ئایا پێستت تەنانەت بە بچووکترین دەست لێدان تاڵە موو و دەشکێت؟ ئایا دەکرێت Epidermolysis Bullosa (EB) بێت؟

هەندێک جار پێستمان زۆر هەستیارە، نەخێر؟ تەنانەت ئەگەر شتێکی بچووکیش لێی بدات، یان پارچەیەک جل و بەرگێک بدڕێت، هەندێک کەس بە ئاسانی تووشی تاڵە موو و برینداربوونی پێست دەبن. بە تایبەت کە پێستی کۆرپە بچووکەکان زۆر ناسکە، هەست بە ترسناکیی زۆر دەکەیت کاتێک شتی وا دەبینیت. بۆیە ئەمڕۆ باس لە نەخۆشییەک دەکەین کە لەم جۆرە پێستەدا ڕوودەدات، کە کەمێک دەگمەنە بەڵام زۆر گرنگە بزانرێت. واتە ئیپیدەرمۆلیسیس بولۆسا، یان بە کورتی EB .

بەڕاستی ئیپیدەرمۆلیسیس بولۆسا (EB) چییە؟

بە سادەیی، ئیپیدەرمۆلیسیس بولۆسا (EB) حاڵەتێکی بۆماوەییە . دەبێتە هۆی ئەوەی پێستت زۆر ناسک بێت و بە ئاسانی تاڵە تاڵە و توێکڵەکەی لێبکەوێتەوە. هەندێک جار، تەنانەت ئەگەر پێستت بە جلوبەرگەوە بشۆیت یان لە شوێنێکدا لێی بدەیت، ئەوا تووشی تاڵە موو و برین دەبێت. بۆ هەندێک کەس لەوانەیە سووک بێت و تەنها ببێتە هۆی دروستبوونی تاڵە مووی ئازاربەخش لەسەر دەست و ئەژنۆ و ئەژنۆ و پێیەکان. بەڵام لە حاڵەتە توندەکاندا ئەم تاڵە موو و برینانە دەتوانن لە هەر شوێنێکی جەستەدا دەربکەون. نیشانەکانی EB دەتوانن لە سووکەوە تا زۆر توند بێت .

لەبیرت بێت هەندێک جار ئەم تاڵە مووانە لەناو دەم و قوڕگ (سورێنچک) و چاو و ئەندامەکانی تری ناوەوەی جەستەدا دروست دەبن. کاتێک ئەم تاڵە مووانە چاک دەبنەوە، دەتوانن پەڵەی ئازاربەخش بەجێبهێڵن. لە حاڵەتە سەختەکاندا ئەم تاڵە موو و شوێنەوارانە دەبنە هۆی زیانگەیاندن بە ئەندامەکانی ناوەوەی لەش و ئەمەش مەترسی لەسەر ژیان دروست دەکات.

جۆرە سەرەکییەکانی EB چین؟

چوار جۆری سەرەکی EB هەیە، کە بە چینی پێستی تووشبوو دەناسرێتەوە.

1. EB Simplex (EBS): ئەمە باوترین جۆری EB یە. دەتوانێت لە سووکەوە دەست پێبکات، زۆر بە ئازار نییە، تا زۆر بە ئازار، توند، لە هەندێک کەسدا. تاڵە مووەکان لە چینە سەرەوەی پێستدا دروست دەبن کە پێستی سەرەوەیە . دوای چاکبوونەوەی ئەم تاڵە مووانە پەڵە پەڵە دەگمەنە.

2. Junctional EB (JEB): لە JEBدا تاڵە موو لە ناو دەم و بۆری هەناسەدا دروست دەبێت. ئەمە تا ڕادەیەک دەگمەنە , و دەتوانێت لە سووکەوە دەست پێبکات (کەمێک ناڕەحەت، ئازارێکی سووک) تا توند.

3. Dystrophic EB (DEB): لە DEB دا تاڵە موو لە چینە ناوەڕاستی پێستدا دروست دەبێت کە پێستە . هەروەها ئەمە دەتوانێت لە سووکەوە بۆ توند بگۆڕێت.

4. نەخۆشی کیندلەر: لە نەخۆشی کیندلەردا، تاڵە موو دروست دەبێت لەسەر نزیکەی هەموو چینەکانی پێست. ئەمە زۆر دەگمەنە .

پزیشکەکان EBS و JEB و DEB جیا دەکەنەوە بە پشتبەستن بەو چینانەی پێستت کە تووشی دەبن. لە نەخۆشی کیندلەردا، تاڵە مووەکان دەتوانن لە سەرانسەری چینە جیاوازەکانی پێستتدا دەربکەون.

کێ زۆرترین کاریگەری ئەم حاڵەتە لەسەرە؟ تا چەند باوە؟

EB دەتوانێت کاریگەری لەسەر هەر کەسێک هەبێت. خەڵکی هەر ڕەگەز، نەتەوە، یان ڕەگەزێک دەتوانن تووشی EB ببن. هەرچۆنێک بێت،ئەگەر یەکێک لە دایک و باوکت نەخۆشیەکەی هەبێت، ئەگەری تووشبوونت بە EB زیاترە.

هەرچەندە باو و ئاساییە، بەپێی ئامارەکان لە ئەمریکا، تەنها نزیکەی یەک کەس لە هەر ٥٠ هەزار کەس تووشی نەخۆشی EB دەبێت. ئەمەش واتە حاڵەتێکی تاڕادەیەک دەگمەنە.

ئی بی چ کاریگەرییەکی لەسەر جەستە دەبێت؟

لە حاڵەتە توندەکانی EB، چاوەکان دەتوانن تاڵە موو و تەنانەت ببێتە هۆی لەدەستدانی بینین . هەندێک جار، پەڵەی توند و شێواوی پێست و ماسولکەکان ڕووبدات، ئەمەش وا دەکات پەنجە و دەست و پێ و جومگەکان بە باشی بجوڵێنرێت. هەندێک لەو کەسانەی کە تووشی EB بوون مەترسی تووشبوونیان بە جۆرێک لە شێرپەنجەی پێست زیاد دەکات کە پێی دەوترێت شێرپەنجەی خانە چەقۆییەکان .

لە توندترین حاڵەتەکاندا، هەندێک جار مردن دەتوانێت لە تەمەنی کۆرپەدا ڕووبدات . ئەمەش بەهۆی حاڵەتەکانی وەک هەوکردنی توند (بۆ نموونە ، سپێسیس )، سەختی هەناسەدان بەهۆی گیرانی بۆری هەوا، وشکبوونەوەی لەش، و بەدخۆراکی.

ئایا EB دەتوانێت کوشندە بێت؟

ئەمە بەڕاستی بەندە بە جۆری EB کە هەتە. جۆرە سووک و کەمتر توندەکانی EB کوشندە نین. بەڵام تەمەنی ئەو کەسانەی کە جۆرە توندەکانی EB یان هەیە دەتوانێت لە تەمەنی کۆرپەییەوە تا تەمەنی نزیکەی ٣٠ ساڵ بێت. کەواتە ئەمە حاڵەتێکە پێویستی بە گرنگیدانێکی زۆر هەیە.

نیشانەکانی نەخۆشی EB چین؟

نیشانەکانی EB بەپێی جۆرەکەی دەگۆڕێت. ئەم نیشانانە بەزۆری کاتێک دەردەکەون کە تۆ منداڵێکی ساوا یان منداڵی بچووکیت . هەندێک نیشانە لە نێوان جۆرە جیاوازەکاندا باون. لێرەدا چەند نیشانە سەرەکییەکانی نەخۆشی EB دەخەینەڕوو:

• تاڵە موو لەسەر پێست (دەست، پێ، ئەژنۆ، ئەژنۆ) یان ناوەوەی لەش.
• ئەستووربوونی پێستی کفن و بنی پێیەکان، وایان لێدەکات هەست بە کالۆس بکەن.
• کەمبوونەوەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن (کەمخوێنی).
• پەنجەکان بەیەکەوە لکێنراون (پەنجە یەکگرتووەکان یان پەنجەکانی قاچ).
• نینۆکی پەنجە و نینۆکی پێ شێواوی و/یان ئەستوور بوون.
• دەرکەوتنی چەقۆی بچووکی سپی هاوشێوەی تاڵە موو (میلیا) لەسەر پێست.
• سەختی قووتدانی خۆراک (ناڕێکی خواردن).
• نەبوونی گەشەی چاوەڕوانکراو لە منداڵدا.
• گەشەنەکردنی ددانەکان وەک چاوەڕوان دەکرا ( hypoplasia ).

هۆکاری EB چییە؟

هۆکاری سەرەکی EB گۆڕانکاری یان کەموکوڕییە لە یەکێک لە 18 جینەکەدا . ئەو کەسانەی ئەم نەخۆشییەیان هەیە جینێکی ون یان تێکچوویان هەیە کە یارمەتی دروستکردنی پرۆتینێک دەدات کە پێی دەوترێت کۆلاجین . وەک دەزانن کۆلاجین ئەوەیە کە هێز و پێکهاتە بە شانە بەستراوەکانی وەک پێستمان دەبەخشێت. کەواتە، بەهۆی ئەم کەموکوڕییە جینییەوە، دوو چینەکەی پێست، پێستی سەرەوە و پێست، بە شێوەیەکی ئاسایی بەیەکەوە نابەسترێتەوە. لە ئەنجامدا پێست زۆر ناسک دەبێت و بە ئاسانی تاڵە موو و بریندار دەبێت.

EB زۆرجار نەخۆشییەکی بۆماوەییە , واتە ئەگەر یەکێک لە دایک و باوکەکان تووشی بوو، منداڵەکان دەتوانن بە میرات بیگرن.

بەڵام زۆر بە دەگمەن، EB دەتوانێت وەک تێکچوونی بەرگری خۆکارانەی بەدەست هێنراویش ڕووبدات.

گرنگترین شت ئەوەیە کە EB نەخۆشییەکی درم نییە. بەزۆری بۆماوەییە. کەواتە، ئەگەر پەیوەندیت لەگەڵ کەسێکدا هەبێت کە EB ی هەیە، ئەوا بەدەستی ناهێنیت.

چۆن بە دڵنیاییەوە دەزانیت کە EB ـت هەیە؟ (دەستنیشانکردن)

پزیشکان دەتوانن نەخۆشی EB دەستنیشان بکەن بە ئەنجامدانی بایۆپسی پێست , کە بریتییە لە وەرگرتنی نمونەیەکی بچووک لە پێست و پشکنینی لە ژێر مایکرۆسکۆپدا.

جگە لەوەش، پشکنینی بۆماوەیی دەتوانێت جینی کەم و کوڕی دەستنیشان بکات و جۆری EB پشتڕاست بکاتەوە. هەروەها ئەو دایک و باوکانەی کە پلانیان هەیە منداڵیان هەبێت دەتوانن پشکنینی بۆماوەیی پێش لەدایکبوونیان بۆ بکرێت بۆ ئەوەی بزانن ئایا مەترسی منداڵبوونیان هەیە کە تووشی EB بووە یان نا.

چارەسەرەکانی EB چین؟

بەداخەوە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ EB نییە . بەڵام چارەسەرەکان دەتوانن یارمەتیدەر بن:

• یارمەتی ڕێگریکردن لە تاڵە موو دەدات.
• گرنگیدانێکی باش بە تاڵە موو و پێست ڕێگری دەکات لە ئاڵۆزییەکان.
• چارەسەری کێشە خۆراکیەکان دەکات کە لەوانەیە بەهۆی تاڵە موو لە دەم یان قوڕگەوە بێت.
• کۆنتڕۆڵکردنی ئازار.

بۆ ڕێگریکردن لە تێکچوونی پێست و دروستبوونی تاڵە موو و برین بەهۆی خۆلێدان، پزیشکان پێشنیاری ئەمانەی خوارەوە دەکەن:

• جل و بەرگی نەرم و شل و شل لەبەر بکە کە لە ڕیشاڵی سروشتی دروستکراوە. لەبەرکردنی جل و بەرگ لە ناوەوە بۆ دەرەوە یارمەتیدەرە بۆ کەمکردنەوەی بڕی ئەو درزانەی کە بە پێستتەوە دەشۆن.
• دوور بکەوەرەوە لە گەرمبوونی زۆر؛ ژوورەکان لە پلەی گەرمی ئارام و یەکگرتوودا بهێڵەرەوە.
• دوور بکەوەرەوە لە چوونە دەرەوە لەبەر خۆر، یان دژەخۆر بەکاربهێنە لەکاتی بەکارهێنانی چاویلکەی خۆر و کڵاودا.
• جۆرە تایبەتەکانی پەستان بەکاربهێنە بۆ پاراستنی پێست – پەستانی ناچەسپاو و شریت، گۆزی ڕۆڵکراو و هتد بەکاربهێنە.

بۆ چارەسەرکردنی تاڵە موو، لەوانەیە پزیشکەکەت شتگەلێکی وەک:

• هەموو ڕۆژێک مەڵهەم لە برینەکان بدە.
• بەکارهێنانی پەردەی دەرمانی بۆ یارمەتیدانی چاکبوونەوەی تاڵە مووەکان و ڕێگریکردن لە هەوکردن.
• دەرمان بخۆ بۆ کۆنتڕۆڵکردنی ئازارەکە.

بۆ چارەسەرکردنی هەوکردنەکان، ڕەنگە پزیشکەکەت ئەمانەی خوارەوە پێشنیار بکات:

• دەرمانی دژە زیندەیی بە شێوەی زارەکی بخۆ یان کرێمی دژە زیندەیی بەکاربهێنە.
• بۆ ئەو برینانەی کە چاک نابنەوە، داپۆشینی برین تایبەت بەکاربهێنە.

بۆ ڕێگریکردن لە کێشەی خۆراکی و سەختی خواردن بەهۆی تاڵە مووی دەم یان قوڕگ، لەوانەیە پزیشکەکەت ئەمانەی خوارەوە پێشنیار بکات:

• لەکاتی خۆراکدانی منداڵەکەتدا، شووشەی منداڵ بەکاربهێنە کە گۆی مەمکی تایبەتی هەبێت .
• بە دڵۆپە چاو یان سرنج خۆراک بدە بە منداڵەکە.
• کەمێک ئاو بخەرە ناو خواردنە کوڵاوەکە بۆ ئەوەی شل بێتەوە و بیدەیت. بەم شێوەیە قووتدانی ئاسانتر دەبێت.
• زیاتر خواردنە نەرمەکان بخۆ وەک شۆرباو خۆراکی کوڵاو و پودین و سۆسی سێو .
• خواردن لە پلەی گەرمی گەرم (زۆر گەرم نییە) پێشکەش دەکرێت.
• سەردانی پزیشکی خۆراک بکە بۆ گفتوگۆکردن لەسەر پێداویستییە خۆراکییە تایبەتەکانت.

لە حاڵەتە توندەکانی EB، لەوانەیە پێویستت بە نەشتەرگەریش بێت. ئەگەر سورێنچک (ئەو بۆرییەی کە خۆراک لە دەمەوە دەگوازێتەوە بۆ گەدە) بەهۆی تاڵە موو و پەڵە گیر بوو، لەوانەیە نەشتەرگەری بکرێت بۆ فراوانکردنی. ڕەنگە هەندێک کەس بتوانن بە تەواوی سورێنچک بەدەر بکەن و بۆرییەکی خۆراکدانیان بۆ دابنرێت بۆ ئەوەی خۆراک ڕاستەوخۆ بخرێتە ناو گەدە. هەروەها دەکرێت نەشتەرگەری بکرێت بۆ جیاکردنەوەی ئەو پەنجەانەی کە بەهۆی تاڵە مووەکانەوە بەیەکەوە لکاون.

کەسێک کە EB ی هەیە چۆن ئاگاداری خۆی دەبێت؟

ئەگەر تووشی EB بوویت، ئەم ئامۆژگاریانە یارمەتیت دەدەن کە ئاگاداری خۆت بیت:

• لەسەر پەرداخ و بالیفەکان بخەون کە لە ڕیشاڵی نەرم و سروشتی دروستکراون، وەک ئاوریشم یان ساتن.
• پێڵاوی ئارام لەبەر بکە کە جەستەت بەرتەسک نەکاتەوە.
• دوور بکەوەرەوە لە وەستان یان ڕۆیشتن بۆ ماوەیەکی زۆر.
• دوور بکەوەرەوە لە خراپبوون یان چەقاندنی پێست. دەرمانی دژە خوران بەکاربهێنە بۆ کەمکردنەوەی خوران.
• ئاگاداری دەوروبەرت بە و دوور بکەوەرەوە لە دەست لێدان یان خراپکردنی پێستت بە هەڵە.
• هەمیشە پێستت شێدار بکە بۆ کەمکردنەوەی خۆلێدان.
• ئەگەر تاڵە مووەکان دروست بوون، بە خێرایی بە دەرزییەکی تەعقیمکراو یان قیچی پاک بکەرەوە.
• پەردەیەکی نەچەسپاو بەکاربهێنە. یانیش، ڤازلین (VaselineTM) یان مەڵهەمێکی دۆستی پێست (وەک AquaphorTM) بدە لە پەڕاوەکە بۆ ئەوەی بە پێستەوە نەلکێت.

چۆن چاودێری منداڵێک بکەین کە تووشی EB بووە؟ چەند ئامۆژگاریەک بۆ دایک و باوکان

ئەگەر منداڵەکەت تووشی EB بوو، ئەوا پێداویستییەکانی جیاوازە لەوانی تر. لەوانەیە نەتوانن ناڕەحەتی خۆیان بگەیەنن. ئەم ئامۆژگاریانە دەتوانن یارمەتیدەر بن بۆ ئەوەی منداڵەکەت تا دەتوانیت ئاسوودە بێت:

• پێش ئەوەی دەست لە پێستی منداڵەکەت بدەیت دەستەکانت بە باشی بشۆ.
• دوور بکەوەرەوە لە بەکارهێنانی دەستکێشی لاتەکس، چونکە دەبێتە هۆی زیادکردنی خۆلێدان.
• لەکاتی خۆشۆردنی کۆرپەکەتدا، لەبری ئەوەی هەموو جەستەی بخەیتە ناو حەوزێکی پڕ لە ئاو بە یەکجار، هەر بەشێکی پێستەکە یەک بە یەک بشۆ.
• لەبری ئەوەی منداڵە تازەلەدایکبووەکەت بخەیتە ناو دایبیەوە، بیر لەوە بکەرەوە کە پادی مژەر لەسەری دابنێیت.
• دایبی بەکاربهێنە کە تەوقەی ڤێلکرۆ®یان هەیە. تەوقە/شریتی چەسپاو دەتوانێت بەبێ ئاگاداری خۆی بە پێستی منداڵەکەتەوە بلکێت.
• لاستیکەکە لەو شوێنەی کە قاچەکانی دایبیەکە بەستراوەتەوە ببڕە و دەربهێنە.
• شتێکی وەکو پەڕەی سیلیکۆن جێڵ لەسەر ناوەوەی دایبیەکە دابنێ بۆ ئەوەی پێست نەلکێت بەو تاڵە تاڵە مووانەی کە دروست بووە.
• زۆر ئاگاداربە لە کاتی بەرزکردنەوەی منداڵەکەدا.دوور بکەوەرەوە لە بەرزکردنەوە بە دانانی دەستت لە ژێر چەناگە (ئەکسیلا). ئەگەر منداڵەکەت تاڵە موو یان برین لەسەر ڕان و پشتی هەبوو، بە دەستێک لە دەوری ڕانەکانی و دەستەکەی تر پشتگیری پشتی بکە، بەرزی بکەرەوە.
• منداڵەکەت هان بدە تا ئەو کاتەی کە بارودۆخی EB ڕێگەی پێدەدات چالاک بێت. دانیشتن بە هێمنییەوە دەتوانێت ببێتە هۆی ئاڵۆزییەکانی دیکە، وەک قەبزی و وەرینی ماسولکەکان. مەلەکردن وەرزشێکی باشە و کاریگەری کەمی هەیە.
• هانی چالاکیی جەستەیی یان یارییە قورسەکان مەدە کە منداڵەکەت ئارەقە بکاتەوە یان گەرم بێت.

مامەڵەکردن لەگەڵ نیشانەکانی منداڵەکەت لە هەندێک کاتدا قورسە. لەوانەیە هەست بە سەرگەرمی و ماندووبوون بکەیت. داوای ئامۆژگاری زیاتر لە پزیشکەکەت بکە بۆ ئەوەی منداڵەکەت – و تۆ – تا دەتوانیت ئاسوودە بن. هەروەها، بە بەشداریکردن لە گروپەکانی پشتیوانی دایک و باوک ، دەتوانیت ئەزموونەکانت بەیەکەوە باس بکەیت و ڕێگەی نوێ فێر بیت بۆ بەڕێوەبردنی باری EB ی منداڵەکەت.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە EB بکرێت؟

لەبەر ئەوەی EB بۆماوەییە، ناتوانرێت ڕێگری لێبکرێت . ئەو کەسانەی کە پێشینەی خێزانیی نەخۆشی EB یان هەیە و پلانیان هەیە منداڵیان هەبێت، ڕەنگە ڕاوێژکاری بۆماوەیی زۆر یارمەتیدەر بێت بۆ بڕیاردان لەسەر چۆنیەتی پلاندانان بۆ خێزانەکەیان.

سەرەڕای ئەوەش، پسپۆڕان لە ئێستادا نازانن هۆکاری فۆڕمی بەدەست هاتووی EB چییە. بۆیە پزیشکەکان نازانن چۆن ڕێگری لێبکەن.

کەسێک کە EB ی هەبێت دەتوانێت چاوەڕوانی چ جۆرە داهاتوویەک بکات؟

داهاتووی ئەو کەسانەی کە تووشی EB بوون بەندە بە جۆری EB کە هەیانە و توندییەکەی. جۆرە توندەکانی نەخۆشییەکە دەبنە هۆی ئازارێکی زۆر، شێواوی، کەمئەندامی، برینێک کە هەرگیز چاک نابێتەوە و تەنانەت مردنی زوو .

بەڵام پزیشکان دەتوانن یارمەتیت بدەن لە بەڕێوەبردنی نیشانەکانت. ئەمەش دەتوانرێت بە چارەسەری دروست و ئەگەر پێویست بوو دەرمانی ئازارشکێن ئەنجام بدرێت. هێشتنەوەی پێست بە باشی داپۆشراو بە پەردەی نەچەسپاو و پارێزەر هەموو ڕۆژێک، زۆرجار خۆشۆردن و چاودێریکردنی برینەکان دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کەمکردنەوەی کاریگەرییەکانی EB لەسەر ژیانت.

ئەگەر تووشی EB بوویت، کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت؟

دڵنیابە لەم حاڵەتانەدا سەردانی پزیشکەکەت بکە:

• ئەگەر کێشەی هەناسەدانت هەبوو.
• ئەگەر کێشەی قووتدانی خواردنت هەبوو.
• ئەگەر برینەکەت تووشی هەوکردن دەرکەوت (پێست سوور، وەنەوشەیی، خۆڵەمێشی، یان سپی؛ هەوکردن یان ئاوسان).
• ئەگەر نیشانەی نوێ دەرکەوت.

ئەو پرسیارە گرنگانە چین کە دەبێت لە پزیشک بپرسین؟

کاتێک دەچیتە لای پزیشک باشترە پرسیاری وەک ئەمانە بکەیت:

• چۆن بزانیت من EBم هەیە؟
• ئەگەر EBم نەبێت، چ نەخۆشییەکی تری پێستم هەیە؟
• چۆن بتوانم نیشانەکانم بەڕێوەببەم؟
• چ دەرمانێک پێشنیار دەکەیت؟ ئایا کاریگەری لاوەکییان هەیە؟
• پێشنیاری چ چارەسەرێکی ماڵەوە دەکەیت؟
• چی تر بکەم بۆ باشترکردنی نیشانەکانم؟
• ئایا کرێم یان مەڵهەمێک هەیە کە دەتوانیت بۆت بنوسیت؟
• ئایا پێویستە سەردانی پزیشکی پێست بکەم یان پزیشکی پسپۆڕی تر؟

جیاوازی نێوان ئێپیدەرمۆلیسیس بولۆسا (EB) و پەمفیگۆید بولۆس چییە؟

پەمفیگۆید بولۆس نەخۆشییەکی دەگمەنە و بەرگری خۆکارانەی پێستە. دەتوانێت ببێتە هۆی خوران و شلەی هاوشێوەی شانە یان تاڵە مووی پڕ لە شلە. پەمفیگۆیدی گەورە زۆرترین جار تووشی ئەو کەسانە دەبێت کە تەمەنیان لە سەرووی ٦٠ ساڵەوەیە ، و بەزۆری لە ماوەی پێنج ساڵدا نامێنێت. بەڵام لە حاڵەتە توندەکاندا، تاڵە موو و پەڵەکان زیان بە ئەندامەکانی ناوەوە دەگەیەنن و ببنە هۆی کوشندە.

هەرچەندە EB هەندێک جار دەتوانێت نەخۆشییەکی بەرگری خۆکار بێت، بەڵام بەزۆری بەهۆی گۆڕانکارییەکی بۆماوەییەوە دروست دەبێت کە کاریگەری لەسەر کۆلاجینی پێستت هەیە. بەزۆری EB لە تەمەنی کۆرپە یان منداڵی سەرەتاییدا دەردەکەوێت. بەو پێیەی چارەسەری EB نییە، لەوانەیە ناچار بیت تا کۆتایی ژیانت لەگەڵ نیشانەکاندا بژیت.

لە کۆتاییدا، ئەو شتانەی کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

Epidermolysis bullosa (EB) حاڵەتێکی چالاکە لە هەندێک کاتدا. بەڵام بە ئامۆژگاری پزیشکی دروست و چارەسەر و چاودێری خۆشەویستی، دەتوانیت نیشانەکان بەڕێوەببەیت و تا دەتوانیت بە باشی بژیت. لەبیرت بێت تۆ تەنیا نیت. پزیشکان، خێزان و گروپەکانی پشتیوانی هەموویان لەوێدان بۆ یارمەتیدانت. بۆیە، مەترسە، بەهێز بمێنەرەوە، و ڕووبەڕووی ئەم دۆخە ببەوە.

ئەگەر هەر پرسیارێکی زیاترت هەیە سەبارەت بە EB، دڵنیابە لەگەڵ پزیشکی پێست قسە دەکەیت.

` Epidermolysis bullosa، EB، نەخۆشی پێست، تاڵە موو، نەخۆشی بۆماوەیی، نەخۆشی پێستی منداڵی، ناسکی پێست