তাদের আচরণও কিছুটা আলাদা।

ভেবে দেখুন, আমাদের মুখ প্রায়শই আমাদের আবেগ প্রকাশ করে। কেউ আপনার দিকে তাকিয়ে হাসলে, আমরা কি আপনাআপনিই হেসে ফেলি? আমরা এটা সচেতনভাবে করি না। একেই আমরা বলি ‘মুখের অনুকরণ’। এভাবেই আমরা অন্যের আবেগ বুঝতে পারি এবং তাদের সাথে সংযোগ স্থাপন করি।

যেহেতু মোবিয়াস সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের পক্ষে এভাবে অন্যের মুখের অভিব্যক্তি অনুকরণ করা কঠিন হয়, তাই তাদের পক্ষে অন্যদের আবেগ চেনা ও বোঝা কঠিন হতে পারে । কখনও কখনও তাদেরকে অন্যদের অনুভূতির প্রতি উদাসীনও মনে হতে পারে।

এছাড়াও, যেহেতু এই অবস্থাটি মানুষের কথা বলার ধরণ ও চেহারাকে প্রভাবিত করে, তাই কিছু মানুষ ভুল করে ভাবতে পারেন যে তাদের বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা রয়েছে । কিন্তু ব্যাপারটা তেমন নয়। এই ভুল ধারণার কারণে, কিছু গবেষণায় দেখা গেছে যে এই ধরনের মানুষেরা অন্যদের সাথে সংযোগ স্থাপনের চেষ্টা ছেড়ে দিতে পারেন। এই একাকীত্ব এবং বিচ্ছিন্নতার অনুভূতি (যদিও তা হয়তো ইচ্ছাকৃতভাবেই হতে পারে) বিষণ্ণতার মতো মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যার কারণও হতে পারে।

মোবিয়াস সিনড্রোমের কারণ কী?

যেমনটি আমরা আগেই উল্লেখ করেছি, গর্ভে শিশুর বিকাশের সময় ক্র্যানিয়াল নার্ভগুলো সঠিকভাবে বিকশিত না হলে মোবিয়াস সিনড্রোম দেখা দেয়। এই নার্ভগুলোই মস্তিষ্ক, মাথা, ঘাড় এবং বুকের মধ্যে সংকেত বহন করে।

এই অবস্থাটি প্রধানত ষষ্ঠ ক্র্যানিয়াল নার্ভ (যা চোখের নড়াচড়া নিয়ন্ত্রণ করে) এবং সপ্তম ক্র্যানিয়াল নার্ভকে (যা মুখের অভিব্যক্তি নিয়ন্ত্রণ করে) প্রভাবিত করে। কখনও কখনও এটি অন্যান্য নার্ভের বিকাশকেও প্রভাবিত করতে পারে, যেমন অষ্টম নার্ভ (যা শ্রবণশক্তি নিয়ন্ত্রণ করে) এবং নবম নার্ভ (যা স্বাদ ও খাদ্যগ্রহণ নিয়ন্ত্রণ করে)।

বিশেষজ্ঞরা এখনও এর সঠিক কারণ জানেন না , তবে কয়েকটি সম্ভাব্য কারণ রয়েছে:

• জিনগত পরিবর্তন যা গর্ভাবস্থায় করোটির স্নায়ুর বিকাশকে প্রভাবিত করে।
• গর্ভাবস্থায় মস্তিষ্কে অক্সিজেন বা রক্ত ​​সরবরাহ কমে যাওয়ার কারণে ব্রেইনস্টেম ক্ষতিগ্রস্ত হতে পারে । কিছু গবেষণা থেকে জানা যায় যে, কোকেনের মতো নির্দিষ্ট কিছু ওষুধ বা মাদকের সংস্পর্শে আসাও রক্ত ​​সরবরাহকে প্রভাবিত করতে পারে।

মোবিয়াস সিনড্রোম কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

চিকিৎসকেরা প্রধানত নির্দিষ্ট কিছু লক্ষণ পর্যবেক্ষণের মাধ্যমে এই রোগটি নির্ণয় করেন:

• আপনার শিশুর জন্ম থেকেই থাকা এবং সময়ের সাথে সাথে উন্নতি না হওয়া মুখমণ্ডলের দুর্বলতা বা পক্ষাঘাতের জন্য পরীক্ষা করা হচ্ছে।
• তারা একটি বা উভয় চোখ বাইরের দিকে বা পাশে ঘোরানোর চেষ্টা করছে, কিন্তু চোখ ওপরে বা নিচে ঘোরাতে পারছে না।

এই উপসর্গগুলোর কারণ হতে পারে এমন অন্যান্য রোগ বা অসুস্থতা বাতিল করার জন্য ডাক্তাররা নির্দিষ্ট কিছু পরীক্ষা ব্যবহার করতে পারেন।পরীক্ষা করারও সম্ভাবনা রয়েছে।

মোবিয়াস সিনড্রোমের চিকিৎসা কী কী?

আপনার সন্তানের অবস্থার ওপর নির্ভর করে চিকিৎসার বিকল্পগুলো ভিন্ন ভিন্ন হয়ে থাকে। সবচেয়ে প্রচলিত চিকিৎসাগুলোর মধ্যে রয়েছে অস্ত্রোপচার, ফিজিওথেরাপি এবং মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তা ।

অস্ত্রোপচার

মোবিয়াস সিনড্রোমের উপসর্গগুলোর চিকিৎসার জন্য যে অস্ত্রোপচারগুলো করা হয়, তার মধ্যে কয়েকটি হলো:

• তালু ফাটার অস্ত্রোপচার : এর মাধ্যমে শিশুদের তালু ফাটার সমস্যা সংশোধন করা হয়।
• "স্মাইল সার্জারি" (মুখের পুনরুজ্জীবন সার্জারি) : এটি একটি মাইক্রোসার্জারি । শিশুর শরীরের অন্য অংশ থেকে পেশী নিয়ে মুখে প্রতিস্থাপন করা হয়। এর ফলে শিশুটি কিছুটা হাসতে এবং অন্যান্য মুখের অভিব্যক্তি প্রকাশ করতে সক্ষম হয়।
• স্ট্র্যাবিসমাস সার্জারি : এর মাধ্যমে চোখের পেশী শিথিল বা টানটান করা হয়, যাতে চোখ দুটি একই দিকে মুখ করে একসাথে কাজ করতে পারে।

অন্যান্য চিকিৎসা

এই অবস্থায় আক্রান্ত শিশু ও বাচ্চাদের নিম্নলিখিত চিকিৎসাও দেওয়া হতে পারে:

• ফিজিওথেরাপি : এই চিকিৎসা শিশুদের শরীরের বড় পেশীগুলোর সঞ্চালন দক্ষতা বিকাশে সাহায্য করে। একজন ফিজিওথেরাপিস্ট শিশুকে হাঁটতে এবং শক্তি অর্জন করতে সাহায্য করতে পারেন।
• স্পিচ থেরাপি : মোবিয়াস সিনড্রোম একটি শিশুর স্তন্যপান ও পান করার ক্ষমতাকে প্রভাবিত করতে পারে। এটি বড় শিশুদের কথা বলার ক্ষমতাকেও প্রভাবিত করতে পারে। স্পিচ-ল্যাঙ্গুয়েজ প্যাথলজিস্টরা শিশুদের খাদ্যগ্রহণজনিত সমস্যা এবং বড় শিশুদের কথা ও ভাষার সমস্যার উপর মনোযোগ দেন।
• টান ও প্লাস্টার (পনসেটি পদ্ধতি) : এটি ক্লাবফুটের একটি চিকিৎসা।
• অকুপেশনাল থেরাপি : এই বিশেষজ্ঞরা শিশুদের দৈনন্দিন কাজকর্মে সহায়তা করেন এবং তাদের সূক্ষ্ম সঞ্চালন দক্ষতা , দৃষ্টি সঞ্চালন দক্ষতা ও সংবেদন প্রক্রিয়াকরণ দক্ষতা বিকাশে সাহায্য করেন।
• শ্রবণ প্রতিবন্ধকতার জন্য সহায়তা : এই অবস্থাটি শ্রবণ নিয়ন্ত্রণকারী করোটির স্নায়ুগুলোকেও প্রভাবিত করতে পারে, তাই সেটির জন্য প্রয়োজনীয় সহায়তা প্রদান করা হয়।
• মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তা : গবেষণায় দেখা গেছে যে মোবিয়াস সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা বিষণ্ণতা, উদ্বেগ বা আত্মসম্মানজনিত সমস্যায় ভুগতে পারেন। তাই, তাদের জন্যও সাহায্যের ব্যবস্থা করা হয়।

আমার সন্তানের মোবিয়াস সিনড্রোম থাকলে কী আশা করা উচিত?

আপনার সন্তানের এই অবস্থাটি থাকলে, আপনি নিম্নলিখিত বিষয়গুলো আশা করতে পারেন:

• শারীরিক সমস্যা, বিশেষ করে ‘স্মাইল সার্জারি’-র মতো বিষয়গুলো তার জন্য উপকারী হতে পারে।
• তার ফিজিক্যাল থেরাপি, স্পিচ থেরাপি এবং অকুপেশনাল থেরাপির প্রয়োজন হতে পারে।
• যদি বিকাশে বিলম্ব থাকে,প্রাথমিক হস্তক্ষেপ পরিষেবা উপকারী হতে পারে।
• তার মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তার প্রয়োজন হতে পারে।

মোবিয়াস সিনড্রোম কি আয়ুষ্কালকে প্রভাবিত করে?

না, এমন কোনো প্রভাব নেই। মোবিয়াস সিনড্রোমে আক্রান্ত বেশিরভাগ মানুষ চিকিৎসা গ্রহণ করে স্বাভাবিক জীবনকাল লাভ করেন ।

মোবিয়াস সিনড্রোম কি প্রতিরোধ করা যায়?

বর্তমানে এটি প্রতিরোধের কোনো উপায় নেই । বিজ্ঞানীরা এখনও এর কারণ ও ঝুঁকির কারণগুলো নিয়ে গবেষণা করছেন।

আমি কীভাবে আমার সন্তানের ও নিজের যত্ন নিতে পারি ?

মোবিয়াস সিনড্রোম আপনার শিশুকে নানাভাবে প্রভাবিত করতে পারে। এই অবস্থাটি আপনার শিশুকে কীভাবে প্রভাবিত করে তা বুঝতে পারলে, এখন ও ভবিষ্যতে তার প্রয়োজনীয় সহায়তার পরিকল্পনা করতে আপনার সুবিধা হবে। এছাড়াও, পরিকল্পনা করার সময়, নিজের সাহায্যের জন্য আপনি কী করতে পারেন সে সম্পর্কেও ভাবুন। এই রোগে আক্রান্ত একটি শিশুর যত্ন নেওয়া খুব ক্লান্তিকর, হতাশাজনক এবং একাকীত্বের হতে পারে । তাই নিজের যত্ন নিন।

• সহায়ক দল খুঁজুন : মোবিয়াস সিনড্রোমের জন্য সহায়ক দল সম্পর্কে আপনার সন্তানের ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন। যারা আপনার মতো একই সমস্যার সম্মুখীন হচ্ছেন, তাদের সাথে কথা বললে একাকীত্ব কমাতে সাহায্য হতে পারে।
• আপনার অনুভূতিগুলো ভাগ করে নিন : আপনার এমন দিন (এবং রাত) আসতে পারে যখন আপনি উদ্বিগ্ন, রাগান্বিত বা ভীত বোধ করেন। আপনি দুঃখ বা বিষণ্ণতা বোধ করতে পারেন। একজন থেরাপিস্টের সাথে কথা বলার কথা বিবেচনা করুন।
• বিশ্রাম নিন : এই অবস্থায় থাকা একটি শিশুর যত্ন নেওয়া খুব ক্লান্তিকর হতে পারে। বন্ধু ও পরিবার আপনাকে সাহায্য করতে পারে।

আমার সন্তানের ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

মোবিয়াস সিনড্রোম একটি বিরল রোগ। আপনি হয়তো আগে এর নাম শোনেননি। এখানে কিছু প্রশ্ন দেওয়া হলো যা আপনি আপনার সন্তানের ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করতে পারেন:

• কোন কোন করোটির স্নায়ু প্রভাবিত হয়?
• এই উপসর্গগুলোর চিকিৎসায় সাহায্য করতে পারেন এমন কী ধরনের বিশেষজ্ঞ আছেন?
• আমার সন্তানের জন্য অস্ত্রোপচারের কথা বিবেচনা করা কি উচিত?
• আমার পরিবারের সদস্যদের কি জেনেটিক পরীক্ষা বা কাউন্সেলিং করানো উচিত?

আপনার শিশুর যদি মোবিয়াস সিনড্রোম থাকে, তবে রোগ নির্ণয়ের পরের প্রথম কয়েক ঘণ্টা, দিন এবং সপ্তাহ আপনি এটা বোঝার চেষ্টা করে কাটাতে পারেন যে এই অবস্থাটি আপনার এবং আপনার সন্তানের জীবনকে কীভাবে প্রভাবিত করবে। আপনি হয়তো রাগান্বিত, উদ্বিগ্ন এবং দিশেহারা বোধ করতে পারেন। আপনার সন্তানের চিকিৎসক দল আপনার এই প্রতিক্রিয়া বুঝতে পারবে। আপনার সন্তানকে সাহায্য করার জন্য তারা কী করতে পারে এবং তার যত্ন নেওয়ার জন্য আপনি কী করতে পারেন, সে সম্পর্কে আপনার প্রশ্নগুলোর উত্তর দেওয়ার জন্য তারা সময় দেবে।

সবশেষে, এই কথাটি মনে রাখবেন।

যদিও মোবিয়াস সিনড্রোম একটি কষ্টকর অবস্থা, সঠিক চিকিৎসকের পরামর্শ, চিকিৎসা এবং স্নেহপূর্ণ যত্নের মাধ্যমে আপনি আপনার সন্তানকে একটি উন্নত জীবন যাপনে সাহায্য করতে পারেন। মনে রাখবেন, আপনি একা নন। আপনার প্রয়োজনীয় সাহায্য নেওয়া এবং নিজের যত্ন নেওয়া জরুরি। দৃঢ় ও ইতিবাচক থাকুন।এই যাত্রাটি আপনার এবং আপনার সন্তানের উভয়ের জন্যই শক্তির এক বিরাট উৎস হবে।

মোবিয়াস সিন্ড্রোম, মুখের স্নায়ু, জন্মগত ত্রুটি, শিশু স্বাস্থ্য, স্নায়বিক রোগ, মুখের অভিব্যক্তি