Da li i vi gubite ravnotežu pri hodanju i imate poteškoća s pomicanjem očiju? Moglo bi se raditi o PSP-u (progresivnoj supranuklearnoj paralizi)!

Da li vam se dešava da gubite ravnotežu i padate svaki put kada hodate? Ili vam je teško kontrolisati pogled kada pokušavate da pogledate dole? Možda ste videli nekoga koga poznajete da ima ovaj problem. Ovo bi mogli biti neki od ranih simptoma rijetkog stanja koje se naziva PSP ili progresivna supranuklearna paraliza, o kojoj ćemo danas govoriti. Ne brinite, o ovome ćemo detaljno govoriti.

Šta je PSP (progresivna supranuklearna paraliza)? Hajde da to shvatimo jednostavno!

U redu, sada da vidimo šta je ova bolest sa prilično dugim nazivom PSP (Progresivna supranuklearna paraliza). Jednostavno rečeno, to je progresivna neurološka bolest koja oštećuje dijelove našeg mozga. Može uticati na stvari poput načina na koji hodate, načina na koji razmišljate, načina na koji gutate i načina na koji pomičete oči. Ima i druga imena, uključujući Steele-Richardson-Olszewski sindrom.

Gle, lako je ako razumijete neke riječi u nazivu.

• "Progresivno" znači, kao što sam već spomenuo, da se ovi simptomi postepeno pogoršavaju tokom vremena. Razlog za to je postepeno slabljenje moždanih ćelija (neurodegenerativno stanje).
• Riječi "Supranuklearni" i "Paralza" se kombiniraju kako bi opisale stanje koje utječe na kretanje očiju. "Supranuklearni" znači da je oštećenje iznad jezgara u mozgu koje kontroliraju kretanje očiju. "Paralza" znači da su mišići slabi ili da ih je teško koristiti.

Imajte na umu da se PSP ponekad može zamijeniti s Parkinsonovom bolešću, posebno u ranim fazama bolesti. Doktori to nazivaju "atipičnim parkinsonskim sindromom" ili "Parkinson-plus poremećajem". To znači da iako ima simptome slične Parkinsonovoj bolesti, radi se o drugačijem, složenijem stanju. Ali imajte na umu da PSP napreduje brže od Parkinsonove bolesti.

Ova bolest se najčešće javlja kod osoba starijih od 60 godina. Izuzetno je rijetko da se razvije kod osoba mlađih od 40 godina.

Koji su glavni tipovi PSP-a (progresivne supranuklearne paralize)?

Postoje četiri glavna tipa, ili fenotipa, PSP-a. Iako svi ovi tipovi dijele zajedničke simptome, postoje neke suptilne razlike. Dva najčešća tipa su:

1. Richardsonov sindrom

2. Varijanta slična Parkinsonovoj bolesti (varijanta slična Parkinsonovoj bolesti - PSP-P)

Ova dva tipa predstavljaju oko 75% pacijenata sa PSP-om.

Osoba sa Richardsonovim sindromom može iskusiti mnoge od sljedećih simptoma:

• Problemi s hodanjem i ravnotežom.
• Poremećaji u govoru (nerazgovijetan govor, promjene u glasu).
• Problemi s pamćenjem i sposobnošću razmišljanja.
• Teškoće u kontroli pokreta očiju (posebno pri gledanju dolje).
• Izraz lica kao da gleda pravo ispred sebe širom otvorenih očiju.

Osobe s varijantom sličnom Parkinsonovoj bolesti (PSP-P) imaju simptome slične onima Richardsonovog sindroma, ali su sličniji Parkinsonovoj bolesti. Glavni simptom je tremor (drhtanje uzrokovano nevoljnim kontrakcijama mišića). Tremor je izraženiji od problema s ravnotežom i promjena u ponašanju. PSP-P bolje reagira na antiparkinsonike nego druge vrste PSP-a.

Druge dvije rijetke vrste su:

• Kortikobazalni sindrom.
• Čista akinezija i umrtvljenost hoda (otežano kretanje i umrtvljenost tokom hodanja).

Je li PSP (progresivna supranuklearna paraliza) česta bolest?

Ne, PSP je vrlo rijetko stanje. Procjenjuje se da samo oko pet od svakih sto hiljada ljudi ima ovo stanje. Samo jednom od svakih sto hiljada se novodijagnosticira ova bolest svake godine. Dakle, možete vidjeti koliko je ovo rijetko.

Koji su simptomi PSP-a (progresivne supranuklearne paralize)?

Simptomi PSP-a mogu varirati od osobe do osobe. Obično počinju polako i postepeno se pogoršavaju tokom godina.

Najčešći prvi simptomi mogu biti:

• Gubitak ravnoteže pri hodanju ili penjanju stepenicama. To može dovesti do čestih padova, posebno unatrag.
• Teškoće s gledanjem dolje očima.
• Izraz lica kao da gleda pravo ispred sebe širom otvorenih očiju.

Ostali simptomi koji se mogu vidjeti uključuju:

• Teškoće s gutanjem hrane i pića.
• Ukočenost mišića otežava kretanje tijela (pokretljivost).
• Teškoće s govorom. Glas može biti spor i nerazgovijetan. Također može biti teško izgovoriti riječi.
• Promjene raspoloženja: depresija, apatija, razdražljivost.
• Promjene ličnosti.
• Promjene u ponašanju: nepromišljeno djelovanje, nemogućnost biranja dobra od zla.
• Demencija (postepeno opadanje pamćenja i inteligencije).
• Nesanica.
• Poremećaj ponašanja u REM fazi spavanja (RBD) (vrištanje i mahanje udovima tokom snova).
• Osetljivost na jaku svetlost (fotofobija).

Šta uzrokuje PSP (progresivnu supranuklearnu paralizu)?

Naučnici još uvijek ne znaju tačno šta uzrokuje PSP. Međutim,Utvrđeno je da je u ovo uključen protein pod nazivom "tau". Tau je protein koji je veoma važan za zdravlje našeg mozga. Upravo taj protein štiti normalnu strukturu moždanih ćelija (neurona).

Ako imate PSP, ovi tau proteini u vašem mozgu se skupljaju i formiraju agregate. Ove nakupine tau proteina zatim oštećuju moždane ćelije. Istraživači navode nekoliko mogućih razloga za to:

• Slučajne genetske mutacije.
• Nepoznati infektivni agensi.
• Neidentificirana hemikalija koja se nalazi u našem okruženju (zrak, voda, hrana) koja polako oštećuje neke osjetljive dijelove mozga.

PSP ne utiče na sve na isti način. U različitim fazama bolesti, PSP utiče na različite dijelove mozga, u različitom stepenu. Na kraju, PSP se širi na veći dio mozga. U ranim fazama, stanje najčešće utiče na bazalne ganglije i moždano deblo.

Vaše moždano deblo je odgovorno za mnoge važne funkcije, kao što su gutanje i držanje. Bazalni gangliji vam također pomažu u održavanju držanja, pomicanju očiju, razmišljanju i kontroli emocija.

Da li je PSP (progresivna supranuklearna paraliza) nasljedna?

Ne, PSP je vrlo rijedak. Ako imate PSP, rizik da ga razviju i drugi članovi vaše porodice, uključujući vašu braću i sestre i djecu, je vrlo nizak. Dakle, nema razloga za brigu.

Koji su faktori rizika za razvoj PSP-a (progresivne supranuklearne paralize)?

Glavni faktor rizika za razvoj PSP-a je dob. Rizik od razvoja PSP-a se povećava kada imate 60 ili više godina. Stanje je nešto češće kod muškaraca nego kod žena.

Koje su komplikacije PSP-a (progresivne supranuklearne paralize)?

Kako PSP napreduje, pacijenti obično gube kontrolu nad mišićima u ustima, grlu i jeziku.

Gubitak kontrole mišića grla može otežati gutanje hrane i pića. To može dovesti do potrebe za sondom za hranjenje kako bi se spriječilo zaglavljivanje hrane i infekcije grudnog koša.

Mnogi ljudi sa PSP-om također imaju problema s funkcijom crijeva i mjehura. Na primjer:

• Zatvor (zatvor).
• Teškoće s mokrenjem.
• Često mokrenje noću.
• Nevoljno pražnjenje crijeva (inkontinencija crijeva).
• Urinarna inkontinencija.

Kako se postavlja dijagnoza PSP-a (progresivne supranuklearne paralize)?

PSP može biti malo izazovan za doktore da precizno dijagnosticiraju. Kao što sam već spomenuo, može se zamijeniti sa Parkinsonovom bolešću, posebno u ranim fazama.Trenutno ne postoji specifičan test koji može dijagnosticirati PSP. Doktori obično dijagnosticiraju bolest na osnovu vaših simptoma i slikovnih testova koji snimaju vaš mozak.

Ako vaš ljekar posumnja da imate PSP, vjerovatno će vam naručiti MRI (magnetnu rezonancu) skeniranje mozga . Ovo može isključiti druga stanja koja bi mogla uzrokovati vaše simptome, poput Parkinsonove bolesti ili moždanog udara. Također, ako MRI pokaže smanjenje srednjeg mozga, to povećava vjerovatnoću da imate PSP.

Da biste precizno dijagnosticirali ovu bolest, vjerovatno ćete morati posjetiti neurologa koji je specijalizovan za Parkinsonovu bolest i poremećaje kretanja.

Iako postoji mnogo simptoma PSP-a, glavni simptom koji potvrđuje bolest je otežano pomicanje očiju gore-dolje. Ostali uobičajeni simptomi uključuju često padanje i otežano gutanje.

Koji su tretmani za PSP (progresivnu supranuklearnu paralizu)?

Nažalost, trenutno ne postoji lijek ili tretman za PSP. Međutim, postoji nekoliko tretmana koji mogu pomoći u kontroli simptoma i poboljšanju kvalitete života.

Mogućnosti liječenja uključuju:

• Oralni lijekovi.
• Terapije pokreta.
• Tretmani za oči.
• Perkutana endoskopska gastrostomija (PEG) - hranjenje kroz sondu umetnutu u želudac.
• Palijativna njega.

Moguće je da postoje i klinička ispitivanja za PSP u kojima možete učestvovati. Pitajte svoj medicinski tim o njima.

Oralni lijekovi

Antiparkinsonici ponekad mogu pomoći u kontroli simptoma PSP-a. Oni mogu privremeno ublažiti simptome poput problema s ravnotežom, ukočenosti mišića, usporenih pokreta i tremora. Međutim, ne djeluju isto kod svih. Najčešći lijekovi za PSP su:

• Levodopa (npr. Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
• Levodopa s antiholinergičkim sredstvima.
• Amantadin (npr. Symmetrel®).

Antidepresivi se koriste za liječenje kliničke depresije. Doktori vam ih mogu propisati kako bi vam pomogli u suočavanju s problemima mentalnog zdravlja uzrokovanim PSP-om. Najčešće propisivani antidepresivi su:

• Fluoksetin (npr. Prozac®).
• Amitriptilin (npr. Elavil®).
• Imipramin (npr. Tofranil®).

Psihoterapija (terapija razgovorom) je također dobar način za pomoć kod problema mentalnog zdravlja i života s bolešću.

Terapije pokreta

Ovi tretmani mogu pomoći u ublažavanju nekih simptoma PSP-a:

• Fizikalna terapija: Fizikalna terapija pomaže u upravljanju stvarima poput boli, ukočenosti i poteškoća s kretanjem.
• Radna terapija: Radni terapeut je neko ko vam pomaže da poboljšate svoju sposobnost obavljanja svakodnevnih zadataka. Može vas naučiti kako da stojite, sjedite, krećete se ili koristite različitu opremu kako biste sigurno obavljali svoj posao.
• Logopedska terapija: Logopedi pomažu ljudima da prevaziđu poteškoće s govorom i gutanjem.

Tretmani za oči

Ovi tretmani mogu pomoći kod različitih problema s očima:

• Injekcije botoksa (botulinum toksina): Ako imate poteškoća s kontrolom očnih kapaka, injekcije botoksa mogu privremeno opustiti mišiće vaših očnih kapaka.
• Kapi za oči i umjetne suze: One mogu pomoći u vlaženju očiju ako su vam oči suhe zbog smanjenog podmazivanja oka.
• Specijalne naočale: Specijalne naočale s prizmatičnim sočivima pomažu vam da vidite stvari ispod vaše linije vida.
• Naočale koje obavijaju oči: Ako ste osjetljivi na jaku svjetlost, nošenje tamnih naočala koje obavijaju oči, poput sunčanih naočala, može pružiti olakšanje.

Perkutana endoskopska gastrostomija (PEG)

Kada je PSP težak, možete doći do tačke u kojoj ne možete gutati hranu ili piće. To znači da nećete moći jesti ili piti. Prije nego što dođete do te tačke, vaš ljekar može preporučiti perkutanu endoskopsku gastrostomiju (PEG) .

Jednostavno rečeno, PEG je postupak u kojem hirurg ubacuje cijev kroz vaš abdomen u želudac. Vaša hrana, lijekovi i tekućine ulaze u vaše tijelo kroz ovu cijev.

Palijativna njega

Palijativna njega je specijalizirani oblik njege koji pruža ublažavanje simptoma, udobnost i podršku osobama koje žive s ozbiljnim bolestima poput PSP-a. Podržava ne samo pacijenta, već i njegove njegovatelje i porodicu.

Ova njega je dodatak liječenju koje primate od svojih ljekara kako biste lakše upravljali svojim PSP-om. Palijativna njega pruža medicinsku, socijalnu i psihološku podršku koja vam je potrebna za ugodniji život i suočavanje s ozbiljnom bolešću.

Kakva je prognoza PSP-a (progresivne supranuklearne paralize)? (Prognoza)

Prognoza za PSP je uglavnom loša. Simptomi se s vremenom pogoršavaju i trenutno ne postoji lijek za preokretanje ili zaustavljanje PSP-a. Međutim, što prije se dijagnosticira i započne plan liječenja, to će vam kvalitet života biti bolji.

Mnogim osobama s PSP-om na kraju zatrebaju invalidska kolica. Možda će im biti potrebna skraćena ili stalna njega u roku od tri do četiri godine od bolesti. Međutim, to se razlikuje od osobe do osobe. Vremenom, komplikacije od PSP-a mogu postati opasne po život.

Koliki je očekivani životni vijek osobe s PSP-om (progresivna supranuklearna paraliza)?

Osobe s PSP-om obično žive oko šest do devet godina nakon dijagnoze, ali to može varirati.

Simptomi PSP-a povećavaju rizik od razvoja upale pluća, koja može biti fatalna. Najčešći uzrok smrti među osobama s PSP-om je aspiracijska upala pluća. To se događa kada hrana i piće slučajno uđu u pluća kroz dušnik jer su mišići grla slabi i nisu pravilno koordinirani.

Osobe sa PSP-om su također izložene povećanom riziku od pada. Padovi mogu dovesti do prijeloma kostiju i povreda glave. Padovi koji uzrokuju ozbiljne povrede također su čest uzrok smrti među osobama sa PSP-om.

Može li se spriječiti PSP (progresivna supranuklearna paraliza)?

Budući da istraživači još uvijek ne znaju tačno šta uzrokuje PSP, trenutno ne postoji način da se to spriječi.

Kada trebam posjetiti doktora?

Morat ćete redovno posjećivati ​​svoj medicinski tim kako biste pratili napredak vaših simptoma i osigurali da vaš plan liječenja ispravno funkcionira.

Ako razvijete bilo kakve simptome koji vas zabrinjavaju , odmah se obratite svom ljekaru.

Saznanje da imate PSP (progresivnu supranuklearnu paralizu) može biti teško za suočavanje. Vaš medicinski tim će vam pomoći da razvijete personalizirani plan upravljanja simptomima. Najvažnije je osigurati da dobijete podršku koja vam je potrebna i da ostanete fokusirani na svoje zdravlje. Zapamtite, vaš medicinski tim je uvijek tu da podrži vas i vašu porodicu.

Konačno, najvažnije stvari koje treba zapamtiti

PSP je složeno i rijetko stanje. Međutim, važno je biti svjestan toga, rano prepoznati simptome i potražiti odgovarajući medicinski savjet i liječenje.

• Prepoznajte rane simptome: Obratite pažnju na stvari poput poteškoća s hodanjem, gubitka ravnoteže i poteškoća s gledanjem prema dolje.
• Potražite medicinski savjet: U slučaju sumnje, obratite se neurologu na pregled.
• Nastavite liječenje: Iako se bolest ne može izliječiti, postoje tretmani za kontrolu simptoma i poboljšanje kvalitete života.
• Razmislite o svom mentalnom zdravlju: Važno je ostati mentalno jak kada živite s ovakvim stanjem. Potražite savjetovanje ako je potrebno.
• Budite svjesni usluga podrške: Fizikalna terapija, radna terapija, logopedska terapija i palijativna njega vam također mogu pomoći.

Nadam se da će vam ove informacije biti korisne. Ako se vi ili vaša voljena osoba suočavate s ovim problemom, nemojte patiti sami. Uz odgovarajuću medicinsku podršku i brigu voljenih osoba, možete se suočiti s ovim izazovom.

PSP , progresivna supranuklearna paraliza, bolest mozga, neurološka bolest, Parkinsonova bolest, poremećaji kretanja, ravnoteža