Sobra ba kaayo ang pagduko sa imong mga lutahan? Nag-inat ba ang imong panit? Atong hisgutan ang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)!

Nakasulay ka na ba nga mobati nga ang imong mga lutahan mas flexible kay sa uban? Basin mahimo nimong iduko ang imong mga tudlo sa dili kasagaran nga paagi, o ang imong panit mobati nga mas inat kaysa normal. Samtang kini daw normal nga mga butang, usahay kini mahimong tungod sa usa ka genetic nga kondisyon nga gitawag og Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Ayaw kabalaka, kini usa ka butang nga wala pa madungog sa daghang mga tawo, busa karon atong hisgutan kini sa usa ka yano nga paagi nga imong masabtan.

Sa yanong pagkasulti, unsa ang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

Hunahunaa ang atong lawas isip usa ka bilding nga hinimo sa mga tisa. Kini nga mga tisa (nga mao, ang atong mga organo sa lawas, mga bukog, ug panit) gihiusa sa semento. Sa susama, ang 'semento' nga naghiusa sa mga bahin sa atong lawas ug nagpabilin niini nga lig-on gitawag nga connective tissues . Kini makita bisan asa sa atong mga bukog, cartilage, panit, ug mga ugat sa dugo.

Ang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) usa ka sakit nga napanunod sa mga henetiko nga hinungdan sa pagkahuyang sa connective tissue. Ang pangunang hinungdan mao ang kakulang sa collagen, usa ka protina nga hinungdanon alang sa kalig-on sa connective tissue. Kini sama sa usa ka sagol nga lusong nga kulang sa semento. Kini hinungdan sa pagkaluag sa mga lutahan, panit nga sobra ka inat, dali nga mga bun-og, ug usahay bisan ang mga ugat sa dugo ug mga internal nga organo nga mohuyang.

Kini usa ka sakit nga gipasa sa mga kaliwat. Apan, wala pay espesipikong tambal niini. Apan ang labing maayo mao ang pagkontrol ug pagdumala sa mga sintomas ug pagkinabuhi nga normal.

Unsa ang mga nag-unang klase sa EDS?

Ang EDS ginganlan sunod sa duha ka doktor nga unang naghulagway niini. Sa pagkakaron adunay 13 ka pangunang klase niini. Bisan kung ang matag klase medyo lahi, silang tanan adunay parehas nga hinungdan: ang pagkahuyang sa mga lutahan ug mga istruktura sa panit. Atong tan-awon ang labing komon nga mga klase.

Unsa ang mga kasagarang sintomas sa EDS?

Ang mga simtomas mahimong magkalainlain depende sa klase sa EDS nga naa nimo, apan kini ang kasagarang mga simtomas nga nasinati sa kadaghanan sa mga tawo.

• Mga lutahan nga sobra ka flexible: Pananglitan, mahimo nimong i-curl ang imong kumagko ug ihaplas kini sa likod sa imong kamot, o iduko ang imong mga tuhod paatras. Ang uban nagtawag niini nga 'double-jointed'.
• Moinat nga panit: Ang imong panit mahimong mabira palayo sa imong lawas, ug kon imong buhian, kini mobalik sa iyang nahimutangan. Mahimo usab kini nga hamis kaayo, sama sa velvet.
• Mahuyang nga panit: Ang panit mahimong asul ug mga bun-og bisan human sa gamay nga suntok. Kon ikaw masamdan, mas dugay kini mamaayo. Dali ra maporma ang mga peklat.

Kasagaran usab kini:

• Mga problema sa ngipon (pagbunot sa ngipon, pagdugo sa gilagid)
• Sakit sa lutahan
• Gibati ang grabeng kakapoy bisan human sa maayong pagkatulog
• Kalisod sa pag-concentrate
• Sakit sa ulo
• Patag nga mga tiil
• Kaluya sa kaunuran, labi na sa bugnaw nga panahon
• Kalisod sa pagkontrol sa ihi
• Pagkalipong
• Mga problema sa sistema sa pagtunaw, sama sa pagburot sa tiyan

Kon ang mga bata adunay EDS, ang mga kahanas sa motor sama sa paglakaw ug paglingkod mahimong maapektuhan.Mahimo kining malangan ug basin wala kay gitas-on nga angay sa imong edad.

Unsaon pagdayagnos sa sakit?

Kung magreport ka og mga simtomas nga sama niini, susihon ka una sa imong doktor pag-ayo.

• Ilang tan-awon kon unsa kalayo ang imong mabawog sa imong mga tuhod, siko, ug mga tudlo sa tiil.
• Ilang susihon kon unsa ka dako ang pag-inat sa imong panit ug kon aduna bay mga peklat o bun-og.
• Pangutan-a kon aduna bay sakop sa imong pamilya nga adunay kini nga mga simtomas.

Kasagaran, ang mga tipo sama sa hEDS mailhan pinaagi lang niining pisikal nga eksaminasyon. Apan, usahay gikinahanglan ang dugang nga mga pagsulay aron makumpirma ang diagnosis ug mahibal-an ang eksaktong tipo.

• Pagsulay sa henetiko: Mahimong magkuha og sample sa dugo aron masuta kon adunay mga mutasyon sa gene nga hinungdan sa EDS.
• Echocardiogram: Usa ka sound wave test aron masusi ang mga problema sa kasingkasing ug mga ugat sa dugo.
• CT scan o MRI scan: Kini nga mga scan makatabang sa pagtan-aw sa kondisyon sa dugokan o mga internal nga organo.
• Biopsy sa panit: Usa ka gamay nga piraso sa panit ang kuhaon ug susihon ubos sa mikroskopyo aron masusi ang mga abnormalidad sa collagen.

Pagtambal ug pagdumala

Kung nahibal-an na nimo kung unsang klase sa EDS ang naa nimo, mahimo ka nang makigsulti sa imong doktor kung unsaon pagdumala ang imong mga sintomas. Mahimo usab nga kinahanglan ka nga makigkita sa lainlaing mga espesyalista.

• Orthopedist
• Dermatologist
• Rayumatologo

Ania ang pipila sa mga nag-unang pamaagi sa pagtambal:

• Pisikal nga terapiya: Importante kaayo kini aron mapalig-on ang mga kaunuran ug malikayan ang pagkagahi sa mga lutahan. Maayo ang mga ehersisyo nga dili kaayo makaapekto sa lawas sama sa paglakaw ug paglangoy.
• Occupational therapy: Makakat-on ka bahin sa mga teknik ug mga aparato aron mapadali ang adlaw-adlaw nga mga buluhaton. Makadawat ka og tambag kung unsaon pagpakunhod ang stress sa imong mga lutahan.
• Mga gamit nga makatabang: Mahimong kinahanglan nimo ang mga brace aron malikayan ang paglihok sa lutahan o usa ka wheelchair aron matabangan ka nga makalihok-lihok.
• Mga Pangpawala sa Sakit: Para sa sakit sa lutahan, mahimo kang moinom og ordinaryo nga mga pangpawala sa sakit o, kon gikinahanglan, mas kusog nga mga tambal nga gireseta sa doktor.
• Operasyon: Ang operasyon gigamit aron ayohon ang mga lutahan nga kanunay maapektuhan ug dili makontrol sa ubang mga pagtambal. Bisan pa, tungod kay ang mga tawo nga adunay EDS kanunay nga nalangan ang pag-ayo sa samad, kini giisip nga katapusang paagi.

Mga butang nga angay hunahunaon kon magpuyo uban sa EDS

Ang pagpuyo nga adunay EDS nagpasabot nga kinahanglan nimo nga atimanon pag-ayo ang imong lawas. Kini nga mga butang makatabang kanimo nga malikayan ang mga aksidente.

• Likayi ang mga hago nga isport:Likayi ang mga contact sports ug mga ehersisyo nga makahatag og dakong pressure sa mga lutahan, sama sa pagdagan.
• Ayaw pag-alsa og mga pabug-at: Ang pag-alsa og mga pabug-at nagdugang sa risgo sa pagkapiang sa mga lutahan ug kadaot.
• Panalipdi ang imong panit: Gamit og malumo nga mga sabon. Ibutang ang sunscreen kada adlaw. Pagsul-ob og mga protective pads sa mga parte sama sa tuhod ug siko.
• Atimana ang imong mga ngipon: Gamita ang toothbrush nga humok ang bristles.
• Panglawas sa pangisip: Ang pagpuyo nga adunay dugay nga kondisyon sama niini mahimong makapakapoy sa emosyon. Ang pagpakigsulti sa usa ka counselor o pag-apil sa usa ka support group nga adunay mga tawo nga parehas og panghunahuna mahimong dako nga tabang.

Kon nagplano ka nga magsugod og pamilya, mahimo kang makigsulti sa usa ka genetic counselor aron masabtan ang risgo sa pagpasa niini nga sakit ngadto sa imong mga anak.