ئایا کەسێکی نزیک لە تۆ تووشی نەخۆشی تابوت-لۆری بووە؟ با باسی بکەین!

تا ئێستا بیستووتە حاڵەتێک کە پێی دەوترێت نەخۆشی تابوت-لۆری (CLS)؟ لەوانەیە ناوەکە کەمێک تازە بێت بۆ تۆ. حاڵەتێکی دەگمەن و بۆماوەییە کە لە زۆربەی خەڵکدا باو نییە. دەتوانێت کاریگەری لەسەر بەشە جیاوازەکانی جەستە هەبێت بە شێوازی جیاواز. با بە شێوەیەکی سادە باسی بکەین کە دەتوانن لێی تێبگەن.

ئەم دۆخە تا چەند باوە؟

لە ڕاستیدا ئەم `(نەخۆشی تابوت-لۆری)` زۆر دەگمەنە. ئەگەر وردبینەوە زانایان دەڵێن لە نزیکەی یەک لە ٥٠ بۆ ١٠٠ هەزار کەسدا ڕوودەدات. واتە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە. شتێکی تر ئەوەیە کە لە زۆربەی حاڵەتەکاندا واتە لە نێوان ٧٠٪ بۆ ٨٠٪، ڕەنگە کەس لە خێزانەکەدا پێشتر ئەم حاڵەتەی نەبووبێت. واتە حاڵەتە پچڕپچڕەکان باوترینن.

کێ زیاتر تووشی ئەم حاڵەتە دەبێت؟

ئەم حاڵەتە `(CLS)` دەتوانێت کاریگەری لەسەر هەردوو کوڕ و کچ هەبێت. بەڵام بەزۆری نیشانەکانی لە کوڕاندا توندترن. بە تایبەتی، ئەو کوڕانەی کە تووشی `(CLS)` بوون زۆرجار کەمئەندامی هزری توندیان هەیە. بەڵام بارودۆخەکە بۆ کچان کەمێک جیاوازە. ڕەنگە هەندێک لە کچان زیرەکییان ئاسایی بێت، لە کاتێکدا هەندێکی تر کەمئەندامی هزری سووک، مامناوەند، یان توندیان هەبێت. لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت.

بۆچی ئەمە ڕوودەدات؟ هۆکارەکانی ئەمە چین؟

زۆربەی کات نەخۆشی تابوت-لۆری بەهۆی گۆڕانکاری لە جینێکدا کە پێی دەوترێت `RPS6KA3` لە جەستەماندا دروست دەبێت. ئێستا ڕەنگە پرسیار بکەیت کە جین چییە، ڕاستە؟ بە سادەیی جینەکان وەک کۆمەڵێک ڕێنمایی بچووک وان لە جەستەماندا. شتگەلێکی وەک ڕەنگی قژمان و باڵا و ڕەنگی پێستمان بەم جینانە دیاری دەکرێن. کەواتە، ئەم جینە `RPS6KA3` پڕۆتینێکی تایبەت دروست دەکات کە یارمەتی خانەکانمان دەدات ``قسە'' لەگەڵ یەکتر بکەن، واتە زانیاری ئاڵوگۆڕ بکەن. کاتێک عەیبێک، واتە گۆڕانکارییەک، لەم جینەدا هەبێت، بەرهەمهێنانی ئەو پرۆتینە لە جەستەدا کەم دەبێتەوە. بەڵام هێشتا زاناکان بە تەواوی ڕوون نین کە چۆن کەمبوونەوەی ئەم پرۆتینە پەیوەندی بە نەخۆشی کۆفین-لۆرییەوە هەیە.

کاتێک هەیە کە هەندێک کەس حاڵەتی `(CLS)` یان هەیە بەڵام هیچ گۆڕانکارییەک لە جینی `RPS6KA3` یان نادۆزرێتەوە. لەم جۆرە حاڵەتانەدا هۆکاری ئەو حاڵەتە هێشتا شتێکی نهێنییە.

نیشانەکانی ئەمە چین؟

نیشانەکانی نەخۆشی کۆفین-لۆری لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاوازن. وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا لە کوڕاندا توندترن. ئەم نیشانانە کاریگەری لەسەر بەشە جیاوازەکانی جەستە دەبێت و لەگەڵ تەمەندا زیاتر دەردەکەون.

تایبەتمەندی تایبەت کە لەسەر دەموچاو دیارە

هەندێک تایبەتمەندی هەیە کە لە ڕوخساری ڕووخساری ئەو کەسانەدا دەبینرێت کە ئەم حاڵەتەیان هەیە. ئەمانە بریتین لە:

• چاوەکان کەمێک زیاتر لە ئاسایی لەیەکتر جیا دەکرێنەوە و گۆشەکانی چاوەکان وا دیارە کەمێک بەرەو خوارەوە مەیل بوون.
• گوێچکەکان لە ئاسایی گەورەترن و نزم دانراون.
• پێشەوە و برۆ و چەناگە بە ڕوونی دیارە.
• لووت بەرز بووەتەوە و کونەکانی لووت فراوانن.
• دەمی پان و لێو ئەستوورە.

تایبەتمەندی تایبەت کە لەسەر دەستەکان دەبینرێت

هەروەها هەندێک گۆڕانکاری لە دەستەکاندا دەبینرێت:

• پەنجەی دوو جومگە.
• پەنجەکان لە بنەڕەتدا ئەستوورن و بەرەو نووکەکانی تەنکن (`پەنجە تەنکەکان`).
• دەستەکان هەست بە گەورە و نەرم دەکەن.

ئەو کێشانەی کە لە ئێسکەپەیکەردا دەبینرێن

هەروەها لەوانەیە هەندێک کێشە لە ئێسکەپەیکەری جەستەدا هەبێت:

• چەقۆکێش، بە واتای دۆخی چەقۆکێش (`kyphosis` یان `scoliosis`) دیارە.
• کێشەی ددان؛ بۆ نموونە گۆڕانکاری لە شێوەی دەم و نەمانی ددان و هتد.
• ئێسکی ناوەڕاستی سنگ بەرەو پێشەوە دەردەچێت یان بەرەو ناوەوە نوقم دەبێت.
• کورتبوونەوەی ئێسکە درێژەکانی ئەندامەکان (بۆ نموونە ئێسکی ڕان، شانە و بڕبڕەی پشت).
• کورتی باڵا (کورتبوونەوەی باڵا).
• سەر بچووکترە لە قەبارەی ئاسایی (Microcephaly).

نیشانە باوەکانی تر

جگە لەمەش ڕەنگە نیشانەکانی تریش ببینرێن: ١.

• دواکەوتنی گەشەکردن و کەمئەندامی هزری.
• هێرشی کەوتنە خوارەوە: ئەمە کەمێک تایبەتە. بیهێنە بەرچاوت، لە وەڵامی دەنگێکی کتوپڕ، ڕووداوێکی کتوپڕ، یان هەستێکی بەهێز، لەناکاو دەکەونە سەر زەوی، بە ڕواڵەت بێهۆش. سەیر لەوەدایە، ئەوان لەو کاتەدا هۆشیارن، بەڵام توانای کۆنترۆڵکردنی جەستەیان نییە. ئەمەش پێی دەوترێت `(ئەڵقەی دابەزینی هاندەری هاندەر)`.
• تێکچوونی بیستن.
• پێست شل و کشاوە.
• کێشەی دڵ، جگەر، یان گورچیلە.
• پەنجەی گەورەی پێ کورت بووەتەوە.
• سەختی قسەکردن.
• لاوازی ماسولکەکان و لەدەستدانی هێز.

چۆن ئەم حاڵەتە دەناسیتەوە؟

چەند ڕێگەیەک هەیە کە پزیشک دەتوانێت نەخۆشی تابوت-لۆری دەستنیشان بکات:

• چاودێری نیشانەکانی: پزیشک بە وردی پشکنینی منداڵەکە دەکات بۆ ئەوەی بزانێت ئایا ئەو نیشانە تایبەتانەی لەسەرەوە باسمان کرد یان نا.
• پشکنینی بۆماوەیی: پشکنینی ڕوومەت یان پشکنینی خوێن دەتوانێت پشتڕاستی بکاتەوە کە ئایا گۆڕانکاری لە جینی RPS6KA3دا هەیە یان نا.
• تیشکی ئێکس: تیشکی ئێکس یارمەتیدەرە بۆ بینینی کاریگەرییەکانی لەسەر بڕبڕەی پشت و پەنجە و ئێسکی درێژ.
• سکانی مێشک (`توێژینەوەکانی وێنەگرتنی دەمار`): هەرچەندە ئەمانە بۆ زانینی زیاتر دەربارەی مێشک بەکاردەهێنرێن، بەڵام بە تەنیا ناتوانن بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە نەخۆشییەکە دەستنیشان بکەن.

ئایا چارەسەری تەواو بۆ ئەمە هەیە؟ چارەسەرەکان چین؟

بەداخەوە هیچ چارەسەرێک یان چارەسەرێکی تایبەت بۆ نەخۆشی کۆفین-لۆری نییە. ئامانجی سەرەکی بریتییە لە بەڕێوەبردنی حاڵەتەکە و کەمکردنەوەی نیشانەکانی و یارمەتیدانی مرۆڤەکان تا دەتوانرێت بە باشی و بەختەوەری بژین.

ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە لەوانەیە پێویستیان بە بینینی چەندین پزیشکی پسپۆڕ هەبێت زۆرجار. بۆ نموونە:

• پزیشکانی بیستن: ئەمانەن کە چاودێری کێشەکانی بیستن دەکەن.
• پزیشکانی دڵ: ئەمانە ئەو کەسانەن کە کێشەکانی دڵ دەستنیشان دەکەن و چارەسەری دەکەن.
• پزیشکانی دەمار: ئەمانە ئەو پزیشکانەن کە چارەسەری کێشەکانی پەیوەست بە مێشک و کۆئەندامی دەمار دەکەن.
• پزیشکانی چاو: بۆ کێشەکانی پەیوەست بە بینین.
• پزیشکانی ئێسک و پروسکی: ئەمانە ئەو کەسانەن کە چارەسەری کێشەکانی ئێسک و جومگە و بڕبڕەی پشت دەکەن .
• پسپۆڕانی ددان: دەربارەی ددان و تەندروستی دەم و ددان.
• چارەسەرکەرانی پیشەیی: یارمەتی خەڵک بدەن ئەرکەکانی ڕۆژانە وەک خواردن و نووسین بە شێوەیەکی کاریگەر ئەنجام بدەن.
• چارەسەرکەرانی فیزیایی: یارمەتی باشترکردنی هێز و جوڵەی جەستە دەدەن.
• چارەسەرکەرانی قسەکردن: یارمەتی دەدەن لە کێشە و دواکەوتنی قسەکردن.

بۆ ئەو حاڵەتانەی کە پێشتر باسمان کرد، پزیشک دەتوانێت دەرمانی دژە تەشەنوج یان دەرمانی دژە دڵەڕاوکێ بنووسێت. ڕەنگە شێواوی توندی ئێسکەپەیکەر پێویستی بە نەشتەرگەری هەبێت.

هەروەها لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری ئەوەت بۆ بکات کە ڕاوێژکاری بۆماوەیی وەربگریت.

ئایا دەتوانم ڕێگری بکەم لەوەی کە ئەمە بەسەر منداڵەکەمدا ڕووبدات؟

زانایان هێشتا بە تەواوی نازانن هۆکاری ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە چییە، هەروەها نازانن هۆکاری ئەو شتانەی کە پێیان دەوترێت `حاڵەتی وردە وردە` چییە. بۆیە لە ئێستادا هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە نەخۆشی تابوت-لۆری. دایکێک کە ئەم حاڵەتەی هەیە ئەگەری ئەوە هەیە کە منداڵەکەی ئەم حاڵەتە بە میرات بگرێت 50%. پشکنینی بۆماوەیی پێش لەدایکبوون دەتوانێت بوونی ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە لە کاتی دووگیانیدا دەستنیشان بکات. هەروەها لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری ئەوە بکات کە ئەندامانی نزیک لە خێزانەکەت ڕاوێژکاری بۆماوەیی وەربگرن.

ئەگەر من یان منداڵەکەم ئەم حاڵەتەمان هەبێت چی ڕوودەدات؟ داهاتوو چی دەبێت؟

ئێستا ڕەنگە بیر لەوە بکەیتەوە "ئۆه، ئەگەر منداڵەکەم ئەم حاڵەتەی هەبێت، داهاتووی چۆن دەبێت؟" لە ڕاستیدا هەموو ئەو کەسانەی کە نەخۆشی تابوت-لۆرییان هەیە وەک یەک نین. هەندێکیان کەمتر کاریگەرییان لەسەرە، هەندێکی تر کەمێک زیاتر. بۆیە داهاتوو چی بۆ هەر کەسێک بەدوای خۆیدا دەهێنێت جیاوازە. ئەوە بەندە بەوەوە کە کام بەشەکانی لەش کاریگەرییان لەسەرە و کاریگەرییەکانی چەندە توند و تیژن.

گرنگترین شت ئەوەیە کە تەنانەت منداڵێکی تووشبوو بەم حاڵەتە دەتوانێت بە باشترین شێوە لە ژیاندا سەرکەوتوو بێت ئەگەر پشتیوانی و چارەسەر و خۆشەویستی پێویست وەربگرێت.

ئایا نەخۆشی تابوت-لۆری دەتوانێت مەترسی لەسەر ژیان دروست بکات؟

ئەم حاڵەتە دەتوانێت تەمەنی چاوەڕوانکراو تا ڕادەیەک کورت بکاتەوە. هەندێک لە توێژینەوەکان دەریانخستووە کە نزیکەی 13.5%ی کوڕان و 4.5%ی کچانی تووشبوو بەم حاڵەتە، بە تێکڕا، لە تەمەنی 20.5 ساڵیدا دەمرن. بەڵام ئەمە بۆ هەموو کەسێک باو نییە.

چی تر لەم بارەیەوە دەتوانم لە پزیشکەکەم بپرسم؟

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی نەخۆشی CLS بوون، لەوانەیە بتەوێت پرسیاری وەک:

• "بە تەواوی چ بەشێکی جەستەی من/منداڵەکەم کاریگەری ئەم حاڵەتەیان لەسەرە؟"
• "ئایا هیچ کاریگەرییەکی مەترسیدار بۆ سەر ژیان لەم کاریگەریانەدا هەیە؟"
• دەشڵێت "پێویستە چ جۆرە پزیشکێکی پسپۆر ببینین؟ چەند جار بیانبینین؟"
• "ئایا پێشنیاری دەرمان یان نەشتەرگەری دەکەیت بۆ ئەمە؟"
• "ئایا گروپی پشتیوانی هەن کە بتوانن یارمەتیمان بدەن لەگەڵ ئەم دۆخەدا بژین؟"
• "پێتوایە بیرۆکەیەکی باش دەبێت کە ڕاوێژکاری بۆماوەیی لەم دۆخەی ئێمەدا وەربگرین؟"
• "ئایا بیرۆکەیەکی باشە کە پشکنینی بۆماوەیی بۆ باقی خێزانەکەمان بکەین؟"

کەواتە، گرنگترین شتەکان چین کە پێویستە لە هەموو ئەمانە لەبیرمان بێت؟ (پەیامی بردنە ماڵەوە)

نەخۆشی تابوت-لۆری (CLS) حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە و زگماکییە و دەتوانێت کاریگەری لەسەر زۆرێک لە بەشەکانی جەستە هەبێت. نیشانەکانی لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازن، بەڵام سیماکانی دەموچاو و شێواوی ئێسکەپەیکەرەکان و کەمئەندامی هزری باون.

هەرچەندە چارەسەری تایبەت بۆ ئەمە نییە، بەڵام دەتوانیت داوای یارمەتی لە پسپۆڕ و چارەسەرکەرە جیاوازەکان بکەیت بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانت و ژیانت بە باشترین شێوە بژیت.

ئەگەر گومانت هەیە یان تووشی ئەم حاڵەتە بوویت، تکایە داوای ڕاوێژکاری پزیشکی بکە. ئەوان ئەو ڕێنمایی و پشتگیرییەتان بۆ دابین دەکەن کە پێویستتانە. لەبیرت بێت تۆ تەنیا نیت. سەرچاوە و گروپی پشتیوانی هەن کە دەتوانن یارمەتی ئەو خێزانانە بدەن کە مامەڵە لەگەڵ ئەم حاڵەتانەدا دەکەن.

` نەخۆشی تابوت-لۆری، CLS، نائاسایی بۆماوەیی، کەموکوڕی لەدایکبوون، کەمئەندامی هزری، شێواوی ئێسکەپەیکەر، هێرشی دڵۆپ