Li han diagnosticat al seu fill/a distròfia muscular de Duchenne (DMD)? I li han parlat del fàrmac Eteplirsen com a tractament especial per a aquesta malaltia? És normal sentir-se una mica espantat, preocupat i dubtar quan sent un nom com aquest, sobretot quan es tracta del seu fill/a. Però no tingui por. El coneixement és la nostra major força. Avui, parlarem d'una manera molt senzilla i amable sobre què és Eteplirsen, què fa i què cal saber-ne com a pare/mare.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Quin tipus de medicament és realment l'Eteplirsen?
En poques paraules, l'eteplirsen és un fàrmac especial que s'utilitza per tractar una afecció anomenada distròfia muscular de Duchenne (DMD) . Tanmateix, no s'administra a tots els nens amb DMD. Només s'administra als nens que tenen una mutació genètica específica .
Pensa-hi, els músculs del nostre cos són com les parets d'un edifici. Aquestes parets necessiten ciment per mantenir-se fortes. De la mateixa manera, per mantenir els nostres músculs forts i sans, necessitem una proteïna especial anomenada distrofina . Els nens amb DMD tenen un defecte en la producció d'aquesta proteïna distrofina.
El fàrmac Eteplirsen és ajudar la proteïna distrofina, que ha estat desactivada pel defecte genètic, a tornar a funcionar, fins a cert punt. És a dir, aquest fàrmac ajuda els músculs a produir part de la proteïna distrofina que necessiten.
És important destacar que l'eteplirsen no és una cura per a la DMD. Tanmateix, pot alentir la velocitat a la qual es produeix la debilitat muscular causada per la malaltia, proporcionant cert alleujament al nen.
Coses que has de dir al teu metge abans de començar el tractament
Abans que el vostre fill comenci aquest tractament, és essencial que expliqueu clarament aquests fets al vostre metge . No amagueu res, ja que tota aquesta informació és important per a la seguretat del nen.
- Al·lèrgies: Assegureu-vos d'informar al vostre fill si té alguna al·lèrgia a l'Eteplirsen o a qualsevol altre medicament, aliment, colorants o conservants.
- Embaràs o intents d'embaràs: Això potser no s'aplica als nens, ja que aquest medicament se sol administrar a nens. Tanmateix, si una persona jove està rebent tractament per qualsevol motiu, s'ha d'informar al metge si està embarassada o intenta quedar-se embarassada.
- Lactància materna: Si la persona que rep el tractament és una mare que alleta, també s'ha d'informar al metge.
Airtight double-lock weekly medication organizer with removable day pods and a surgical stainless-steel tablet cutter for accurate half-tablet splitting and adherence.
View Clinical Details →Com li dónes aquest medicament a un nen?
Això no és un remei casolà. L'eteplirsen és una injecció en una vena. Aquest tractament s'administra en un hospital o clínica, sota la supervisió total d'un metge o personal d'infermeria qualificat. Per tant, no cal preocupar-se per la seguretat del nen.
Aquesta vacuna se sol administrar un cop per setmana. És molt important seguir els dies i horaris exactes del tractament.
Què passa si deixo de banda un dia per prendre la medicació?
Per treure el màxim profit d'aquest tractament, és essencial vacunar-se a temps. Si per alguna raó no podeu portar el vostre fill a l'hospital en la data prevista, truqueu immediatament al vostre metge o clínica i feu-los-ho saber. Us aconsellaran què heu de fer a continuació.
Què passa si prenc massa medicament?
Això s'administra en un entorn hospitalari, de manera que les possibilitats que això passi són gairebé nul·les. Tanmateix, en cas d'emergència, si sospiteu una sobredosi, truqueu immediatament al Centre Nacional d'Informació Verinosa de l'Hospital Nacional . O porteu el nen al Servei d'Urgències (UTE) de l'hospital més proper.
Coses a tenir en compte durant el tractament
Actualment no es coneixen interaccions amb aquest medicament. Tanmateix, per anar amb compte, doneu al vostre metge una llista completa de qualsevol altre medicament (incloses vitamines, Panadol), medicaments tradicionals, productes a base d'herbes o suplements que estigui prenent el vostre fill.
Durant tot el tractament, el metge controlarà l'estat del nen molt de prop. Això vol dir que controlarà regularment la força muscular, el moviment i la salut general del nen.
Quins són els possibles efectes secundaris?
Com qualsevol medicament, l'Eteplirsen pot causar alguns efectes secundaris. Tanmateix, no tothom els pateix. És important tenir-ne consciència. Dividim aquests efectes secundaris en dues categories.
| Efecte secundari | Descripció i què cal fer |
|---|---|
| Efectes secundaris greus que cal comunicar immediatament al metge | |
| Reaccions al·lèrgiques greus |
Si observeu algun d'aquests símptomes, és una emergència. Demaneu assistència mèdica immediatament. |
| Efectes secundaris que normalment no són greus, però que s'han de comunicar al metge si persisteixen | |
| Vòmits | Vòmits després de prendre el medicament. |
| Mal de cap | Cefalea lleu a moderada. |
| Tos | Una tos nova o empitjorament d'una tos existent. |
| Marejos i pèrdua d'equilibri | Marejos i dificultat per mantenir l'equilibri en caminar o estar dret. |
Si el vostre fill desenvolupa altres símptomes inusuals que no s'esmenten en aquesta llista, informeu-ne també al vostre metge . No ignoreu res.
Missatge per emportar
- L'eteplirsen és un tractament especial per a nens amb distròfia muscular de Duchenne (DMD) i una mutació genètica específica .
- Tot i que això no és una cura per a la malaltia, pot ajudar a controlar els símptomes i alentir la debilitat muscular.
- Aquest medicament s'administra a l'hospital per personal mèdic qualificat com a injecció en una vena, per la qual cosa no hi ha res de què preocupar-se a casa.
- Qualsevol al·lèrgia que tingui el nen o qualsevol altre medicament que estigui prenentAssegureu-vos d'informar-ne al vostre metge.
- Si experimenta símptomes al·lèrgics greus com ara erupcions cutànies i inflor facial després de prendre el medicament, consulti immediatament un metge.
- Porta el teu fill a l'hospital a l'hora prevista , sense perdre cap cita. Si tens cap dubte, truca al metge immediatament.
- Si teniu més preguntes sobre aquest tractament, no dubteu a preguntar al vostre metge sense dubtar-ho.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.