ඔයාගේ බබාගේ හදවතේ ගෙඩියක්ද? කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා (Cardiac Rhabdomyoma) ගැන දැනගමු!

අම්මා කෙනෙක් විදියට, තාත්තා කෙනෙක් විදියට, තමන්ගේ පුංචි පැටියාගේ සෞඛ්‍යය ගැන හිතනකොට පොඩි දෙයක් වුණත් ලොකුවට දැනෙනවා නේද? විශේෂයෙන්ම දොස්තර කෙනෙක් කිව්වොත් "බබාගේ හදවතේ පොඩි ගෙඩියක් වගේ දෙයක් තියෙනවා" කියලා, ඒක අහනකොට හිත ගැස්සෙනවා. ඒත් කලබල වෙන්න එපා. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඔය වගේ වෙලාවක අහන්න ලැබෙන, ඒත් ගොඩක් වෙලාවට භයානක නැති තත්ත්වයක් ගැන. ඒ තමයි කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා (Cardiac Rhabdomyoma).

මොකක්ද මේ කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා (Cardiac Rhabdomyoma) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා කියන්නේ ඔයාගේ බබාගේ හෘද පේශියේ (heart muscle) ඇතිවෙන, පිළිකාවක් නොවන, ඒ කියන්නේ අහිංසක (benign) ගෙඩියක්. මේවා හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන දේවල්. ඒත්, පුදුමයකට වගේ, කළල අවධියේදී, ඒ කියන්නේ බබා අම්මගේ කුසේ ඉන්නකොටම (`gestation`) හදවතේ ඇතිවෙන ගෙඩි වර්ග අතරින් නම් මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ. ගොඩක් වෙලාවට මේ කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා කියන ගෙඩි දරුවා මව් කුසේ ඉන්නකොටම හරි, ඉපදිලා පළවෙනි අවුරුද්ද ඇතුළත හරි තමයි මතු වෙන්නේ.

මේ ගෙඩි හැදෙන්නේ හෘද පේශියෙන්මයි. විශේෂත්වයක් තමයි, මේවා සාමාන්‍යයෙන් එකක් නෙවෙයි, පොකුරු විදියට (in clusters) තමයි දකින්න ලැබෙන්නේ. මේකෙන් තමයි මේවා හදවතේ හැදෙන තවත් අහිංසක ගෙඩි වර්ගයක් වෙන ෆයිබ්‍රෝමාස් (Fibromas) වලින් වෙනස් වෙන්නේ. මොකද ෆයිබ්‍රෝමාස් හැදෙන්නෙත් හෘද පේශියේම තමයි, ඒත් ඒවා හැදෙන්නේ තනි ගෙඩියක් විදියට මිසක් පොකුරු විදියට නෙවෙයි.

වැදගත්ම දේ තමයි, මේ කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා කියන ගෙඩි පිළිකාමය (malignant or cancerous) තත්ත්වයක් නෙවෙයි. ඒ කියන්නේ මේවා ශරීරයේ වෙනත් තැන්වලට පැතිරෙන්නේ (`spread`) නැහැ. මේවා භයානක වෙන්න පුළුවන් එකම විදිය තමයි, මේ ගෙඩි නිසා ඔයාගේ දරුවාගේ හදවතේ සාමාන්‍ය ක්‍රියාකාරීත්වයට බාධාවක් වුණොත් විතරයි. ඒත් එහෙම වෙන එකත් හරිම අඩුයි. ගොඩක් වෙලාවට මේ ගෙඩි තනියම හැකිළිලා ගිහින් නැතිවෙලා යනවා සහ බරපතල ප්‍රශ්න ඇති කරන්නේ නැහැ.

මේ ගෙඩි දරුවාගේ හදවතේ දකුණු පැත්තේ හරි වම් පැත්තේ හරි ඇතිවෙන්න පුළුවන්. බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ හදවතේ පහළ කුටීර වෙන දකුණු කෝෂිකාවේ (right ventricle) හෝ වම් කෝෂිකාවේ (left ventricle). සමහර වෙලාවට හදවතේ ඉහළ කුටීර වෙන කර්ණිකාවල (atria) හරි, කෝෂිකා දෙක වෙන් කරන බිත්තියේ හරිත් මේවා හටගන්න පුළුවන්. ගෙඩිවල ප්‍රමාණය මිලිමීටර් කීපයක ඉඳලා සෙන්ටිමීටර් කීපයක් දක්වා වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. නිකන් ඇහැට බලනකොට මේවා කහ පාටට හරි සුදු පාටට හරි තමයි පේන්නේ.

කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා කියන්නේ හෘද පේශියේ පොකුරු විදියට හැදෙන, පිළිකාවක් නොවන අහිංසක ගෙඩි වර්ගයක්.

කාටද මේක හැදෙන්න වැඩි ඉඩක් තියෙන්නේ?

ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Tuberous Sclerosis) කියන ජානමය රෝගී තත්ත්වය තියෙන බබාලට සහ දරුවන්ට මේ කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. ඇත්තටම, කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා තියෙන දරුවන් 10 දෙනෙක්ගෙන් 8 දෙනෙක්ටම වගේ ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් තත්ත්වයත් තියෙනවා. ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් කියන්නෙත් හරිම කලාතුරකින් දකින ජානමය රෝගයක්. උදාහරණයක් විදියට, ඇමරිකාවේ අලුත උපදින බබාලා 6,000කින් එක්කෙනෙක්ට වගේ තමයි මේක බලපාන්නේ.

මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න ස්ත්‍රී පුරුෂ භාවය, ජාතිය හෝ වර්ගය බලපාන බවට නම් පර්යේෂණවලින් තොරතුරු ලැබිලා නැහැ.

මේක කොච්චර සුලබ තත්ත්වයක්ද?

කළල අවධියේ ඉන්න බබාලගේ සහ කුඩා දරුවන්ගේ හදවතේ ඇතිවෙන ගෙඩි වර්ග අතරින් වඩාත්ම සුලබව දකින්න ලැබෙන්නේ කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා තමයි. ඒත්, සමස්තයක් විදියට ගත්තම, හදවතේ ගෙඩි ඇතිවෙන එක හරිම දුර්ලභ දෙයක් නිසා, කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා කියන්නෙත් දුර්ලභ තත්ත්වයක් විදියට තමයි සලකන්නේ. හදවතේම පටන්ගන්න ගෙඩි (මේවට අපි කියනවා ප්‍රාථමික හෘද ගෙඩි - `primary cardiac tumors` කියලා) මිනිස්සු 2,000කින් එක්කෙනෙක්ටත් වඩා අඩුවෙන් තමයි බලපාන්නේ.

ඇයි මේ කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා (Cardiac Rhabdomyoma) හැදෙන්නේ?

ගොඩක් දුරට හිතන්නේ මේ කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා ඇතිවෙන්නේ උපතට කලින් සිදුවෙන ජානමය වෙනස්කම් (genetic changes) නිසා කියලයි. මේ ජානමය වෙනස්කම් තමයි ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Tuberous Sclerosis) කියන තත්ත්වයටත් මඟ පාදන්නේ. ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් තියෙන අයගේ `TSC1` හෝ `TSC2` කියන ජානවල විකෘතිතා (mutations) දකින්න පුළුවන්. මේ ජාන දෙකේ ප්‍රධාන කාර්යය තමයි ශරීරයේ ගෙඩි ඇතිවීම පාලනය කරන එක. ඉතින්, කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා තියෙන බොහෝ දරුවන්ට ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් තත්ත්වයත් තියෙනවා.

හැබැයි, ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් නැතුවත් සමහර දරුවන්ට කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා හැදෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ වෙලාවකදී නම්, මේ ගෙඩිය හැදෙන්න නිශ්චිත හේතුවක් තවම හොයාගෙන නැහැ.

මේක උපතින්ම එන දෙයක්ද? පරම්පරාවෙන් එනවද?

කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා කියන ගෙඩිය සාමාන්‍යයෙන් උපතේදීම (congenital) දරුවාට පිහිටලා තියෙන දෙයක්. ඒ නිසා මේක උපතින්ම එන දෙයක් විදියට සලකනවා. ඒත් ඒක, පරම්පරාවෙන් එනවා (hereditary) කියන එකටම සමාන නැහැ. යම් තත්ත්වයක් පරම්පරාවෙන් එනවා නම්, ඒක පවුලේ ජාන හරහා දරුවන්ට උරුම වෙන්න පුළුවන්.

කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා පරම්පරාවෙන් එන්නත් පුළුවන්, ඒත් ගොඩක් වෙලාවට එහෙම වෙන්නේ නැහැ. ඒකට හේතුව තමයි, මේ ගෙඩිත් එක්ක සම්බන්ධ වෙන ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් කියන ජානමය රෝගය ගොඩක් වෙලාවට පරම්පරාගත සම්බන්ධයක් නැතුව අලුතින්ම ඇතිවෙන එක.

ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් තියෙන දෙමව්පියෙක්ට ඒක තමන්ගේ දරුවාට උරුම කරවන්න 50%ක ඉඩක් තියෙනවා. ඒත්, මේ "උරුම වීම" ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් රෝගීන්ගෙන් තුනෙන් එකක විතරයි දකින්න ලැබෙන්නේ. අනිත් බොහෝ අවස්ථාවලදී, පවුලේ කිසිම ඉතිහාසයක් නැතුව, අලුතින්ම රෝගය තීරණය කරන බබා තුළ ජාන විකෘතිය (genetic mutation) පළවෙනි වතාවට ඇතිවෙනවා. ඒ කියන්නේ, කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා කියන දේ සමහර වෙලාවට බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් විදියටත්, සමහර වෙලාවට කිසිම ඉඟියක් නැතුව අහඹු ලෙසත් මතු වෙන්න පුළුවන්.

මේවා අහනකොට ටිකක් සංකීර්ණයි වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. ඒත් මතක තියාගන්න, ජාන කියන්නේ කතාවේ එක කොටසක් විතරයි. ඔයාට කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා ගැන හරි ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් ගැන හරි මොනවාහරි ප්‍රශ්නයක්, බයක් තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. ඔයාගේ පවුලේ රෝග ඉතිහාසය සහ ඒක ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි බලපාන්න පුළුවන් විදිය ගැන සාකච්ඡා කරන්න.

මොනවද මේකේ රෝග ලක්ෂණ?

ගොඩක් වෙලාවට කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා නිසා කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් මතු වෙන්නේ නැහැ. හැබැයි, හරිම කලාතුරකින්, ගෙඩියක් හරි ගෙඩි පොකුරක් හරි ලොකු වුණොත්, ඒකෙන් දරුවාගේ හදවත ඇතුළේ ප්‍රශ්න ඇතිවෙලා රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, ලොකු ගෙඩි නිසා ලේ ගමනාගමනයට බාධා වෙන්න හරි හෘද ස්පන්දනයේ රිද්මයට බාධා වෙන්න හරි පුළුවන්. මේ වගේ දෙයක් ගර්භණී කාලෙදි වුණොත්, ඒක කළලයට ගොඩක් අහිතකර වෙන්න පුළුවන්. ඒකෙන් හෘදයාබාධ (heart failure) තත්ත්වයකට හරි හයිඩ්‍රොප්ස් (Hydrops) කියන බරපතල තත්ත්වයකට හරි මඟ පෑදෙන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ගර්භණී කාලෙදි කරන ස්කෑන් පරීක්ෂණ (`imaging tests`) වලින් මේ වගේ ප්‍රශ්න තියෙනවද කියලා නිතරම පරීක්ෂා කරලා බලනවා.

ළදරුවන් සහ කුඩා දරුවන්ගේ මේ ගෙඩි තනියම නැතිවෙලා යන්නේ නැතුව දිගටම තිබුණොත් හරි, ලොකු වුණොත් හරි, ඒකෙන් හෘදයාබාධ (`heart failure`) හෝ හෘද ස්පන්දනයේ අක්‍රමිකතා (`arrhythmia`) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේකත් හරිම කලාතුරකින් වෙන දෙයක්. ඒත් ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයා මේ තත්ත්වය ගැන අවධානයෙන් ඉඳලා, මොනවාහරි ප්‍රශ්නයක් මතුවෙනවද කියලා බලයි.

ඔයාගේ දරුවාට මේ පහළ රෝග ලක්ෂණවලින් එකක් හරි පේනවා නම් වහාම 1990 ට කතා කරන්න, නැත්නම් ළඟම තියෙන රෝහලකට අරගෙන යන්න:

• හෘද ස්පන්දනයේ වෙනසක් (Change in heart rhythm).
• වේගවත් හෘද ස්පන්දනය (ටැකිකාර්ඩියා (Tachycardia)).
• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව හෝ හුස්ම හිරවීම, විශේෂයෙන්ම හාන්සි වුණාම (ඩිස්ප්නියා (Dyspnea)).
• පපුවේ වේදනාවක් හෝ තද ගතියක්, වාඩි වුණාම අඩුවෙන.
• කැස්ස.
• කරකැවිල්ල හෝ ක්ලාන්තය දැමීම.
• වෙහෙසකර බවක් හෝ දුර්වලකමක් දැනීම.
• කකුල්, වළලුකර හෝ බඩ ඉදිමීම.

කොහොමද මේක හඳුනාගන්නේ?

කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා හඳුනාගන්නේ ස්කෑන් පරීක්ෂණ (imaging tests) වලින්. මේ පරීක්ෂණ ගර්භණී කාලෙදි හරි දරුවා ඉපදුණාට පස්සේ හරි කරන්න පුළුවන්.

කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා හඳුනාගන්න කරන පරීක්ෂණ

ගොඩක් වෙලාවට මේ ගෙඩිය මුලින්ම හඳුනාගන්නේ ගර්භණී කාලෙදි කරන ප්‍රසවಪೂರ್ವ අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් (prenatal ultrasound) ස්කෑන් පරීක්ෂණයෙන්. ගර්භණී සති 20ත් 30ත් අතර කාලෙදි තමයි මේ ගෙඩිය අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් එකෙන් පේන්න පටන් ගන්නේ. ඒ වගේම, කළල හෘද ප්‍රතිරාව පරීක්ෂණය (fetal echocardiogram) කියන විශේෂ ස්කෑන් එකෙනුත් මේක හඳුනාගන්න පුළුවන්. මේකත් අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් වර්ගයක්ම තමයි, හැබැයි මේකෙන් විශේෂයෙන්ම බලන්නේ කළලය මව් කුසේ වර්ධනය වෙනකොට හදවතේ මොනවාහරි ප්‍රශ්න තියෙනවද කියලයි.

දරුවෙක් ඉපදුණාට පස්සේ කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා හඳුනාගන්න සහ තක්සේරු කරන්න කරන පරීක්ෂණ තමයි:

• විද්‍යුත් හෘද රේඛනය (Electrocardiogram - EKG/ECG)
• හෘද ප්‍රතිරාව පරීක්ෂණය (Echocardiogram - echo)
• චුම්භක අනුනාද ප්‍රතිරූපණය (Magnetic Resonance Imaging - MRI)

ඔයාගේ දරුවාට `EKG` එකයි, `echo` එකයි වගේ සමහර පරීක්ෂණ නිතර නිතර කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. දොස්තර මහත්මයා මේ ගෙඩි ගැන අවධානයෙන් ඉඳලා, ඒවා තනියම හැකිළිලා යනවද කියලා බලයි. තනියම නැතිවෙලා යන්නේ නැති ගෙඩිවලට ප්‍රතිකාර කරන්න වෙනවා.

ගොඩක් වෙලාවට කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා කියන්නේ ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Tuberous Sclerosis) රෝගයේ පළවෙනි ලකුණ වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, දරුවාගේ ශරීරයේ වෙනත් කොටස්වලත් ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් රෝග ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා බලන්න තවත් පරීක්ෂණ කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ දරුවාට ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් තියෙනවා කියලා තීරණය වුණොත්, ජාන පරීක්ෂණ (genetic testing) ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. මොකද සමහර වෙලාවට දෙමව්පියන්ට මේ රෝග තත්ත්වය හරිම මෘදුවට තියෙන්න පුළුවන්, ඒත් කවදාවත් ඒක හඳුනාගෙන නැතුව ඇති. ඒ නිසා, ඔයාට හරි ඔයාගේ සහකරුට/සහකාරියට හරි මේ රෝගය ඇතිකරන ජාන විකෘතිය තියෙනවද කියලා බලන්න දොස්තර මහත්මයාට අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

මොනවද තියෙන ප්‍රතිකාර?

හොඳම ආරංචිය තමයි, කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා ගොඩක් වෙලාවට තනියම හැකිළිලා ගිහින් නැතිවෙලා යන නිසා කිසිම ප්‍රතිකාරයක් අවශ්‍ය වෙන්නේ නැහැ. බොහෝ අවස්ථාවලදී, දරුවා ඉපදෙනකොට තමයි මේ ගෙඩි උපරිම ප්‍රමාණයට ඇවිත් තියෙන්නේ. ඊට පස්සේ, ගෙඩි තනියම පොඩි වෙලා යනවා, කිසිම ප්‍රශ්නයක් ඇති කරන්නේ නැතුව.

හැබැයි, හරිම කලාතුරකින්, මේ ගෙඩි නිසා හදවතේ ක්‍රියාකාරීත්වයට බාධා වෙන නිසා ප්‍රතිකාර කරන්න වෙනවා. සමහර වෙලාවට මේක ගර්භණී කාලෙදිම වෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ වෙලාවකදී, ගෙඩිය පොඩි කරන්න අම්මට බෙහෙත් වර්ගයක් (`medication`) ගන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.

සමහර වෙලාවට දරුවා ඉපදුණාට පස්සේ ප්‍රශ්න ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ගෙඩිය හරි ගෙඩි පොකුර හරි තනියම නැතිවෙලා ගියේ නැත්නම් හරි, ලොකු වෙනවා නම් හරි, ඒකෙන් දරුවාගේ හදවතේ ක්‍රියාකාරීත්වයට බාධා වෙන්න පුළුවන්. මේකෙන් හෘදයාබාධ (`heart failure`) හෝ හෘද ස්පන්දනයේ අක්‍රමිකතා (`arrhythmia`) ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

එහෙම වුණොත්, ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ බෙහෙත් වර්ග අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්:

• ඇන්ජියෝටෙන්සින්-පරිවර්තන එන්සයිම නිෂේධක (Angiotensin-converting enzyme (ACE) inhibitors)
• ඩයියුරෙටික්ස් (Diuretics) (මේවා ශරීරයේ අතිරික්ත දියර ඉවත් කරන බෙහෙත්)
• හෘද ස්පන්දනය හරිගස්සන බෙහෙත් (Anti-arrhythmic medication)

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාත් එක්ක ප්‍රතිකාර විකල්ප ගැන කතා කරලා, ඔයාගේ දරුවාට වඩාත්ම ගැළපෙන සැලැස්ම තෝරගන්න උදව් කරයි. සැත්කමක් (surgery) කරන්න වෙන්නේ හරිම කලාතුරකින්.

මේ තත්ත්වය තියෙන අයට ඉදිරිය කොහොමද? (Outlook)

කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා තියෙන බොහෝ දෙනෙක්ට ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්නේ නැහැ. ඒත්, ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් වගේ වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් තියෙනවා නම්, ඒක එයාලගේ ඉදිරි සෞඛ්‍ය තත්ත්වයට බලපානවා.

ඔයාගේ දරුවාට ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් තියෙනවා නම්, එයාට නිතර වෛද්‍ය පරීක්ෂණ සහ වෙනත් පරීක්ෂණ (regular medical checkups and tests) අවශ්‍ය වෙයි. මේ තත්ත්වය සමහර අයට හරිම මෘදුයි, සමහරවිට නොදැනෙන තරම්. ඒත් තවත් සමහර අයට බරපතල සංකූලතා ඇතිකරලා, ජීවන තත්ත්වයට දැඩි ලෙස බලපාන්න පුළුවන්. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාගේ දරුවාගේ විශේෂිත වෛද්‍ය අවශ්‍යතා සහ ඉදිරි තත්ත්වය (prognosis) ගැන ඔයාත් එක්ක කතා කරයි. දෙන්නා එකතුවෙලා, දරුවාට හැකි උපරිම හොඳ සත්කාර සැලැස්මක් හදාගන්න පුළුවන්.

මම දොස්තර මහත්මයා/මහත්මියගෙන් මොනවද අහන්න ඕන?

ඔයාගේ දරුවාගේ තත්ත්වය සහ ඉදිරි දැක්ම ගැන වෛද්‍යවරයා එක්ක හොඳින් කතා කරන්න. ඔයා ගර්භණීව ඉන්නකොට කළල අවධියේදීම කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා තියෙනවා කියලා දැනගත්තොත්, කොහෙන් පටන්ගන්නද කියලවත් හිතාගන්න බැරිවෙයි. ඔයා ප්‍රශ්න අහන්නත් කලින්ම වෛද්‍යවරයා ගොඩක් දේවල් පැහැදිලි කරයි. ඒත්, තවත් විස්තර දැනගන්න මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන එක ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්:

• අපිට කොහොමද මගේ දරුවාගේ රැබ්ඩොමයෝමා තත්ත්වය නිරීක්ෂණය කරන්න පුළුවන්?
• මගේ දරුවාට බෙහෙත් හරි සැත්කමක් හරි අවශ්‍ය වෙයිද?
• මගේ දරුවාට ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් තියෙනවද?
• ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් මගේ දරුවාට කොහොම බලපායිද?
• මම ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් සඳහා ජාන පරීක්ෂණයක් කරගන්න ඕනද?
• ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් තියෙන අයට උදව් කරන ආධාර කණ්ඩායමක් (support group) එක්ක මාව සම්බන්ධ කරන්න පුළුවන්ද?

ඔයාගේ දරුවාට මොකක්හරි රෝගී තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, ඒක ඔයාටම රෝගයක් හැදුණාටත් වඩා බය හිතෙන දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, නිවැරදි තොරතුරු සහ සම්පත් එක්ක, ඔයාට මේ ප්‍රශ්නය පාලනය කරගෙන, දරුවා සුවපත් කරගන්න උදව් කරන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාට කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා තියෙනවා නම්, එයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරලා තව විස්තර දැනගන්න. දොස්තර මහත්මයා සමහරවිට ගෙඩි ගැන අවධානයෙන් ඉඳලා, ඒවා තනියම නැතිවෙලා යනවද කියලා බලන්න "සමීප නිරීක්ෂණය (watchful waiting)" කියන ක්‍රමයට යොමු වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට මේ ප්‍රවේශය විතරක්ම ඇති. ඒත්, ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය නම්, වෛද්‍යවරයා ඒ බව ඔයාට දන්වයි.

සාරාංශයක් (Take-Home Message)

හිතවත් අම්මේ, තාත්තේ, කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා (Cardiac Rhabdomyoma) කියන නම ඇහුවම බය හිතුනත්, මතක තියාගන්න මේක ගොඩක් වෙලාවට අහිංසක, පිළිකාවක් නොවන ගෙඩියක්. විශේෂයෙන්ම බබාලා අතරේ තමයි මේක දකින්න ලැබෙන්නේ, ඒ වගේම බොහෝවිට කිසිම ප්‍රතිකාරයක් නැතුව තනියම හැකිළිලා යනවා.

වැදගත්ම දේ තමයි, කලබල නොවී, වෛද්‍ය උපදෙස් පිළිපදින එක සහ දරුවාගේ තත්ත්වය ගැන වෛද්‍යවරයා සමඟ නිරන්තර සන්නිවේදනයේ යෙදෙන එක. ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Tuberous Sclerosis) වගේ සම්බන්ධිත තත්ත්වයන් ගැනත් දැනුවත් වෙලා, අවශ්‍ය පරීක්ෂණ සහ පසු විපරම් (follow-up) හරියටම කරගන්න.

ඔයාගේ දරුවාට ඉක්මන් සුවය ප්‍රාර්ථනා කරනවා!

---

` කාඩියැක් රැබ්ඩොමයෝමා, Cardiac Rhabdomyoma, හදවතේ ගෙඩි, ළදරු හෘද රෝග, ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස්, Tuberous Sclerosis, කලල හෘද රෝග