Dali ra ba masamaran ang imong mga ugat? Nipis ba kaayo ang imong panit? Magbantay kita sa delikado nga Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS)!

Usahay ba makakita kag dako ug asul nga lama sa imong lawas bisan human sa gamay nga bukol? O ang imong panit ba nipis kaayo nga makita na ang imong mga ugat? Usahay kini mahimong mga simtomas sa usa ka talagsaon apan grabe nga sakit, bisan kung usahay wala nato kini tagda pag-ayo. Karon atong hisgutan ang ingon nga sakit, usa ka sakit nga makapahuyang sa mga connective tissues sa lawas, labi na ang mga ugat sa dugo. Gitawag kini nga Vascular Ehlers-Danlos Syndrome , o (vEDS) sa mubo. Bisan kung kini daw medyo komplikado, atong sabton kini sa yano nga paagi.

Unsa ang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)? Delikado ba ang vascular type?

Sa yanong pagkasulti, ang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) usa ka grupo sa mga sakit nga henetiko nga makaapekto sa mga connective tissue sa atong lawas. Karon, basin nahibulong ka kung unsa ang mga connective tissue. Kini ang mga butang nga nagkonektar sa atong mga lawas ug naghatag kanila og kusog. Pananglitan, mga butang sama sa ligaments, tendons, ug cartilage. Kini ang naghatag sa atong mga lawas og porma, kusog, ug pagka-flexible.

Adunay mga 13 ka klase sa EDS. Ang vascular EDS (vEDS) nga atong gihisgutan karon mao ang ikaupat nga klase (`(Type IV)`). Kini ang pinakatalagsaon ug pinakagrabe niining mga klase sa EDS. Ang mga tawo nga adunay kini nga kondisyon adunay mga ugat sa dugo nga luya kaayo, nga mao, ang mga ugat nga nagdala sa dugo, ug mga internal nga organo sa sulod niini (`(internal organs)`) nga luya kaayo ug dali nga madaot. Kini sama sa nipis nga bildo, nga mabuak bisan sa pinakagamay nga butang.

Kinsa ang mahimong mataptan niini nga kondisyon? Unsa kini ka komon?

Tungod kay kini usa ka sakit nga henetiko , kini kasagaran mapanunod gikan sa usa o pareho nga ginikanan. Kini nagpasabot nga kini napanunod. Apan, usahay, bisan kon walay usa sa pamilya ang nakaagi niini nga sakit kaniadto, ang usa ka tawo mahimong mataptan sa sakit pinaagi sa usa ka kusang mutasyon niini nga gene.

Ang EDS usa ka talagsaon nga sakit sa kinatibuk-an. Kini makaapekto sa mga usa sa matag 5,000 ka tawo. Hunahunaa kon unsa ka talagsaon kini nga matang sa EDS (vEDS). Kini makaapekto sa mga usa sa matag 200,000 o 250,000 ka tawo . Busa dili ikatingala nga daghang mga tawo ang wala mahibalo bahin niini.

Unsa ang epekto niini sa lawas?

Ang Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) usa ka kondisyon nga hinungdan sa pagkawala sa kusog ug elastisidad sa mga tisyu sa lawas, labi na ang mga ugat sa dugo (mga arterya) ug mga internal nga organo . Mahimo kini nga hinungdan sa dali nga pagkabun-og sa mga tawo ug adunay mas taas nga peligro sa internal nga pagdugo gikan sa mga kadaot.

Hunahunaa, ang gamay nga bukol sa ulo dili dako nga problema para sa usa ka normal nga tawo. Apan para sa usa ka tawo nga adunay kini nga kondisyon, ang usa ka ugat sa dugo sa sulod mahimong mobuto, o ang bungbong mahimong mabuak (arterial dissection). Kini sama sa usa ka daan nga tubo nga goma, andam nga mobuto sa gamay nga presyur.

Unsa ang mga sintomas sa Vascular EDS?

Bisan tuod ang mga simtomas niini nga sakit mahimong magkalahi sa matag tawo, adunay pipila ka kasagarang mga simtomas nga makita. Atong tan-awon kung unsa kini:

• Mga pagbag-o sa panit:
• Ang panit mahimong nipis kaayo, transparent, ug delikado , nga makapaklaro sa mga ugat sa lawas.
• Ang panit sa pipila ka mga bahin, labi na sa mga kamot ug tiil, morag mas paspas nga nagkatigulang kaysa sa uban.

• Mga talagsaong bahin sa nawong:
• Ang mga ngabil ug ilong sa mga tawo nga adunay kini nga sakit mahimong nipis kaayo .
• Gamay nga suwang .
• Dako ang mga mata ug medyo lahi ang gidak-on .
• Ang ubang mga tawo adunay gamay ra kaayo nga mga pilok, o wala gyud .
• Gamay ra kaayo ang mga dalunggan, o halos wala gyud . Ang duha ka dalunggan medyo layo sa ulo ug morag nagtuybo paingon sa unahan.

• Mga problema sa sistema sa sirkulasyon:
• Dali ra mabun-og ang lawas . Bisan kon maigo ka sa gamay nga butang, makakuha ka gihapon og dagkong asul nga mga lama.
• Ang varicose veins mahimong mahitabo sa mas bata nga edad kaysa normal.
• Kasagaran ang taas nga presyon sa dugo (hypertension) ug mga problema sa balbula sa kasingkasing (pananglitan, mitral valve prolapse ).
• Adunay dugang nga risgo sa mga kadaot sa ugat. Apil niini ang mga butang sama sa arterial dissections . Mahimo kini nga mosangpot sa delikado nga mga aneurysm (pagkahuyang sa mga bungbong sa ugat sa dugo ug pagdako sa mga balod) o pagkabuak.

• Mga kakulangan sa mga internal nga organo:
• Mahimong mahitabo ang mga delikadong komplikasyon, sama sa pagkahugno sa baga (pneumothorax) ug pagkabuak sa mga internal nga organo, nga moresulta sa sobra nga pagdugo.

• Mga pagbag-o sa kalabera:
• Mahimong makita ang nalubog nga dughan (pectus excavatum).
• Mahimong mas mubo sila kaysa sa naandan.

Ngano nga nahitabo kini nga sitwasyon? Unsa ang hinungdan?

Nahisgotan na nato nga kini usa ka sakit nga henetiko. Buot ipasabot, kini mahitabo tungod sa usa ka mutation (`(genetic mutation)`) sa usa ka gene sa atong DNA . Hunahunaa kini, ang atong DNA sama sa usa ka libro sa mga instruksyon nga nagtukod ug nagkontrol sa lawas. Ang atong mga selula ug mga organo molihok sumala niining libro sa mga instruksyon. Ang usa ka genetic mutation sama sa usa ka sayop niining libro sa mga instruksyon. Apan ang lawas nagsunod gihapon nianang sayop nga instruksyon.

Ang Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) gipahinabo sa usa ka mutation sa usa ka gene nga naghimo og protina nga gitawag og collagen III . Kasagaran, ang atong mga lawas mogamit niini nga collagen III aron mapalig-on ang pipila ka mga tisyu ug istruktura. Apan tungod niana nga mutation sa gene, ang lawas dili makahimo og igo nga collagen III, o ang collagen III nga gihimo adunay depekto. Mao nga dili kini makahatag sa mga tisyu sa kusog nga ilang gikinahanglan.

Tungod kay kini genetic, ang usa ka tawo nga adunay kini nga sakit mahimong makapasa niini ngadto sa ilang mga anak.Kon ang usa ka ginikanan adunay kondisyon, adunay 50% nga posibilidad nga ang bata makapanunod sa kondisyon sa matag pagmabdos. Kon ang duha ka ginikanan adunay kondisyon, ang bata adunay 100% nga posibilidad nga makapanunod sa kondisyon.

Makatakod ba ni?

Dili. Dili kini usa ka sakit nga mapasa gikan sa usa ka tawo ngadto sa lain. Kini usa ka butang nga napanunod pinaagi sa mga gene.

Giunsa pagdayagnos kini nga sakit?

Mahimong magduda ang doktor sa Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) base sa imong medikal nga kasaysayan, pisikal nga eksaminasyon, mga sintomas, ug kung adunay bisan kinsa sa imong pamilya nga adunay kondisyon. Kung mapataas na ang maong pagduda, himuon ang genetic testing aron kumpirmahon o isalikway ang posibilidad. Tungod kay adunay duha ka pangunang genetic mutation (nga karon nailhan) nga hinungdan sa kondisyon, ang genetic testing mao lamang ang paagi aron makahimo og tino nga diagnosis.

Unsang klase sa mga pagsulay ang gihimo?

Tungod kay kini usa ka talagsaon nga kondisyon, ang mga doktor mahimong mohimo og daghang uban pang mga pagsulay sa dili pa ang genetic testing. Pananglitan, mahimo silang mohimo og echocardiogram (usa ka scan sa kasingkasing) o CT scan . Kini nga mga pagsulay gihimo una aron mahibal-an ang ubang mga sakit sa dugo nga mahimong hinungdan sa sobra nga pagdugo o dali nga pagkabun-og. Bisan pa, ang genetic testing lamang ang hingpit nga makatino kung ikaw adunay Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS).

Unsa ang mga tambal? Mamaayo ba kini?

Ang Vascular EDS dili usa ka sakit nga matambalan. Kini usa ka genetic nga kondisyon, buot ipasabot nga kini molungtad sa tibuok kinabuhi. Tungod kay dili kini matambalan, ang mga doktor nagpokus sa pagdumala sa mga sintomas ug pagminus sa ilang epekto.

Unsang klase sa tambal/pagtambal ang gigamit?

Ang mga tawo nga adunay vascular Ehlers-Danlos syndrome adunay mas taas nga risgo sa pagpalambo sa mga aneurysm (nagburot nga mga ugat sa dugo) ug delikado nga internal bleeding tungod sa nabuslot nga mga ugat sa dugo. Busa, kung naa ka niini nga kondisyon, kinahanglan nimo ang regular nga medikal nga screening aron masusi ang mga aneurysm. Sa pipila ka mga kaso, ang operasyon mahimong gikinahanglan aron ayohon ang mga internal nga kadaot o aneurysm.

Kini nga kondisyon mahimo usab nga hinungdan sa seryoso, bisan mga komplikasyon nga makamatay sa panahon sa pagmabdos, sama sa pagkabuak sa matris o kusog nga pagdugo.

Ang imong doktor mao ang labing maayong kaistorya bahin sa mga tambal, pagtambal, ug operasyon nga imong gikinahanglan. Mahimo niyang ipasabut ang tanan base sa imong kondisyon, imong personal nga background, ug ang mga detalye sa pag-atiman nga imong gikinahanglan.

Aduna bay mga komplikasyon sa pagtambal?

Tungod kay ang imong mga tisyu luya kaayo tungod niining sakit, mas taas ang imong risgo sa pagdugo . Usab, mahimong lisod ang pag-ayo human sa operasyon, apan kini tungod sa kahuyang sa maong mga tisyu. Ang imong doktor ang labing maayong makapasabot sa mga side effect ug mga risgo nga imong masinati.

Unsaon nako pag-atiman sa akong kaugalingon/pagdumala sa mga sintomas?

Ang Vascular EDS usa ka komplikado nga kondisyon nga nanginahanglan ug hugot nga pagmonitor sa doktor ug kanunay nga pagbisita sa mga doktor . Kini komplikado kaayo nga dili nimo kini matambalan o madumala sa imong kaugalingon kung wala ang tabang sa usa ka doktor. Busa, importante kaayo nga sundon ang mga instruksyon sa imong doktor.

Naa bay paagi aron malikayan kini?

Tungod kay ang Vascular EDS usa ka genetic nga kondisyon, walay paagi aron mapugngan kini o makunhuran ang risgo sa pag-uswag niini. Ang mga tawo nga adunay kini nga kondisyon kinahanglan nga makigsulti sa ilang doktor bahin sa genetic counseling kung nagplano sila nga magmabdos o manganak. Makatabang kini kanila nga masabtan kung unsa ang mapaabut kung ang ilang anak makapanunod sa kondisyon.

Unsa may akong mapaabot kon naa ko ani nga kondisyon? Unsa ang akong posibleng mahitabo?

Ang mga tawo nga adunay Vascular EDS anaa sa mas taas nga risgo sa mga komplikasyon ug mga problema nga may kalabutan sa pagdugo o paghuyang sa mga internal nga tisyu ug organo.

Kadaghanan sa mga tawo nga adunay kini nga kondisyon makasinati labing menos usa ka seryoso nga komplikasyon sa edad nga 20. Sa edad nga 40 , ang risgo sa pagpalambo sa mga komplikasyon nga naghulga sa kinabuhi mga 80% . Ang mga estadistika nagpakita nga mga katunga sa mga tawo nga adunay kini nga sakit mabuhi hangtod sa 48 ka tuig ang edad .

Apan ayaw kahadlok nga makadungog niini. Kay uban sa pag-uswag sa siyensya sa medisina, mitumaw ang mga bag-ong paagi sa pagdumala niini nga mga kondisyon, ug ang mga tawo nakapuyo na og mas maayong kinabuhi kaysa kaniadto.

Hangtod kanus-a kini nga sitwasyon molungtad?

Ang Vascular EDS usa ka kondisyon nga anaa sukad sa pagkatawo ug molungtad sa tibuok kinabuhi.

Unsaon nako pag-atiman ang akong kaugalingon?

Ang mga tawo nga adunay Vascular EDS kinahanglan nga makigkita sa doktor kanunay aron mabantayan ang ilang kondisyon ug susihon ang bisan unsang mga bag-ong problema.

Ug usab,

• Kinahanglan nimong likayan ang delikado nga mga dula o kalihokan .
• Kinahanglan nimong likayan ang pag-alsa og mga pabug-at o uban pang mga kalihokan nga adunay taas nga risgo sa kadaot.
• Maalamon usab nga likayan ang elective surgery tungod sa dugang risgo sa sobra nga pagdugo ug internal nga mga kadaot.

Kanus-a ko angay magpakonsulta sa doktor? / Kanus-a ko angay mangayo og emergency treatment?

Pakigkita sa imong doktor kanunay sumala sa girekomenda. Siya usab mosulti kanimo kung kanus-a ka kinahanglan motawag o makigkita sa imong doktor, ug unsang mga simtomas ang angay nimong masayran.

Sa usa ka emerhensya, kini nagpasabut:

• Kon ikaw adunay niini nga kondisyon, kinahanglan nga mangayo ka dayon og medikal nga atensyon kon makasinati ka og grabe nga kasakit nga walay klarong hinungdan, ilabi na sa dughan o tiyan .
• Usab, kon ikaw adunay gawas nga samad nga kusog nga nagdugo o nag-agas , pangayo dayon og emerhensya medikal.

Katapusang Mensahe sa Pagdala sa Balay

Tinuod nga ang Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) usa ka komplikado ug genetic nga sakit. Nagkinahanglan kini og hugot nga pagmonitor ug pag-atiman sa medisina. Morag makahadlok kini paminawon para nimo, apan hinumdomi nga tungod sa mga pag-uswag sa medisina ug pagsabot sa sakit, ang mga tawo nga adunay kondisyon mahimo na karon nga mabuhi og mas taas ug mas maayo nga kinabuhi kaysa kaniadto. Busa, importante nga sundon ang tambag sa imong doktor ug ampingan ang imong panglawas. Kung ikaw o ang usa ka tawo nga imong kaila adunay mga pangutana bahin niini, ayaw pagpanuko sa pagpakigsulti sa usa ka doktor.

` vascular ehlers-danlos syndrome, veds, ehlers-danlos syndrome, eds, genetic disorder, connective tissue, delikado nga mga ugat, dali nga pagkabun-og, mga sakit sa panit, mga sakit nga genetic, mga ugat sa dugo