ئایا گرێی بچووکت هەیە لە هەندێک شوێنی جەستەتدا دروست دەبێت؟ یان کەمێک لەدەستدانی بیستن و هەست بە سەرگێژخواردن دەکەیت؟ هەرچەندە ئێمە پێمان وایە ئەمانە شتێکی ئاسایین، بەڵام هەندێکجار لە پشت ئەم شتانە ڕەنگە حاڵەتێکی بۆماوەیی هەبێت کە زۆرمان نەبیستووە. ئەمڕۆ باس لە یەک نەخۆشی لەو جۆرە دەکەین. ئەم نەخۆشییە جۆری دووەمی ڕیشاڵی دەمارییە، یان ئەو ناوە کورتەی کە هەموومان دەیزانین NF2 ە. هەرچەندە ئەمە کەمێک ئاڵۆزە، بەڵام با زۆر بە سادەیی لێی تێبگەین.
بە سادەیی NF2 چییە؟
NF2 حاڵەتێکی بۆماوەییە کە کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمارەکانمان هەیە. گۆڕانکاری لە جینێک لە جەستەماندا دەبێتە هۆی ئەوەی جەستەمان خانەیەکی زۆر بەرهەم بهێنێت. ئەم خانە زیادەیە کۆدەبنەوە و وەرەم دروست دەکەن.
باشترین بەش ئەوەیە کە زۆربەی ئەم گرێیانە بێهۆشکەر/ناشێرپەنجەن . ئەمەش واتە بڵاونابنەوە بۆ بەشەکانی تری لەش. بەڵام بەپێی ئەوەی ئەم گرێیانە لە کوێ دروست دەبن، ڕەنگە تووشی کێشەی جۆراوجۆر بین.
باوترین ئەو شوێنانەی کە ئەم چەقۆیانە تێیدا دروست دەبن بریتین لە:
- دەمارەکانی سەرتاسەری جەستەمان (دەمارە دەوروبەرییەکان).
- پەردەی نێوان مێشک و کەللەسەر (پەردەی مێشک).
- بڕبڕەی پشت.
- ئەو دەمارانەی کە مێشک و گوێی ناوەوە بەیەکەوە دەبەستنەوە، یارمەتی بیستن و هاوسەنگی دەدەن.
NF2 حاڵەتێکە کە سەر بە کۆمەڵێک نەخۆشییە کە پێی دەوترێت `neurofibromatosis.` ئەم کۆمەڵە نەخۆشییە بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر پێست و سیستەمی دەمارەکانمان هەیە.
ئەم نەخۆشیە تا چەند باوە؟
ئەمە نەخۆشییەکی زۆر باو نییە. بەپێی ئامارەکان، NF2 نزیکەی یەک لە هەر ٣٣ هەزار منداڵێک کە لە جیهاندا لەدایک دەبن، کاریگەری لەسەر دروست دەبێت. نزیکەی 3%ی هەموو نەخۆشانی دەستنیشانکراوی ڕیشاڵی دەماری نەخۆشانی NF2ن.
نیشانەکانی NF2 چین؟
نیشانەکانی NF2 دەتوانن لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بن. ئەوان بەندە بەو شوێنەی کە وەرەمەکان لە جەستەتدا هەڵکەوتوون و چەندە گەورەن. بۆ زۆر کەس نیشانەکانی یەکەم بەهۆی وەرەمەوە لە دەمارەکاندا کە کۆنتڕۆڵی بیستن دەکەن.
یەکەم نیشانەکان کە بەزۆری دەردەکەون بریتین لە گۆڕانکاری لە بینین یان بیستن. ئەگەر تووشی هەر شتێکی لەم شێوەیە بوویت، دڵنیابە لە سەردانی پزیشک.
خشتەی خوارەوە دەتوانێت یارمەتیت بدات لەم نیشانانە بە ڕوونیتر تێبگەیت.
| جۆری نیشانە | وەسف |
|---|---|
| نیشانە سەرەتاییەکانی وەرەمی دەماری بیستن | |
| کێشەی هاوسەنگی | هەستکردن بە سەرگێژخواردن، نەتوانینی هاوسەنگی لە کاتی ڕۆشتندا ڕابگریت. |
| کێشەی بیستن | لەدەستدانی بیستن وردە وردە لە گوێچکەیەک یان هەردوو گوێچکەدا. |
| بیستنی زەنگ لە گوێدا (Tinnitus) | بەردەوام بیستنی دەنگێکی زەنگ لە ناو گوێچکەکاندا، تەنانەت کاتێک دەنگیش نەبێت. |
| ئەو نیشانانەی کە بەهۆی وەرەمی دەمارەکانی ترەوە دروست دەبن | |
| ژانەسەر | سەرئێشەی زۆر کە بە دەرمانی ئازارشکێنی ئاسایی ڕزگاری نابێت. |
| سڕبوون یان لاوازی ماسولکەکان | سڕبوون یان هەستکردن بە بێ ژیان لە ناوچەکانی وەک دەست، قاچ، یان دەموچاو. |
| ئیفلیجی دەموچاو | نەتوانینی کۆنتڕۆڵکردنی لایەکی دەموچاو بە باشی. |
| گۆڕانی پێست | دەرکەوتنی گرێ یان پلاکی لەسەر ڕووی پێست. |
| کێشەی بینین | کاڵبوونەوەی بینین، ئاوی سپی چاو. |
| ژان | هەستکردن بە هەستکردن بە سووتانی دەست و قاچ. |
| گرژبوون | ڕوودانی بارودۆخی هاوشێوەی گونجان. |
زۆرجار نیشانەکانی لە نێوان درەنگانی منداڵی و تەمەنی ٣٠ ساڵیدا دەست پێدەکات، بەڵام نەخۆشییەکە دەتوانێت تووشی کەسانی هەر تەمەنێک بێت. گەورەکان زیاتر تووشی کێشەی بیستن دەبن سەرەتا. بەڵام منداڵان زیاتر تووشی وەرەم دەبن لە مێشک یان بڕبڕەی پشت. سەرەتای دەرکەوتنی نیشانەکان لە منداڵیدا بەو مانایەیە کە ڕەنگە نەخۆشییەکە توندتر بێت.
چ جۆرە گرێیەک لە NF2 گەشە دەکات؟
چەندین جۆری سەرەکی گرێ هەیە کە دەتوانرێت لە NF2دا ببینرێت. با سەیرێکی سادەیان بکەین.
| جۆری وەرەم | شوێنی سەرچاوە و سروشت |
|---|---|
| شوانۆماس | ئەمانە لە خانەکانەوە سەرهەڵدەدەن کە پێیان دەوترێت خانەکانی شوان. زۆرترین جار لە دەماری بیستندا دەبینرێن کە مێشک بە گوێچکە دەبەستێتەوە (کە پێی دەوترێت vestibular schwannomas ). هەروەها دەتوانن لە دەمارەکاندا گەشە بکەن کە یارمەتیدەرن لە شتەکانی وەک جوڵەی چاو و جوڵەی زمان و قووتدان. |
| پەردەی مێشک | ئەمانە جۆرێکە لە وەرەم کە لە مێشکدا دروست دەبێت. بە تایبەتی لە پەردەکانی (پەردەی مێشک) لە نێوان مێشک و کەللەسەردا دروست دەبن. |
| گلیۆمەکان | هەروەها ئەمە جۆرێکە لە وەرەم کە لە مێشکدا دروست دەبێت. ئەمانە لە خانەکانەوە دروست دەبن کە پێیان دەوترێت خانەی گلیال. زۆرترین جار لە دەوری دەمارەکانی بینین دەبینرێن. |
| ئیپێندیمۆما | هەروەها ئەمە جۆرێکە لە گلۆما. لە مێشک و بڕبڕەی پشتدا گەشە دەکات. لە خانەکانەوە سەرهەڵدەدات کە شلەی ناو مێشک بەرهەم دەهێنن (شلەی مێشک و بڕبڕەی پشت - CSF). |
بۆچی NF2 گەشە دەکات؟ هۆکارەکەی چییە؟
هۆکاری سەرەکی ئەمەش گۆڕانکارییەکی بۆماوەییە لە جینی `NF2` لە جەستەماندا. ئەم جینە یارمەتی دروستکردنی پرۆتینێک دەدات کە پێی دەوترێت `merlin`. ئەرکی سەرەکی ئەم پرۆتینە ڕاگرتنی دروستبوونی وەرەمەکانە (tumor-suppressor).
کەواتە، کاتێک گۆڕانکاری لە جینی `NF2`دا ڕوودەدات، پڕۆتینی `merlin` بە باشی بەرهەم ناهێنرێت. پاشان هەندێک خانەکانی جەستەمان دەست دەکەن بە دابەشبوون و زۆربوون بەبێ کۆنترۆڵ. بەم شێوەیە خانە زیادەکان کۆدەبنەوە و وەرەم دروست دەکەن.
دەتوانین ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە بە دوو شێوە بەدەست بهێنین:
1. بۆماوەیی: ئەگەر یەکێک لە دایک و باوکەکان ئەم گۆڕانکارییە جینییەی هەبێت، ئەوا نزیکەی 50% ئەگەری ئەوە هەیە کە منداڵێک بە میرات بگرێت (`autosomal dominant` pattern).
2- بە شێوەیەکی هەڕەمەکی: هەندێک جار تەنانەت ئەگەر هیچ کەسێک لە خێزانەکەدا نەخۆشییەکەی نەبێت، گۆڕانکارییەکی نوێی بۆماوەیی دەتوانێت بە شێوەیەکی هەڕەمەکی لە کاتی دووگیانیدا ڕووبدات. بەم شێوەیە زۆربەی نەخۆشانی NF2 تووشی نەخۆشییەکە دەبن.
کێ لە مەترسیدایە؟ ئاڵۆزییە ئەگەرییەکان چین؟
ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا، بەتایبەتی دایک و باوکت، NF2ی هەبێت، ئەوا تۆش مەترسی تووشبوون بە نەخۆشییەکە لەسەرە.
چەندین ئاڵۆزیی هەیە کە دەتوانێت بەهۆی NF2 ڕووبدات.
- لەدەستدانی بیستنی تەواو.
- لەدەستدانی بینین بە تەواوی.
- تێکچوونی دەمارەکان.
- کۆبوونەوەی شلە لە مێشکدا.
زۆر بە دەگمەن هەندێک گرێی NF2 دەتوانن ببنە شێرپەنجە، بۆیە پشکنینی پزیشکی بەردەوام زۆر گرنگە.
چۆن ئەم نەخۆشیە دەستنیشان بکەین؟
پزیشکێک پشکنینت بۆ دەکات و پشکنینی جۆراوجۆر ئەنجام دەدات بۆ ئەوەی پشتڕاستی بکاتەوە کە ئایا ئەم نەخۆشیەت هەیە یان نا. سەرەتا پشکنینی جەستەیی دەکەن. ئەوان سەیری شتگەلێکی وەک گۆڕانکاری لە پێستت و هاوسەنگی جەستەت دەکەن. پاشان پرسیار لەبارەی نیشانەکان و مێژووی پزیشکی خێزانەکەت دەکەن.
جگە لەوەش دەتوانرێت ئەم پشکنینانەی خوارەوە ئەنجام بدرێت: ١.
- MRI scan: بەم شێوەیە بە ڕوونی دەردەکەوێت کە ئایا هیچ وەرەمێک لە کۆئەندامی دەمار و پێستتدا هەیە یان نا.
- تاقیکردنەوەی بیستن: ئاستی بیستنەکەت بپشکنە.
- پشکنینی چاو: پشکنینی ئاوی سپی چاو یان کێشەی تری چاو.
- تاقیکردنەوەی بۆماوەیی: پشکنین بۆ گۆڕانکاری لە جینی `NF2`.
چارەسەرەکانی NF2 چین؟
لە ڕاستیدا تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ NF2 نییە. بەڵام دەستنیشانکردن و چارەسەرکردنی نەخۆشییەکە زۆر باشتر بووە. ئەم چارەسەرانە یارمەتی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان دەدەن و یارمەتیت دەدەن تا دەتوانیت ژیانێکی ئاسایی بژیت. چارەسەر لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازە. پزیشکەکەت بڕیار دەدات کە کام چارەسەر باشترینە بۆت.
| شێوازی چارەسەرکردن | ئەوەی دەکرێت |
|---|---|
| نەشتەرگەری | نەشتەرگەری بۆ لابردنی گرێ یان ئاوی سپی چاو ئەنجام دەدرێت. |
| چارەسەری کیمیایی یان چارەسەری تیشکی | ئەم چارەسەرانە بۆ کەمکردنەوەی قەبارەی وەرەمەکان بەکاردەهێنرێن. بۆ نموونە چارەسەری تیشکی ستێرێۆتاکتیک چارەسەرێکی تیشکییە. |
| ئامێری بیستن | ئامێرەکانی وەک ئامێری بیستن، چاندنی گوێچکە و چاندنی بنەچەی مێشکی بیستن بۆ پاراستن و باشترکردنی بیستن بەکاردەهێنرێن. |
| یارمەتیدەرەکانی بینین | ئامێری وەک چاویلکە بۆ ئەو کەسانە دابین کراوە کە کێشەی بینینیان هەیە. |
| یارمەتیدەرەکانی جووڵە | ئەگەر بەهۆی تێکچوونی دەمارەکانەوە کێشەی ڕۆیشتن ڕوویدا، ئامێری جووڵە دابین دەکرێت. |
| دەرمانەکان | بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانی وەک ئازار، دەرمانی جۆراوجۆر دەدرێت. |
هەندێک جار، ئەگەر گرێکانت هیچ ناڕەحەتییەکی گەورەت بۆ دروست نەکات، لەوانەیە پزیشکەکەت بڕیار بدات چاودێری بکات بەبێ ئەوەی چارەسەری بکات. بەڵام زۆر گرنگە ساڵانە لانیکەم جارێک پشکنینی جەستەیی و سکان و پشکنینی بیستن و بینین بکرێت بۆ چاودێریکردنی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە.
تیمی پزیشکی چارەسەری ئەم...
لەبەرئەوەی NF2 نەخۆشییەکە کە کاریگەری لەسەر چەندین سیستەمی جەستە دەبێت، لەلایەن تیمێکی پزیشکی پسپۆڕی جۆراوجۆرەوە چارەسەر دەکرێت. ئەم تیمە بەزۆری ئەمانە لەخۆدەگرێت:
- پزیشکانی دەمار و شێرپەنجە: ئەو پزیشکانەی پسپۆڕن لە شێرپەنجە و وەرەمەکانی کۆئەندامی دەمار.
- پزیشکانی نەشتەرگەری دەمار: ئەو پزیشکانەی نەشتەرگەری تایبەتمەندن لە کۆئەندامی دەمار.
- پزیشکانی نەشتەرگەری گوێ و لووت: پزیشکانی نەشتەرگەری گوێ و لووت و قوڕگ.
- پسپۆڕانی بیستن: پسپۆڕی بیستن.
- ڕاوێژکاری بۆماوەیی: ئەو پسپۆڕانەی کە ئامۆژگاری دەکەن لەسەر نەخۆشییە بۆماوەییەکان.
ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی چارەسەرەکە هەیە؟
بەڵێ، وەک هەر چارەسەرێک، ئەم چارەسەرانە دەتوانن کاریگەری لاوەکییان هەبێت. بەپێی جۆری چارەسەرەکە دەگۆڕێت.
هەندێک مەترسی هەیە لە نەشتەرگەری لابردنی وەرەمەکاندا. لەبەر ئەوەی ئەم گرێیانە لە شوێنە زۆر هەستیارەکانی وەک مێشک و بڕبڕەی پشتدا هەڵکەوتوون، مەترسییەکانی وەک خوێنبەربوون و هەوکردن و تێکچوونی دەمارەکان هەیە. بەڵام تیمی نەشتەرگەریەکەت هەموو هەوڵێکیان دەدەن بۆ کەمکردنەوەی ئەم مەترسیانە.
لە چارەسەری کیمیایی و چارەسەری تیشکیدا،
- قەبزی
- سکچوون
- ماندووبوون
- هەڵوەرینی قژ
- ئارەزووی خواردن
- سکچوون و ڕشانەوە
کاریگەرییە لاوەکییەکانی وەک: پێش دەستپێکردنی چارەسەرکردن، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە دەربارەی ئەگەری کاریگەرییە لاوەکییەکان.
دەتوانی چی بڵێیت دەربارەی تەمەنی لەگەڵ ئەم نەخۆشییە؟
چۆنێتی کاریگەری NF2 لەسەر تەمەنی کەسێک بەندە بە چەندین هۆکارەوە. قەبارەی برینەکان و شوێنی برینەکان و تەمەنیان لە یەکەم دەستنیشانکردندا لە گرنگترینەکانن. هەندێک جار لەوانەیە برینەکان هیچ نیشانەیەک دروست نەکەن. لە کاتەکانی تردا نیشانەکان دەتوانن زۆر توند بن.
باشترین شت ئەوەیە کە زوو نەخۆشییەکە دەستنیشان بکەیت و دەست بە چارەسەرکردن بکەیت پێش ئەوەی ئاڵۆزییەکان دروست ببن . پاشان ڕوانگە زۆر باشترە. بەپێی ئەوەی نیشانەکانت چۆن کاریگەرییان لەسەرت هەیە، پزیشکەکەت دەتوانێت پێشبینییەکی وردترت پێبدات.
ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە NF2 بکرێت؟
نەخێر، بەو پێیەی NF2 حاڵەتێکی بۆماوەییە، ناتوانرێت ڕێگری لێبکرێت. بەڵام ئەگەر پێشینەی خێزانی ئەم حاڵەتە هەبێت و پلانت هەیە خێزانێک دابمەزرێنیت، پێش ئەوەی منداڵت هەبێت ڕاوێژکاری بۆماوەیی پێشنیار دەکرێت.زۆر گرنگە ئاماژە بەمانەی خوارەوە بکەیت: بۆ ئەوەی بتوانیت باشتر لە مەترسی تووشبوون بەم نەخۆشییە منداڵەکەت تێبگەیت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- NF2 حاڵەتێکی بۆماوەییە کە دەبێتە هۆی دروستبوونی وەرەم لە کۆئەندامی دەماردا. زۆربەی ئەم وەرەمانە شێرپەنجە نین.
- نیشانەکانی وەک لەدەستدانی بیستن، کێشەی هاوسەنگی، گۆڕانی بینین، پەڵەی پێست و سەرئێشە باون.
- هەرچەندە ئەم نەخۆشیە بەتەواوی چارەسەر نابێت، بەڵام چەندین چارەسەری کاریگەر هەن کە دەتوانن نیشانەکانی کۆنتڕۆڵ بکەن و کوالیتی ژیان باشتر بکەن.
- زۆر گرنگە زوو دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە و پشکنینی بەردەوام لەژێر تیمێکی پزیشکی پسپۆڕدا بکرێت.
- ئەگەر خێزانەکەت پێشینەی ئەم نەخۆشیانەیان هەبوو، بیر لەوە بکەرەوە کە پێش منداڵبوون داوای ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە