El vostre nadó té problemes per controlar les expressions facials? Aprenguem sobre la síndrome de Moebius!

Us heu adonat mai que a alguns nadons els costa somriure, fer cares boniques o aixecar les celles quan se senten sorpresos? O potser tenen problemes per xuclar la llet o moure els ulls? Avui parlarem d'una afecció rara que podria ser la causa d'aquestes coses. Es diu síndrome de Moebius . No us preocupeu, potser no és una cosa amb la qual la majoria de la gent estigui familiaritzada. Parlem-ne en detall.

Què és la síndrome de Moebius?

En poques paraules, la síndrome de Moebius és un trastorn neurològic que es presenta des del naixement . Es produeix quan un nadó és a l'úter, quan alguns nervis importants del seu crani (nervis cranials) no es desenvolupen correctament. Aquests nervis controlen les nostres expressions facials i fan moltes coses, com ara moure els ulls. Per tant, aquesta afecció es produeix quan hi ha una debilitat en aquests nervis.

Aquesta és una afecció molt rara . Afecta uns 20 de cada 200.000 nadons. Tot i que actualment no hi ha cura, hi ha algunes cirurgies i tractaments que poden ajudar a millorar els trets facials, corregir problemes oculars i ajudar amb altres canvis físics causats per la malaltia. En la majoria dels casos, les persones amb aquesta malaltia poden viure una vida normal.

Quins són els símptomes de la síndrome de Moebius?

La síndrome de Moebius pot causar diversos símptomes. Però el símptoma principal i més comú és la debilitat dels músculs facials . Això pot afectar coses com el control de les expressions facials, el moviment dels ulls, la succió i la deglució, i més.

Els nadons que neixen amb aquesta afecció tenen dificultats per alletar-se . És possible que no puguin mamar correctament del pit o del biberó. Poden tenir dificultats per somriure, arrufar les celles o aixecar les celles. De vegades, és possible que no puguin tancar els ulls correctament, fins i tot quan dormen.

Altres símptomes i afeccions poden incloure:

• Tenir un paladar fendit .
• Ulls creuats (estrabisme) .
• Certs defectes a les mans i els peus (per exemple, peu tort , dits palmats, dits absents).
• Mostra un retard en el desenvolupament .
• Pèrdua auditiva .
• Falta de to muscular (hipotonia) .
• Incapacitat per moure els ulls d'un costat a l'altre.
• Mandíbula petita (micrognatia) .
• Síndrome de Poland (en què hi ha menys desenvolupament muscular en un costat del pit).

Alguns nens amb síndrome de Moebius també poden tenir un trastorn de l'espectre autista . A mesura que els nens creixen, també poden experimentar problemes com ara la dentició o la pèrdua de dents.

Quines són les complicacions de la síndrome de Moebius?

Les persones amb aquesta condició poden ser rebutjades per la societat perquè tenen un aspecte i un comportament una mica diferents quan parlen amb els altres i somriuen.

Pensa-hi, les nostres cares sovint revelen les nostres emocions. Si algú et somriu, li somriem automàticament? No ho fem conscientment. Això és el que anomenem "mimetisme facial". Així és com entenem les emocions dels altres i ens connectem amb ells.

Com que les persones amb síndrome de Moebius tenen dificultats per imitar les expressions facials d'altres persones d'aquesta manera, poden tenir dificultats per reconèixer i comprendre les emocions dels altres . De vegades, fins i tot poden semblar indiferents als sentiments dels altres.

A més, com que la condició afecta la manera com parlen i es veuen les persones, algunes persones poden pensar erròniament que tenen una discapacitat intel·lectual . Però no és així. A causa d'aquesta idea errònia, alguns estudis han demostrat que aquestes persones poden deixar d'intentar connectar amb els altres. Aquesta sensació de solitud i aïllament (encara que potser per elecció) també pot provocar problemes de salut mental com la depressió .

Què causa la síndrome de Moebius?

Com hem esmentat anteriorment, la síndrome de Moebius es produeix quan els nervis cranials no es desenvolupen correctament mentre el nadó es desenvolupa a l'úter. Aquests nervis són els que transporten senyals entre el cervell, el cap, el coll i el pit.

Aquesta afecció afecta principalment el sisè nervi cranial (que controla el moviment dels ulls) i el setè nervi cranial (que controla les expressions facials). De vegades també pot afectar el desenvolupament d'altres nervis, com el vuitè nervi (que controla l'oïda) i el novè nervi (que controla el gust i la deglució).

Els experts encara no saben exactament què causa això, però hi ha algunes possibles raons:

• Mutacions genètiques que afecten el desenvolupament dels nervis cranials durant l'embaràs.
• Durant l'embaràs es poden produir danys al tronc encefàlic a causa d'una reducció del subministrament d'oxigen o de sang al cervell. Algunes investigacions suggereixen que l'exposició a certs medicaments o drogues com la cocaïna pot afectar el subministrament de sang.

Com es diagnostica la síndrome de Moebius?

Els metges diagnostiquen aquesta afecció principalment observant símptomes específics :

• S'està revisant el vostre nadó per si té debilitat facial o paràlisi que ha estat present des del naixement i no millora amb el temps .
• Intenten veure si poden girar un o tots dos ulls cap a fora o cap a un costat, però no poden girar-los cap amunt ni cap avall.

Els metges poden utilitzar certes proves per descartar altres afeccions que podrien estar causant aquests símptomes.També hi ha la possibilitat de fer proves.

Quins són els tractaments per a la síndrome de Moebius?

Les opcions de tractament varien segons l'estat del vostre fill. Els tractaments més comuns inclouen cirurgies, fisioteràpia i suport de salut mental .

Cirurgies

Algunes de les cirurgies que es realitzen per tractar els símptomes de la síndrome de Moebius són:

• Cirurgia de paladar fendit : corregeix un paladar fendit en un nen.
• "Cirurgia del somriure" (cirurgia de reanimació facial / "cirurgia del somriure") : Es tracta d'una microcirurgia . Es prenen músculs d'una altra part del cos del nen i es trasplanten a la cara. Aleshores, el nen pot somriure i fer altres expressions facials fins a cert punt.
• Cirurgia d'estrabisme : consisteix a afluixar o estrènyer els músculs oculars per fer que els ulls apuntin en la mateixa direcció i treballin junts.

Altres tractaments

Els nadons i els nens amb aquesta afecció també poden rebre tractaments com ara:

• Fisioteràpia : Aquest tractament ajuda els nadons i els nens a desenvolupar habilitats motores gruixudes que impliquen els seus grans grups musculars. Un fisioterapeuta pot ajudar un nen a caminar i desenvolupar força.
• Logopèdia : La síndrome de Moebius pot afectar la capacitat d'un nadó per mamar i beure. També pot afectar la capacitat de parlar dels nens més grans. Els logopedes se centren en els problemes d'alimentació en els nadons i els problemes de parla i llenguatge en els nens més grans.
• Tracció i guix (mètode de Ponsetti) : aquest és un tractament per al peu tort .
• Teràpia ocupacional : aquests especialistes ajuden els nens a realitzar tasques diàries, desenvolupar les seves habilitats motores fines , habilitats visuomotores i habilitats de processament sensorial.
• Ajuda per a la discapacitat auditiva : Aquesta afecció també pot afectar els nervis cranials que controlen l'oïda, per la qual cosa es proporciona l'ajuda necessària per a això.
• Suport per a la salut mental : Els estudis han demostrat que les persones amb síndrome de Moebius poden patir depressió, ansietat o problemes d'autoestima. Per tant, també se'ls proporciona ajuda.

Què he d'esperar si el meu fill té la síndrome de Moebius?

Si el vostre fill té aquesta condició, podeu esperar el següent:

• Podria beneficiar-se de problemes físics, especialment coses com la "cirurgia del somriure".
• Potser necessitarà fisioteràpia, logopèdia i teràpia ocupacional.
• Si hi ha retards en el desenvolupament,Els serveis d'intervenció precoç poden ser beneficiosos.
• Potser necessitarà ajuda de salut mental.

La síndrome de Moebius afecta la longevitat?

No, no hi ha aquest efecte. La majoria de les persones amb síndrome de Moebius que reben tractament viuen una vida normal .

Es pot prevenir la síndrome de Moebius?

Actualment no hi ha manera de prevenir-ho. Els científics encara n'estan investigant les causes i els factors de risc.

Com puc cuidar del meu fill/a i de mi mateix/a?

La síndrome de Moebius pot afectar el vostre fill de moltes maneres. Comprendre com afecta aquesta afecció al vostre fill us ajudarà a planificar el suport que necessita ara i en el futur. A més, mentre planifiqueu, penseu en què podeu fer per ajudar-vos a vosaltres mateixos. Tenir cura d'un nen amb aquesta afecció pot ser molt cansat, frustrant i solitari . Així que cuideu-vos.

• Troba grups de suport : Pregunta al metge del teu fill sobre els grups de suport per a la síndrome de Moebius. Parlar amb altres persones que s'enfronten als mateixos reptes que tu pot ajudar a reduir la solitud.
• Comparteix els teus sentiments : Pots tenir dies (i nits) en què et sents ansiós, enfadat o espantat. Pots sentir-te trist o deprimit. Considera parlar amb un terapeuta.
• Fes una pausa : Pot ser molt cansat tenir cura d'un infant amb aquesta condició. Els amics i la família et poden ajudar.

Quines preguntes he de fer al metge del meu fill?

La síndrome de Moebius és una afecció rara. Potser no n'has sentit a parlar abans. Aquí tens algunes preguntes que pots fer al metge del teu fill:

• Quins nervis cranials estan afectats?
• Quins especialistes hi ha que poden ajudar amb aquests símptomes?
• Hauria de considerar operar-me del meu fill/a?
• Els meus familiars haurien de rebre proves o assessorament genètic ?

Si el vostre nadó té la síndrome de Moebius, és possible que passeu les primeres hores, dies i setmanes després del diagnòstic intentant entendre com aquesta afecció afectarà la vida del vostre fill i la vostra. Podeu sentir-vos enfadats, angoixats i aclaparats. L'equip mèdic del vostre fill entendrà la vostra reacció. Es prendran el temps per respondre les vostres preguntes sobre què poden fer per ajudar el vostre fill i què podeu fer vosaltres per cuidar-lo.

Finalment, recorda això.

Tot i que la síndrome de Moebius és una afecció difícil, amb el consell mèdic adequat, el tractament i les cures afectuoses, podeu ajudar el vostre fill a viure una vida millor. Recordeu que no esteu sols. És important obtenir l'ajuda que necessiteu i cuidar-vos. Mantenir-se fort i positiuAquest viatge serà una gran font de força tant per a tu com per al teu fill/a.

Síndrome de Moebius , Nervis facials, Defectes congènits, Salut infantil, Malalties neurològiques, Expressions facials