Ako imate dugotrajno ili hronično stanje poput nasljedne ATTR amiloidoze, potreban vam je veliki tim ljekara i zdravstvenih radnika koji će vam pomoći u upravljanju. Ovo posebno važi za osobe sa hATTR amiloidozom. Ovo je genetsko stanje. Događa se da se abnormalni protein koji se zove amiloid nakuplja u vitalnim organima poput srca, bubrega, nervnog sistema i crijeva. Dakle, budući da ovo stanje utiče na toliko mnogo dijelova vašeg tijela, vaš hATTR zdravstveni tim će uključivati nekoliko specijalista.
Ko je u vašem hATTR medicinskom timu za amiloidozu?
Pogledajmo sada ključne medicinske stručnjake koji će vam pomoći s vašom zdravstvenom skrbi. Zajedno će vam pomoći da najbolje upravljate svojim stanjem.
Neurolog
Kod hATTR-a, stanje koje se naziva periferna neuropatija je vrlo često. Jednostavno rečeno, to je oštećenje živaca u vašim rukama, stopalima i potkoljenicama. Možete osjetiti simptome poput ovih:
Kako bolest napreduje, mišići mogu postati ukočeni i slabi, što otežava hodanje i bilo šta što zahtijeva finu motoriku.
Neurolog će obaviti testove, kao što je test nervne provodljivosti, kako bi pažljivo pratio funkciju vaših perifernih živaca. Ovo će pomoći da se utvrdi da li imate neurološko stanje i koliko je ono ozbiljno.
Mnogi tretmani odobreni za hATTR također mogu pomoći u liječenju vašeg neurološkog stanja. Vaš ljekar vam može propisati i druge lijekove za ublažavanje bolova u nervima.
| Kategorija lijeka | Primjeri lijekova |
|---|---|
| Odobreni tretmani za hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Lijekovi za bolove živaca | Amitriptilin, duloksetin (Cymbalta), gabapentin (Neurontin), pregabalin (Lyrica) |
Kardiolog
Ovaj doktor liječi bolesti srca i krvnih sudova. Osobe sa hATTR-om imaju povećan rizik od srčanih bolesti. To je zato što se amiloidni depoziti mogu nakupljati u srcu. To može dovesti do sljedećih stanja:
Najvažnije je biti svjestan ovih simptoma i što prije potražiti medicinsku pomoć ako je potrebno.
| Mogući efekti na srce | Jednostavno objašnjenje |
|---|---|
| Kongestivna srčana insuficijencija | Srce slabi, a tečnost se nakuplja u plućima i drugim tkivima. |
| Hipertrofična kardiomiopatija | Zadebljanje srčanog mišića. |
| Koronarna bolest srca | Blokada krvnih sudova koji opskrbljuju srce krvlju. |
| Aritmija | Nepravilan rad srca. |
| Sinkopa | Vrtoglavica ili nesvjestica. |
Ako vam se dijagnosticira hATTR, vaš kardiolog će uraditi nekoliko testova kako bi utvrdio koliko dobro vaše srce radi. To može uključivati ehokardiogram , magnetnu rezonancu, test hodanja od 6 minuta i krvne pretrage. Ako vam je srce slabo, dobit ćete lijekove za upravljanje stanjem, kao što su diuretici, ograničenja unosa soli i tekućine, te eventualno pacemaker .
Oftalmolog
Ako imate hATTR, važno je redovno posjećivati oftalmologa . Oko 20% genetskih mutacija koje uzrokuju hATTR utiču na oči. To može uzrokovati simptome kao što su:
- Tamne mušice (vidjeti crne tačkice koje plutaju ispred očiju)
- Suhe oči
- Glaukom ili povišen očni pritisak
- Nezamućenje staklastog tijela (zamućenje bistre gel mase koja ispunjava očnu jabučicu)
- Druge promjene vida
Ako je potrebno, vaš oftalmolog može izvršiti operaciju koja se naziva trabekulektomija za liječenje glaukoma. On ili ona također može izvršiti operaciju koja se naziva vitrektomija kako bi uklonili gel iz oka.
Genetski savjetnik
Ako vaš ljekar posumnja da imate hATTR, uputit će vas genetskom savjetniku . Oni mogu testirati gensku mutaciju koja može uzrokovati bolest. Također, ako je nekome u vašoj užoj porodici (roditelj, brat ili sestra ili dijete) dijagnosticiran hATTR, svakako biste trebali uraditi testiranje. To je zato što bliski članovi porodice imaju 50% šanse da naslijede ovu gensku mutaciju. Genetski savjetnik će vam objasniti ove testove i razgovarati o njima s vama kada rezultati budu stigli.
Drugi važni članovi vašeg medicinskog tima
Pored gore spomenutih stručnjaka, nekoliko drugih igra važnu ulogu u vašem blagostanju.
| Profesionalno | Kako vam oni mogu pomoći? |
|---|---|
| Nefrolog | Oko trećine ljudi sa hATTR-om može razviti amiloidne naslage u bubrezima. Možda nećete morati posjetiti ovog specijalistu dok ne razvijete simptome bolesti bubrega. Vaš ljekar opšte prakse će provjeravati funkciju vaših bubrega godišnjim krvnim testovima (kao što je serumski kreatinin ). Ako su ovi testovi abnormalni, bit ćete upućeni nefrologu. |
| Ortopedski specijalista | Pacijenti sa hATTR-om imaju povećan rizik od razvoja sindroma karpalnog tunela . Ovo može biti uzrokovano amiloidnim naslagama u zglobovima. Tokom spavanja mogu se preporučiti udlage za zglobove i vježbe. U težim slučajevima može biti potrebna operacija. |
| Fizioterapeut/radni terapeut | hATTR može otežati hodanje i obavljanje svakodnevnih aktivnosti. Fizioterapeuti i radni terapeuti vam mogu pomoći da olakšate ove zadatke. Studije su pokazale da kombinovanje ovih terapija s drugim tretmanima, kao što su lijekovi, može dati dobre rezultate. |
| Pružalac primarne zdravstvene zaštite | Čak i ako posjećujete više specijalista, vaš porodični ljekar ili ljekar opšte prakse je bitan dio vašeg tima. On ili ona može obavljati vaše godišnje zdravstvene preglede, liječiti vas kada ste bolesni i djelovati kao "vođa" vašeg zdravstvenog tima, komunicirajući sa svim ostalim ljekarima. |
Često ćete moći dobiti sve potrebne usluge u medicinskom centru ili velikoj bolnici koja je specijalizirana za liječenje hATTR amiloidoze. To olakšava svim vašim ljekarima da rade zajedno kao tim. Razgovarajte sa svojim ljekarom opšte prakse o koordinaciji vašeg liječenja.
Poruka za ponijeti kući
- hATTR amiloidoza je složena bolest koja pogađa više organa u tijelu, tako da je za liječenje potreban tim ljekara s različitim stručnim znanjem.
- Vaš medicinski tim može uključivati specijaliste iz oblasti kao što su neurologija, kardiologija, oftalmologija i nefrologija.
- Vaš ljekar opšte prakse (porodični ljekar) je ključna karika koja koordinira cijeli ovaj tim.
- Otvoreno razgovarajte sa svojim medicinskim timom o svom stanju, liječenju i svim nedoumicama koje imate. Ne bojte se postavljati pitanja. Vi ste aktivni član svog zdravstvenog tima.
💬 Comments (0)
Još nema komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar