ئایا سیستن لە ناو خانەکانی جەستەتدا کۆدەبێتەوە؟ ئەمەش پێی دەوترێت سیستینۆسیس!

بیهێنە بەرچاوت، چی ڕوودەدات ئەگەر ترشێکی ئەمینی بە ناوی `(سیستن)` (سیستئین) دەست بکات بە کۆبوونەوە لەناو خانە بچووکەکانی جەستەماندا؟ ئەوەش ئەو حاڵەتەیە کە پێی دەوترێت `(Cystinosis). ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەیی دەگمەنە و زۆر نابینرێت، بەڵام پێویستە بە زۆر گرنگ هەژمار بکرێت. کاتێک `(cystine)` زۆر لەناو خانەکاندا کۆدەبێتەوە، ئەوا ئەو خانانە دەتوانن زیانیان پێ بگات. ئەگەر وردبینەوە، ئەم `(سیستینە)`یە دەبێتە هۆی دروستبوونی کریستاڵە بچووکەکان لەناو خانەکاندا، کاتێکیش کۆدەبنەوە، کێشە بۆ ئەندام و شانە جیاوازەکانی جەستەمان دروست دەکەن. با ئەمڕۆ بە وردی و بە سادەیی باسی ئەم `(سیستینۆزی)` بکەین، باشە؟

سیستینۆسیس چییە؟ با بە وردی تێبگەین!

بە سادەیی، سیستینۆزی حاڵەتێکی بۆماوەییە . ئەوەی لەمەدا ڕوودەدات ئەوەیە کە ترشی ئەمینی `(cystine)` (cysteine) لەناو خانەکانماندا کۆدەبێتەوە. دەزانی ترشە ئەمینییەکان زۆر گرنگن بۆ جەستەمان. بەڵام ئەگەر ئەم `(سیستینە)`یە بە زیادەڕۆیی لە خانەکاندا هەبێت، زیان بە خانەکان دەگەیەنێت. بەهۆی ئەم زیادەڕۆییەی `(cystine)` ، کریستاڵە بچووکەکانی وەک شتەکان لە ناو خانەکاندا دروست دەبن . ئەم کریستاڵانە وردە وردە کۆدەبنەوە و دەست دەکەن بە زیانگەیاندن بە ئەندام و شانە جیاوازەکانی جەستەمان.

سیستینۆزی زۆرترین جار تووشی گورچیلە و چاو دەبێت . لەگەڵ ئەوەشدا زیان بە مێشک و ماسولکەکان و جگەر و غودەی دەرەقی و پەنکریاس و لە پیاواندا کۆئەندامی زاوزێ دەگەیەنێت.

ئەمەش زۆر دەگمەنە، واتە نزیکەی یەک لە هەزار کەس تووشی دەبێت. بەڵام نەخۆشییەکی زۆر جددییە و تەمەنی درێژە . بەڵام ئەگەر زوو بناسرێتەوە و بە باشی چارەسەر بکرێت، دەتوانرێت پێشکەوتن و خراپتربوونی نەخۆشییەکە تا ڕادەیەکی زۆر کۆنتڕۆڵ بکرێت. بەڵام لە کۆتاییدا زۆر کەس تووشی نەخۆشی گورچیلە لە قۆناغی کۆتاییدا دەبن و پێویستیان بە چاندنی گورچیلە هەیە.

ئایا جۆری جیاوازی سیستینۆزی هەیە؟

بەڵێ سێ جۆری سەرەکی سیستینۆزی هەیە. ئەم جۆرانە بەپێی ئەو تەمەنەی کە نیشانەکان بۆ یەکەمجار دەردەکەون (واتە کاتێک نەخۆشییەکە دەستیپێکردووە) و توندی نیشانەکان پۆلێن دەکرێن.

1. سیستینۆزی نەخۆشی گورچیلە (جۆری کۆرپە)

ئەمە باوترین جۆرە . نزیکەی 95%ی ئەو کەسانەی تووشی نەخۆشی سیستینۆزی بوون ئەم جۆرەیان هەیە. هەروەها توندترین جۆریشە . هەروەها پێی دەوترێت سیستینۆزی کۆرپە.

ئەو کۆرپانەی کە ئەم نەخۆشییەیان هەیە (Nephropathic cystinosis)` تووشی حاڵەتێکی تایبەت دەبن کە زیان بە گورچیلە دەگەیەنێت . پێی دەوترێت `(نەخۆشی گورچیلە فەنکۆنی)`. لەم حاڵەتەدا ئەو کانزا و ماددە خۆراکیانەی تر کە جەستەمان پێویستی پێیەتی، بە باشی ناچنە ناو خوێنەوە، بەڵکو لە میزدا دەردەدرێن. بیهێنە بەرچاوت، کاتێک جەستەی منداڵێکی بچووک بەو شێوەیە ئەو شتانەی کە پێویستیانە لەدەست دەدات،گەشەی کۆرپەکە وەستاوە، ئێسکەکانی لاواز دەبن، لەوانەیە بچەمێنەوە (ئەمەش پێی دەوترێت ``ریکێت'')، و چەندین کێشەی دیکەش دەتوانن ڕوو بدەن.

بەزۆری، لە تەمەنی دوو ساڵیدا ، کریستاڵەکانی سیستین لە قژە چاوی منداڵدا دەست دەکەن بە دروستبوون. ئەم کریستاڵانە کۆدەبنەوە و بە تێپەڕبوونی کات چاوەکان هەستیار دەبن بە ڕووناکی (فۆتۆفۆبیا). ئەمەش دەبێتە هۆی ئازارێکی زۆر و ناڕەحەتی چاو . وەک ئەوە وایە چاوەکان شین ببن کاتێک بەر تیشکی خۆر دەکەوێت.

ئەو منداڵانەی کە ئەم `(Nephropathic cystinosis)` یان هەیە بە دڵنیاییەوە پێویستیان بە چاندنی گورچیلە هەیە. ئەگەر چارەسەر نەکرێت گورچیلەکان دەتوانن تا تەمەنی ١٠ ساڵی بەتەواوی لەکاربکەون، بەڵام ئەگەر چارەسەری پێویستیان بۆ بکرێت، ئەوا ئەم منداڵانە دەتوانن تا تەمەنی گەورەبوون بە کوالیتییەکی باشی ژیانەوە بژین.

2. سیستینۆزی مامناوەند (جۆری دەستپێکردنی هەرزەکاران)

ئەمەش پێی دەوترێت سیستینۆزی هەرزەکاران یان نەوجەوانان. نیشانەکانی هاوشێوەی نیشانەکانی سیستینۆزی کۆرپەن، بەڵام نیشانەکانی لە درەنگانی منداڵی یان هەرزەکاریدا دەردەکەون . ڕەنگە نیشانەکانی سووک بن یان بە تێپەڕبوونی کات توندتر بن.

ئەو کەسانەی ئەم جۆرە سیستینۆزیەیان هەیە لە کۆتاییدا پێویستیان بە چاندنی گورچیلە دەبێت. ئەگەر چارەسەر نەکرێت، گورچیلەکان دەتوانن لە ماوەی ١٥-٢٥ ساڵدا بە تەواوی لەکاربکەون .

3. سیستینۆزی نانەفرۆپاتیک (ئەو جۆرەی کە تەنها چاو دەگرێتەوە)

ئەمەش پێی دەوترێت سیستینۆزی بێهۆشکەر، یان سیستینۆزی چاو. ئەم جۆرە تەنها چاوەکان دەگرێتەوە . کریستاڵەکانی سیستین لە قژدا دروست دەبن و دەبێتە هۆی فۆتۆفۆبیا. بەڵام زۆربەی ئەو کەسانەی ئەم جۆرەیان هەیە تێکچوونی گورچیلە یان نیشانەکانی تریان نییە .

ئەو تەمەنەی کە ئەم حاڵەتە دەستنیشان دەکرێت (Non-nephropathic cystinosis) دەتوانێت جیاواز بێت، چونکە نیشانەکانی کەمتر باون. بەڵام بەزۆری تووشی گەورەساڵانی تەمەن ناوەڕاست دەبێت.

کێ تووشی سیستینۆزی دەبێت؟

سیستینۆزی حاڵەتێکی بۆماوەییە کە دەتوانێت تووشی هەر کەسێک بێت . نەخۆشییەکە بە شێوەی ئۆتۆسۆمی پاشەکشەیی بۆماوەییە. ئەمەش واتە هەردوو دایک و باوکەکە دەبێت جینی گۆڕاو بۆ نەخۆشییەکە هەڵبگرن . ئەگەر هەردوو دایک و باوک هەڵگری جینە گۆڕاوەکە بن (واتە هیچ نیشانەیەکیان نییە، بەڵام جینەکەیان هەیە)، ئەوا ئەگەری 25% (یەک لە چوار) ئەگەری منداڵبوونیان هەیە کە تووشی سیستینۆزی بووە.

ئەم نەخۆشیە تا چەند باوە؟

سیستینۆزی نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنە . لە سەرانسەری جیهاندا لە هەر 100 هەزار بۆ 200 هەزار منداڵی لەدایک بوون تەنها یەکێکیان تووشی دەبێت.

سیستینۆسیس چۆن کاریگەری لەسەر جەستەمان دەبێت؟

سیستینۆزی نەخۆشییەکە کە سەر بە کۆمەڵە نەخۆشییەکە کە پێی دەوترێت `(تێکچوونی هەڵگرتنی لایسۆسۆم)`. بیهێنە بەرچاوت، لە ناو خانەکانماندا ئۆرگانیلی بچووک هەیە کە پێیان دەوترێت `(لایسۆزۆم)` . ئەمانە وەک زبڵدانەکانی خانەکە وان. ماددە خۆراکیەکانی وەک کاربۆهیدرات و پرۆتین و چەوریەکان دەشکێنن. هەندێک لە پرۆتینەکان وەک `(ئەنزیم)` کاردەکەن و یارمەتی جەستە دەدەن ئەم ماددە خۆراکیانە هەڵبمژێت. هەندێک پرۆتینی تر وەک `(گواستێنەر)` کاردەکەن. واتە ئەم گواستەرانە پاشماوەی `(سیستین)` لەو شتە شکاوانە لە لایسۆزۆمەکان دەبەنە دەرەوە.

ئێستا، ئەگەر یەکێک لەو پڕۆتینە گواستنەوەیانە لەدەست بدەیت، `(سیستین)` ناتوانێت لە لایسوزۆمەکان دەربچێت و دەست دەکات بە کۆبوونەوە لە ناو خانەکاندا. ئەوە کاتێکە کە `(cystine)` پۆل دروست دەکات، کە زیان بە ئەندامەکان دەگەیەنێت.

نیشانەکانی نەخۆشی سیستینۆسیس چین؟

نیشانەکان و توندییان جیاوازە بەپێی ئەو تەمەنەی کە نەخۆشییەکە لێیەوە دەست پێدەکات و کەی دەستنیشان دەکرێت.

نیشانەکانی سیستینۆزی نەخۆشی گورچیلە (شێوەی کۆرپە) بەزۆری لە نێوان ٦ بۆ ١٨ مانگی تەمەندا دەست پێدەکات، کاتێک گورچیلەکان تێکدەچن. ئەمانە نیشانە سەرەکییەکانن: ١.

• تینوێتی زۆر (پۆلیدیپسیا).
• میزکردنی زۆر (polyuria).
• ناهاوسەنگی ئەلکترۆلایتەکان لە جەستەدا.
• ڕشانەوە.
• ئاوچنیانی لەش.
• تا.

نیشانەکانی تر لەوانەیە بریتی بن لە:

• لاوازبوونی ئێسکەکان، ڕیکێت.
• شکستهێنان لە گەشەکردن.
• پەڵە یان هەوربوونی قژە چاوەکان.
• هەستیاری بە ڕووناکی (فۆتۆفۆبیا).
• تێکچوونی بینین.
• سەختی قووتدان (ناڕێکی خواردن).

نیشانەکانی سیستینۆزی مامناوەند (شێوەی نەوجەوانان) هاوشێوەی نیشانەکانی فۆڕمی کۆرپە. بەڵام لە درەنگانی منداڵی یان هەرزەکاریدا دەست بە دەرکەوتن دەکەن. هەروەها ڕەنگە نیشانەکانی کەمتر توند بن. نیشانەکانی تر کە لەوانەیە لەم فۆرمەدا ببینرێن بریتین لە:

• ماندوێتی، ماندوێتی.
• لاوازی ماسولکەکان .
• نەخۆشی ماسولکە `(نەخۆشی ماسولکە)` (نەخۆشی ماسولکە).
• باڵا کورتە.
• دواکەوتنی تەمەنی باڵغبوون.
• نەزۆکی.

سیستینۆزی چاو (سیستینۆزی نانەفرۆپاتیک) تەنها کاریگەری لەسەر قژ هەیە. بەزۆری فۆتۆفۆبیا تاکە نیشانەیە . هیچ نیشانەیەکی پەیوەندیدار بە گورچیلەوە نییە.

هۆکارەکانی نەخۆشی سیستینۆسیس چین؟

ئەمەش بەهۆی گۆڕانکاری بۆماوەیی لە جینەکەدا کە پێی دەوترێت CTNS.. ئەم جینە `(CTNS)` جەستەمان ڕێنمایی دەکات کە پرۆتینێک دروست بکات کە پێی دەوترێت `(cystinosin)`. `(Cystinosin)` پڕۆتینی گواستەرەوەیە کە پێشتر باسمان کرد. واتە ئەرکەکەی بریتییە لە دەرهێنانی ترشی ئەمینی `(سیستین)` لە لایسوزۆمەکان.

کەواتە، کاتێک گۆڕانکارییەک لە جینی `(CTNS)`دا ڕوودەدات، کەموکوڕییەک لە پڕۆتینی `(cystinosin)`دا هەیە. پاشان، `(سیستین)` ناتوانێت لە لایسۆزۆمەکان دەربچێت و دەست دەکات بە کۆبوونەوە. ئەوە کاتێکە کە کیسەکان دروست دەبن و زیان بە خانەکانی ناو ئەندامەکان دەگەیەنن.

لە مێژە دەوترێت کە ئەمە لە ``شێوەیەکی پاشەکشەی ئۆتۆسۆمی''دا بۆماوەییە. ئەمەش بەو مانایەیە کە هەردوو دایک و باوکەکە دەبێت هەڵگری ئەم جینە گۆڕاوە بن (نیشانەکانیان نییە) . تەنها ئەگەر هەردوو دایک و باوک ئەم جینە گۆڕاوە بە میرات بگرن منداڵەکە تووشی ئەم نەخۆشییە دەبێت.

چۆن نەخۆشی سیستینۆسیس دەستنیشان دەکرێت؟

پزیشکەکەت پرسیارت لێدەکات دەربارەی نیشانەکانت و مێژووی پزیشکی خێزانەکەت. پاشان پشکنینی جەستەیی ئەنجام دەدات و فەرمانی چەند پشکنینێک دەکات بۆ دەستنیشانکردنی حاڵەتەکە.

چ پشکنینێک بۆ ئەمە دەکرێت؟

لەوانەیە پزیشک ئەم پشکنینانە ئەنجام بدات:

• پشکنینی خوێن: نمونەیەک لە خوێنەکەت وەردەگیرێت و ئاستی سیستین لە خڕۆکە سپییەکانی خوێندا پشکنین بۆ دەکرێت.
• تاقیکردنەوەی بۆماوەیی: پزیشکی جیناتی پشکنین بۆ گۆڕانکاری لە جینی CTNS ی تۆدا دەکات.
• شیکاری میز: نمونەی میز وەردەگیرێت و پشکنین بۆ کانزا و ماددە خۆراکیەکان و خوێ و ترشە ئەمینییەکانی زیادە دەکرێت.
• پشکنینی چاو: پزیشکی چاو مایکرۆسکۆپێکی تایبەت (چرای درز) بەکاردەهێنێت بۆ گەڕان بەدوای کریستاڵەکانی سیستین لە قژتدا.

ئەگەر تۆ دووگیانیت و کەسێک لە خێزانەکەتدا تووشی سیستینۆزی بووە، و هەردووکتان و هاوبەشی ژیانت دەرکەوت کە هەڵگرین، دەتوانرێت پشکنینی پێش لەدایکبوون، وەکو ئامنۆسەنتێزی، بکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت کە ئایا کۆرپەکەت نەخۆشییەکەی هەیە یان نا . ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی نمونەیەک لە خانەکان لە شلەی ئامنۆتیک کە دەوروبەری کۆرپەکە و پشکنینی ئاستی سیستین.

هەروەها دەتوانرێت تاقیکردنەوەیەکی دیکە کە پێی دەوترێت ``نموونەگرتنی ڤیلۆسی کۆریۆنی'' بەکاربهێنرێت. ئەمەش خانەکانی ناو منداڵدان تاقیدەکاتەوە.

چارەسەرەکانی نەخۆشی سیستینۆسیس چین؟

ئەو دەرمانە بە ناوی Cysteamine

چارەسەری سەرەکی بۆ نەخۆشی سیستینۆزی دەرمانێکە کە پێی دەوترێت سیستیامین . ئەمەش ماددەیەکی کەمکردنەوەی سیستینە. ئەمەش واتە ئاستی سیستین لە خانەکانتدا کەمدەکاتەوە.

ئەگەر ئەم دەرمانە `(cysteamine)` زوو دەست پێبکرێت، دەتوانرێت زیانەکانی گورچیلە تاڕادەیەکی زۆر کۆنترۆڵ بکرێت و دوابخرێت.. ئەم دەرمانە یارمەتیدەر بووە لە دواخستنی پێویستی چاندنی گورچیلە. هەندێک لە منداڵان توانیویانە چاندنی گورچیلە تا تەمەنی گەورەیی دوابخەن. هەروەها ئەم دەرمانە گەشەی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشییەکە باشتر دەکات.

دوو جۆری `(Cysteamine)` هەیە: `(CystagonTM)` و `(ProcysbiTM)` (ئەمە ناوی مارکە). `(CystagonTM)` پێویستە هەر شەش کاتژمێر جارێک بخورێت. `(ProcysbiTM)` (بۆ ئەوانەی تەمەنیان لە سەرووی ٦ ساڵەوەیە) ڕوپۆشێکی تایبەتی هەیە، بۆیە دەتوانرێت هەر ١٢ کاتژمێر جارێک بخورێت.

دەرمانی ئاسایی `(cysteamine)` چارەسەری `(cystine)` کریستاڵەکانی قژە چاو ناکات. بۆ ئەمەش دوو جۆر قەترەی چاو هەیە کە لەلایەن بەڕێوەبەرایەتی خۆراک و دەرمانی ئەمریکاوە پەسەند کراوە: `(CystaranTM)` و `(CystadropsTM)`. ئەم دڵۆپانە پێویستە نزیکەی جارێک لە کاتژمێرێکدا بەکاربهێنرێت لەکاتێکدا بەئاگا بیت. کریستاڵەکانی ناو قژ دەتوێننەوە و هەستیاری بە ڕووناکی کەم دەکەنەوە.

چارەسەری تر

ئەو منداڵانەی کە نەخۆشی سیستینۆزییان هەیە، ڕەنگە پێویستیان بە چارەسەری دیکە هەبێت، بەپێی نیشانەکانیان. چارەسەرەکانی نەخۆشی فانکۆنی بریتین لە:

• بڕێکی زۆر ئاو و ئەلکترۆلایت بخۆرەوە (بۆ ڕێگریکردن لە لەدەستدانی ئاوی زۆر لە جەستە).
• دەرمان بۆ پاراستنی هاوسەنگی خوێی لەش.
• دەرمان بۆ ڕاستکردنەوەی کەموکوڕی لە هەڵمژینی فۆسفات لەلایەن گورچیلەوە.

چارەسەرەکانی تری سیستینۆزی بریتین لە:

• چارەسەری هۆرمۆنی گەشەکردن.
• ئەگەر نەخۆشی شەکرەی وابەستە بە ئەنسۆلینت هەیە، پێویستت بە ئەنسۆلین دەبێت.
• تێستۆستیرۆن بۆ ئەو پیاوانە بەکاردێت کە تووشی کەمبوونەوەی کۆئەندامی زاوزێ بوون، حاڵەتێکە کە کۆئەندامی زاوزێ کەم چالاکن.
• چارەسەری قسەکردن و زمان.
• ڕاوێژکاری بۆماوەیی.

هەندێک لە منداڵان کە کێشەیان لە خواردن هەیە، ڕەنگە پێویست بکات لە ڕێگەی بۆرییەکەوە (گاسترۆنۆمی بۆری) خۆراکیان پێ بدرێت. ئەم بۆرییە بۆ دابینکردنی خۆراکی دروست و بەکارهێنانی دەرمان بەکاردێت.

هەروەها دەتوانرێت بەم شێوەیە چارەسەر بکرێت: سیستینۆزی چاو کە تەنها چاو دەگرێتەوە:

• دوورکەوتنەوە لە ڕووناکییەکی ڕووناک.
• لەبەرکردنی چاویلکەی خۆر.
• هێشتنەوەی چاوەکان بە شێداری.
• زۆر بە دەگمەن، ڕەنگە چاندنی قژ پێویست بێت.

چاندنی گورچیلە

تەنانەت بە زوو دەستنیشانکردن و چارەسەرکردن، ئەو کەسانەی کە نەخۆشی گورچیلە و سیستینۆزی مامناوەندیان هەیە لە کۆتاییدا تووشی لەکارکەوتنی گورچیلە دەبن. لە سەرەتادا لەوانەیە پزیشکەکەت بە شۆردنی خوێن چارەسەری لەکارکەوتنی گورچیلە بکات. شۆردنی خوێن ئامێرێکە کە بەشێک لەو کارانەی گورچیلەکانت دەگرێتە ئەستۆ. پاشماوەی خوێنەکەت دەپاڵێوێت و یارمەتی پاراستنی ئاستی دروستی هەندێک مادەی کیمیایی دەدات لە جەستەتدا. بەڵام لەکارکەوتنی گورچیلە گەڕانەوەی نییە و لە کۆتاییدا چاندنی گورچیلە پێویستە .

چاندنی گورچیلە زۆر سەرکەوتووە بۆ ئەو کەسانەی کە نەخۆشی سیستینۆزییان هەیە. گورچیلەیەکی بەخشراو سیستین کۆناکاتەوە . بەڵام هێشتا سیستن دەتوانێت لە ئەندامەکانی تری جەستەتدا کۆببێتەوە. بۆیە دەبێت تا کۆتایی ژیانت دەرمان بخۆیت .

ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی چارەسەرەکە هەیە؟

دەرمانی `(cysteamine)` بۆنێکی کەمێک ناخۆشی هەیە و تامێکی ناخۆشی هەیە. بۆیە ڕەنگە هەندێک کەس لە کاتی خواردنی ئەم دەرمانەدا تووشی سکچوون و ڕشانەوە و دڵەکزێ ببن. هەروەها `(cysteamine)` دەتوانێت ببێتە هۆی بەرهەمهێنانی ترشی زیادەی گەدە. هەندێک کەس دەرمانی وەک `(پرۆتۆن پەمپ ڕێگریکەر)` دەخۆن بۆ کەمکردنەوەی ترشی گەدە. ئەمەش دەتوانێت نیشانەکانی گەدە و ڕیخۆڵەیان کەم بکاتەوە. `(cysteamine)` هەروەها دەتوانێت ببێتە هۆی بۆنی ناخۆشی دەم `(halitosis)` و بۆنی ناخۆشی دەم.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە سیستینۆسیس بکرێت؟

سیستینۆزی حاڵەتێکی بۆماوەییە، بۆیە ناتوانرێت ڕێگری لێبکرێت . ئەگەر دووگیانیت یان پلانت هەیە دووگیان بیت، لەوانەیە بتەوێت بیر لە پشکنینی بۆماوەیی بکەیتەوە بۆ ئەوەی بزانیت ئایا منداڵەکەت مەترسی تووشبوون بەو نەخۆشییە لەسەرە یان نا.

ئاسۆی کەسێک کە تووشی نەخۆشی سیستینۆسیس بووە چییە؟ / تا چەند دەتوانن بژین؟

لە سەردەمێکدا سیستینۆزی گورچیلە نەخۆشییەکی کوشندە بوو بۆ منداڵانی بچووک. بەڵام ئەمڕۆ لەگەڵ پەرەسەندنی دەرمانی سیستیامین و پێشکەوتنی چاندنی گورچیلە، تەمەنی ئەو کەسانەی کە تووشی سیستینۆزی بوون درێژکراوەتەوە بۆ تەمەنی گەورەیی . هەندێک کەس تا تەمەنیان لە سەرووی ٥٠ ساڵەوە دەژین.

دۆزینەوەی پێشوەختەی سیستینۆزی گرنگە. بە چارەسەری دروست دەتوانرێت نەخۆشییەکە کۆنتڕۆڵ بکرێت. ئەگەر چارەسەر نەکرێت، ئەو منداڵانەی تووشی نەخۆشی سیستینۆزی بوون، تا تەمەنی ١٠ ساڵی گورچیلەکانیان لەکارکەوتن دەبێت، تەنانەت بە چارەسەریش زۆرێک لە منداڵان لە درەنگانی منداڵی یان هەرزەکاریدا گورچیلەکانیان لەکاردەکەوێت. ئەمەش پێویستی بە شۆردنی خوێن و لە کۆتاییدا چاندنی گورچیلە دەبێت.

ئەگەر سیستیامین بخۆیت، پێویستە بۆ هەتا هەتایە بەردەوام بیت لە خواردنی . توێژینەوەکان دەریانخستووە کە دەتوانێت ڕێگری بکات لە زۆرێک لە ئاڵۆزییە درەنگەکانی سیستینۆزی کە پەیوەندییان بە گورچیلەوە نییە.

لە کۆتاییدا شتگەلێک کە دەبێت لەبیرت بێت

سیستینۆزی حاڵەتێکی بۆماوەییە و دەتوانێت ببێتە هۆی دروستبوونی چەندین نیشانەی جۆراوجۆر. ئەگەر زوو دەستنیشان بکرێت و بە خێرایی چارەسەر بکرێت، دەتوانرێت پێشکەوتنی نەخۆشییەکە تا ڕادەیەکی زۆر کۆنتڕۆڵ بکرێت . سەردەمانێک بۆ منداڵانی بچووک کوشندە بوو، ئێستا دەتوانرێت بە دەرمان چارەسەر بکرێت. تەنانەت بە دەرمانیش، ئەو کەسانەی تووشی نەخۆشی سیستینۆزی بوون، لە کۆتاییدا تووشی لەکارکەوتنی گورچیلە دەبن و پێویستیان بە چاندنی گورچیلە هەیە. بەڵام ئێستا ئەو کەسانەی کە ئەم نەخۆشییەیان هەیە تا تەمەنی گەورەیی بە باشی دەژین.

ئەگەر تۆ یان کەسێک کە دەیناسیت ئەم نیشانانەی هەبوو، زۆر گرنگە دەستبەجێ داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت.خەمت نەبێت، بەڵام باشە بۆ هەمووان ئاگاداری شتی لەم جۆرە بن.

` سیستینۆزی، سیستین، نەخۆشی گورچیلە، تێکچوونی بۆماوەیی، نیشانەکانی فانکۆنی، سیستیامین، نەخۆشی گورچیلە، نەخۆشی بۆماوەیی، تەندروستی منداڵ