Kada vam ljekar kaže da vaše dijete ima stanje koje se naziva "PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum" ili skraćeno "(PROS)", možete osjetiti veliki šok i strah. Čak i čuti ovo ime može biti teško, zar ne? Ali ne brinite. Niste sami. Postoji cijeli tim vještih, specijaliziranih ljekara koji mogu pomoći vama i vašem djetetu u tako složenoj situaciji. Danas ćemo razgovarati o tome ko je u ovom timu i kako oni mogu pomoći vašem djetetu.
Šta je tačno PROS? Zašto je za ovo potrebno toliko specijalističkih ljekara?
Jednostavno rečeno, PROS je genetsko stanje koje uzrokuje nekontrolirani rast ćelija u našem tijelu i brži rast od normalnog. Uzrokuje ga mutacija gena zvanog PIK3CA. To može uzrokovati da različiti dijelovi tijela, poput kože, kostiju, masnog tkiva, krvnih sudova ili organa poput mozga, rastu veći od normalnog. Stanje se uveliko razlikuje od osobe do osobe. Neka djeca imaju ove simptome pri rođenju. Kod drugih se pojavljuju tek kada malo odrastu. Kod neke djece stanje se može pogoršati kako odrastaju, ali kod druge se ne mijenja mnogo.
PROS nije jedna bolest, već skup simptoma. Zato je teško da ga jedan ljekar liječi. Doktori sa specijalizovanim znanjem o svakom zahvaćenom dijelu tijela moraju raditi zajedno kao tim.
Razgovarat će međusobno i kreirati najbolji plan liječenja za vaše dijete. Na taj način mogu sagledati problem iz različitih uglova, osiguravajući da vaše dijete dobije najbolji mogući ishod.
Specijalisti koji mogu biti u medicinskom timu vašeg djeteta
U zavisnosti od dijelova tijela koji su pogođeni "PROS" stanjem vašeg djeteta, možda ćete morati posjetiti različite specijaliste. Pogledajmo ko su oni i kako mogu pomoći u tabeli ispod.
| Doktor specijalista | Kako mogu pomoći? |
|---|
| Neurolog | Veoma su važni ako postoji uticaj na mozak, kičmenu moždinu ili nervni sistem djeteta. Liječe stvari poput epilepsije, senzornih problema i poteškoća s kretanjem. |
| Kardiolog | Ako PROS utiče na krvne sudove djeteta, potrebna je pomoć kardiologa. Oni mogu upravljati ovim stanjima lijekovima, operacijom ili drugim tretmanima. |
| Nefrolog | Problemi s bubrezima su česti kod PROS-a. Oni će raditi na kontroli visokog krvnog pritiska, praćenju funkcije bubrega i uputiti pacijenta na dijalizu ili transplantaciju bubrega ako je potrebno. |
| Ortoped | Oni liječe stanja poput skolioze, abnormalne dužine nogu i abnormalno dugih prstiju ako dijete ima prekomjerni rast skeletnog sistema. |
| Oftalmolog | Oštećenje vida može nastati zbog prekomjernog rasta tkiva u mozgu ili oko očiju. Oftalmolog će dijagnosticirati ove probleme i pružiti potreban tretman. |
| Specijalista za uho, nos i grlo (ORL doktor) | Ako postoji prekomjeran rast tkiva na licu ili vratu, ili ako postoje otežano gutanje, pomoć ORL ljekara je neophodna. |
| Dermatolog | Kod nekih PROS stanja, kao što je CLOVES sindrom, područja kože postaju prekrivena bujnim mrljama. Mogu biti žuta, crvena, hrapava ili glatka. Ove probleme s kožom liječi dermatolog. |
| Specijalista hirurg | Ponekad je operacija najbolje rješenje. To može biti neurohirurg koji liječi napade ili torakalni hirurg koji uklanja masno tkivo iz grudnog koša. |
| Drugi terapeuti | Ako je mozak zahvaćen, dijete može imati poteškoća s učenjem, ponašanjem, govorom ili kretanjem. Kognitivni terapeuti , logopedi i fizioterapeuti mogu pomoći djetetu da prevaziđe ove izazove. |
| Specijalisti za genetiku i rak | PROS ponekad može uzrokovati blagi porast rizika od raka jer se ćelije brzo dijele. Genetički stručnjaci pomažu medicinskom timu da shvati ovaj rizik. Oni uvijek paze na zdravlje djeteta. |
Da li se svi ovi ljudi trebaju redovno sastajati?
To zavisi od stanja vašeg djeteta. Važno je ostati u bliskom kontaktu s ovim timom specijalista dok vaše dijete ne dostigne pubertet. Redovni
pregledi mogu pomoći u otkrivanju komplikacija koje mogu nastati zbog prekomjernog rasta tkiva. Jasno pitajte svog ljekara kojeg ljekara trebate posjećivati, koliko često i koji su ciljevi tih posjeta.
Kako pronalazite ove specijaliste?
Najbolji način da to uradite jeste
da razgovarate sa redovnim ljekarom vašeg djeteta . On ili ona vas može uputiti pravim specijalistima. Osim toga, takvi specijalisti postoje u većim bolnicama na Šri Lanki, posebno u dječjim bolnicama.
Zapamtite, što prije se povežete s ovim timom stručnjaka, to će biti bolje za budućnost djeteta.
Ovo putovanje može biti izazovno, ali uz podršku pravog medicinskog tima, možete svom djetetu pružiti najbolji tretman i njegu, pomažući mu da živi što normalnijim životom.
Poruka za ponijeti kući
- `PROS` je složeno genetsko stanje koje uzrokuje prekomjeran rast dijelova tijela. Zato se ne bojte, nabavite prave informacije.
- Ovo liječi tim ljekara specijalista . Ne morate se s tim suočiti sami.
- Živci , srce,Djetetu može biti potrebna pomoć stručnjaka iz različitih oblasti kao što su bolesti bubrega , kostiju i kože .
- Razgovarajte sa svojim porodičnim ljekarom i što prije potražite uputnicu za potrebne specijaliste. Što prije liječenje započne, to će rezultati biti bolji.
- Održavajte stalni kontakt s medicinskim timom i pratite stanje vašeg djeteta. Nikada se ne bojte postavljati pitanja ako ih imate.
PROS bolest, PIK3CA, razvoj djeteta, ljekari specijalisti, pedijatrija, prekomjerni tjelesni rast, genetske bolesti
💬 Comments (0)
Još nema komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar