El vostre nadó té llavi leporí/paladar fissurat? (Llavi leporí/paladar fissurat) - Siguem conscients d'això!

En poques paraules, el llavi leporí i el paladar fissurat són obertures al llavi superior o al paladar d'un nadó. Es consideren defectes de naixement/anomalies congènites . Això significa que aquestes afeccions es produeixen mentre el nadó encara és a l'úter, o més aviat durant el desenvolupament fetal, quan les parts facials estan connectades. Això passa quan els teixits que formen el llavi superior i el paladar superior no s'uneixen correctament. Però no us preocupeu, ambdues afeccions es poden corregir en gran mesura mitjançant cirurgia.

Què és un llavi leporí?

Els nostres llavis comencen a formar-se entre quatre i set setmanes després de la concepció. Els teixits d'ambdós costats del cap s'uneixen al mig de la cara per formar els llavis i la boca. El llavi leporí es produeix quan aquests teixits que formen els llavis no s'uneixen completament.

El que passa és que es forma un espai petit o gran entre els dos costats del llavi superior. Aquesta esquerda de vegades pot ser una petita esquerda o pot ser un espai gran que s'estén fins al nas. Aquesta separació també pot afectar les genives o el paladar.

Què és el paladar hendido?

El paladar es desenvolupa entre les sis i les nove setmanes d'embaràs. Un paladar fendit és una esquerda o obertura al paladar que es desenvolupa durant aquest temps. Pot afectar el paladar dur a la part frontal, el paladar tou a la part posterior o tots dos.

El llavi leporí i el paladar fissurat poden aparèixer en un costat de la boca o en ambdós costats. Com que el llavi leporí i el paladar fissurat es desenvolupen per separat, es poden produir les següents afeccions:

• Llavi leporí sense fissura palatina.
• Paladar fissurat sense llavi leporí.
• Tant el llavi leporí com el paladar fissurat: aquest és el més comú.

Què tan freqüent és aquesta afecció?

De fet, aquestes afeccions anomenades llavi leporí i paladar fissurat també es veuen a Sri Lanka. Als Estats Units, aquests són un dels defectes congènits més comuns.

Segons les dades dels Centres per al Control i la Prevenció de Malalties dels EUA (US Control and Prevention):

• Aproximadament un de cada 1.600 nadons neix amb llavi leporí i paladar fissurat.
• Aproximadament un de cada 2.800 nadons neix amb llavi leporí i no amb paladar fissurat.
• Aproximadament un de cada 1.700 naixements neix amb un paladar fissurat, no amb un llavi leporí.

El llavi leporí (amb o sense fissura palatina) és més comú en nadons masculins. La fissura palatina sola (sense fissura palatina) és més comú en nadons femelles.

Quines són les causes del llavi leporí i del paladar fissurat?

En la majoria dels casos, és difícil determinar la causa exacta d'un llavi leporí o paladar fissurat. No és una cosa que els pares puguin prevenir. La majoria dels científics creuen que és causada per una combinació de factors genètics i ambientals.Sembla que aquesta condició es produeix. Si algú de la família, és a dir, un germà, un pare o un altre familiar, té aquesta condició, sembla que hi ha una probabilitat lleugerament més alta que el nadó també la desenvolupi.

Quins són els factors de risc?

Si utilitzeu certs medicaments durant l'embaràs, el vostre nadó pot tenir un risc lleugerament més alt de desenvolupar un llavi leporí/paladar esquerdat. Per exemple:

• Alguns medicaments que es donen per a afeccions com l'epilèpsia (medicaments anticonvulsius).
• Medicació que conté `(Accutane®)` per a l'acne.
• El metotrexat és un fàrmac que s'utilitza per tractar malalties com el càncer, l'artritis i la psoriasi.

A més, altres factors relacionats amb la mare poden afectar-ho:

• Deficiència d'àcid fòlic.
• L'obesitat significa tenir sobrepès.
• Ús del tabac durant l'embaràs.
• Trastorn per ús de substàncies.
• Exposició a certs virus o productes químics durant l'embaràs.

És genètic? (És genètic el llavi leporí/paladar fissurat?)

Alguns estudis suggereixen que hi ha un vincle genètic entre el llavi leporí i el paladar fissurat. Per exemple, si tu o la teva parella teníeu llavi leporí o paladar fissurat en néixer, el vostre nadó té una probabilitat del 2% al 8% de tenir la malaltia. Si ja teniu un fill amb llavi leporí/paladar fissurat, el vostre proper fill té una probabilitat lleugerament més gran de tenir la malaltia.

Quines són les complicacions d'aquesta afecció?

Els nadons que neixen amb llavi leporí o paladar fissurat poden tenir dificultats per alimentar-se (tant amb biberó com amb llet materna) . També poden tenir dificultats per parlar. Sovint, el líquid s'acumula darrere del timpà, cosa que provoca pèrdua d'audició . Alguns nadons també tenen problemes dentals .

Com es diagnostica el llavi leporí i el paladar fissurat?

La majoria de les vegades, el llavi leporí es pot detectar durant l'ecografia prenatal . Això és degut a que el llavi leporí pot causar canvis físics a la cara del nadó. Tanmateix, si només hi ha un paladar fissurat sense llavi leporí (paladar fissurat aïllat), és una mica més difícil de detectar d'aquesta manera. Només el 7% d'aquests casos es detecten a l'ecografia.

Si això no es detecta a l'ecografia, es pot examinar la boca, el nas i el paladar després que neixi el nadó per determinar si hi ha un llavi leporí o un paladar esquerdat.

En alguns casos, el metge pot recomanar una prova anomenada amniocentesi , que consisteix a prendre una mostra del líquid amniòtic que envolta el nadó per comprovar si hi ha altres afeccions genètiques.

Es pot diagnosticar un llavi leporí abans del naixement?

La majoria de les vegades, els metges detectaran un llavi leporí durant l'ecografia de les 20 setmanes (ecografia d'anatomia), que és l'ecografia que es fa entre les setmanes 18 i 22 d'embaràs. De vegades es pot detectar ja a les 12 setmanes. Tanmateix, detectar un paladar fendit en una ecografia és una mica més difícil.

Quins són els tractaments per al llavi leporí/paladar fissurat?

El llavi leporí i/o el paladar fissurat es tracten amb cirurgia . Els detalls exactes d'aquest tractament depenen de la mida de la fissura, l'edat del nen i qualsevol altra necessitat especial o afecció de salut que tingui. El vostre fill se sotmetrà a aquesta cirurgia en un hospital, sota anestèsia general , la qual cosa significa que està completament adormit.

Reparació del llavi leporí

Un llavi leporí pot requerir una o dues cirurgies. La primera cirurgia se sol fer quan el nadó té entre 3 i 6 mesos. Aquesta cirurgia repararà i tancarà el llavi. Si cal una segona cirurgia, se sol fer quan el nadó té uns 6 mesos.

Hi ha diverses tècniques que es poden utilitzar abans de la cirurgia per millorar els resultats. Es tracta de mètodes no invasius que poden canviar significativament la forma dels llavis, el nas i la boca del nadó. Per exemple:

• Un règim de taping labial pot ajudar a estrènyer el llavi leporí d'un nadó.
• Un elevador nasal ajuda a donar forma al nas del nadó perquè tingui una forma més natural.
• Un dispositiu de modelat nasal-alveolar (NAM) ajuda a donar una forma més favorable al teixit labial per a la cirurgia.

Reparació de la fissura palatina

La cirurgia del paladar fendit se sol fer quan el nadó té uns 12 mesos. Això ajuda a crear un paladar funcional i a reduir la possibilitat que s'acumuli líquid a l'orella mitjana del nadó. Per evitar aquesta acumulació, els nens amb paladar fendit solen tenir tubs especials col·locats als timpans per ajudar a drenar el líquid. Els seus metges revisaran la seva audició aproximadament un cop l'any.

Aproximadament el 40% dels nens amb fissures palatines necessitaran una cirurgia addicional per millorar la seva parla . Un logopeda avaluarà la parla del vostre fill entre els 4 i els 5 anys. Pot utilitzar un endoscopio nasofaringi ( una càmera que s'insereix pel nas) per observar el moviment de la llengua i la gola. Si el vostre fill necessita cirurgia per millorar la seva parla, normalment es fa al voltant dels 5 anys.

Els nens que tenen una fissura que afecta la línia de les genives també poden necessitar un empelt ossi entre els 6 i els 10 anys. Aquest procediment omple la línia superior de les genives, proporcionant suport a les dents permanents i estabilitzant la mandíbula superior. Un cop que surtin les dents permanents, és possible que el vostre fill necessiti redreçar-li les dents.Sovint cal utilitzar aparells i un expansor de paladar per eixamplar el paladar.

El vostre fill pot necessitar més cirurgia per:

• Millorar l'aspecte dels llavis i el nas.
• Tanca les obertures entre la boca i el nas.
• Facilitar la respiració.
• Estabilitza i redreça la mandíbula.

La cirurgia pot comportar riscos com ara sagnat, infecció i danys als nervis, teixits o altres estructures. Tanmateix, la cirurgia del llavi leporí i del paladar fissurat sol tenir èxit i comporta un risc baix. Després de la cirurgia del llavi leporí queda una petita cicatriu rosada, que hauria d'esvair-se gradualment a mesura que el nen creix.

Què són els tractaments no quirúrgics?

Els nens amb llavi leporí o paladar fissurat poden necessitar un tractament més enllà de la cirurgia. Altres tractaments que els seus metges poden recomanar inclouen logopèdia i tractament d'ortodòncia .

Qui està tractant aquests nens?

A causa de la quantitat de problemes mèdics i de salut bucodental associats amb el llavi leporí o el paladar fissurat, un equip de professionals sanitaris desenvolupa un pla d'atenció integral. El tractament del vostre fill sol començar a la infància i sovint continua fins a l'edat adulta primerenca.

El seu equip sanitari pot incloure:

• Cirurgià plàstic pediàtric.
• Un pediatre.
• Un otorinolaringòleg (especialista en oïda, nas i gola).
• Proveïdors de suport a la lactància per ajudar amb l'alimentació primerenca.
• Un ortodoncista és un especialista dental que redreça i mou les dents a la posició correcta.
• Un dentista o odontopediatra que ofereix atenció dental general.
• Especialista en la fabricació de dents artificials i aparells dentals (prostodontista).
• Els logopedes (SLP) avaluen els problemes de la parla.
• Un audiòleg que examina i controla l'audició.
• Un treballador social/psicòleg que dóna suport a la família i comprova si hi ha algun problema d'adaptació del nen.
• Assessors genètics que ajuden els pares i els pacients adults a comprendre la possibilitat de tenir fills amb fissura palatina/llavi en el futur.

Es pot prevenir el llavi leporí/paladar fissurat?

No hi ha manera d'evitar completament que el vostre nadó tingui llavi leporí/paladar esquerdat. Tanmateix, podeu reduir el risc evitant els cigarrets, l'alcohol i certs medicaments durant l'embaràs. Parleu amb el vostre metge per obtenir més informació.

Com serà el futur d'aquests nens?

El tractament pot trigar anys i pot requerir diverses cirurgies. PeròLa majoria dels nens amb aquestes afeccions tenen una infància normal. Amb tractament, les dificultats per parlar i menjar poden millorar. Algunes persones poden ser una mica sensibles a la forma dels seus llavis o a les cicatrius. Parli amb els metges del seu fill sobre com el poden ajudar al llarg dels anys.

Es pot alletar un nadó amb llavi leporí/paladar fissurat?

És possible alletar el teu nadó amb llavi leporí i/o paladar fissurat. Tanmateix, necessitaràs l'ajuda d'un professional mèdic qualificat. L'èxit de la lactància materna depèn de diversos factors, com ara:

• El tipus, la mida i la ubicació de l'esquerda.
• La posició en què estàs alletant.
• Si el vostre nadó té una síndrome relacionada amb això (que pot tenir altres símptomes que interfereixen amb la lactància materna).
• L'educació i el suport a la lactància materna que rebeu.

Els nadons utilitzen la succió per xuclar la llet del pit. Un llavi leporí i/o un paladar fissurat poden impedir que el nadó faci servir aquesta succió.

La recerca demostra que alguns nadons amb només el llavi leporí poden desenvolupar prou succió per alletar amb èxit. També és possible que els nadons amb petites esquerdes que només afecten el paladar tou puguin desenvolupar la succió necessària.

No obstant això, normalment és difícil desenvolupar una capacitat d'agafada en nadons com aquest:

• Per a nadons amb llavi leporí i paladar fissurat.
• Per a nadons amb grans esquerdes que afecten les parts dures i/o toves del crani.

Aquest nadó pot tenir dificultats per desenvolupar la capacitat de xuclar perquè no hi ha una separació adequada entre l'interior del nas i l'interior de la boca.

Si el vostre nadó no s'agafa bé al pit, intentar-ho pot ser molt cansat . Pot tenir regurgitació nasal o reflux. Alguns nadons poden no obtenir prou llet, cosa que pot causar problemes d'alimentació i creixement.

Suport per a la lactància materna d'un nadó amb llavi leporí/paladar fissurat

El primer que has de saber és que no estàs sola . Moltes altres famílies s'enfronten a aquesta situació i també es pregunten com gestionar la lactància materna o altres opcions.

Afortunadament, hi ha assessors de lactància i especialistes en lactància materna, inclosos els especialistes en lactància materna , disponibles per ajudar-vos a trobar maneres d'alletar el vostre nadó. Aquestes persones us poden ajudar fins i tot si no podeu alletar. Demaneu cita per veure-les el més aviat possible, fins i tot mentre encara esteu embarassada. Podeu aprendre sobre com cuidar el vostre nadó i què esperar.

Una assessora de lactància et pot ajudar amb aquestes coses:

• Determinar si és possible la lactància materna.
• Gestiona el teu subministrament de llet.
• Aprèn a extreure't la llet materna, ja sigui manualment o amb un extractor de llet.
• Troba la millor posició de lactància que s'adapti a tu i al teu nadó.
• Assegureu-vos que el vostre nadó estigui rebent prou líquids.
• Vigila l'augment de pes i el creixement del teu nadó.
• Si cal, gestioneu alimentacions addicionals (llet de fórmula o substituts de la llet materna de donant).
• Ajuda amb la lactància materna per a tu i el teu nadó després d'una cirurgia de llavi leporí/paladar fissurat.

Suport si no pots donar el pit

És important saber que, malgrat els millors esforços de tothom, és possible que el vostre nadó no pugui alletar-se directament del pit. Això encara pot ser el cas després de la cirurgia. Tanmateix, la vostra assessora de lactància us pot ajudar a trobar altres maneres d'alimentar i crear un vincle amb el vostre nadó.

Per exemple, el metge et pot ajudar a extreure't la llet materna . Això implica extreure la llet materna (ja sigui a mà o amb un extractor) i donar-la al nadó amb una cullera, una tassa, un biberó o una xeringa. Alguns biberons estan dissenyats per donar al nadó una mica d'ajuda addicional amb la succió. El metge et pot ajudar a triar el biberó adequat per a tu.

La lactància materna proporciona al teu nadó els nutrients importants de la llet. La lactància materna també pot reduir el risc d' infeccions d'oïda del teu nadó, que són freqüents en nadons amb llavi leporí/paladar fissurat.

El metge també et pot recomanar que intentis donar el pit al teu nadó, fins i tot si no rep prou llet per alimentar-se. Fer-ho pot ajudar a mantenir el subministrament de llet. També és una manera important de reconfortar-lo i crear un vincle amb ell.

Quina cura dental necessita el vostre fill/a?

En general, els nens amb fissures tenen les mateixes necessitats dentals que altres nens. Tanmateix, els nens amb fissures labials i palatines poden tenir dents que falten, un canvi en la forma de les dents o una desalineació de les dents. Aquí teniu algunes recomanacions:

• Atenció dental primerenca: El vostre fill necessita una bona nutrició, un raspallat adequat i un tractament amb fluor per mantenir les dents sanes. Tan bon punt comencin a sortir-li les dents, raspalleu-li les dents amb un raspall de dents petit de truges suaus. Si aquest raspall de dents no pot netejar-li les dents correctament a causa de la forma diferent de la boca i les dents, un dentista pot recomanar l'ús d'una esponja suau amb col·lutori. Pregunteu al vostre fill amb quina freqüència ha de portar les dents a revisions dentals.
• Atenció ortodòntica: Després que li hagin sortit les dents permanents, un ortodoncista avaluarà les necessitats dentals a curt i llarg termini del vostre fill. Molts nens amb fissura palatina necessitaran una expansió palatina al voltant dels 6 o 7 anys. Després que li hagin sortit totes les dents permanents, un ortodoncista pot redreçar les dents amb aparells dentals. El vostre fill també pot necessitar atenció ortodòntica per preparar-se per a la cirurgia ortognàtica.
• Atenció prostodòntica: Un prostodoncista pot substituir les dents que falten amb un pont dental o crear dispositius especials anomenats bombetes de parla o elevacions palatines per ajudar a millorar la parla. El prostodoncista treballa en coordinació amb un cirurgià oral o plàstic i un logopeda.

Quins són els problemes associats amb el llavi leporí i el paladar fissurat?

Els nens amb fissures labials sovint tenen problemes alimentaris, pèrdua d'audició i problemes de parla . També poden tenir problemes dentals o problemes d'autoestima.

• Problemes alimentaris: Quan hi ha una esquerda o una obertura al paladar, el menjar i la beguda poden tornar a pujar de la boca pel nas. Alguns nadons tenen dificultats per alletar-se o alimentar-se amb biberó perquè no poden mamar correctament.
• Pèrdua d'audició: Els nens amb paladar fendit tenen més probabilitats de desenvolupar orella enganxosa, que pot provocar pèrdua d'audició si no es tracta.
• Problemes de parla: Els nens amb fissures palatines poden tenir dificultats per parlar. És possible que no se'ls senti bé la veu i que els sigui difícil entendre la parla. No tots els nens tenen aquests problemes i es poden corregir amb cirurgia.
• Problemes dentals: Els nens amb fissures labials tenen més probabilitats de desenvolupar càries, perdre dents, desenvolupar-se incorrectament o canviar de posició.

És més probable que desenvolupin defectes a la cresta alveolar, la part òssia de la geniva superior on es troben les dents. Un defecte en aquesta cresta alveolar pot causar:

• Les dents permanents es poden moure, afluixar o fins i tot rotar.
• Pot prevenir l'erupció de les dents permanents.
• Es pot prevenir la formació de la cresta alveolar.
• Les dents canines i incisives que estan sortint poden caure prematurament.
• Problemes emocionals o socials: Els nens amb fissures labials poden experimentar sentiments d'inferioritat o vergonya per la seva aparença, fins i tot a una edat primerenca. Això pot provocar problemes emocionals, socials o de comportament a l'escola i pot afectar la seva autoestima.

És possible que hagis après a parlar d'aquesta afecció durant una ecografia mentre el teu nadó encara era a l'úter o després que naixés. Tanmateix, tenir un llavi leporí o una fissura palatina pot ser una situació molt estressant que és difícil d'expressar amb paraules. Potser estàs preocupada per les cirurgies que necessitarà el teu nadó, com es recuperarà i com serà la seva infància. Recorda que l'equip mèdic del teu nadó és aquí per ajudar tota la teva família (inclosa tu).No dubtis a compartir totes les teves preguntes i inquietuds amb ells. Aleshores podràs prendre una decisió i obtenir la informació que necessites per afrontar el viatge que tens per davant.

Les coses més importants que hauríem d'emportar-nos d'aquesta història (missatge per emportar-nos)

És normal sentir-se aclaparat quan descobreixes que el teu nadó té el llavi leporí o el paladar esquerdat. Però recorda, no estàs sol .

L'important és que hi hagi tractaments eficaços per a aquestes dues afeccions. Sí, requereix temps i pot requerir múltiples cirurgies. Però amb l'atenció mèdica adequada i l'amor i el suport de la vostra família, el vostre fill pot viure una vida feliç i saludable com tothom.

Caldrà prestar especial atenció a aspectes com l'alimentació en les primeres etapes i la parla més tard. Hi ha un gran nombre de persones, inclosos metges i logopedes, que poden ajudar amb tot això.

Fins i tot a una edat primerenca, el vostre nadó pot sentir-se una mica trist pel seu aspecte. En aquest moment, és molt important entendre'l, parlar-li amb afecte i consolar-lo. Parleu de tot això amb el vostre metge. Ell us guiarà exactament.

Així doncs, sigueu forts i seguiu els consells dels metges durant aquest viatge. El vostre nadó es recuperarà ràpidament i veurà el món amb un somriure preciós!

` Llavi leporí, paladar fissurat, defectes congènits, salut del nadó, cirurgia, logopèdia, lactància materna