Nova nada za one s Friedreichovom ataksijom: Hajde da saznamo više o lijeku Skyclarys!

Friedreichova ataksija je rijetko, nasljedno stanje koje prvenstveno pogađa naš nervni sistem. Iako se simptomi mogu pojaviti u mladoj dobi, znamo koliko je teško živjeti s tim. Teško je riječima opisati tugu i anksioznost koja dolazi s postepenim gubitkom kontrole nad našim tijelom. Međutim, s napretkom nauke, dobijamo novu nadu za suočavanje s takvim bolestima. To je vrsta nove nade o kojoj danas govorimo.

Prvo, da vidimo šta je Friedreichova ataksija.

Jednostavno rečeno, Friedreichova ataksija (FA) je genetska bolest koja oštećuje naš nervni sistem. To postepeno smanjuje sposobnost kontrole mišića. Kako bolest napreduje, simptomi se mogu pogoršavati.

Pogledajmo koji se simptomi najčešće javljaju.

Šta je ovaj novi lijek koji se zove Skyclarys?

Skyclarys je Friedrich 2023. godinePrvi odobreni tretman za ataksiju (FA). Sadrži aktivni sastojak `omaveloksolon`.

Studije su pokazale da Skyclarys može poboljšati funkciju živaca i usporiti napredovanje bolesti.

Kako ovaj lijek utiče na tijelo?

Iako je ovo pomalo naučno pitanje, shvatimo to jednostavno. Postoji protein pod nazivom `Nrf2` koji štiti ćelije u našem tijelu. Zamislite to kao odbrambeni sistem u našem tijelu. Kod osobe sa FA, ovaj `Nrf2` odbrambeni sistem ne funkcioniše ispravno. Stoga se unutar ćelija javlja nepotreban stres i upala, što ih oštećuje.

Skyclarys djeluje tako što reaktivira oslabljeni odbrambeni sistem `Nrf2`. To jest, "osnažuje" ga. Kao rezultat toga, mitohondrije, koje su poput elektrana koje osiguravaju energiju ćelijama, počinju normalno funkcionirati. To smanjuje oštećenje ćelija.

Kako trebam koristiti lijek?

Skyclarys je oralna kapsula. Trebali biste biti svjesni ovih stvari kada je koristite.

• Morate uzimati tri kapsule od 50 miligrama dnevno u isto vrijeme.
• Ovo treba uzimati na prazan želudac , odnosno najmanje sat vremena prije jela.
• Kapsulu treba progutati cijelu . Ne smije se drobiti ili žvakati.
• Ako iznenada imate poteškoća s gutanjem kapsule, možete pažljivo otvoriti kapsulu, dodati praškasti lijek unutra u dvije kašike umaka od jabuka, dobro promiješati i progutati sve odjednom.
• Nikada ne miješajte ovaj lijek s mlijekom ili sokom od narandže .
• Također, ne možete otvoriti kapsulu i dati lijek nekome ko prima hranu putem enteralne sonde za hranjenje.
• Ako propustite dozu, preskočite tu dozu i uzmite sljedeću dozu u zakazano vrijeme. Nemojte uzimati dvostruku dozu da biste nadoknadili propuštenu dozu.

Neželjeni efekti i kako ih kontrolisati?

Kao i svaki lijek, SkyclarysMogu se javiti nuspojave. Najčešće nuspojave su:

• Povećani enzimi jetre
• Glavobolja
• Mučnina
• Bol u stomaku
• Umor
• Dijareja

Od ovih, trebali biste biti posebno zabrinuti zbog povišenih enzima jetre . To znači da vaša jetra može biti pod određenim opterećenjem ili oštećenjem. Zbog toga će vaš ljekar često provjeravati da li je jetra pod određenim opterećenjem ili oštećenjem. Ako osjetite bilo koji od dolje navedenih simptoma, odmah obavijestite svog ljekara.

• Mučnina ili povraćanje
• Žutilo kože ili očiju
• Bol u gornjem desnom dijelu trbuha

Stvari poput ovih mogu pomoći u upravljanju drugim nuspojavama:

• Za glavobolje: Pijte puno vode, jedite hranjivu hranu i dovoljno spavajte. Kada vas uhvati glavobolja, odmarajte se u hladnoj i tamnoj prostoriji.
• Mučnina, bol u stomaku i dijareja: Jedite manje obroke umjesto velikih. Jedite polako i dobro žvaćite hranu. Izbjegavajte kofein, alkohol i gazirana pića. Ako imate dijareju, trebali biste ostati hidrirani. Pijte vodu, supe i sok od narandže su dobri. Jedite bljutavu hranu poput riže, krompira, hljeba i banana. Ako je vaša dijareja jaka, razgovarajte sa svojim ljekarom o odgovarajućem liječenju.
• Umor: Izbjegavajte vožnju ili bilo kakve aktivnosti koje zahtijevaju budnost dok ne znate tačno kako ovaj lijek utiče na vas.

Može li biti problema s drugim lijekovima?

Da, ovo je veoma važna stvar. Skyclarys može stupiti u interakciju s drugim lijekovima.

• Drugi lijekovi: Neki lijekovi stupaju u interakciju s enzimom u našem tijelu koji se zove „CYP3A4“. Ako uzimate takav lijek, vaš ljekar će možda morati promijeniti dozu Skyclarysa ili vas prebaciti na drugi lijek. Stoga, obavijestite svog ljekara o svim lijekovima koje uzimate (uključujući vitamine i biljne proizvode).
• Kontracepcijske pilule: Ovo je veoma važno. Hormonske kontracepcijske pilule mogu biti manje efikasne kada se uzimaju sa Skyclarysom. To znači da postoji rizik od trudnoće. Stoga biste trebali koristiti nehormonski oblik kontracepcije, poput kondoma, dok uzimate Skyclarys i 28 dana nakon prestanka uzimanja pilula.
• Grejpfrut i sok od grejpfruta: Izbjegavajte piti grejpfrut ili sok od grejpfruta dok uzimate Skyclarys. To može pojačati djelovanje lijeka i povećati nuspojave.

U konačnici, vi i vaš neurolog trebate zajedno odlučiti da li je ovaj lijek pravi za vas. Ovo je lijek koji se izdaje samo na recept i dostupan je samo u specijaliziranim apotekama. Vaš ljekar će poduzeti potrebne mjere.