Gamay ba ang ubos nga apapangig sa imong bata? Naghimo ba siyag katingad-an nga tunog kung moinom siyag gatas? - Atong tun-an ang bahin sa Pierre Robin Syndrome

Nakabantay ka ba nga gamay ra kaayo ang ubos nga apapangig ug suwang sa imong bag-ong natawo nga bata? Murag naglisod ba siya sa pagginhawa, labi na kung naghigda siya? Murag medyo natulon ba siya sa gatas? Normal lang nga mahadlok ang usa ka inahan kung makakita siya og mga butang nga sama niini. Karon atong hisgutan ang usa ka talagsaon apan importante nga kondisyon nga mahimong hinungdan niining mga sintomas. Gitawag nato kini nga Pierre Robin Syndrome (PRS).

Unsa ang Pierre Robin Syndrome (PRS)?

Sa yanong pagkasulti, ang Pierre Robin Syndrome (PRS) usa ka talagsaon nga depekto sa pagkatawo nga mahitabo samtang ang bata nag-uswag pa sa tagoangkan. Usahay gitawag kini sa mga doktor nga Pierre Robin Sequence. Kini nga kondisyon kasagarang makaapekto sa nawong sa bata, labi na sa baba ug apapangig. Kini nga mga problema mahimong makapalisud sa bata sa pagginhawa, pagsuso, o pag-inom gikan sa botelya.

Hunahunaa, ang mga parte sa atong nawong kinahanglan nga molambo sa han-ay. Human maporma ang ubos nga apapangig sa hustong paagi, ang dila mobalik sa hustong dapit niini. Dayon maporma ang ibabaw nga alingagngag. Apan sa PRS, kini nga han-ay mabalda. Mao nga usahay kini gitawag nga "Sequence".

Kini nga kondisyon dili kaayo komon. Sa aberids, usa lang sa matag 8,500 ka mga bata ang adunay tsansa nga maugmad kini nga kondisyon. Busa ayaw kabalaka kon makadungog ka bahin niini. Apan importante kaayo nga mahibal-an kini.

Unsaon nako pagkahibalo kung ang akong bata adunay PRS? Unsa ang mga nag-unang sintomas?

Kasagaran, makita dayon sa mga doktor kini nga mga timailhan sa pagkatawo sa bata. Adunay pipila ka mga pisikal nga pagbag-o ug mga sintomas nga kasagarang makita sa PRS. Atong tan-awon kini nga gilain.

Ngano man ni nahitabo? Unsa may hinungdan ani?

Sa tinuod lang, wala pa gihapon makit-i sa mga doktor ang eksaktong hinungdan niini, apan nahibal-an nato nga kini mahimong tungod sa daghang genetic mutation nga mahitabo atol sa paglambo sa bata sa tagoangkan.

Ang pagkasunod-sunod niini mao ang mosunod:

1. Una, ang ubos nga apapangig sa bata wala molambo sa husto. Kini motubo nga gamay kaayo.

2. Tungod kay gamay ang ubos nga apapangig, ang dila walay hustong kapahulayan, ug kini giduso pataas ug paatras (padulong sa tutunlan).

3. Ang dila mogawas nga ingon niini ug mobabag sa ibabaw nga agianan sa hangin.

4. Niining puntoha, ang duha ka bahin sa ibabaw nga alingagngag sa bata kinahanglan nga magtak-op na. Apan tungod kay ang dila nga migawas nagtabok, ang duha ka bahin sa alingagngag dili magtapot, nga magbilin ug kal-ang sa tunga.

Usahay kini mahimong mapanunod. Pananglitan, ang PRS mahimong mahitabo isip usa ka bahin sa ubang mga kondisyon sa genetiko, sama sa Stickler syndrome.

Delikado ba kini nga kondisyon? Mahimo ba nga mahitabo ang mga komplikasyon?

Normal lang nga mahadlok ka kon makadungog ka niini. Ang PRS mahimong gikan sa malumo ngadto sa grabe . Sa malumo nga lebel, dili kini dako nga problema.

Apan, kon ikaw adunay grabe nga PRS, ang mga komplikasyon nga naghulga sa kinabuhi mahimong mahitabo tungod sa padayon nga pagbabag sa agianan sa hangin.

• Kalisod sa pagginhawa: Bug-os nga pagbara sa agianan sa hangin.
• Ubos nga lebel sa oksiheno sa dugo (Hypoxemia): Dili igo nga oksiheno sa lawas.
• Altapresyon sa baga: Dugang presyur sa mga ugat nga nagdala sa dugo gikan sa kasingkasing ngadto sa baga.
• Congestive heart failure: Usa ka kondisyon diin ang function sa kasingkasing mohuyang tungod sa pressure nga kinahanglan niini pas-anon.

Giunsa gyud kini pagdiskubre sa doktor?

Kasagaran, mailhan sa usa ka pediatrician kini nga mga sintomas atol sa usa ka regular nga checkup sa ospital human matawo ang bata.

Kon ang bata adunay malumo nga kondisyon, mahimong dili kini mamatikdan sa pagkatawo. Apan, kon ang bata dili motambok o mohimo og katingad-an nga mga tingog samtang nagginhawa, ang doktor mahimong magduda.

Kon adunay pagduhaduha, ang doktor mahimong mohimo niining mga pagsulay:

• Usa ka kompletong pisikal nga eksaminasyon: Dinhi, among gisusi pag-ayo ang tulo ka pangunang sintomas nga among nahisgutan (gamay nga suwang, dila nga naduso paatras, bungi sa alingagngag).
• CT scan (Computed Tomography scan): Makatabang kini aron klaro nga makita ang istruktura ug posisyon sa mga bukog sa nawong sa bata.
• Pagtuon sa pagkatulog: Kini nga pagsulay gihimo aron mahibal-an kung ang bata adunay obstructive sleep apnea (OSA), usa ka kondisyon diin ang pagginhawa mohunong panahon sa pagkatulog tungod sa pag-atras sa dila.

Unsa ang mga tambal para niini?

Ang pagtambal nagdepende sa kagrabe sa mga sintomas sa imong bata.

Malumo nga PRS

Ang kondisyon sa ubang mga bata dili kaayo grabe. Samtang sila magkadako, ang ilang ubos nga apapangig motubo usab. Kung motubo ang ubos nga apapangig, ang dila adunay lugar nga kapahulayan, mao nga kini mohunong lang sa pagkahulog sa tutunlan. Unya ang kalisud sa pagginhawa mawala usab. Ang ingon nga mga bata mahimong dili magkinahanglan og bisan unsang operasyon.

Ang doktor nagtambag kanimo:

• Posisyon sa pagkatulog sa bata: Ipatong ang ulo sa bata sa kilid ug ibutang kini nga nagtihaya aron matulog. Kini magtugot sa grabidad nga iduso ang dila paingon sa unahan, nga mag-abli sa agianan sa hangin alang sa pagginhawa. Ayaw gayud patuluga ang imong bata niini nga posisyon nga walay tambag sa doktor.
• Espesyal nga mga pamaagi sa pagpasuso: Girekomenda ang paggamit og espesyal nga mga tasa ug botelya, ug ang pagpakaon sa bata nga tul-id ang posisyon.

Grabe nga PRS

Kon ang bata maglisod pagginhawa ug dili makapasuso, mahimong kinahanglan ang operasyon.

• Mandibular distraction osteogenesis: Kini ang labing komon nga operasyon. Niini nga pamaagi, ang siruhano mobali sa bukog sa ubos nga apapangig sa bata ngadto sa duha ug mosal-ot og gamay nga aparato taliwala niini. Dayon, sulod sa pipila ka adlaw, ang aparato i-rotate aron ipalayo ang duha ka piraso sa bukog. Ang gintang taliwala niini mapuno dayon og bag-ong bukog. Niining paagiha, ang ubos nga apapangig mahimong anam-anam nga motaas. Samtang motaas ang apapangig, ang dila mogawas, nga magbukas sa agianan sa hangin.
• Tracheostomy: Kon grabe ang kalisod sa pagginhawa, usa ka gamay nga lungag ang himoon sa atubangan sa liog ug usa ka tubo ang isulod direkta sa windpipe aron matabangan ang bata nga makaginhawa. Gihimo kini aron maluwas ang kinabuhi sa bata sa panahon sa emerhensya.
• Pagdikit sa dila ug ngabil: Dili kini kasagaran nga pamaagi. Niini nga pamaagi, ang tumoy sa dila temporaryo nga gitahi sa ubos nga ngabil. Kini makapugong sa dila nga mahulog sa tutunlan. Sa ulahi, kung motubo na ang apapangig sa bata, ang mga tahi putlon ug tangtangon.

Unsa may angay nakong buhaton isip ginikanan?

Kon imong mahibal-an nga ang imong bata adunay kini nga kondisyon, mahimo kang mobati nga nabug-atan sa daghang mga butang nga hunahunaon. Normal lang kana. Hinumdumi, ikaw ug ang imong bata dili lang usa. Ang mga doktor ug kawani sa ospital kanunay nga anaa aron motabang kanimo.

Ipasabot nila kanimo kining mga butanga:

• Unsaon pagdumala sa mga simtomas sa imong bata: Ipasabut kanimo pag-ayo ang bahin sa mga operasyon ug uban pang mga pagtambal, ang ilang mga bentaha ug disbentaha, aron makahimo ka sa labing kaayo nga desisyon para sa imong bata.
• Unsaon pag-atiman sa imong bata sa balay: Unsaon pagpakatulog sa imong bata, unsaon pagpasuso, unsay buhaton kung adunay emerhensya, ug uban pa. Ayaw kahadlok sa pagpangutana balik-balik kung dili ka kasabot.
• Mga grupo sa suporta ug mga serbisyo: Makakita ka og impormasyon bahin sa mga grupo sa suporta diin ang ubang mga ginikanan sa mga bata nga adunay parehas nga mga problema mahimong moapil. Ang pagpakigsulti sa usa ka tawo nga nakaagi sa parehas nga butang sama kanimo mahimong usa ka dako nga kahupayan.

Kinahanglan nimong ipangutana sa doktor sa imong bata kini nga mga pangutana:

• Unsa ka grabe ang kondisyon sa akong bata?
• Aduna ba siyay ubang mga kondisyon medikal gawas sa PRS?
• Irekomendar ba nimo ang operasyon? Ngano man?