Da li vaša beba ima ovakve mrlje? Hajde da saznamo više o neonatalnom lupusu!

Normalno je da se osjećate malo uplašeno ako iznenada primijetite crvene mrlje na tijelu vaše novorođenčadi ili ako doktor kaže nešto o otkucajima srca vaše bebe. Ponekad ove stvari mogu biti uzrokovane stanjem koje se naziva neonatalni lupus. Danas ćemo o tome razgovarati malo detaljnije, baš kao što biste razgovarali s prijateljem.

Šta je neonatalni lupus?

Jednostavno rečeno, neonatalni lupus je stanje koje može uticati na bebu ili u maternici (fetus) ili odmah nakon rođenja (dojenče). U većini slučajeva uzrokuje privremene, bezopasne promjene, poput osipa na koži. One obično prolaze same od sebe prije nego što beba napuni godinu dana. Međutim, ponekad neonatalni lupus može uticati na bebino srce.

Najopasnija komplikacija koja se može javiti u ovom slučaju je „autoimuni kongenitalni srčani blok“. To jest, ovaj „neonatalni lupus“ sprečava bebino srce da pravilno kuca. Ovaj srčani blok može biti opasan po život ako je u najtežem obliku, ali se često može liječiti.

Ako je vašoj bebi dijagnosticiran neonatalni lupus, važno je da pažljivo slijedite upute tima za njegu vaše bebe. Oni će vam objasniti kako će dijagnoza utjecati na vašu bebu i hoće li biti potrebno liječenje.

Da li je ovo povezano sa lupusom kod odraslih (sistemski eritematozni lupus - SLE)?

Ne, nemojte ih miješati. Neonatalni lupus nije ista bolest kao sistemski eritematozni lupus (SLE), koji obično nazivamo lupusom. To je drugačije stanje sa svojim uzrocima i liječenjem.

Neonatalni lupus uzrokovan je određenim vrstama antitijela, kao što su anti-SSA, anti-SSB i anti-U1-RNP, koja se prenose s majke na bebu kroz placentu. Ova antitijela su zapravo proteini koji greškom napadaju zdrave ćelije u našem tijelu. U većini slučajeva, ova antitijela ne utiču na bebu koja raste u maternici. Ali ponekad mogu napasti zdrave ćelije bebe, posebno ćelije srca.

Neonatalni lupus se javlja samo kod beba čije majke imaju ova specifična antitijela. To obično znači da majka ima autoimunu bolest. Na primjer, Sjögrenov sindrom, sistemski eritemski lupus (SLE) ili miješanu bolest vezivnog tkiva. Međutim, ponekad ova antitijela mogu biti prisutna u tijelu bez ikakvih simptoma. U nekim slučajevima, neonatalni lupus može biti prvi znak da majka ima jedno ili više ovih antitijela i da bi u budućnosti mogla razviti aktivnu autoimunu bolest.

Zapamtite, ako imate autoimunu bolest, to ne znači da će vaša beba sigurno razviti neonatalni lupus. U stvari, vjerovatnije je da vaša beba neće razviti neonatalni lupus. Ali, ovo je nešto čega biste trebali biti svjesni i o tome razgovarati sa svojim ljekarom.

Koliko je ova situacija česta?

Neonatalni lupus nije neuobičajen. Njegova najteža komplikacija, autoimuni kongenitalni srčani blok, pogađa manje od 2% beba rođenih od majki koje su pozitivne na antitijela na anti-SSA, anti-SSB ili anti-U1-RNP. Međutim, ako ste imali autoimuni kongenitalni srčani blok u prethodnoj trudnoći, imate veći rizik da ga ponovo dobijete u sljedećoj trudnoći.

Koji su simptomi `(neonatalnog lupusa)`?

Najočitiji znak je osip na koži. Može se vidjeti pri rođenju ili se pojaviti u prvih nekoliko mjeseci života. Ovaj osip je privremen i bezopasan. Pojavljuje se kao kružni prsten s obojenim rubom (često crvenim). Svaki prsten ima jasan centar (tj. normalna boja kože).

Ove lezije ćete najvjerovatnije vidjeti na vlasištu i licu vaše bebe. Međutim, mogu se pojaviti i na grudima, rukama i nogama. Ove lezije su slične onima koje se viđaju kod stanja koje se naziva "subakutni kožni lupus". Zato se i nazivaju "neonatalni lupus".

Postoje i drugi privremeni i bezopasni simptomi. To su:

• Smanjeni nivoi crvenih krvnih zrnaca (anemija).
• Nizak nivo trombocita (ćelija koje pomažu u zgrušavanju krvi) (trombocitopenija).
• Nizak broj bijelih krvnih zrnaca (neutropenija).
• Povišeni nivoi jetrenih enzima.

Svi ovi simptomi nestaju kada se antitijela majke potpuno uklone iz tijela bebe. Obično se poboljšavaju između 6. i 9. mjeseca života.

Neonatalni lupus i srčani blok

Kao što smo ranije spomenuli, neonatalni lupus može uzrokovati ozbiljnu komplikaciju koja se naziva autoimuni kongenitalni srčani blok. Ovo je problem s električnim sistemom bebinog srca. Bebin otkucaj srca kontrolišu električni impulsi koji putuju kroz srce. Kod neonatalnog lupusa, antitijela majke napadaju grupu ćelija koje kontrolišu električnu aktivnost srca, nazvanu AV čvor.

Ponekad ovo uzrokuje samo manje promjene u otkucajima srca bebe (srčani blok prvog ili drugog stepena). Ove promjene se mogu riješiti nakon rođenja. Međutim, neke bebe mogu razviti srčani blok trećeg stepena ili potpuni srčani blok zbog neonatalnog lupusa.

Ovo se dešava kada električni signali iz gornjih komora srca ne mogu proći u donje komore. Kada su ovi signali potpuno blokirani, srce kuca nepravilno, što otežava bebinom srcu da pumpa dovoljno krvi u tijelo. Srčani blok trećeg stepena je najteži oblik. Ponekad može biti fatalan prije ili poslije rođenja.

Srčani blok se obično razvija između 18. i 24. sedmice trudnoće. Doktori ga mogu otkriti tokom trudnoće slušanjem bebinog srca. Ako je broj otkucaja srca sporiji od očekivanog (što se naziva bradikardija), to može biti znak srčanog bloka.

Koji su uzroci neonatalnog lupusa?

Kao što smo ranije spomenuli, neonatalni lupus uzrokuju antitijela koja se prenose s majke na bebu kroz placentu. Istraživači su povezali ove specifične vrste antitijela s neonatalnim lupusom:

• `(Anti-Sjögrenov sindrom-povezan s antigenom A (anti-SSA/Ro))`
• `(Anti-Sjögrenov sindrom-povezani antigen B (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonukleoprotein (anti-U1-RNP))`

Ova „(antitijela)“ se nalaze kod osoba s raznim autoimunim bolestima, kao što su „(Sjögrenov sindrom)“, „(SLE)“, „(reumatoidni artritis)“ i „(mješovita bolest vezivnog tkiva)“. Međutim, ova „(antitijela)“ se mogu naći i kod osoba koje nemaju simptome ili kojima bolest nije dijagnosticirana.

Kada ova antitijela uđu u tijelo bebe, mogu uzrokovati privremene ili trajne promjene. Istraživači još uvijek ne razumiju u potpunosti kako ova antitijela uzrokuju ove promjene. Ali znaju da su najozbiljnije i trajne promjene na bebinom srcu .

Jednom kada se nađu u srcu, ova antitijela započinju upalni proces, koji dovodi do stvaranja ožiljnog tkiva. Ovo ožiljno tkivo blokira električne signale, sprječavajući bebino srce da pravilno radi. U najgorim slučajevima, ovo može predstavljati zdravstveni rizik tokom trudnoće ili uzrokovati komplikacije opasne po život nakon porođaja.

Kako se dijagnosticira bolest "neonatalni lupus"?

Doktori dijagnosticiraju neonatalni lupus ili tokom trudnoće ili odmah nakon rođenja. Ako vide da je otkucaji srca bebe sporiji od očekivanog, uradit će fetalni ehokardiogram. Ovo je siguran, bezbolan i neinvazivan test. Može ispitati strukturu i funkciju bebinog srca.

Ovaj „(fetalni ehokardiogram)“ može pokazati promjene koje ukazuju na „(neonatalni lupus)“. Ako je tako, vaš ljekar će vam reći o težini stanja i šta možete očekivati ​​u budućnosti. Također će vam provjeriti krv na prisustvo tih posebnih „(antitijela)“.

Ponekad se simptomi neonatalnog lupusa, poput kožnih lezija, pojavljuju tek nakon rođenja bebe. Ako se to dogodi, medicinski tim će obaviti fizički pregled kako bi isključio druge moguće uzroke lezija. Također mogu testirati vas, vašu bebu ili oboje na antitijela kako bi pomogli u postavljanju dijagnoze.

Vaš ljekar će vam dijagnosticirati neonatalni lupus ako su prisutna oba ova stanja:

• Ako ste vi i/ili vaša beba "(pozitivni)" na "(anti-SSA)" i/ili "(anti-SSB)" i/ili "(anti-U1-RNP)".

i

• Ako vaša beba ima barem jedan potvrđen simptom „neonatalnog lupusa“.

Kako se liječi neonatalni lupus?

Liječenje zavisi od težine stanja. Nije potrebno liječenje kožnih lezija, abnormalnog broja krvnih zrnaca ili povišenih enzima jetre. Ovi problemi obično nestaju sami od sebe za manje od godinu dana.

Međutim, bebe rođene sa srčanim blokom mogu zahtijevati ugradnju trajnog pacemakera pri rođenju ili tokom djetinjstva. Ovo je hirurški zahvat kojim se implantira uređaj koji pomaže njihovom srcu da pravilno kuca. Medicinski tim vaše bebe će vam reći više o ovome.

Neka istraživanja su pokazala da uzimanje određenih lijekova tokom trudnoće može smanjiti rizik od razvoja srčanog bloka kod vaše bebe. Ako imate dijagnosticiranu autoimunu bolest ili ako ste pozitivni na određena antitijela, vaš ljekar vam može preporučiti da uzimate lijek koji se zove hidroksihlorokin tokom trudnoće. To može pomoći u zaštiti vaše bebe od najozbiljnijih posljedica neonatalnog lupusa.

Kakva je prognoza za bebe s neonatalnim lupusom?

Izgledi za vašu bebu zavise od toga kako neonatalni lupus utiče na njeno tijelo. Za bebe koje imaju samo abnormalnosti kože, jetre i/ili krvi, izgledi su vrlo dobri. Sve bi se trebalo vratiti u normalu do 6. do 9. mjeseca.

Međutim, ako dođe do srčanog bloka, prognoza može biti veoma drugačija. Srčani blok ponekad može biti fatalan prije ili poslije rođenja. Mnogim bebama sa srčanim blokom će biti potreban stalni pacemaker tokom djetinjstva.

Mali broj beba s neonatalnim lupusom može kasnije razviti autoimuno stanje poput ovog:

• Juvenilni idiopatski artritis
• Psorijaza
• Autoimuna bolest štitne žlijezde
• Dijabetes tipa 1

"Svaka beba je drugačija. Neonatalni lupus može imati mali ili nikakav utjecaj na život vaše bebe. Njihov medicinski tim će vam dati više detalja o tome šta možete očekivati ​​i kako se pripremiti."

Može li se neonatalni lupus spriječiti?

Ne postoji način da se spriječi prelazak antitijela kroz placentu tokom trudnoće. Međutim, možete spriječiti ozbiljno oštećenje srca vaše bebe ili barem unaprijed planirati bilo koji tretman koji bi vašoj bebi mogao biti potreban nakon rođenja. Ako test na anti-SSA, anti-SSB ili anti-U1-RNP bude pozitivan, vaš ljekar može preporučiti sljedeće:

• Uzimanje određenih lijekova u ranoj trudnoći i tokom trudnoće može pomoći u zaštiti bebe od razvoja srčanog bloka.
• Pregled za srčani blok (fetalni ehokardiogrami) od otprilike 16. sedmice trudnoće.
• Praćenje funkcije bebinog srca tokom prvog mjeseca života. Ovo služi za provjeru znakova srčanog bloka (ako se već nisu pojavili), jer neke bebe ne pokazuju nikakve znakove sve do nekoliko sedmica nakon rođenja.

Kada trebam potražiti medicinski savjet?

Važno je da se tačno pridržavate rasporeda testova i zakazanih pregleda koje vam je dao medicinski tim vašeg djeteta. Oni će vam reći koliko često da dovodite dijete na preglede i kontrolne preglede.

Također je važno voditi računa o svom zdravlju. Ako test na određena antitijela bude pozitivan, ali nemate znakove ili simptome autoimune bolesti, vaš ljekar vas može uputiti reumatologu, ljekaru koji je specijaliziran za bolove u zglobovima i srodne bolesti. To je zato što postoji mogućnost da u narednih nekoliko godina razvijete aktivnu autoimunu bolest. Vaš ljekar će vam objasniti šta možete očekivati ​​i pažljivo će vas pratiti kako biste odmah mogli dobiti liječenje.

Koja pitanja trebam postaviti ljekaru svog djeteta?

Ova pitanja vam mogu pomoći da saznate više o neonatalnom lupusu nakon dijagnoze:

• Kako će neonatalni lupus uticati na moju trudnoću/moju bebu?
• Koje mogućnosti liječenja postoje?
• Kakva je prognoza?
• Kolika je vjerovatnoća da će neonatalni lupus uticati na buduću trudnoću?

Mogu li odrasli razviti "neonatalni lupus"?

Ne, neonatalni lupus nije dijagnoza za odrasle. Dijagnosticira se samo kod fetusa i dojenčadi. Neonatalni lupus nije isto što i lupus kod odraslih.

Sistemski eritematozni lupus (SLE), koji obično nazivamo lupusom, je autoimuno stanje koje pogađa i djecu i odrasle. SLE je sistemski, što znači da utiče na cijelo tijelo i zahtijeva doživotno liječenje i praćenje.

Neonatalni lupus pogađa samo prvih nekoliko mjeseci bebinog života. Ne razvija se kasnije u djetinjstvu ili u odrasloj dobi.

Međutim, neonatalni lupus može imati dugoročne posljedice na tijelo, čak i ako se ne dijagnosticira do rođenja. Najozbiljnija komplikacija je srčani blok, koji može zahtijevati doživotni pacemaker. Neka istraživanja sugeriraju da bebe koje imaju neonatalni lupus mogu biti izložene povećanom riziku od razvoja autoimunih bolesti kasnije u životu.

Ako ste kao dijete imali neonatalni lupus, razgovarajte sa svojim ljekarom kako biste saznali kakva vrsta praćenja ili testiranja vam može biti potrebna kako budete starili.

Kada ste trudni i dobijete ovakvu neonatalnu dijagnozu, to može biti preplavljujuće i zabrinjavajuće. Može biti zaista teško ne znati šta će se dešavati kako trudnoća bude odmicala. Nema ništa loše u tome da podijelite svoje strahove i brige sa svojim medicinskim timom. Oni će učiniti sve što mogu da vam pomognu da shvatite šta se dešava i šta možete učiniti da biste imali zdravu trudnoću.

Ako se vašoj bebi dijagnoza postavi nakon rođenja, možda će biti potrebno praćenje tokom prvog mjeseca života kako bi se provjerila funkcija srca. Također mogu imati kožne lezije koje traju nekoliko mjeseci. Medicinski tim vaše bebe će objasniti šta možete očekivati ​​i pružiti podršku vama i cijeloj porodici.

Stvari koje trebamo zapamtiti iz ove priče

U redu, hajde da rezimiramo neke od najvažnijih činjenica o neonatalnom lupusu o kojima smo razgovarali:

• Neonatalni lupus je stanje koje se javlja kod novorođenčadi zbog posebnih antitijela koja se prenose s majke na bebu.
• Ovo nije isto što i lupus (SLE) koji se javlja kod odraslih.
• Simptomi su najčešće privremeni i bezopasni, poput kožnih lezija. One će zacijeliti u roku od 6-9 mjeseci.
• Međutim, neke bebe mogu razviti ozbiljno stanje koje se naziva kongenitalni srčani blok, što može zahtijevati ugradnju pacemakera.
• Ako majka ima autoimunu bolest ili ako ima specifična antitijela (anti-SSA, anti-SSB), veoma je važno da se o tome razgovara sa ljekarom tokom trudnoće.
• Većina beba se potpuno oporavi od ovog stanja. Ako se pojave srčani problemi, oni se mogu liječiti.
• Ako imate bilo kakvih pitanja ili nedoumica, ne bojte se pitati doktora. Oni su tu da vam pomognu.

`Neonatalni lupus, novorođenčad, bolesti dojenčadi, srčani blok, autoimunost, majčina antitijela, osip na koži