Tens erupcions cutànies i músculs febles? Parlem de la dermatomiositis!

De vegades tens erupcions cutànies estranyes? També sents una mica de debilitat als músculs? Potser també hauries de saber sobre una afecció anomenada dermatomiositis. És una malaltia rara, però val la pena tenir-ne constància.

Què és la dermatomiositis?

En poques paraules, la dermatomiositis és una afecció rara que debilita els músculs i causa una erupció cutània que sembla un èczema . Pertany a un grup més ampli de malalties anomenades miopatia. Això vol dir que afecta els músculs. De vegades, si s'agreuja , fins i tot pot afectar la respiració i la deglució. Penseu-hi, els nostres músculs són els que ens fan moure, així que és tan difícil quan estan danyats.

La dermatomiositis és una forma d'una altra malaltia muscular anomenada polimiositis. Tanmateix, en aquest cas, a més dels músculs, la pell també es veu afectada. És per això que s'afegeix la paraula "derma" (pertinent a la pell) al nom.

Si teniu algun d'aquests símptomes, és important que consulteu un metge immediatament. En alguns casos, aquests símptomes poden trigar mesos a aparèixer. Però de vegades poden aparèixer molt ràpidament. Si el tractament s'inicia aviat, es poden evitar en gran mesura complicacions greus.

Tot i que és molt rara, aquesta afecció, anomenada dermatomiositis , pot ser potencialment mortal, especialment durant el primer any després de l'aparició dels símptomes. També s'ha descobert que augmenta el risc de desenvolupar certs tipus de càncer.

Quina diferència hi ha entre la dermatomiositis i el lupus?

La dermatomiositis és una afecció que té algunes similituds amb el lupus i altres malalties autoimmunitàries. Tanmateix, els experts encara no saben exactament què causa la dermatomiositis. És per això que no es classifica com una afecció autoimmunitària.

Ara, si teniu lupus, podeu experimentar dolor articular, sensibilitat a la pell i èczema, així com problemes amb els òrgans interns (específicament el cervell, els pulmons, els ronyons i el cor). Els símptomes sovint poden empitjorar i després disminuir, i després tornar en onades; això és el que anomenem brots.

Tanmateix, la dermatomiositis es caracteritza per debilitat muscular i mort tissular , juntament amb una erupció cutània. Es diagnostica mitjançant anàlisis de sang, biòpsies i diverses proves d'imatge.

Tant si es tracta de dermatomiositis com de lupus, és important diagnosticar-ho i tractar-ho el més aviat possible. Si observeu algun símptoma nou, consulteu immediatament un metge.

Qui és més probable que contregui aquesta malaltia? Amb quina freqüència és?

La dermatomiositis pot afectar a qualsevol persona, però alguns grups tenen més probabilitats de desenvolupar-la. Aquests inclouen:

• Nens petits d'entre 5 i 15 anys.
• Adults d'entre 40 i 60 anys.
• Dones.

També cal tenir en compte que aquesta malaltia és molt rara . De mitjana, només una de cada 100.000 persones la desenvolupa a l'any. Per tant, podeu veure com de rara és.

Com afecta aquesta afecció al teu cos? Risc de càncer?

Una afecció anomenada dermatomiositis pot afectar el teu cos durant la resta de la teva vida.

Imagineu-vos que si això us danya greument els músculs, és possible que no pugueu utilitzar o moure una part del cos correctament. Això sol trigar anys a desenvolupar-se. Però algunes persones poden desenvolupar debilitat muscular greu més ràpidament que altres.

Una altra cosa és que també s'ha descobert que la dermatomiositis augmenta el risc de desenvolupar certs tipus de càncer .

Dermatomiositis i càncer

Aproximadament el 15% de les persones amb dermatomiositis desenvolupen càncer més tard a la vida. Els tipus de càncer més comuns que es veuen en persones amb dermatomiositis són:

• Càncer d'ovari
• Càncer de pulmó
• limfoma
• Càncer de mama
• Càncer de còlon

Per tant, és molt important que parlis amb el teu metge sobre el teu risc de càncer i quines proves pots necessitar.

Quins són els símptomes d'aquesta malaltia?

Els dos símptomes principals i més comuns de la dermatomiositis són la debilitat muscular i una erupció cutània.

Algunes persones poden experimentar debilitat muscular i erupció cutània alhora. Tanmateix, de vegades un símptoma pot estar present durant setmanes, mesos o fins i tot anys sense l'altre.

Debilitat muscular

La debilitat muscular pot dificultar la realització d'algunes coses quotidianes. Per exemple:

• Assegut dret.
• Aixecar-se d'una posició asseguda (com ara d'una cadira o d'un sofà).
• Pujant les escales.
• Aixecar-se del llit.
• Rentar-se els cabells.

Imagina't com d'impotència et sentiries si no poguessis fer coses tan senzilles com aquesta.

èczema

La dermatomiositis pot causar una erupció a la pell (especialment a les zones exposades al sol ). La pell pot canviar de color i inflamar-se. Les zones més comunes on apareix aquesta erupció són:

• Pestanyes i al voltant dels ulls.
• La part frontal del pit i les espatlles (de vegades anomenada "erupció amb signe V").
• La part posterior del coll i les espatlles (també anomenada "erupció del signe del xal").
• Crani.

Altres símptomes

A més, la dermatomiositis també pot causar símptomes com ara:

• Decoloració de la pell i bonys a les mans, especialment al voltant dels artells (de vegades anomenades pàpules de Gottron).
• Dipòsits de calci sota la pell, dins dels músculs o en els teixits connectius.
• Bonys als genolls o colzes.
• Esquerdes de la pell al voltant de l'ungla i vasos sanguinis visibles a la punta de l'ungla.
• Dolor articular.

Algunes persones (especialment els nens petits) desenvolupen dermatomiositis, la superen en l'edat adulta i no tornen a tenir símptomes. Tanmateix, en aproximadament el 80% dels casos, es torna crònica , és a dir, torna una vegada i una altra, i causa símptomes al llarg de la vida.

Què causa això?

Els experts encara no coneixen la causa exacta de la dermatomiositis, però es creu que hi ha diversos factors que hi contribueixen:

• Factors genètics: Alguns estudis suggereixen que la dermatomiositis pot ser una malaltia genètica, és a dir, que es pot transmetre de generació en generació.
• Problemes autoimmunitaris: Com s'ha esmentat anteriorment, la dermatomiositis és una malaltia similar a moltes malalties autoimmunitàries en què el sistema immunitari del cos ataca el teixit sa.
• Infeccions víriques: Hi ha algunes proves que algunes persones poden desenvolupar una infecció vírica, fins i tot després que s'hagi resolt, que pot desencadenar una afecció anomenada dermatomiositis.
• Factors ambientals: Alguns estudis també han descobert que les persones que viuen en zones amb alts nivells de contaminació o mala qualitat de l'aire tenen més probabilitats de desenvolupar dermatomiositis.

Com es diagnostica aquesta malaltia?

La dermatomiositis se sol diagnosticar mitjançant anàlisis de sang i petites mostres extretes de la pell i els músculs (biòpsies) .

El metge li farà una anàlisi de sang per veure:

• Si hi ha nivells elevats d'enzims musculars específics que indiquen dany muscular.
• Els autoanticossos són cèl·lules que indiquen que el sistema immunitari està responent a alguna cosa que reconeix com a nociva.

També és possible que hàgiu de fer una biòpsia de pell de l'erupció. El vostre metge també us pot fer una biòpsia muscular per comprovar si hi ha inflamació dins dels músculs.

També us poden fer una de les diverses proves d'imatge. Aquestes proves permeten al vostre metge examinar els vostres músculs, nervis, pulmons i altres òrgans. Aquestes proves poden ajudar a determinar si els vostres símptomes són deguts a una dermatomiositis o a un altre problema. Les proves d'imatge més comunes que s'utilitzen per diagnosticar la dermatomiositis són:

• Ressonància magnètica (RM)
• Radiografia de tòrax.

En alguns casos, el metge també pot demanar una prova anomenada electromiografia (EMG). Aquesta prova mesura l'activitat elèctrica que es produeix quan s'estimulen els músculs o els nervis.

Com es tracta?

Aquests són alguns dels tractaments disponibles per a la dermatomiositis:

• Corticosteroides: Aquest tipus de medicament redueix la inflamació dels músculs.
• Fisioteràpia: La fisioteràpia (i l'exercici en general) poden ajudar a reconstruir el dany que han causat els músculs. Com més forts siguin els músculs, millor podran suportar els danys causats per la dermatomiositis.
• Medicaments immunosupressors: Aquests medicaments impedeixen que el sistema immunitari ataqui cèl·lules i teixits sans. Poden reduir el dany que el sistema de defensa del cos fa als músculs.
• Immunoglobulina intravenosa (IgIV): La IgIV és un suplement del plasma sanguini, que és un component de la immunoglobulina present de manera natural a la sang. El tractament amb IgIV es pot administrar juntament amb fàrmacs immunosupressors o com a tractament alternatiu.
• Logopèdia: Si teniu debilitat als músculs de la gola o del voltant, la logopèdia pot enfortir els músculs de la gola que us ajuden a empassar els aliments.

El tipus de tractament que necessiteu dependrà d'on siguin els vostres símptomes i de la seva gravetat. Parleu amb el vostre metge sobre què esperar i quan poden ser necessaris certs tractaments.

Com gestionar els símptomes?

El control dels símptomes de la dermatomiositis probablement serà un procés a llarg termini , potser de tota la vida.

• Si el metge, fisioterapeuta o logopeda et fa exercicis, fes-los exactament com t'indiquen, tantes vegades com t'ho diguin. Això t'ajudarà a mantenir els músculs el més forts possible.
• Prengui el medicament exactament com li ha receptat el metge, durant tot el període.
• Eviteu l'exposició als raigs UV. Limiteu el temps que passeu al sol, eviteu utilitzar llits de bronzejat d'interior i quedeu-vos a l'interior o a l'ombra quan sigueu a l'exterior.
• Cada cop que saps que sortiràsFeu servir protector solar. Assegureu-vos que el vostre protector solar tingui un SPF de com a mínim 50 i torneu a aplicar-lo cada dues hores.

Si teniu dermatomiositis, és important que visiteu el vostre metge regularment. Ell o ella pot controlar els vostres símptomes i comprovar si hi ha canvis als músculs o a la pell.

Què pots esperar quan convius amb aquesta malaltia?

No hi ha una cura permanent per a la dermatomiositis, per la qual cosa podeu esperar controlar els vostres símptomes durant la resta de la vostra vida.

Fins i tot amb tractament, aproximadament el 80% de les persones tenen dermatomiositis crònica (de vegades anomenada dermatomiositis policíclica). Això significa que els símptomes poden aparèixer i desaparèixer al llarg de la vida. Consulteu un metge tan aviat com observeu signes d'empitjorament dels símptomes.

Aproximadament dos terços de les persones amb dermatomiositis desenvolupen algun tipus de discapacitat física a causa del dany muscular.

La dermatomiositis és mortal en aproximadament el 5% de les persones diagnosticades amb la malaltia. Aquest risc és particularment alt durant el primer any del diagnòstic. Tanmateix, aproximadament el 20% de les persones amb dermatomiositis entren en remissió a llarg termini. Això significa que poden viure sense símptomes durant molt de temps.

Alguns símptomes i altres factors poden augmentar el risc de mort. Alguns exemples són:

• Si el tractament es retarda més de sis mesos.
• Si tens més de 60 anys.
• Si experimenteu símptomes greus.
• Si teniu símptomes a la gola, els pulmons o el cor.
• Si teniu càncer o si es desenvolupa de nou.

Quan hauries de veure un metge?

Si notes una nova debilitat als músculs, sobretot si tens una erupció cutània, consulta immediatament un metge. Com més aviat es diagnostiqui la dermatomiositis, més aviat podràs començar el tractament. Això pot reduir el risc de símptomes greus i altres complicacions.

També pregunta amb quina freqüència hauries de visitar el teu metge per controlar els teus símptomes i canvis als músculs o a la pell.

Quines preguntes hauries de fer al teu metge?

És normal tenir preguntes quan es descobreix una malaltia com aquesta. Pots fer preguntes al teu metge com ara:

• Tinc dermatomiositis o alguna altra afecció?
• Quin tipus de proves he de fer?
• Quin tipus de tractament necessito i quant de temps durarà?
• Necessitaré fer-me una prova de detecció del càncer?

És normal sentir molta por quan sàpigues que tens una malaltia com la dermatomiositis.És un xoc assabentar-se d'una malaltia que pot durar tota la vida i que pot ser mortal. Però cal anar pas a pas. Com més aviat es diagnostiqui, més aviat es podrà començar el tractament.

Parla amb el teu metge sobre la planificació del teu tractament i el procés de gestió dels símptomes. T'explicarà què esperar a continuació i quins canvis has de fer per preparar-te si els símptomes de la dermatomiositis empitjoren.

Coses a recordar breument

La dermatomiositis és una malaltia rara que causa debilitat muscular i erupcions cutànies.

• Això es pot desenvolupar en qualsevol persona, però és més comú en nens de 5 a 15 anys, adults de 40 a 60 anys i dones.
• És molt important demanar consell mèdic tan bon punt es notin els símptomes. Un tractament ràpid pot reduir les complicacions.
• Tot i que no hi ha una cura permanent per a això, els símptomes es poden controlar amb tractament i gestió.
• També parla amb el teu metge sobre el teu risc de càncer.
• No et preocupis, no estàs sol. Amb l'ajuda dels metges i dels teus éssers estimats, pots afrontar aquesta situació.

Dermatomiositis , debilitat muscular, malalties de la pell, erupcions cutànies, malalties autoimmunitàries, risc de càncer, fisioteràpia