De vegades et despertes al matí amb dolor, rigidesa i dolor a l'esquena i als malucs? Et sents extremadament cansat al matí, independentment de quant dormis a la nit? Si aquests símptomes no són només un o dos, sinó que et molesten des de fa molt de temps, val la pena cuidar-los una mica. Avui parlem d'algú que viu amb una experiència així i de la malaltia que la causa, l'espondilitis anquilosant (EA).
Què és exactament l'espondilitis anquilosant (EA)?
En poques paraules, aquest també és un tipus d'artritis. Però aquesta afecta principalment la columna vertebral i les articulacions associades . A causa d'algun error en el sistema immunitari del nostre cos, comença a atacar les nostres pròpies articulacions, especialment les articulacions entre les vèrtebres de la columna vertebral i les articulacions que connecten l'os del maluc. Això causa inflamació , que significa inflor, enrogiment i dolor intens.
Amb el temps, aquesta inflamació fa que les articulacions es tornin rígides o s'uneixin. La paraula "anquilosant" significa "fusionades". Aquesta és la principal causa de la rigidesa i el dolor matinal. Aquesta afecció és més freqüent en els homes i sol començar a una edat primerenca, entre els 20 i els 40 anys.
Ara vegem quina és l'experiència d'algú que viu amb aquesta condició. Aquesta història us ajudarà a entendre millor aquesta condició.
Començar el dia amb AS és un repte cada dia.
La persona que explica aquesta història va començar a experimentar aquests símptomes a mitjans dels seus vint anys. Primer va sentir entumiment, dolor i una fatiga insuportable. No va ser fins a un any més tard que finalment li van diagnosticar.
Tinc una ment molt ràpida i planificadora. Però el meu cos no m'ho permet. És com una personalitat de tipus A atrapada en un cos de tipus Z.
Diu que cada matí és un començament dur. No importa quant dormi la nit anterior, es desperta amb el cos adolorit i una fatiga extrema. "Sembla que hagis corregut una marató i algú et pega amb pals", diu.
El primer que faig quan em desperto és prendre la medicina. Després prenc un cafè. Només llavors, si em queda energia, escric una mica, surto a treballar una mica o cuino una mica.
"Tenir EA és com tenir un comandament a distància al teu cos. Em poden apagar amb el botó de fatiga quan vulguin. Poden pujar el botó del dolor al volum màxim. Poden silenciar les coses que vull fer."
Un pla per a tot: com fer la vida més fàcil
Quan es viu amb un repte com aquest, l'única solució és planificar-ho tot. Des de comprar, cuinar, socialitzar, treballar o dormir, cal tenir un pla. A més, cal assegurar-se de reservar temps per relaxar-se després de fer alguna cosa.
Per exemple, pensem en cuinar. És impossible fer tot això en un dia, treballant 8 hores, cuinant a la nit, fent la bugada i anant a la botiga. Així que el que fa és preparar les verdures i les salses que necessita per al menjar amb dos o tres dies d'antelació. "Cuina a l'engròs" una o dues vegades al mes. Això vol dir que cuina alguna cosa com ara pollastre, fa una mica d'arròs i el guarda al congelador. D'aquesta manera, pot preparar fàcilment un àpat un dia que se sent deprimida.
Tot depèn de la preparació. Abans de fer res, cal planificar-ho. I després, sens dubte, cal descansar.
Una batalla contra el son: el repte del "Painnsomnia"
Normalment és a última hora de la tarda que et sents una mica millor. Tot i que pots treballar durant aquest temps, és difícil decidir quan parar i descansar. A més, dormir amb EA no és fàcil.
Anomena això "dolorinsomni" . Significa insomni causat pel dolor. Quan et fa mal el cos, trobar la posició adequada per dormir pot ser un repte. De vegades, a causa de l'estrès o les molèsties físiques, has d'estar despert fins a l'alba.
Algunes nits també experimento un "dolor irrompible" . "És com un dolor agut que travessa els ossos. Tot i que tinc aquesta malaltia des de fa 18 anys, encara em sorprèn quan arriba, perquè és molt greu".
Així doncs, com tot, té un pla per dormir.
| Acció | Descripció |
|---|---|
| Preparant-se per anar a dormir | Aproximadament una hora abans d'anar a dormir, prepara't una tassa de te sense cafeïna i beu-la. La seva aroma impregnarà l'habitació, indicant al teu cos que s'ha de preparar per dormir. |
| Alleujament del dolor | A continuació, miro on tinc més dolor al cos i aplico una crema analgèsica o una coixinet elèctrica a aquestes zones. De vegades faig alguns exercicis d'estirament. |
| Posar-se còmode | Després em poso roba còmoda, m'embolico amb moltes mantes i me'n vaig a dormir. |
| Si et despertes a la nit | Si et despertes a mitjanit, t'estires una mica més o t'apliques una mica de crema i intentes tornar a dormir. Si no dorms bé, a més d'estar cansat l'endemà, també tindràs més dolor del que és habitual. |
No estàs sol: suport comunitari
Quan es viu amb una malaltia crònica com l'espondilitis anquilosant, és molt enriquidor saber que no estàs sol. Avui dia, s'han format comunitats fortes de persones que la pateixen en línia. Ni tan sols cal sortir de casa per trobar-les.
La persona que explica aquesta història es connecta regularment amb metges, investigadors i persones amb la mateixa condició en línia. Creu que marca una gran diferència. Algunes persones fins i tot li han dit: "Em vas salvar la vida".
Així doncs, si teniu aquests símptomes o us han diagnosticat aquesta afecció, el millor que podeu fer és consultar un metge experimentat (preferiblement un reumatòleg) per obtenir l'assessorament i el tractament adequats . A més, unir-vos a grups de suport on pugueu compartir experiències com aquesta serà un gran impuls per a la vostra força mental.
Missatge per emportar
- L'espondilitis anquilosant (EA) és una afecció inflamatòria crònica que afecta la columna vertebral i les articulacions. Els principals símptomes són la rigidesa matinal i el dolor.
- Quan es viu amb aquesta condició, és molt important planificar les activitats diàries amb antelació i reservar temps per descansar.
- L'insomni relacionat amb el dolor (painsomnia) és freqüent. Aquesta afecció es pot controlar establint una rutina de son.
- Si teniu símptomes com aquests o us han diagnosticat la malaltia, assegureu-vos de consultar el vostre metge i buscar el tractament i l'assessorament adequats.
- No estàs sol. Trobar grups de suport on puguis connectar amb altres persones que han passat per experiències similars pot ser una gran font de força mental.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari