Da li je kičma vaše bebe čudna? Hajde da detaljno razgovaramo o spini bifidi!

Kada se na svijet rodi novorođenče, najveća želja svake majke i oca je da imaju zdravo dijete. Ali ponekad se bebe mogu roditi s manjim zdravstvenim problemima o kojima ni ne razmišljamo. Danas ćemo govoriti o posebnom stanju koje se javlja u kičmi, odnosno leđima, kod nekih beba pri rođenju. Doktori to nazivaju Spina Bifida . Iako je naziv pomalo čudan, vrlo je važno biti svjestan ovoga.

Šta je tačno spina bifida?

Jednostavno rečeno, spina bifida je defekt neuralne cijevi . Sada se možda pitate šta je neuralna cijev. Razmislite o tome, tokom prvih nekoliko sedmica nakon začeća bebe, mozak i kičmena moždina bebe počinju se razvijati iz male cijevi koja se proteže niz kičmu. To se naziva neuralna cijev . Ako se ova cijev ne zatvori pravilno, u kičmi se formira mali otvor ili praznina. To nazivamo spina bifida. Ova praznina može uticati na pršljenove, kičmenu moždinu i nerve koji su s njima povezani. U nekim teškim slučajevima, iz ove praznine može viriti vrećica ispunjena tečnošću.

Postoje li vrste spine bifide?

Da, postoje tri glavne vrste ovog stanja. Svaka se razlikuje od druge.

1. Meningokela: Ovo je vrećica ispunjena tekućinom koja viri iz otvora u kičmenoj moždini. Međutim, ova vrećica ne sadrži kičmenu moždinu. Ovo je najmanje uobičajen tip spine bifide.

2. Mijelomeningokela: Ovo je najteži i najčešći tip spine bifide. U ovom slučaju, vrećica ispunjena tekućinom koja viri iz otvora sadrži dio kičmene moždine i dio živaca. To povećava rizik od razvoja raznih komplikacija kod bebe.

3. Spina Bifida Occulta: Ovo je najblaži i najčešći tip ovog stanja. Ovdje, iako postoji mali otvor u kičmenoj moždini, nije vidljiva vrećica. Većinu vremena, ovi ljudi nemaju nikakve simptome. Ponekad se otkrije slučajno kada se iz nekog drugog razloga napravi rendgenski snimak kičme.

Koji su simptomi ovog stanja?

Simptomi se mogu razlikovati od osobe do osobe. Zavise od toga koliko je velika praznina u kičmi, gdje se nalazi i o kojoj vrsti spine bifide se radi. Neki uobičajeni simptomi uključuju:

• Bol u leđima.
• Slabost, utrnulost ili gubitak osjećaja u nogama.
• Problemi s funkcijom crijeva i mjehura (npr. inkontinencija).
• Neke bebe mogu primijetiti neobičan dio kože, pramen kose ili malu izbočinu na mjestu razmaka (posebno u slučajevima Spina Bifida Occulta).

Osoba s vrlo blagim slučajem može živjeti bez ikakvih simptoma.

Zašto se ovo dešava? Koji su faktori rizika?

Tačan uzrok spine bifide još nije poznat , ali ljekari vjeruju da je uzrokovana kombinacijom genetike i faktora okoline. To znači da se nervna cijev možda neće pravilno razviti tokom ranih faza razvoja u majčinoj utrobi.

Neki faktori rizika su identifikovani. Ako očekujete bebu, dobro je biti svjestan ovih:

• Nedostatak folne kiseline: Nedovoljan unos folne kiseline, vitamina koji je neophodan za zdravu trudnoću, glavni je faktor rizika.
• Određeni lijekovi: Stvari poput nekih antiepileptika koji se uzimaju za stanja poput epilepsije.
• Zdravstveno stanje majke: Majka ima stanja poput dijabetesa ili gojaznosti .
• Visoka temperatura ili pregrijavanje tijela tokom rane trudnoće: Ovo može biti uzrokovano stvarima poput česte upotrebe hidromasažnih kada.
• Porodična anamneza: Ako neko u porodici ima ovo stanje ili ako je prethodno dijete imalo defekt neuralne cijevi, rizik je nešto veći.

Možete razgovarati sa svojim ljekarom o ovim faktorima rizika i dobiti savjet koji vam je potreban za zdravu trudnoću.

Koje druge komplikacije ovo može uzrokovati?

Mogu se javiti razne komplikacije, posebno u teškim slučajevima kao što je mijelomeningokela. To uključuje:

• Teškoće s hodanjem: Neka djeca mogu imati poteškoća s hodanjem ili možda uopće neće moći hodati.
• Hidrocefalus: Ovo je stanje u kojem se glava uvećava zbog nakupljanja cerebrospinalne tečnosti unutar mozga. Ovo može zahtijevati operaciju za uklanjanje viška tečnosti i postavljanje šanta.
• Teškoće u učenju: Mogu biti pogođene stvari poput motoričkih sposobnosti , pamćenja i rješavanja problema.
• Paraliza: Noge mogu postati potpuno paralizirane.
• Skolioza: Kičma se može kriviti na jednu stranu.
• Pričvršćena kičmena moždina: Ovo se dešava kada je kičmena moždina pričvršćena za unutrašnjost kičme. Normalno, trebala bi biti slobodna. Ovo također zahtijeva operaciju.

Život s ovakvim fizičkim problemima može uzrokovati i određeni mentalni stres kako dijete odrasta. Stoga je vrlo važno potražiti pomoć savjetnika za mentalno zdravlje ili se pridružiti grupi podrške za roditelje sa sličnom djecom.

Kako spina bifida utiče na odrasle?

Odrasli sa spinom bifidom suočavaju se s drugačijim problemima od djece. Na primjer:

• Ubrzani proces starenja (smanjena mišićna snaga, smanjena fleksibilnost, smanjena fizička snaga, smanjene senzorne sposobnosti).
• Mogućnost ponovne pojave zategnute kičmene moždine .
• Zatvor ili bol u trbuhu.
• Problemi s kostima (npr. osteoporoza , rani početak artritisa , pojačan bol u leđima).
• Gubitak osjetljivosti kože, slaba cirkulacija krvi, nemogućnost znojenja, lako stvaranje modrica i sporo zacjeljivanje rana.
• Alergija na lateks: Alergija na lateks.
• Visok krvni pritisak.
• Apneja u snu ( opstruktivna apneja u snu i centralna apneja u snu ).
• Gojaznost.

Iako žene sa spinom bifidom mogu zatrudnjeti, trudnoća može biti komplikovana, stoga je važno slijediti savjete svog ljekara.

Kako ljekari dijagnosticiraju ovo stanje?

U većini slučajeva, ovo stanje se može dijagnosticirati tokom trudnoće (prenatalna dijagnoza) . Testovi koji se koriste za ovo su:

• Test krvi na alfa-fetoprotein (AFP): Ovo je test koji se radi na majčinoj krvi.
• Amniocenteza: Test kojim se uzima uzorak amnionske tekućine koja okružuje bebu.
• Ultrazvučni pregled: Ovim pregledom se mogu provjeriti bilo kakve abnormalnosti u bebinoj kičmi.

Ako se vašoj bebi dijagnosticira stanje poput mijelomeningokele, ljekari mogu preporučiti carski rez kako bi se spriječilo daljnje oštećenje oštećenog dijela kičme vaše bebe.

Čak i nakon rođenja bebe, stanje se može dijagnosticirati na osnovu simptoma. Slikovni testovi poput CT-a , MRI-a ili ultrazvuka također se mogu uraditi za pregled kičme i kičmene moždine.

Ponekad blaga stanja poput spina bifida occulta ne pokazuju simptome i mogu ostati nedijagnosticirana do odrasle dobi. Često se otkriva slučajno tokom pregleda kičme iz drugog razloga.

Koji su tretmani?

Spina bifida se ne može u potpunosti izliječiti.Međutim, postoje mnogi tretmani koji mogu pomoći u kontroli simptoma i pomoći djetetu da živi normalnim životom.

• Operacija: Operacija se izvodi kako bi se zatvorio otvor u kičmenoj moždini. U teškim slučajevima, kao što je mijelomeningokela, ova operacija se u nekim zemljama izvodi tokom trudnoće. Međutim, najčešće se radi u roku od nekoliko dana od rođenja bebe. Izbočena vrećica se uklanja, otvor se zatvara, a rana se zašiva. Operacija se također izvodi kod stanja koje se naziva vezana kičmena moždina .
• Lijekovi: Lijekovi se daju za probleme s mokrenjem i crijevima, bol i druge simptome.
• Fizikalna terapija i radna terapija: One pomažu u poboljšanju djetetove pokretljivosti, snage i sposobnosti samostalnog obavljanja svakodnevnih zadataka.

Medicinski tim će razviti plan liječenja prilagođen potrebama djeteta.

Može li dijete sa spinom bifidom hodati?

Način na koji ovo stanje utiče na hodanje varira u zavisnosti od toga gdje se nalazi spinalna stenoza (više ili niže) i od težine stanja. Što je stenoza veća, na primjer blizu vrata, manja je vjerovatnoća da ćete hodati sami. Međutim, ako je stenoza niža, na primjer blizu kukova, možda ćete moći hodati uz određenu podršku (npr. ortoze, hodalicu ). U blažim slučajevima, hodanje možda uopšte neće biti pogođeno.

Pomagala za mobilnost, kao što su invalidska kolica i hodalice, mogu im pomoći da udobnije i samostalnije obavljaju svakodnevne aktivnosti. Medicinski tim vam može pomoći u odabiru ovih pomagala i naučiti vas kako ih sigurno koristiti.

Šta trebam očekivati ​​kao roditelj?

Svako dijete je drugačije. Ovo posebno važi za dijete sa spinom bifidom. Imajte na umu sljedeće kako vaše dijete raste:

• Povrede: Manja ogrebotina ili modrica se možda neće osjetiti na zahvaćenim dijelovima djetetovog tijela. Stoga je važno redovno provjeravati djetetovo tijelo na povrede.
• Pokretljivost: Vašem djetetu će možda trebati pomoć da se sigurno kreće. Stvari poput invalidskih kolica ili hodalice mogu mu pomoći da postane samostalnije.
• Odvikavanje od upotrebe toaleta: Vaše dijete možda neće osjećati potrebu za mokrenjem ili defekacijom. To može otežati odvikavanje od upotrebe toaleta. Možete potražiti savjet ljekara kako biste spriječili nepotrebno mokrenje odjeće i poboljšali samopouzdanje vašeg djeteta.

Ako vaše dijete ima spinu bifidu, razgovarajte s njihovim medicinskim timom o svemu ovome. Oni mogu odgovoriti na vaša pitanja i povezati vas s resursima koji su vam potrebni.

Može li se spina bifida spriječiti?

Iako se ne može u potpunosti spriječiti, postoji nekoliko načina da se smanji rizik od razvoja spine bifide kod djeteta:

• Dovoljno folne kiseline: Ovo je najvažnije. Ako planirate trudnoću, trebali biste početi uzimati tabletu folne kiseline svaki dan najmanje mjesec dana prije začeća. Također je vrlo važno da je nastavite uzimati tokom prva tri mjeseca trudnoće. Pitajte svog ljekara koliko vam je potrebno.
• Izbjegavanje vrućih kada ili sauna: Izbjegavajte pregrijavanje tijela tokom rane trudnoće.
• Kontroliranje stanja poput dijabetesa: Ako imate dijabetes, dobro ga kontrolišite prije nego što zatrudnite.
• Razgovor sa svojim ljekarom o lijekovima koje uzimate: Ako uzimate bilo kakve lijekove, razgovarajte sa svojim ljekarom prije nego što zatrudnite. Možda će vam ljekar moći propisati sigurniju alternativu.

Gdje mogu saznati više o ovome?

Kao i kod mnogih drugih stanja, dobra informiranost o spini bifidi i povezivanje s lokalnim grupama podrške najbolji je način za upravljanje stanjem i sprječavanje daljnjih komplikacija. Možete pitati svog ljekara o ovim mjestima.

Konačno, zapamtite ove stvari (Poruka za ponijeti kući)

Kada saznate da vaša novorođena beba ima spinu bifidu, taj sretni trenutak može iznenada postati ispunjen anksioznošću i neizvjesnošću. Možda vam se kroz glavu mota milion pitanja i možda ne znate odakle početi.

Ali ne brinite. Niste sami. Vaš medicinski tim razumije koliko ove vijesti mogu biti teške. Bit će uz vas i vašu bebu na svakom koraku, pružajući vam potrebnu njegu.

Zapamtite, rano otkrivanje i pravovremeno liječenje uveliko pomažu vašem djetetu da živi boljim životom. Edukujte druge o važnosti folne kiseline. Iznad svega, pružite svom djetetu puno ljubavi i podrške.

Spina bifida, defekti kičmene moždine, defekti neuralne cijevi, folna kiselina, urođene mane, mijelomeningokela, zdravlje djeteta