La substància blanca del teu nadó està danyada? Parlem de la leucomalàcia periventricular (LPV)

Si el vostre nadó va néixer prematurament o si teniu algun retard en el desenvolupament, això és molt important per a vosaltres. De vegades, petites àrees del cervell dels nadons poden patir danys. Aquesta és una afecció anomenada leucomalàcia periventricular o PVL per abreujar. No us alarmeu per això, parlem-ne en detall.

Què és PVL? Entenem-ho simplement.

D'acord, vegem què és la leucomalàcia periventricular (PVL) simplement. Ja sabeu, el nostre cervell és un òrgan molt complex i sorprenent. Té diferents parts. Una part important és la "substància blanca" . Això és com el sistema de "cables" del nostre cervell. Les cèl·lules cerebrals, és a dir, les cèl·lules nervioses (neurones) , es comuniquen entre si i des del cervell fins a la medul·la espinal, i intercanvien informació a través d'aquest sistema de "cables", és a dir, la (substància blanca) .

Així doncs, si el vostre nadó té leucomalàcia periventricular, vol dir que hi ha danys a una part d'aquesta substància blanca . Aquest dany pot causar retards en el desenvolupament de les habilitats motores del nadó, que és com controla el seu cos, així com de les seves habilitats intel·lectuals, que és com pensa i entén les coses. No només això, sinó que els nadons amb aquesta afecció també tenen un risc més gran de desenvolupar una afecció anomenada paràlisi cerebral .

Analitzem una mica aquest nom llarg de "leucomalàcia periventricular" i l'entenguem. Aleshores serà més clar:

• "Peri" significa "al voltant" o "envoltant".
• «Ventricular» fa referència a les cavitats plenes de líquid dins del cervell. També anomenem aquestes ventricles .
• «Leuko» significa «blanc». Això fa referència a la substància blanca del cervell.
• La malàcia és un "reblaniment" anormal dels teixits que es produeix quan el teixit està danyat. Els metges ho poden veure mitjançant proves.

Així doncs, en poques paraules, la leucomalàcia periventricular és un dany a la substància blanca que envolta els ventricles del cervell del nadó, cosa que fa que s'estovin.

Els nadons nascuts abans de les 32 setmanes de gestació, o molt prematurs, tenen el risc més alt de desenvolupar leishmaniosi paraventricular (LPV). Aquest risc augmenta com més curta sigui l'edat gestacional a la qual neixen o com d'hora neixen.

Si el vostre nadó va néixer prematurament, entenc que tingueu mil preguntes i pors al cap. Probablement teniu molts pensaments sobre la salut i el futur del vostre nadó. Però recordeu que l'equip mèdic del vostre nadó sempre hi és per ajudar-vos a entendre aquesta situació i per ajudar-vos i guiar-vos a vosaltres i a la vostra família.

Quins són els símptomes d'un nadó amb PVL?

Normalment és difícil saber immediatament si un nadó té PVL només mirant-lo. Això vol dir que pot no haver-hi signes externs evidents . Però amb el temps, PVL pot causar un o més dels símptomes següents. És important estar atent a aquests:

• Retards motors: Dificultat per seure, gatejar, caminar o utilitzar les extremitats correctament. Per exemple, alguns nadons poden trigar més a mantenir el coll correctament, o poden trigar més a girar-se o seure que altres nadons.
• Retards cognitius / (Discapacitat intel·lectual): Manca de capacitats de comprensió i aprenentatge. Això pot incloure coses com un retard en la pronunciació de paraules o dificultat per entendre instruccions senzilles.
• Problemes d'equilibri: Dificultat per mantenir l'equilibri.
• Deficiències visuals i auditives.
• Tetraplegia espàstica (rigidesa a les quatre extremitats, més concretament, dificultat per doblegar-se o estendre's) o diplegia ( rigidesa a només dues cames): també poden ser símptomes de paràlisi cerebral .

Aquests símptomes solen aparèixer als 2 anys. Cal tenir en compte que la leishmaniosi venosa perifèrica (PVL) varia d'un nadó a un altre. No afecta tothom de la mateixa manera.

Quines són les causes de la PVL?

La causa principal de la leishmaniosi venosa perifèrica (LPV) és quan el cervell del nadó no rep prou sang o oxigen , ni abans ni després del naixement. Pensa-hi, les nostres cèl·lules cerebrals necessiten oxigen i nutrients per viure i funcionar. Quan aquests no es subministren correctament, aquestes cèl·lules es fan malbé.

Com s'ha esmentat anteriorment, els nadons que neixen prematurament (prematur) , o els que neixen petits per a l'edat gestacional (petits per a l'edat gestacional), tenen el risc més elevat. Això és degut a que el seu cervell encara s'està desenvolupant, cosa que els fa molt delicats. Per tant, són més susceptibles a patir danys.

Algunes altres coses que poden estar associades amb PVL inclouen:

• Hemorràgia intraventricular (hemorràgia al cervell) .
• Ruptura prematura del sac amniòtic durant l'embaràs.
• Infecció de l'úter de la mare durant l'embaràs.

Com diagnostiquen els metges la PVL?

Si el vostre nadó neix prematurament, els metges faran algunes proves de detecció especials durant els primers dies i setmanes de vida del vostre nadó.Aquestes proves es fan per detectar qualsevol dany cerebral precoçment. De vegades, les proves no es poden fer fins que el nadó mostri signes de la malaltia, com ara retards en el desenvolupament.

Hi ha diverses proves que poden diagnosticar amb precisió la leishmaniosi venosa (LPV):

• Ressonància magnètica cerebral: Una ressonància magnètica (RM) pot prendre imatges molt clares i detallades del cervell del nadó. Això pot buscar patrons de dany a la substància blanca del cervell, que són compatibles amb la leucèmia pulmonar (LPV).
• Ecografia cranial: Una ecografia utilitza ones sonores per crear imatges dels teixits corporals. Aquest també és un mètode que s'utilitza per diagnosticar la leishmaniosi paraventricular (LPV). Si el vostre nadó té LPV, l'ecografia pot mostrar canvis en la substància blanca del cervell.

Quins són els tractaments per a la PVL?

Actualment no hi ha cap tractament ni cura directa per a la leishmaniosi paraventricular (LPV). El dany cerebral causat per la LPV és permanent . Però no us preocupeu. Hi ha diverses teràpies que poden ajudar a controlar els símptomes del vostre nadó i millorar la seva qualitat de vida . Aquestes poden proporcionar molt alleujament al vostre nadó. Aquestes poden incloure:

• Fisioteràpia: Això ajuda el vostre fill a millorar el seu moviment o control corporal. Això inclou tant la motricitat fina (com ara agafar un llapis, abotonar-se un botó, lligar-se els cordons de les sabates) com la motricitat gruixuda (com ara seure, agenollar-se, caminar i córrer). Imagineu-vos com de fort pot ser un nen si rep aquest tipus de teràpia des de ben petit!
• Teràpia ocupacional: Això ajuda el nen a aprendre noves maneres de fer les tasques quotidianes, com ara menjar amb coberts i vestir-se, pel seu compte. Això és molt important per augmentar la independència del nen.
• Logopèdia: Si el vostre fill té dificultats per parlar o comunicar-se amb els altres, aquesta teràpia us pot ajudar. Pot ajudar amb coses com la pronunciació, la formació de frases i la comprensió.
• Dispositius d'assistència: Els dispositius d'assistència com ara cadires de rodes, caminadors i crosses poden ajudar a augmentar la mobilitat d'un nen o la seva capacitat per moure's. Poden ajudar un nen a fer moltes coses pel seu compte.
• Medicaments: Alguns medicaments poden causar espasticitat muscular.Poden ajudar a controlar símptomes com ara, o altres afeccions mèdiques (per exemple, epilèpsia) que pugui tenir el vostre fill. Només s'han d'utilitzar sota el consell d'un metge.
• Serveis socials i suport educatiu: El vostre fill/a pot necessitar suport addicional amb les tasques escolars o altres aspectes de la vida quotidiana. Els treballadors socials, els especialistes en educació i altres professionals poden proporcionar aquest tipus de serveis de suport i ajuda.

El més important és que tot això es faci per ajudar el nen a viure una vida tan bona, còmoda i feliç com sigui possible.

Podem prevenir la PVL?

Realment no hi ha res que puguis fer directament per prevenir la leishmaniosi paraventricular (LPV). L'objectiu principal és intentar prevenir el part prematur . Això és degut a que el part prematur és un factor de risc important per a la LPV. Si tens risc de tenir un nadó prematur, anar a un lloc que disposi d'instal·lacions mèdiques especialitzades per a parts prematurs pot ajudar a prevenir aquesta afecció fins a cert punt.

Tot i que no sempre es pot prevenir el part prematur, podeu reduir el risc prenent aquestes mesures durant l'embaràs:

• Per a l'atenció prenatal regular, és a dir, aneu a clíniques i consulteu metges.
• Gestioneu les vostres afeccions de salut, com ara la diabetis mellitus , la hipertensió arterial o la depressió .
• Eviteu completament fumar, consumir alcohol o altres drogues.
• Menja aliments nutritius .
• Augmentar de pes de manera saludable durant l'embaràs.
• Protegiu-vos de les infeccions que us poden perjudicar a vosaltres i al vostre nadó no nascut.
• Intenta reduir l'estrès tant com sigui possible i mantén-te relaxat.

Si el meu fill té PVL, què puc esperar en el futur?

No tots els nens amb PVL es veuen afectats de la mateixa manera. Això significa que un nen pot ser molt diferent d'un altre . El pronòstic/pronòstic per a un nen depèn de diversos factors. Per exemple, la gravetat del dany cerebral i altres problemes de salut que té el nen.

Alguns nens poden tenir símptomes molt lleus o cap símptoma. Poden viure una vida normal. Tanmateix, d'altres poden tenir discapacitats físiques i/o intel·lectuals importants . El vostre metge us podrà donar una idea de la naturalesa del dany que ha patit el vostre nadó i com pot afectar el seu desenvolupament.

Pensa, de vegades un nen pot semblar un gran problema quan és petit, però amb el tracte adequat, pot arribar a una situació molt millor pel seu propi compte. Així que no perdeu l'esperança.

És impossible predir exactament com afectarà el vostre nadó. El millor que podeu fer és parlar amb especialistes que investiguen i tracten la leishmaniosi paraventricular (LPV). A mesura que el vostre fill creixi, es beneficiarà enormement de l'ajuda d'un equip d'especialistes que puguin adaptar el tractament a les seves necessitats.

Quina és l'esperança de vida d'una persona amb PVL?

Això preocupa molts pares. Es pot esperar que la majoria dels nadons amb PVL visquin una vida plena . Tanmateix, si el vostre nadó té danys cerebrals greus o altres afeccions mèdiques greus , la seva esperança de vida pot ser lleugerament més curta. Alguns factors que poden afectar la seva esperança de vida inclouen:

• Dificultat per menjar i beure.
• Incapacitat per moure el cos o problemes de mobilitat.
• Dificultats respiratòries.

Això no afecta a tothom, però és bo ser conscient de coses com aquesta. Parla amb el teu metge sobre això.

Així doncs, vegem algunes de les coses que hem de recordar d'això? (Missatge per emportar)

Una mare o un pare passa per tantes emocions durant i després del naixement d'un nadó, oi? Sobretot si el nadó neix prematurament o ha d'estar ingressat en una UCIN (Unitat de Cures Intensives Neonatals) , la càrrega que sents en aquell moment és difícil d'expressar amb paraules. Després, mentre passes dies i setmanes amb metges i proves, és possible que hagis de lidiar amb més coses de les que pensaves que era possible. Pots sentir que tot està fora de control i fins i tot et pots culpar a tu mateix.

Però, en aquesta afecció anomenada leucomalàcia periventricular (LPV) , no hi ha ningú a qui culpar . Ni tan sols els investigadors saben exactament què la causa. Una altra cosa important és que la LPV afecta cada nen de manera diferent . Per tant, és important treballar estretament amb l'equip mèdic del vostre fill per proporcionar la millor atenció mèdica, consells i suport a mesura que el vostre fill creix.

Recorda que no estàs sol en aquest viatge. Els teus metges, infermeres, terapeutes, així com la teva família i amics, hi són per donar-te suport.

A més, és molt important cuidar-se . Només quan siguis fort i saludable podràs cuidar bé del teu fill. Sempre que et sentis deprimit, parla amb algú de confiança. Si cal, no dubtis a buscar teràpia. La dedicació que fas pel teu fill no té preu.

`Leucomalàcia periventricular, leucoma vírica periventricular, dany cerebral, part prematur, retards en el desenvolupament, paràlisi cerebral, salut infantil