تا ئێستا تێبینیت کردووە کە قژی کۆرپە بچووکەکەت زۆر سەیرە و وەک تەل لوولە و ڕەنگەکەی سووکە و بە ئاسانی دەشکێت؟ یان جەستەی منداڵەکەت هەست بە شل و ساردییەکی زۆر دەکات؟ هەرچەندە ئەمانە شتگەلێکن کە هەندێک جار زۆر گرنگی پێنادەین، بەڵام دەکرێت یەکەم نیشانەی هەندێک نەخۆشی دەگمەن بن. بۆ نموونە نەخۆشییەک کە دەتوانێت لە کۆرپەدا ڕووبدات، بەڵام زۆر باسی لێناکرێت، پێی دەوترێت نەخۆشی مێنکێس. با ئەمڕۆ کەمێک بە وردی باسی ئەم بابەتە بکەین.
نەخۆشی مێنکێس چییە؟ بە سادەیی...
نەخۆشی مێنکێ حاڵەتێکی بۆماوەییە . واتە منداڵی ساوا لەگەڵیدا لەدایک دەبێت. ئەوەی لەم بابەتەدا ڕوودەدات ئەوەیە کە جەستە ناتوانێت بە باشی مادەی خۆراکی سەرەکی مس بەکاربهێنێت . ئێستا ڕەنگە بیر لەوە بکەیتەوە "مس بۆ چییە؟" لە ڕاستیدا مس شتێکە کە یارمەتی زۆرێک لە سیستەمی گرنگ دەدات لە جەستەماندا بە باشی کاربکەن. بیر لەوە بکەرەوە:
- سیستەمی دەمارەکانمان (واتە مێشک و ئەو دەمارانەی کە بە درێژایی جەستەدا دەڕۆن) دەبێت بە باشی کاربکات.
- ئێسکەکانمان بەهێز ڕابگرن.
- قژ و پێستمان تەندروست بێت.
- خوێنبەرەکانمان (کە خوێن لێی دەڕوات) پێویستە بە باشی کاربکات.
مس بۆ هەموو ئەمانە پێویستە. کەواتە، بەو پێیەی جەستەی منداڵی ساوای تووشبوو بە نەخۆشی مێنکێس ئەم مسە بە باشی بەکارناهێنێت، دەبێتە هۆی زیانێکی گەورە بەتایبەتی کۆئەندامی دەمار. ئەمەش دەبێتە هۆی وەستانی گەشەی کۆرپە و لاوازبوونی جەستەی منداڵەکە. شتە دڵتەزێنەکە ئەوەیە، ئەم نەخۆشییە دەتوانێت مەترسی لەسەر ژیان دروست بکات .
لەم نەخۆشییەدا قژی کۆرپە بە شێوەیەکی سەیر لوول دەبێت و لە وایەر دەچێت، بۆیە هەندێک کەس پێی دەڵێن "نەخۆشی قژی کینکی".
گرنگ ئەوەیە تا ئێستا چارەسەری تەواو بۆ ئەمە نەدۆزراوەتەوە. بەڵام ئەگەر چارەسەری مس لە ماوەی چوار هەفتەی سەرەتای لەدایکبوونی منداڵەکەدا دەست پێبکرێت، ئەوا دەکرێت نیشانەکانی کەم بکرێتەوە و تەمەنی منداڵەکە کەمێک درێژ بکرێتەوە. بۆیە زوو دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە زۆر گرنگە.
نەخۆشی مێنکێس تا چەند باو و ئاساییە؟
لە سەرانسەری جیهاندا پێشتر وا بیردەکرایەوە کە نزیکەی یەک لە هەر ١٠٠ هەزار منداڵی تازە لەدایکبوو دەتوانێت تووشی ئەم نەخۆشییە بێت. ئەوە نزیکەی یەک لە دوو ملیۆن و نیوە.
بەڵام توێژینەوەیەکی نوێ کە لە ساڵی ٢٠٢٠ بە بەکارهێنانی زانیارییەکانی بنکەدراوەی کۆکردنەوەی جینۆم ئەنجامدراوە، دەرکەوتووە کە ئەم ژمارەیە دەتوانێت زۆر زیاتر بێت. بەم پێیە دەوترێت لە هەر ٨ هەزار و ٦٦٤ منداڵی نێر تەنها لە ئەمریکا، واتە نزیکەی ٢٢٥ منداڵی ساوا لە ساڵێکدا، لەوانەیە ئەم حاڵەتەیان هەبێت.
ئەگەر لە داهاتوودا شێوازەکانی سکرینکردن بۆ منداڵانی تازە لەدایکبوو پەرەی پێبدرێت، ئەوا ئەم ئامارانە زیاتر پشتڕاست دەکرێنەوە و دەتوانرێت زوو نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت و دەست بە چارەسەرکردن بکرێت.
کێ زۆرترین ئەگەری توشبوونی ئەم نەخۆشییە هەیە؟
نەخۆشی مێنکێس زیاتر لە کوڕاندا هەیە.ئەو کەسەیە کە زۆرترین کاریگەری لەسەر دروست دەکات. بەڵام دەتوانێت کاریگەری لەسەر هەر ڕەگەزێک، هەر نەتەوەیەک هەبێت.
نیشانەکانی نەخۆشی مێنکێس چین؟
ئەو منداڵانەی کە نەخۆشی مێنکێسیان هەیە هەندێک جار دەتوانن پێشوەختە لەدایک ببن . لەوانەیە لە کاتی لەدایکبووندا بە گشتی تەندروست دەربکەون.
بەڵام یەکەم نیشانەکان لە دەوروبەری تەمەنی ٢ بۆ ٣ مانگی دەست دەکەن بە دەرکەوتن. ئەمانە بریتین لە:
- قژی کینکی جۆرێکە لە قژ کە لوول و وایەر و شەپۆلدارە. ئەم قژە ڕەنگی زۆر سووکە، هەندێک جار سپی یان خۆڵەمێشی. هەروەها بە ئاسانی دەشکێت.
- کەمبوونەوەی تونی ماسولکەکان (Hypotonia): ئەمەش واتە جەستەی کۆرپە زۆر لاوازە. پێدەچێت بێ ژیان بێت.
- دابەزینی پلەی گەرمی لەش (Hypothermia): جەستەی کۆرپە بەردەوام هەست بە ساردی دەکات.
- دەموچاوەکە ڕواڵەتێکی دابەزین وەردەگرێت .
- نیشانەکانی نەخۆشی سەرئێشە (گرژبوون/سەرئێشە) ، واتە حاڵەتەکانی هاوشێوەی گرژبوون.
- گەشەکردنی خاو و گەشەنەکردن: کۆرپەکە بە باشی گەشە ناکات و کێشی زیاد ناکات .
- زەردبوونی پێست و چاو (زەردوویی).
ئەم نیشانانە لە هەموو کۆرپەیەکدا لە یەک کاتدا دەرناکەون. هەندێک جار، هەرچەندە زۆر بە دەگمەن، ئەم نیشانانە دەتوانن دواتر لە منداڵیدا یان تەنانەت لە هەرزەکاریدا دەربکەون.
ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی نەخۆشی مێنکێس چین؟
نەخۆشی مێنکێس نەخۆشییەکی تێکچوونی دەمارەکانە کە وردە وردە سیستەمی دەمار لەناو دەبات . ئەمەش بەو مانایەیە کە بە تێپەڕبوونی کات کێشەی مەعریفی لە مێشک و توانای بیرکردنەوەدا گەشە دەکات. منداڵ و گەورەساڵانی تووشبوو بەم نەخۆشییە دەتوانن تووشی ئاڵۆزییەکانی وەک:
- کێشەکانی وەک خوێنبەربوونی مێشک (خوێنبەربوونی ژێر مێشک) .
- نەخۆشی دیڤێرتیکولۆسیس بریتییە لە گەشەکردنی کیسە بچووکەکان کە لە دیوارەکانی ڕیخۆڵەکان یان میزڵدانەوە دەردەکەون.
- دروستبوونی ئێسکی بچووکی زیادە (ئێسکی کرم) لە کەللەسەردا.
- لەدەستدانی توانای جووڵەیی .
- پووکانەوەی ئێسک حاڵەتێکە کە دەبێتە هۆی لاوازبوون و شکاندنی ئێسکەکان ، بەمەش ئاسانتر شکاندنی ئێسکەکان.
- نیشانەکانی پێچاوپێچی خوێنبەرەکان .
لێرەدا شتێکی گرنگ هەیە بیڵێین. هەندێک جار، کاتێک پزیشکەکان خوێنبەربوون لە مێشکی کۆرپە یان شکاوی ئێسکەکانی دەبینن، لەوانەیە گومانی دەستدرێژیکردنە سەر منداڵیان هەبێت. ئەگەر دەزانیت منداڵەکەت لە ژینگەیەکی سەلامەتدایە، بەڵام ئەم نیشانانە پیشان دەدات، دڵنیابە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە و باسی پشکنینی نەخۆشی مێنکێس بکە.
نەخۆشی قۆچەکانی پشت (OHS) چییە؟
نەخۆشی قۆچەکانی پشت (OHS) جۆرێکی سووکترە لە نەخۆشی مێنکێس.ئەمەش بەو مانایەیە کە نیشانەکانی ئەوەندە توند نین. بەزۆری کاتێک دەستنیشان دەکرێت کە منداڵ تەمەنی لە نێوان ٥ بۆ ١٠ ساڵدا بێت.
جگە لە نیشانە سووکەکانی نەخۆشی مێنکێس، منداڵانی تووشبوو بە OHS لەوانەیە تووشی ئەمانەش بن:
- قۆچەکانی پشتەوە: ئەمانە پێکهاتەیەکی هاوشێوەی قۆچن کە بەهۆی کۆبوونەوەی کالیسیۆمەوە لە بنی کەللەسەردا دروست دەبن.
- Dysautonomia: گرفتێکە لە کۆئەندامی دەماردا کە کاریگەری لەسەر شتەکانی وەک پەستانی خوێن و هاوسەنگی لەش دەبێت.
- شلبوونەوەی جومگە و پێست.
- کێشەی بچووک لە توانای بیرکردنەوەدا.
هۆکاری نەخۆشی مێنکێس چییە؟
وەک پێشتر باسمان کرد نەخۆشی مێنکێس نەخۆشییەکی بۆماوەییە . واتە لە کاتی لەدایکبووندا ئامادەیە. لە نزیکەی دوو لەسەر سێی حاڵەتەکاندا، بەهۆی جینێکی هەڵەوە دروست دەبێت کە لە دایکەوە بۆماوەیی بووە . لە نزیکەی یەک لەسەر سێی حاڵەتەکاندا نەخۆشییەکە بەهۆی گۆڕانکاری نوێ لە جینەکەدا دروست دەبێت کە پێی دەوترێت ATP7A.
ئەو جینەی کە دەبێتە هۆی ئەم نەخۆشییە پێی دەوترێت `ATP7A` کە کاریگەری لەسەر بەرهەمهێنانی پرۆتینێک هەیە کە ڕێژەی مس لە جەستەماندا کۆنتڕۆڵ دەکات. کەواتە کاتێک ئەم جینە `ATP7A`یە بە باشی کارناکات، جەستەمان ناتوانێت مس بە باشی `بگوازێتەوە`.
کوڕان زیاتر ئەگەری ئەوەیان هەیە ئەم جینە بە میرات بگرن چونکە نەخۆشی مێنکێس نەخۆشییەکی بۆماوەیی پەیوەست بە X ە. کوڕان یەک کرۆمۆسۆمی X یان هەیە. کەواتە ئەگەر جینێکی کەموکوڕی لەسەر بێت ئەوا نەخۆشییەکە دروست دەبێت. کچان دوو کرۆمۆسۆمی ئێکسیان هەیە، بۆیە بۆ تووشبوون بە نەخۆشییەکە دەبێت هەردوو جینی کەموکوڕی بۆماوەیی بێت.
پزیشکان چۆن نەخۆشی مێنکێس دەستنیشان دەکەن؟
بۆ دەستنیشانکردنی نەخۆشی مێنکێس سەرەتا پزیشک پشکنین بۆ منداڵەکە دەکات. بە تایبەتی گرنگی بە قژی شکاو و لوول دەدەن. هەروەها پرسیار لەبارەی نیشانەکان و مێژووی پزیشکی خێزانەکە دەکەن. هەروەها لەوانەیە منداڵەکە پشکنینی بۆ بکرێت بۆ:
- پشکنینی خوێن: نمونەی خوێن وەردەگیرێت بۆ پشکنینی ئاستی کەمی مس، سیرولۆپلازمین (پڕۆتینێک کە مس هەڵدەگرێت) و کاتکۆلامین، هۆرمۆنەکان کە یارمەتی کۆنترۆڵکردنی جوڵەی ماسولکەکان و هەستەکان دەدەن.
- سی تی سکان یان تیشکی ئێکس: بەم شێوەیە بەدوای ئێسکی بچووک و پێچاوپێچ (ئێسکی کرم) لە کەللەسەری منداڵەکەدا دەگەڕێت. ئەمانە بەهۆی کێشەی شانە بەستەرەکانەوە دروست دەبن کە بەهۆی کەمی مسەوە دروست دەبێت.
- بایۆپسی پێست: نمونەیەکی زۆر بچووک لە پێستی منداڵەکە وەردەگیرێت و لە ژێر مایکرۆسکۆپدا پشکنین بۆ دەکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت جەستەی منداڵەکە چەندە باش مس بەکاردەهێنێت.
- سۆنەر: ئەمەش بۆ پشکنینی میزڵدان بەکاردێت. دیڤێرتیکولا کە کیسەیەکن کە لە میزڵدانەوە دەردەچن، ئاڵۆزیەکی باوی نەخۆشی مێنکێسە.
- پشکنینی میز: ئەم پشکنینە پشکنینی زیادبوونی ئاستی هەندێک ترشەڵۆک (HVA/VMA) لە میزدا دەکات. بڕی ئەم ترشانە بەپێی چالاکیی ئەنزیمێکی وابەستە بە مس دەگۆڕێت.
ئایا منداڵەکەم دەتوانێت پشکنینی بۆماوەیی بۆ نەخۆشی مێنکێس بکات؟
توێژەران هێشتا لە هەوڵی دۆزینەوەی ڕێگەی نوێدان بۆ ئەوەی زوو نەخۆشی مێنکێس دەستنیشان بکەن. تاقیکردنەوەی جیناتی کە بەدوای گۆڕانکارییەکانی جینی ATP7A دەگەڕێت یەکێکە لە ڕێگاکانی ئەنجامدانی ئەم کارە.
پزیشکان چۆن چارەسەری نەخۆشی مێنکێس دەکەن؟
بۆ ئەوەی چارەسەرکردن زۆرترین کاریگەری هەبێت، پێویستە لە ماوەی ٢٥ بۆ ٢٨ ڕۆژ لە دوای لەدایکبوون دەست پێبکرێت. سەرکەوتنی چارەسەرکردن بەندە بەوەوە کە گۆڕانکاری لە جینی `ATP7A` چەندە توند و تیژە.
پزیشکان جێگرەوەی مس دەدەن بە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی مێنکێس کە پێی دەوترێت هیستیدین مس وەک دەرزی ژێر پێست . ئامانج لەم چارەسەرە زیادکردنی ڕێژەی مس لە خوێندا. هەروەها دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کەمکردنەوەی زیانەکانی کۆئەندامی دەمار و کەمکردنەوەی حاڵەتەکانی وەک گرژبوون و درێژکردنەوەی تەمەنی منداڵەکە.
چۆن بتوانم نیشانەکانی منداڵەکەم بەڕێوەببەم؟
لەبەر ئەوەی هێشتا چارەسەری نەخۆشی مێنکێس نییە، پزیشکان سەرنجیان لەسەر بەڕێوەبردنی نیشانەکانە. ئەو تیمە پزیشکییەی کە چارەسەری منداڵەکەت دەکەن لەوانەیە شتگەلێکی وەک:
- نوسینی دەرمان بۆ کۆنترۆڵکردنی گرژبوون.
- خۆراکی ڕیخۆڵە بریتییە لە پێدانی خۆراک لە ڕێگەی بۆرییەکەوە بۆ ئەوەی یارمەتی منداڵ بدات باشتر ماددە خۆراکیەکان هەڵبمژێت.
- پێشنیارکردنی چارەسەری فیزیایی یان چارەسەری پیشەیی .
- نوسینی دەرمانی ئازارشکێن .
داهاتووی ئەو کەسانەی کە نەخۆشی مێنکێسیان هەیە چییە؟
ئەگەر چارەسەرکردن زوو دەست پێ نەکرێت، ئەو منداڵانەی کە نەخۆشی مێنکێسیان هەیە بەزۆری کەمتر لە سێ ساڵ دەژین.
تەنانەت بە چارەسەریش نیشانەکانی نەخۆشی مێنکێس بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبن. تەنانەت ئەو کوڕانەی کە ئەو حاڵەتەیان هەیە و چارەسەر وەردەگرن لەوانەیە ١٠ ساڵ یان کەمتر بژین.
ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی مێنکێس بکرێت؟
بەداخەوە نەخۆشی مێنکێس ناتوانرێت ڕێگری لێ بکرێت . ئەگەر ئەندامێکی خێزانەکەت یان منداڵێکت ئەم حاڵەتە هەیە، گرنگە لەگەڵ پزیشک قسە بکەیت و ڕاوێژکاری بۆماوەیی وەربگریت.
پێش ئەوەی دووگیان بیت، دەتوانیت پشکنینی بۆماوەیی (Genetic testing / DNA test) بکەیت بۆ ئەوەی بزانیت ئایا ئەو جینەت هەیە کە دەبێتە هۆی نەخۆشی مێنکێس. ئەم زانیاریانە دەتوانن یارمەتیت بدەن لە کاتی پلاندانان بۆ خێزان.
کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت سەبارەت بە نەخۆشی مێنکێس؟
ئەگەر پێت وایە منداڵەکەت نیشانەکانی نەخۆشی مێنکێسی هەیە، دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکە . زوو دەستنیشانکردنی دەتوانێت کوالیتی ژیانی منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە باشتر بکات.
لەبەر ئەوەی نەخۆشی مێنکێس لە ڕێگەی کرۆمۆسۆمی ئێکسەوە بۆماوەییە، خانمان دەتوانن پشکنینی DNA بکەن بۆ ئەوەی بزانن ئایا ئەو جینەیان هەیە کە هۆکاری نەخۆشییەکەن یان نا. باشترە پێش منداڵبوون لەگەڵ پزیشکەکەت باسی ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت.
ئەگەر منداڵەکەت نەخۆشی مێنکێسی هەیە، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە دەربارەی باشترین ڕێگاکانی بەڕێوەبردنی نیشانەکانی و باشترکردنی کوالیتی ژیانت. هەرچەندە هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی مێنکێس نییە، بەڵام پزیشکان زۆر کاردەکەن بۆ دۆزینەوەی ڕێگەی نوێ بۆ دەستنیشانکردن و چارەسەرکردنی ئەو حاڵەتە. هەروەها بەشداریکردن لە گروپەکانی پشتیوانی بۆ دایک و باوکی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی مێنکێس ڕێگەیەکی زۆر باشە بۆ هاوبەشکردنی ئەزموونەکان و دۆزینەوەی ئاسوودەیی.
گرنگترین شتەکان کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)
باشە، کەواتە با هەندێک لەو شتانە کورت بکەینەوە کە پێویستە لەبیرت بێت لەو شتانەی باسمان کردووە:
- نەخۆشی مێنکێس نەخۆشییەکی بۆماوەییە و دەبێتە هۆی ئەوەی جەستە بە باشی مس بەکارنەهێنێت.
- ئەمە زیاتر لە کوڕاندا ڕوودەدات .
- ئەگەر قژی منداڵەکەت بە شێوەیەکی سەیر لوول بووە، ڕەنگی سووک بووە، شل بووە، یان گەشەی خاو بووەتەوە، دەستبەجێ داوای ڕاوێژی پزیشکی بکە.
- زۆر گرنگە نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت و زوو دەست بە چارەسەرکردن بکرێت . باشتر وایە ئەگەر لە ٤ هەفتەی یەکەمی لەدایک بوون دەست بە چارەسەرکردن بکرێت.
- هەرچەندە چارەسەری تەواو نییە، بەڵام چارەسەر هەیە بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و درێژکردنەوەی تەمەن .
- ئەگەر مێژووی خێزانەکەت ئەم نەخۆشیانەت هەیە، ژیرانەیە داوای ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت.
هیوادارم ئەم زانیاریانە یارمەتیدەر بن بۆ ئێوە. ئەگەر هەر گومانێکت هەبوو، هەرگیز درەنگ نییە بۆ قسەکردن لەگەڵ پزیشک.
` نەخۆشی مێنکێس، مس، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، نەخۆشییەکانی منداڵان، کۆئەندامی دەمار، قژی لوول، ATP7A
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە