Skip to main content

ئایا ئاگاداری نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​؟ با باسی بکەین!

ئایا ئاگاداری نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​؟ با باسی بکەین!

ئایا منداڵە بچووکەکەت کەمێک لە منداڵەکانی تر درەنگترە لە دانیشتن، قسەکردن، یان ڕۆیشتن؟ ئاساییە دایک و باوک هەست بە کەمێک نیگەرانی و دڵەڕاوکێ بکەن کاتێک شتی لەم شێوەیە دەبینن. بەڵام هەموو دواکەوتنێک کێشەیەکی گەورە نییە. بەڵام گرنگە ئاگاداری هەندێک حاڵەتی دەگمەن بیت کە بەهۆی هۆکارە بۆماوەییەکانەوە دروست دەبن. بۆ نموونە نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​حاڵەتێکە کە ڕۆژانە گوێمان لێی نییە، بەڵام شایەنی ئەوەیە بزانین. با بە سادەیی باسی بکەین، بە شێوەیەک کە بتوانیت لێی تێبگەیت.

نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی کولمان دی ڤریس ​​(KdVS) حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە. پەیوەندی بە کرۆمۆسۆمەکانی ناو جەستەمانەوە هەیە. ئەگەر وردبینەوە، بەهۆی گۆڕانکارییەکی ورد لە کرۆمۆسۆمی ژمارە ١٧ مانەوەیە. ئەم حاڵەتە دەتوانێت ببێتە هۆی دواکەوتنی گەشەکردن ، هەندێک ئاستی کەمئەندامی هزری، و هەندێک تایبەتمەندی تایبەتی دەموچاو .

لەوانەیە بۆ یەکەمجار هەست بەم حاڵەتە بکەیت کاتێک منداڵەکەت درەنگتر لە منداڵانی دیکەی تەمەنی خۆی بە تەنیا دادەنیشێت، دواتر یەکەم قسەی خۆی دەڵێت، یان کاتێکی زیاتری دەوێت تا یەکەم هەنگاوەکانی بنێت. ناوێکی دیکەی ئەم حاڵەتە بریتییە لە `17q21.31 microdeletion syndrome.` لە کاتێکدا ناوەکە ڕەنگە کەمێک ئاڵۆز دەربکەوێت، با لە نزیکەوە سەیری مانای چی بکەین.

گرنگ ئەوەیە کە لە کاتێکدا ئەم نیشانانە دەتوانن لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاواز بن، بەڵام تایبەتمەندییەکی باوی ئەم حاڵەتەیە کە ئەم منداڵانە زۆرجار زۆر دڵخۆش و دۆستانەن . بەڕاستی ئەوە شتێکی باشە. بەڵام بە درێژایی ژیانیان پێویستیان بە یارمەتی و پشتیوانی پزیشکی دەبێت بۆ بەڕێوەبردنی هەندێک نیشانەی زیادە.

ئەو نیشانانە چین کە لەم حاڵەتەدا دەبینرێن؟

هەرچەندە ئەو نیشانانەی کە لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوهلمان دی ڤریس ​​(KdVS)دا دەبینرێن دەتوانن لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بن، بەڵام هەندێک تایبەتمەندی هاوبەش هەیە.

نیشانەکانی باو کە دەبینرێن:

  • دواکەوتنی گەشەکردن: ئەمە نیشانەیەکی سەرەکییە. ئەمەش بەو مانایەیە کە ڕەنگە شتەکانی وەک خەزان، دانیشتن، ڕۆیشتن و قسەکردن لە منداڵانی دیکەی هەمان تەمەن درەنگتر بن.
  • کەمئەندامی هزری سووک تا مامناوەند: لەوانەیە پێویستی بە کەمێک کاتێکی زیاتر بێت و یارمەتیدەر بێت بۆ فێربوون و تێگەیشتن لە شتی نوێ.
  • لاوازی تۆنی ماسولکەکان (هیپۆتۆنیا): ئەگەر وردبینەوە، ڕەنگە ماسولکەکانی جەستە کەمێک شل و کەمی پتەویی دەرکەون. ئەمەش دەتوانێت ئەنجامدانی هەندێک جوڵە قورس بکات.
  • نیشانەکانی ڕشانەوەی خولیی: ڕەنگە هەندێک لە منداڵان بۆ چەند ڕۆژێک تووشی ڕشانەوەیەکی بەردەوام ببن بەبێ ئەوەی هیچ هۆکارێکی دیار نەبێت. ڕەنگە ئەمە جار جارە دووبارە بێتەوە.

نیشانەکانی تر کە ڕەنگە هەندێک لە منداڵان تووشی ببن:

جگە لەم نیشانە سەرەکیانە، ڕەنگە هەندێک لە منداڵان تووشی کێشەی دیکە ببن.

  • سەختی خۆراکدان لە کۆرپەدا: کێشەی مژینی خۆراک و قووتدانی خۆراک بەتایبەت لە کاتی کۆرپەدا ڕوودەدات.
  • نائاسایی دڵ، میزڵدان یان گورچیلە: ڕەنگە هەندێک منداڵ بە هەندێک کەموکوڕی لە دڵ، میزڵدان یان گورچیلەدا لەدایک ببن.
  • سکۆلیۆس: حاڵەتێکە کە بڕبڕەی پشت بۆ لایەک دەکێشێت.
  • حاڵەتەکانی سەرئێشە/ گرژبوون : لەوانەیە ئەو حاڵەتانە ڕوو بدەن کە لە چەقۆ دەچن.
  • کۆئەندامی زاوزێی نەهاتنە خوارەوە: حاڵەتێکە کە کۆئەندامی زاوزێی منداڵی نێر بە تەواوی لە سکەوە دابەزێتە ناو کیسەڵەوە.

ڕەفتار و کەسایەتی منداڵ

منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​زۆرجار وەک زۆر دڵخۆش و دۆستانە سەیر دەکرێن. زۆر کۆمەڵایەتین. بەڵام هەندێک جار لەوانەیە حاڵەتەکانی وەک تێکچوونی کەمی سەرنج/زۆر چالاکیی (ADHD) یان حاڵەتەکانی گەشەکردنی دەمار و ڕەفتاری وەک تێکچوونی سپێکتریمی ئۆتیزمیان هەبێت.

تایبەتمەندی تایبەت کە دەتوانرێت لەسەر ڕووخساری منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​ببینرێت

ئەو منداڵانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە لەوانەیە هەندێک تایبەتمەندی تایبەتی دەموچاویان هەبێت. بەڵام لەبیرت بێت، تەنها لەبەر ئەوەی یەکێک یان دوو لەو تایبەتمەندیانەت هەیە مانای ئەوە نییە کە نەخۆشییەکەت هەیە. ئەمانە پێویستە لەلایەن پزیشکەوە پشتڕاست بکرێتەوە.

  • ڕووخسارێکی درێژ
  • پێشەوەی گەورە
  • لووتێک کە شێوەی گوێزی هیندییە
  • دابەزینی پێڵوی چاو (پتۆزی)
  • گوێچکە گەورە و دەرکەوتووەکان
  • ڕواڵەتێکی بەرەو سەرەوەی گۆشەکانی دەرەوەی چاوەکانە
  • چەمانەوەی پێست کە گۆشەکانی ناوەوەی چاوەکان دادەپۆشێت (چەمانەوەی ئێپیکانتاڵ)

ئەم نیشانانە بە هەمان شێوە لە هەموو منداڵێکدا دەرناکەون. ڕەنگە هەندێک لە منداڵەکان چەند نیشانەیەک لەم نیشانانەیان هەبێت، هەندێکی تریش لەوانەیە کەمتریان هەبێت.

هۆکاری نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​چییە؟

ئێستا با بزانین هۆکاری ئەم حاڵەتە چییە؟ نەخۆشی کوولێن-دی ڤریس ​​بەهۆی گۆڕانکاری یان سڕینەوەی تەواوەتی جینی `KANSL1` کە دەکەوێتە سەر کرۆمۆسۆمی 17.

بیر لەوە بکەرەوە، هەموو خانەیەکی جەستەمان کرۆمۆسۆمی هەیە. ئەم کرۆمۆسۆمانە هەڵگری ئەو جینانەن کە هەموو شتێک دیاری دەکەن لە دەرکەوتنمانەوە تا سیفەتەکانمان. بە شێوەیەکی ئاسایی ئێمە دوو کۆپی لە هەر کرۆمۆسۆمێکمان هەیە، یەکێکیان لە دایکمانەوە و یەکێکیان لە باوکمانەوە.

لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوهلمان دی ڤریس ​​(KdVS)زۆرینەیان (نزیکەی 95%) کۆپییەکی ونبووی جینی `KANSL1`یان لەسەر کرۆمۆسۆمی ژمارە 17یان هەیە. ئەمەش پێی دەوترێت `مایکرۆسڕین` ، ئەمەش واتە بەشێکی زۆر بچووکی جینەکە ون بووە. کەمینەی دیکە جینی `KANSL1` یان هەیە، بەڵام گۆڕانکارییەکی هەیە کە ڕێگری دەکات لە کارکردنی جینەکە بە باشی.

ڕۆڵی جینی `KANSL1`

ئەم جینەی `KANSL1` زۆر گرنگە. چونکە پرۆتینێک بەرهەم دەهێنێت کە یارمەتی کۆنترۆڵکردنی چۆنیەتی چالاکبوونی جینەکانی تر دەدات. ئەمەش بە گۆڕینی ماددەیەک کە پێی دەوترێت `کرۆماتین` ڕوودەدات. `کرۆماتین` تێکەڵەیەک لە پڕۆتینەکان و `DNA` . ئەمەش وا دەکات `DNA` لەناو کرۆمۆسۆمەکاندا پاکەت بکرێت. کەواتە دەتوانن بزانن جینی `KANSL1` چەندە گرنگە بۆ گەشەکردن و کارکردنی دروستی بەش و سیستەمی جیاواز لە جەستەماندا.

ئایا ئەم حاڵەتە بۆماوەییە؟ (میرات گرتن)

نەخۆشی کولێن-دی ڤریس ​​(KdVS) حاڵەتێکە کە دەتوانرێت وەک "بازاڕێکی ئۆتۆسۆمی" بۆماوەیی وەربگیرێت. بە سادەیی ئەگەر منداڵێک ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە تەنها لە یەک دایک و باوکەوە بە میرات بگرێت، ئەوا منداڵەکە دەتوانێت ئەم حاڵەتەی هەبێت. یەک گۆڕانکاری یان سڕینەوەی بۆماوەیی لە هەر خانەیەکدا دەگرێتەوە.

بەڵام هەمیشە شتێک نییە کە لە دایک و باوکەوە بە میرات بێت. لە هەندێک حاڵەتدا، حاڵەتەکە دەتوانێت بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕووبدات، دی نۆڤۆ. ئەمەش بەو مانایەیە کە پێشتر هیچ کەسێک لە خێزانەکەدا تووشی ئەو حاڵەتە نەبووە، و گۆڕانکاری بۆماوەیی دەتوانێت بۆ یەکەمجار لە کاتی گەشەکردنی خانەکانی زاوزێی منداڵەکەدا ڕووبدات، یان لە قۆناغە سەرەتاییەکانی کۆرپەلەدا. بۆیە ئەگەری هەیە منداڵێک تووشی ئەو حاڵەتە بێت تەنانەت ئەگەر هیچ کەسێک لە خێزانەکەدا تووشی ئەو حاڵەتە نەبووبێت.

پزیشکەکان چۆن ئەم حاڵەتە دەستنیشان دەکەن؟

ئەگەر گومانت هەبوو منداڵەکەت ئەم حاڵەتە هەبێت، یەکەم شت کە پزیشک ئەنجامی دەدات ئەوەیە کە بە وردی پشکنینی منداڵەکەت بکات و پرسیارت لێبکات دەربارەی نیشانەکانی. ئەمەش یارمەتیت دەدات باشتر لە گەشەکردن و ڕەفتاری منداڵەکەت تێبگەیت.

پاشان بۆ پشتڕاستکردنەوەی ئەم حاڵەتە بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە، پشکنینی بۆماوەیی پێویستە. بەپێی جۆری گۆڕانی بۆماوەیی، جۆری پشکنینی ئەنجامدراو لەوانەیە جیاواز بێت.

  • مایکرۆئەرای کرۆمۆسۆمی: ئەم پشکنینە دەتوانێت بزانێت کە ئایا بەشێک لە کرۆمۆسۆمێک نەماوە یان نا. ئەمەش یارمەتیدەرە بۆ دیاریکردنی ئەو 'مایکرۆسڕینەوەیە' کە پێشتر باسمان کرد.
  • ڕێکخستنی جینەکان: ئەمە دەتوانێت گۆڕانکارییە وردەکان لە خودی جینی KANSL1دا دەستنیشان بکات.

لەبەر ئەوەی هەموو منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوهلمان دی ڤریس ​​(KdVS) هەمان نیشانەکانیان نییە، ڕەنگە پزیشکان پێشنیاری پشکنینی زیاتر بکەن بۆ ئەوەی باشتر لە بارودۆخی منداڵەکە تێبگەن. بۆ نموونە:

  • هەڵسەنگاندنی گەشەکردن: ئەمە ئاستی گەشەکردن و لێهاتوویی منداڵ هەڵدەسەنگێنێت.
  • ئیکۆکاردیۆگرام: پشکنینی کار و پێکهاتەی دڵ دەکات.
  • هەڵسەنگاندنی خۆراکدان: ئەمە سەیری هەر کێشەیەکی خواردن یان خواردنەوە دەکات.
  • سۆنەری گورچیلە: پشکنین بۆ هەر کێشەیەک لە گورچیلەدا دەکات.
  • سکانی وێنەگرتنی دەنگدانەوە موگناتیسیەکان (MRI): وێنەی وردی ئەندامەکانی ناوەوە دەگرێت، وەک مێشک.
  • تیشکی ئێکس: بۆ گەڕان بەدوای کێشەکانی ئێسکەکاندا، وەکو سکۆلیۆس.

پێویست ناکات هەموو کەسێک هەموو ئەم پشکنینانە ئەنجام بدات. پزیشکەکان بە پشت بەستن بە نیشانە و پێداویستییەکانی منداڵ بڕیار دەدەن کە کام پشکنین ئەنجام بدەن.

چارەسەرەکانی نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​چین؟

لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​نییە. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە حاڵەتێکی بۆماوەییە. بەڵام چەندین جۆری چارەسەر و بژاردەی بەڕێوەبردن هەیە کە دەتوانێت یارمەتی منداڵ بدات بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانی و باشترکردنی کوالیتی ژیانی و یارمەتیدانی گەشەکردنی بە تەواوی تواناکانی. ئەم چارەسەرانە بەپێی پێویستی منداڵەکە دەگونجێت.

چارەسەرەکان

زۆرجار پزیشکان چەند جۆرێکی جیاواز لە چارەسەرکردن پێشنیار دەکەن: ١.

  • چارەسەری پیشەیی: ئەمە یارمەتی منداڵ دەدات بۆ پەرەپێدانی تواناکانی جوڵەی ورد (بۆ نموونە، دوگمەکردن، نووسین) و تواناکانی جوڵەی گشتی (بۆ نموونە، ڕاکردن و بازدان) کە پێویستە بۆ ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە.
  • چارەسەری فیزیایی: چارەسەرکەری فیزیایی یارمەتی بەهێزکردنی ماسولکەکانی منداڵ دەدات و هاوسەنگی باشتر دەکات و جوڵەکانی وەک ڕۆیشتن ئاسان دەکات. ئەمە زۆر گرنگە بۆ ئەو منداڵانەی کە حاڵەتێکیان هەیە کە پێی دەوترێت ``هیپۆتۆنیا''.
  • چارەسەری قسەکردن: ئەمەش یارمەتیدەرە بۆ تێپەڕاندنی کێشەکانی قسەکردن و دەربڕینی بیرۆکەکان. چارەسەرکەرانی قسەکردن چەندین شێوازی جۆراوجۆر وەک وێنە و زمانی ئیشارەت و ئامێری قسەکردن بەکاردەهێنن.

چارەسەر و دەستێوەردانەکانی تر

بەپێی نیشانەکانی منداڵەکە، ڕەنگە چارەسەری زیاتر پێویست بێت:

  • دەرمانی دژە گرژبوون: ئەو منداڵانەی گرژبوونیان هەیە پێویستە دەرمانیان پێبدرێت بۆ کۆنترۆڵکردنی.
  • دانانی بۆری خۆراکدان بۆ ئاستەنگە خۆراکیەکان: ئەو منداڵانەی کە کێشەی قووتدان یان مژینی خواردن و خواردنەوەیان هەیە، ڕەنگە پێویست بکات بۆری خۆراکدان لە ڕێگەی لووت یان گەدە ڕاستەوخۆ دابنرێت بۆ ناو گەدە بۆ دابینکردنی خۆراکی پێویست.
  • نەشتەرگەری: ڕەنگە نەشتەرگەری پێویست بێت بۆ حاڵەتەکانی وەک سکۆلیۆزی یان نە دابەزینی کۆئەندامی زاوزێ.

خوێندنی قوتابخانە و پشتگیری

لەوانەیە منداڵان پێویستیان بە ئاستی جیاوازی پشتیوانی هەبێت کاتێک باس لە فێربوون دەکرێت. هەندێک لە منداڵان لە قوتابخانە ئاساییەکاندا ئاستێکی باشیان هەیە، لە کاتێکدا هەندێکی تر پێویستیان بە یارمەتی پەروەردەیی تایبەت هەیە. زۆر گرنگە ژینگەیەکی فێربوون دروست بکرێت کە لەگەڵ توانا و پێداویستییەکانی منداڵدا بگونجێت.

تەمەنی ئەو کەسانەی کە نەخۆشی کوولێن دی ڤریسیان هەیە چەندە؟

توێژەران ناتوانن بە دڵنیاییەوە بڵێن تەمەنی ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە چەندە. لەبەر ئەوەی زۆر دەگمەنە، هێشتا لێکۆڵینەوەی درێژخایەن لەسەری کەمن. بەڵام بە پشتبەستن بە زانیارییەکانی ئێستا، بەگشتی پێشبینی دەکرێت کە ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە تا تەمەنی گەورەیی بژین .

ئەگەر منداڵەکەم نەخۆشی کوهل دی ڤریس ​​(KdVS)ی هەبێت، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

ژیانی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​دەتوانێت زۆر جیاواز بێت بەپێی توندی نیشانەکانیان. لەوانەیە منداڵەکەت پێویستی بە بینینی پزیشکی جیاواز هەبێت و زوو زوو بچێتە کلینیکەکان. ڕەنگە چارەسەر و دەرمان بەشێکی سەرەکی ژیانیان بێت. هەروەها ڕەنگە هەندێک لە منداڵانی تووشبوو بەو حاڵەتە پێویستیان بە سەردانی پزیشک نەبێت یان چارەسەری وەرگرتن نەبێت وەک هەندێکی تر.

گرنگترین شت ئەوەیە کە لەبیرت بێت کە تۆ تەنیا نیت. پزیشک و چارەسەرکارانی منداڵەکەت لە هەموو هەنگاوێکی ڕێگاکەدا لەگەڵتن.

دەتوانیت یارمەتی منداڵەکەت بدەیت بۆ بەدەستهێنانی ئەو پشتگیرییەی کە پێویستی پێیەتی لە قوتابخانە. ئەمەش لەوانەیە پۆلی تایبەتمەند یان مامۆستای وانەبێژ لەخۆ بگرێت . لەگەڵ مامۆستایانی منداڵەکەت و بەرپرسانی قوتابخانە قسە بکە بۆ ئەوەی یارمەتیان بدەن بۆ بەدەستهێنانی ئەو سەرچاوانەی کە پێویستیانە. بۆ نموونە ئەگەر منداڵەکەت کێشەی قسەکردنی هەبوو، دڵنیابە لەوەی لەگەڵ چارەسەرکەری قسەکردن کاردەکات.

ئەو گەورەساڵانەی کە نەخۆشی کولمان دی ڤریس ​​(KdVS)یان هەیە زۆرجار بە ئەستەم دەتوانن بە شێوەیەکی سەربەخۆ بژین. ئەمە شتێکە کە پێویستە بەیەکەوە لەگەڵ چاودێران و پزیشکەکانیان هەڵسەنگاندنی بۆ بکرێت، بەپێی بارودۆخی هەر کەسێک.

کاتێک بۆت دەردەکەوێت کە منداڵەکەت نەخۆشی کولمان دی ڤریس ​​(KdVS)ی هەیە، ئاساییە هەست بە کۆمەڵێک هەست بکەیت، لەوانە خەمۆکی، دڵەڕاوکێ و ڕەنگە تەنانەت توڕەیی. مامەڵەکردن لەگەڵ ئەو هەستانەدا ئاسان نییە. بەڵام، دەمەوێت ئەوەت بیربخەمەوە کە تۆ تەنیا نیت. پزیشکان و پەرستاران و چارەسەرکەرانی منداڵەکەت یارمەتیت دەدەن لەم گەشتەدا. لە دەستنیشانکردنەوە تا چارەسەرکردن، ئەوان پابەندن بە یارمەتیدانی تۆ بۆ بەڕێوەبردنی بارودۆخی منداڵەکەت و یارمەتیدانی منداڵەکەت بۆ ژیانێکی باشتر.

لە کۆتاییدا پەیامی بردنە ماڵەوە

  • نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە. بەهۆی گۆڕانکاری لە جینی `KANSL1` لەسەر کرۆمۆسۆمی ١٧ دروست دەبێت.
  • دواکەوتنی گەشەکردن و کەمئەندامی هزری و سیما جیاوازەکانی دەموچاو لە نیشانە سەرەکییەکانی ئەم حاڵەتەن.
  • ئەم منداڵانە زۆرجار دڵخۆش و دۆستانەن .
  • هەرچەندە چارەسەری تایبەت نییە، بەڵام چارەسەر و چارەسەری جۆراوجۆر هەیە بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیان .
  • ناسینەوەی پێشوەختە و دەستێوەردانی پێویست زۆر گرنگە بۆ گەشەکردنی منداڵ.
  • ئەگەر منداڵەکەت ئەم حاڵەتەی هەبوو، گرنگترین شت ئەوەیە کە ئامۆژگاری پزیشکی جێبەجێ بکەیت، چارەسەری چارەسەری پێویست پێشکەش بکەیت و خۆشەویستی و پشتگیرییەکی زۆر بە منداڵەکەت بدەیت .
  • هەروەها بەشداریکردن لە گروپەکانی پشتیوانی بۆ دایک و باوکی ئەو منداڵانەی کە ئەم حاڵەتانەیان هەیە دەتوانێت سەرچاوەیەکی گەورەی هێز بێت. هەرگیز دوودڵ مەبە لە پرسیار و نیگەرانییەکانت لە پزیشکەکانت.

هیوادارین ئەم زانیاریانە یارمەتیدەرتان بووبێت بۆ بەدەستهێنانی هەندێک تێگەیشتن لە نەخۆشی کوولێن دی ڤریس.

👩🏽 ⚕️ پرسیاری زیادە (FAQs)

💬 ئایا مینرالۆکۆرتیکۆید دەرمانێکە کە لە جەستەماندا هەیە؟

نەخێر! ئەمە 'کۆمەڵێکی زۆر گرنگە لە هۆرمۆنەکان' کە لەلایەن ڕژێنی ئەدرنال لە سەرووی گورچیلەکانەوە دروست دەکرێت. هۆرمۆنی سەرەکی و بەناوبانگترینی ئەمە بریتییە لە 'ئەلدۆستیرۆن'. ئەم هۆرمۆنە ئەو هۆرمۆنەیە کە ڕێژەی خوێ و ئاو لە جەستەتدا هاوسەنگ دەکات و تەواوی نەشتەرگەرییەکەی ڕاگرتنی 'پەستانی خوێن'ت لە ئاستی گونجاودا ئەنجام دەدات (120/80).

💬 چی بەسەر پەستانی خوێن دێت ئەگەر ئەم هۆرمۆنە کەم بێتەوە/زیاد بکات؟

ئەگەر ئەم هۆرمۆنە زیادی کرد، وادەکات ئاو و خوێی لەش (سۆدیۆم) دەربچێت، ئەمەش دەبێتە هۆی بەرزبوونەوەی پەستانی خوێن تا ئەو ڕادەیەی کە ئاوەکە کۆدەبێتەوە و خوێنبەرەکان بتەقنەوە (بەرزی فشاری خوێن). بەڵام ئەگەر ئەم هۆرمۆنە ئەلدۆستیرۆنە کەم ببێتەوە، ئەوا هەموو ئاو و خوێی ناو لەش لەگەڵ میزدا دەڕوات، بۆیە پەستانی خوێن دادەبەزێت، وە لەوانەیە بێهۆش بیت و بڕووخێنیت.

💬 کەواتە دەرمانخانەکان چ حەبێک دەدەن بە خەڵک بۆ دابەزاندنی پەستانی خوێنی مەترسیداریان؟

بۆ ئەوانەی کە پەستانی خوێنیان زۆر بەرزە (ئەگەر حەبەکانی تر کۆنتڕۆڵی نەکەن)، بە تایبەتی حەبێک بە ناوی Spironolactone (Aldactone) پێشنیار دەکرێت! ئەمە دەرمانێکە لە پۆلی 'دژە وەرگری مینیرالۆکۆرتیکۆید'. ئەو هۆرمۆنە ڕێگری دەکات لە کارکردن، خوێ و ئاوی زیادە لە جەستەدا لە ڕێگەی میزەوە لادەبات و بە شێوەیەکی سەرسوڕهێنەر فشارەکە کۆنتڕۆڵ دەکات.


` نەخۆشی Cullen-De Vries، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، دواکەوتنی گەشەکردن، کەمئەندامی هزری، جینی KANSL1، کرۆمۆسۆمی 17، تەندروستی منداڵ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.

کۆمێنتەکەت زیاد بکە

تکایە حیساب بکە: 5 + 9 =
ئایا ئاگاداری نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​؟ با باسی بکەین!
چۆن جەستە کاردەکات٢٧ی نیسانی ٢٠٢٦

ئایا ئاگاداری نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​؟ با باسی بکەین!

ئایا منداڵە بچووکەکەت کەمێک لە منداڵەکانی تر درەنگترە لە دانیشتن، قسەکردن، یان ڕۆیشتن؟ ئاساییە دایک و باوک هەست بە کەمێک نیگەرانی و دڵەڕاوکێ بکەن کاتێک شتی لەم شێوەیە دەبینن. بەڵام هەموو دواکەوتنێک کێشەیەکی گەورە نییە. بەڵام گرنگە ئاگاداری هەندێک حاڵەتی دەگمەن بیت کە بەهۆی هۆکارە بۆماوەییەکانەوە دروست دەبن. بۆ نموونە نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​حاڵەتێکە کە ڕۆژانە گوێمان لێی نییە، بەڵام شایەنی ئەوەیە بزانین. با بە سادەیی باسی بکەین، بە شێوەیەک کە بتوانیت لێی تێبگەیت.

نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی کولمان دی ڤریس ​​(KdVS) حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە. پەیوەندی بە کرۆمۆسۆمەکانی ناو جەستەمانەوە هەیە. ئەگەر وردبینەوە، بەهۆی گۆڕانکارییەکی ورد لە کرۆمۆسۆمی ژمارە ١٧ مانەوەیە. ئەم حاڵەتە دەتوانێت ببێتە هۆی دواکەوتنی گەشەکردن ، هەندێک ئاستی کەمئەندامی هزری، و هەندێک تایبەتمەندی تایبەتی دەموچاو .

لەوانەیە بۆ یەکەمجار هەست بەم حاڵەتە بکەیت کاتێک منداڵەکەت درەنگتر لە منداڵانی دیکەی تەمەنی خۆی بە تەنیا دادەنیشێت، دواتر یەکەم قسەی خۆی دەڵێت، یان کاتێکی زیاتری دەوێت تا یەکەم هەنگاوەکانی بنێت. ناوێکی دیکەی ئەم حاڵەتە بریتییە لە `17q21.31 microdeletion syndrome.` لە کاتێکدا ناوەکە ڕەنگە کەمێک ئاڵۆز دەربکەوێت، با لە نزیکەوە سەیری مانای چی بکەین.

گرنگ ئەوەیە کە لە کاتێکدا ئەم نیشانانە دەتوانن لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاواز بن، بەڵام تایبەتمەندییەکی باوی ئەم حاڵەتەیە کە ئەم منداڵانە زۆرجار زۆر دڵخۆش و دۆستانەن . بەڕاستی ئەوە شتێکی باشە. بەڵام بە درێژایی ژیانیان پێویستیان بە یارمەتی و پشتیوانی پزیشکی دەبێت بۆ بەڕێوەبردنی هەندێک نیشانەی زیادە.

ئەو نیشانانە چین کە لەم حاڵەتەدا دەبینرێن؟

هەرچەندە ئەو نیشانانەی کە لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوهلمان دی ڤریس ​​(KdVS)دا دەبینرێن دەتوانن لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بن، بەڵام هەندێک تایبەتمەندی هاوبەش هەیە.

نیشانەکانی باو کە دەبینرێن:

  • دواکەوتنی گەشەکردن: ئەمە نیشانەیەکی سەرەکییە. ئەمەش بەو مانایەیە کە ڕەنگە شتەکانی وەک خەزان، دانیشتن، ڕۆیشتن و قسەکردن لە منداڵانی دیکەی هەمان تەمەن درەنگتر بن.
  • کەمئەندامی هزری سووک تا مامناوەند: لەوانەیە پێویستی بە کەمێک کاتێکی زیاتر بێت و یارمەتیدەر بێت بۆ فێربوون و تێگەیشتن لە شتی نوێ.
  • لاوازی تۆنی ماسولکەکان (هیپۆتۆنیا): ئەگەر وردبینەوە، ڕەنگە ماسولکەکانی جەستە کەمێک شل و کەمی پتەویی دەرکەون. ئەمەش دەتوانێت ئەنجامدانی هەندێک جوڵە قورس بکات.
  • نیشانەکانی ڕشانەوەی خولیی: ڕەنگە هەندێک لە منداڵان بۆ چەند ڕۆژێک تووشی ڕشانەوەیەکی بەردەوام ببن بەبێ ئەوەی هیچ هۆکارێکی دیار نەبێت. ڕەنگە ئەمە جار جارە دووبارە بێتەوە.

نیشانەکانی تر کە ڕەنگە هەندێک لە منداڵان تووشی ببن:

جگە لەم نیشانە سەرەکیانە، ڕەنگە هەندێک لە منداڵان تووشی کێشەی دیکە ببن.

  • سەختی خۆراکدان لە کۆرپەدا: کێشەی مژینی خۆراک و قووتدانی خۆراک بەتایبەت لە کاتی کۆرپەدا ڕوودەدات.
  • نائاسایی دڵ، میزڵدان یان گورچیلە: ڕەنگە هەندێک منداڵ بە هەندێک کەموکوڕی لە دڵ، میزڵدان یان گورچیلەدا لەدایک ببن.
  • سکۆلیۆس: حاڵەتێکە کە بڕبڕەی پشت بۆ لایەک دەکێشێت.
  • حاڵەتەکانی سەرئێشە/ گرژبوون : لەوانەیە ئەو حاڵەتانە ڕوو بدەن کە لە چەقۆ دەچن.
  • کۆئەندامی زاوزێی نەهاتنە خوارەوە: حاڵەتێکە کە کۆئەندامی زاوزێی منداڵی نێر بە تەواوی لە سکەوە دابەزێتە ناو کیسەڵەوە.

ڕەفتار و کەسایەتی منداڵ

منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​زۆرجار وەک زۆر دڵخۆش و دۆستانە سەیر دەکرێن. زۆر کۆمەڵایەتین. بەڵام هەندێک جار لەوانەیە حاڵەتەکانی وەک تێکچوونی کەمی سەرنج/زۆر چالاکیی (ADHD) یان حاڵەتەکانی گەشەکردنی دەمار و ڕەفتاری وەک تێکچوونی سپێکتریمی ئۆتیزمیان هەبێت.

تایبەتمەندی تایبەت کە دەتوانرێت لەسەر ڕووخساری منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​ببینرێت

ئەو منداڵانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە لەوانەیە هەندێک تایبەتمەندی تایبەتی دەموچاویان هەبێت. بەڵام لەبیرت بێت، تەنها لەبەر ئەوەی یەکێک یان دوو لەو تایبەتمەندیانەت هەیە مانای ئەوە نییە کە نەخۆشییەکەت هەیە. ئەمانە پێویستە لەلایەن پزیشکەوە پشتڕاست بکرێتەوە.

  • ڕووخسارێکی درێژ
  • پێشەوەی گەورە
  • لووتێک کە شێوەی گوێزی هیندییە
  • دابەزینی پێڵوی چاو (پتۆزی)
  • گوێچکە گەورە و دەرکەوتووەکان
  • ڕواڵەتێکی بەرەو سەرەوەی گۆشەکانی دەرەوەی چاوەکانە
  • چەمانەوەی پێست کە گۆشەکانی ناوەوەی چاوەکان دادەپۆشێت (چەمانەوەی ئێپیکانتاڵ)

ئەم نیشانانە بە هەمان شێوە لە هەموو منداڵێکدا دەرناکەون. ڕەنگە هەندێک لە منداڵەکان چەند نیشانەیەک لەم نیشانانەیان هەبێت، هەندێکی تریش لەوانەیە کەمتریان هەبێت.

هۆکاری نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​چییە؟

ئێستا با بزانین هۆکاری ئەم حاڵەتە چییە؟ نەخۆشی کوولێن-دی ڤریس ​​بەهۆی گۆڕانکاری یان سڕینەوەی تەواوەتی جینی `KANSL1` کە دەکەوێتە سەر کرۆمۆسۆمی 17.

بیر لەوە بکەرەوە، هەموو خانەیەکی جەستەمان کرۆمۆسۆمی هەیە. ئەم کرۆمۆسۆمانە هەڵگری ئەو جینانەن کە هەموو شتێک دیاری دەکەن لە دەرکەوتنمانەوە تا سیفەتەکانمان. بە شێوەیەکی ئاسایی ئێمە دوو کۆپی لە هەر کرۆمۆسۆمێکمان هەیە، یەکێکیان لە دایکمانەوە و یەکێکیان لە باوکمانەوە.

لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوهلمان دی ڤریس ​​(KdVS)زۆرینەیان (نزیکەی 95%) کۆپییەکی ونبووی جینی `KANSL1`یان لەسەر کرۆمۆسۆمی ژمارە 17یان هەیە. ئەمەش پێی دەوترێت `مایکرۆسڕین` ، ئەمەش واتە بەشێکی زۆر بچووکی جینەکە ون بووە. کەمینەی دیکە جینی `KANSL1` یان هەیە، بەڵام گۆڕانکارییەکی هەیە کە ڕێگری دەکات لە کارکردنی جینەکە بە باشی.

ڕۆڵی جینی `KANSL1`

ئەم جینەی `KANSL1` زۆر گرنگە. چونکە پرۆتینێک بەرهەم دەهێنێت کە یارمەتی کۆنترۆڵکردنی چۆنیەتی چالاکبوونی جینەکانی تر دەدات. ئەمەش بە گۆڕینی ماددەیەک کە پێی دەوترێت `کرۆماتین` ڕوودەدات. `کرۆماتین` تێکەڵەیەک لە پڕۆتینەکان و `DNA` . ئەمەش وا دەکات `DNA` لەناو کرۆمۆسۆمەکاندا پاکەت بکرێت. کەواتە دەتوانن بزانن جینی `KANSL1` چەندە گرنگە بۆ گەشەکردن و کارکردنی دروستی بەش و سیستەمی جیاواز لە جەستەماندا.

ئایا ئەم حاڵەتە بۆماوەییە؟ (میرات گرتن)

نەخۆشی کولێن-دی ڤریس ​​(KdVS) حاڵەتێکە کە دەتوانرێت وەک "بازاڕێکی ئۆتۆسۆمی" بۆماوەیی وەربگیرێت. بە سادەیی ئەگەر منداڵێک ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە تەنها لە یەک دایک و باوکەوە بە میرات بگرێت، ئەوا منداڵەکە دەتوانێت ئەم حاڵەتەی هەبێت. یەک گۆڕانکاری یان سڕینەوەی بۆماوەیی لە هەر خانەیەکدا دەگرێتەوە.

بەڵام هەمیشە شتێک نییە کە لە دایک و باوکەوە بە میرات بێت. لە هەندێک حاڵەتدا، حاڵەتەکە دەتوانێت بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕووبدات، دی نۆڤۆ. ئەمەش بەو مانایەیە کە پێشتر هیچ کەسێک لە خێزانەکەدا تووشی ئەو حاڵەتە نەبووە، و گۆڕانکاری بۆماوەیی دەتوانێت بۆ یەکەمجار لە کاتی گەشەکردنی خانەکانی زاوزێی منداڵەکەدا ڕووبدات، یان لە قۆناغە سەرەتاییەکانی کۆرپەلەدا. بۆیە ئەگەری هەیە منداڵێک تووشی ئەو حاڵەتە بێت تەنانەت ئەگەر هیچ کەسێک لە خێزانەکەدا تووشی ئەو حاڵەتە نەبووبێت.

پزیشکەکان چۆن ئەم حاڵەتە دەستنیشان دەکەن؟

ئەگەر گومانت هەبوو منداڵەکەت ئەم حاڵەتە هەبێت، یەکەم شت کە پزیشک ئەنجامی دەدات ئەوەیە کە بە وردی پشکنینی منداڵەکەت بکات و پرسیارت لێبکات دەربارەی نیشانەکانی. ئەمەش یارمەتیت دەدات باشتر لە گەشەکردن و ڕەفتاری منداڵەکەت تێبگەیت.

پاشان بۆ پشتڕاستکردنەوەی ئەم حاڵەتە بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە، پشکنینی بۆماوەیی پێویستە. بەپێی جۆری گۆڕانی بۆماوەیی، جۆری پشکنینی ئەنجامدراو لەوانەیە جیاواز بێت.

  • مایکرۆئەرای کرۆمۆسۆمی: ئەم پشکنینە دەتوانێت بزانێت کە ئایا بەشێک لە کرۆمۆسۆمێک نەماوە یان نا. ئەمەش یارمەتیدەرە بۆ دیاریکردنی ئەو 'مایکرۆسڕینەوەیە' کە پێشتر باسمان کرد.
  • ڕێکخستنی جینەکان: ئەمە دەتوانێت گۆڕانکارییە وردەکان لە خودی جینی KANSL1دا دەستنیشان بکات.

لەبەر ئەوەی هەموو منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوهلمان دی ڤریس ​​(KdVS) هەمان نیشانەکانیان نییە، ڕەنگە پزیشکان پێشنیاری پشکنینی زیاتر بکەن بۆ ئەوەی باشتر لە بارودۆخی منداڵەکە تێبگەن. بۆ نموونە:

  • هەڵسەنگاندنی گەشەکردن: ئەمە ئاستی گەشەکردن و لێهاتوویی منداڵ هەڵدەسەنگێنێت.
  • ئیکۆکاردیۆگرام: پشکنینی کار و پێکهاتەی دڵ دەکات.
  • هەڵسەنگاندنی خۆراکدان: ئەمە سەیری هەر کێشەیەکی خواردن یان خواردنەوە دەکات.
  • سۆنەری گورچیلە: پشکنین بۆ هەر کێشەیەک لە گورچیلەدا دەکات.
  • سکانی وێنەگرتنی دەنگدانەوە موگناتیسیەکان (MRI): وێنەی وردی ئەندامەکانی ناوەوە دەگرێت، وەک مێشک.
  • تیشکی ئێکس: بۆ گەڕان بەدوای کێشەکانی ئێسکەکاندا، وەکو سکۆلیۆس.

پێویست ناکات هەموو کەسێک هەموو ئەم پشکنینانە ئەنجام بدات. پزیشکەکان بە پشت بەستن بە نیشانە و پێداویستییەکانی منداڵ بڕیار دەدەن کە کام پشکنین ئەنجام بدەن.

چارەسەرەکانی نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​چین؟

لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​نییە. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە حاڵەتێکی بۆماوەییە. بەڵام چەندین جۆری چارەسەر و بژاردەی بەڕێوەبردن هەیە کە دەتوانێت یارمەتی منداڵ بدات بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانی و باشترکردنی کوالیتی ژیانی و یارمەتیدانی گەشەکردنی بە تەواوی تواناکانی. ئەم چارەسەرانە بەپێی پێویستی منداڵەکە دەگونجێت.

چارەسەرەکان

زۆرجار پزیشکان چەند جۆرێکی جیاواز لە چارەسەرکردن پێشنیار دەکەن: ١.

  • چارەسەری پیشەیی: ئەمە یارمەتی منداڵ دەدات بۆ پەرەپێدانی تواناکانی جوڵەی ورد (بۆ نموونە، دوگمەکردن، نووسین) و تواناکانی جوڵەی گشتی (بۆ نموونە، ڕاکردن و بازدان) کە پێویستە بۆ ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە.
  • چارەسەری فیزیایی: چارەسەرکەری فیزیایی یارمەتی بەهێزکردنی ماسولکەکانی منداڵ دەدات و هاوسەنگی باشتر دەکات و جوڵەکانی وەک ڕۆیشتن ئاسان دەکات. ئەمە زۆر گرنگە بۆ ئەو منداڵانەی کە حاڵەتێکیان هەیە کە پێی دەوترێت ``هیپۆتۆنیا''.
  • چارەسەری قسەکردن: ئەمەش یارمەتیدەرە بۆ تێپەڕاندنی کێشەکانی قسەکردن و دەربڕینی بیرۆکەکان. چارەسەرکەرانی قسەکردن چەندین شێوازی جۆراوجۆر وەک وێنە و زمانی ئیشارەت و ئامێری قسەکردن بەکاردەهێنن.

چارەسەر و دەستێوەردانەکانی تر

بەپێی نیشانەکانی منداڵەکە، ڕەنگە چارەسەری زیاتر پێویست بێت:

  • دەرمانی دژە گرژبوون: ئەو منداڵانەی گرژبوونیان هەیە پێویستە دەرمانیان پێبدرێت بۆ کۆنترۆڵکردنی.
  • دانانی بۆری خۆراکدان بۆ ئاستەنگە خۆراکیەکان: ئەو منداڵانەی کە کێشەی قووتدان یان مژینی خواردن و خواردنەوەیان هەیە، ڕەنگە پێویست بکات بۆری خۆراکدان لە ڕێگەی لووت یان گەدە ڕاستەوخۆ دابنرێت بۆ ناو گەدە بۆ دابینکردنی خۆراکی پێویست.
  • نەشتەرگەری: ڕەنگە نەشتەرگەری پێویست بێت بۆ حاڵەتەکانی وەک سکۆلیۆزی یان نە دابەزینی کۆئەندامی زاوزێ.

خوێندنی قوتابخانە و پشتگیری

لەوانەیە منداڵان پێویستیان بە ئاستی جیاوازی پشتیوانی هەبێت کاتێک باس لە فێربوون دەکرێت. هەندێک لە منداڵان لە قوتابخانە ئاساییەکاندا ئاستێکی باشیان هەیە، لە کاتێکدا هەندێکی تر پێویستیان بە یارمەتی پەروەردەیی تایبەت هەیە. زۆر گرنگە ژینگەیەکی فێربوون دروست بکرێت کە لەگەڵ توانا و پێداویستییەکانی منداڵدا بگونجێت.

تەمەنی ئەو کەسانەی کە نەخۆشی کوولێن دی ڤریسیان هەیە چەندە؟

توێژەران ناتوانن بە دڵنیاییەوە بڵێن تەمەنی ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە چەندە. لەبەر ئەوەی زۆر دەگمەنە، هێشتا لێکۆڵینەوەی درێژخایەن لەسەری کەمن. بەڵام بە پشتبەستن بە زانیارییەکانی ئێستا، بەگشتی پێشبینی دەکرێت کە ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە تا تەمەنی گەورەیی بژین .

ئەگەر منداڵەکەم نەخۆشی کوهل دی ڤریس ​​(KdVS)ی هەبێت، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

ژیانی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​دەتوانێت زۆر جیاواز بێت بەپێی توندی نیشانەکانیان. لەوانەیە منداڵەکەت پێویستی بە بینینی پزیشکی جیاواز هەبێت و زوو زوو بچێتە کلینیکەکان. ڕەنگە چارەسەر و دەرمان بەشێکی سەرەکی ژیانیان بێت. هەروەها ڕەنگە هەندێک لە منداڵانی تووشبوو بەو حاڵەتە پێویستیان بە سەردانی پزیشک نەبێت یان چارەسەری وەرگرتن نەبێت وەک هەندێکی تر.

گرنگترین شت ئەوەیە کە لەبیرت بێت کە تۆ تەنیا نیت. پزیشک و چارەسەرکارانی منداڵەکەت لە هەموو هەنگاوێکی ڕێگاکەدا لەگەڵتن.

دەتوانیت یارمەتی منداڵەکەت بدەیت بۆ بەدەستهێنانی ئەو پشتگیرییەی کە پێویستی پێیەتی لە قوتابخانە. ئەمەش لەوانەیە پۆلی تایبەتمەند یان مامۆستای وانەبێژ لەخۆ بگرێت . لەگەڵ مامۆستایانی منداڵەکەت و بەرپرسانی قوتابخانە قسە بکە بۆ ئەوەی یارمەتیان بدەن بۆ بەدەستهێنانی ئەو سەرچاوانەی کە پێویستیانە. بۆ نموونە ئەگەر منداڵەکەت کێشەی قسەکردنی هەبوو، دڵنیابە لەوەی لەگەڵ چارەسەرکەری قسەکردن کاردەکات.

ئەو گەورەساڵانەی کە نەخۆشی کولمان دی ڤریس ​​(KdVS)یان هەیە زۆرجار بە ئەستەم دەتوانن بە شێوەیەکی سەربەخۆ بژین. ئەمە شتێکە کە پێویستە بەیەکەوە لەگەڵ چاودێران و پزیشکەکانیان هەڵسەنگاندنی بۆ بکرێت، بەپێی بارودۆخی هەر کەسێک.

کاتێک بۆت دەردەکەوێت کە منداڵەکەت نەخۆشی کولمان دی ڤریس ​​(KdVS)ی هەیە، ئاساییە هەست بە کۆمەڵێک هەست بکەیت، لەوانە خەمۆکی، دڵەڕاوکێ و ڕەنگە تەنانەت توڕەیی. مامەڵەکردن لەگەڵ ئەو هەستانەدا ئاسان نییە. بەڵام، دەمەوێت ئەوەت بیربخەمەوە کە تۆ تەنیا نیت. پزیشکان و پەرستاران و چارەسەرکەرانی منداڵەکەت یارمەتیت دەدەن لەم گەشتەدا. لە دەستنیشانکردنەوە تا چارەسەرکردن، ئەوان پابەندن بە یارمەتیدانی تۆ بۆ بەڕێوەبردنی بارودۆخی منداڵەکەت و یارمەتیدانی منداڵەکەت بۆ ژیانێکی باشتر.

لە کۆتاییدا پەیامی بردنە ماڵەوە

  • نەخۆشی کوولێن دی ڤریس ​​حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە. بەهۆی گۆڕانکاری لە جینی `KANSL1` لەسەر کرۆمۆسۆمی ١٧ دروست دەبێت.
  • دواکەوتنی گەشەکردن و کەمئەندامی هزری و سیما جیاوازەکانی دەموچاو لە نیشانە سەرەکییەکانی ئەم حاڵەتەن.
  • ئەم منداڵانە زۆرجار دڵخۆش و دۆستانەن .
  • هەرچەندە چارەسەری تایبەت نییە، بەڵام چارەسەر و چارەسەری جۆراوجۆر هەیە بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیان .
  • ناسینەوەی پێشوەختە و دەستێوەردانی پێویست زۆر گرنگە بۆ گەشەکردنی منداڵ.
  • ئەگەر منداڵەکەت ئەم حاڵەتەی هەبوو، گرنگترین شت ئەوەیە کە ئامۆژگاری پزیشکی جێبەجێ بکەیت، چارەسەری چارەسەری پێویست پێشکەش بکەیت و خۆشەویستی و پشتگیرییەکی زۆر بە منداڵەکەت بدەیت .
  • هەروەها بەشداریکردن لە گروپەکانی پشتیوانی بۆ دایک و باوکی ئەو منداڵانەی کە ئەم حاڵەتانەیان هەیە دەتوانێت سەرچاوەیەکی گەورەی هێز بێت. هەرگیز دوودڵ مەبە لە پرسیار و نیگەرانییەکانت لە پزیشکەکانت.

هیوادارین ئەم زانیاریانە یارمەتیدەرتان بووبێت بۆ بەدەستهێنانی هەندێک تێگەیشتن لە نەخۆشی کوولێن دی ڤریس.

👩🏽 ⚕️ پرسیاری زیادە (FAQs)

💬 ئایا مینرالۆکۆرتیکۆید دەرمانێکە کە لە جەستەماندا هەیە؟

نەخێر! ئەمە 'کۆمەڵێکی زۆر گرنگە لە هۆرمۆنەکان' کە لەلایەن ڕژێنی ئەدرنال لە سەرووی گورچیلەکانەوە دروست دەکرێت. هۆرمۆنی سەرەکی و بەناوبانگترینی ئەمە بریتییە لە 'ئەلدۆستیرۆن'. ئەم هۆرمۆنە ئەو هۆرمۆنەیە کە ڕێژەی خوێ و ئاو لە جەستەتدا هاوسەنگ دەکات و تەواوی نەشتەرگەرییەکەی ڕاگرتنی 'پەستانی خوێن'ت لە ئاستی گونجاودا ئەنجام دەدات (120/80).

💬 چی بەسەر پەستانی خوێن دێت ئەگەر ئەم هۆرمۆنە کەم بێتەوە/زیاد بکات؟

ئەگەر ئەم هۆرمۆنە زیادی کرد، وادەکات ئاو و خوێی لەش (سۆدیۆم) دەربچێت، ئەمەش دەبێتە هۆی بەرزبوونەوەی پەستانی خوێن تا ئەو ڕادەیەی کە ئاوەکە کۆدەبێتەوە و خوێنبەرەکان بتەقنەوە (بەرزی فشاری خوێن). بەڵام ئەگەر ئەم هۆرمۆنە ئەلدۆستیرۆنە کەم ببێتەوە، ئەوا هەموو ئاو و خوێی ناو لەش لەگەڵ میزدا دەڕوات، بۆیە پەستانی خوێن دادەبەزێت، وە لەوانەیە بێهۆش بیت و بڕووخێنیت.

💬 کەواتە دەرمانخانەکان چ حەبێک دەدەن بە خەڵک بۆ دابەزاندنی پەستانی خوێنی مەترسیداریان؟

بۆ ئەوانەی کە پەستانی خوێنیان زۆر بەرزە (ئەگەر حەبەکانی تر کۆنتڕۆڵی نەکەن)، بە تایبەتی حەبێک بە ناوی Spironolactone (Aldactone) پێشنیار دەکرێت! ئەمە دەرمانێکە لە پۆلی 'دژە وەرگری مینیرالۆکۆرتیکۆید'. ئەو هۆرمۆنە ڕێگری دەکات لە کارکردن، خوێ و ئاوی زیادە لە جەستەدا لە ڕێگەی میزەوە لادەبات و بە شێوەیەکی سەرسوڕهێنەر فشارەکە کۆنتڕۆڵ دەکات.


` نەخۆشی Cullen-De Vries، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، دواکەوتنی گەشەکردن، کەمئەندامی هزری، جینی KANSL1، کرۆمۆسۆمی 17، تەندروستی منداڵ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.

کۆمێنتەکەت زیاد بکە

تکایە حیساب بکە: 5 + 9 =