کەمێک نیگەرانی گەشەکردنی کچە بچووکەکەت؟ پێشتر زۆر بەدەوریدا ڕادەکرد و یاری دەکرد و قسەی دەکرد و لەناکاو وا دیارە خاو دەبێتەوە؟ ئاساییە دایک یان باوک هەست بە ترس و نیگەرانی بکات کاتێک شتێکی لەم شێوەیە دەبینیت. ئەمڕۆ باس لە یەکێک لەو حاڵەتانە دەکەین. ئەمەش پێی دەوترێت نەخۆشی Rett Syndrome. ئەمە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە و زیاتر تووشی کچان دەبێت. خەمت نەبێت، با بە ڕوونی و سادەیی باسی هەموو شتێک بکەین.
هۆکاری ڕاستەقینەی نەخۆشی ڕێت چییە؟
بە سادەیی، نەخۆشی ڕێت، حاڵەتێکە کە بەهۆی کێشەیەکی بۆماوەییەوە دروست دەبێت. هەموو خانەیەکی جەستەمان شتێکی هەیە کە پێی دەوترێت کرۆمۆسۆم. منداڵێکی مێینە دوو کرۆمۆسۆمی X (XX)ی هەیە. گۆڕانکاری، یان گۆڕانکاری لە جینێکدا کە پێی دەوترێت MECP2 لەسەر ئەم کرۆمۆسۆمی X هۆکاری سەرەکی نەخۆشی Rett syndrome ە.
زانایان پێیان وایە جینی MECP2 ڕۆڵێکی زۆر گرنگ دەگێڕێت لە گەشەکردنی مێشکدا. کاتێک کەموکوڕییەک لەم جینەدا هەبێت، ڕاستەوخۆ کاریگەری لەسەر گەشەکردنی مێشکی منداڵەکە دەبێت. ئەوەش کاریگەری لەسەر شتەکانی وەک قسەکردن و ڕۆیشتن و بەکارهێنانی ئەندامەکان دەبێت.
گرنگ ئەوەیە کە هەرچەندە نەخۆشی ڕێت حاڵەتێکی بۆماوەییە، بەڵام بەزۆری لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵ ناگوازرێتەوە. گۆڕانکارییەکە بە شێوەیەکی هەڕەمەکی لە خانەکانی منداڵدا ڕوودەدات. ئەمەش بەو مانایەیە کە منداڵ دەتوانێت پەرەی پێبدات تەنانەت ئەگەر کەس لە خێزانەکەتدا تووشی نەبووبێت. بۆیە خۆت یان هاوبەشی ژیانت تاوانبار مەکە لەسەر ئەمە.
دەتوانرێت پشکنینی بۆماوەیی بکرێت بۆ پشتڕاستکردنەوەی ئەم حاڵەتە. ئەمەش بەزۆری بە نمونەی خوێن ئەنجام دەدرێت. ئەگەر پێویست بوو پزیشکەکەت ڕەوانەی ئەم پشکنینە دەکات.
جیاوازی نێوان نەخۆشی ڕێت و ئۆتیزم چییە؟
لەبەرئەوەی هەندێک لە نیشانەکان هاوشێوەن، ئەم دوو حاڵەتە هەندێک جار دەکرێت لەگەڵ یەکتر تێکەڵ بکرێن. لە هەردوو حاڵەتەکەدا منداڵ لە کارلێکی کۆمەڵایەتی و پەیوەندیکردندا تووشی کێشە دەبێت. بەڵام جیاوازییەکی ڕوون هەیە.
| تایبەتمەندی | نەخۆشی ڕێت | ئۆتیزم (تێکچوونی سپێکتری ئۆتیزم) |
|---|---|---|
| کاریگەری | زیاتر تەنها کچان دەگرێتەوە. | زۆرترین جار لە نێو کوڕاندا دەبینرێت. |
| گەشەی سەر | گەشەی سەر بە تێپەڕبوونی کات خاو دەبێتەوە (مایکرۆسێفالی). | بەگشتی هیچ کاریگەرییەک لەسەر گەشەی سەر نییە. |
| بەکارهێنانی دەست | ئەرکەکانی دەستی فێربوو لەدەست دەچن. جوڵە دووبارەبووەکانی وەکوو دەست لێدانی دەستەکان بەیەکەوە و شۆردنی دەستەکان پیشان دەدرێن. | هیچ لەدەستدانی بەکارهێنانی دەست نییە. لەوانەیە ڕەفتاری دووبارەبوونەوەی تریش هەبن. |
| پەیوەندییە کۆمەڵایەتییەکان | بەگشتی زیاتر حەزیان لە مرۆڤە. حەز دەکەن خۆشەویستی و سۆزیان پیشان بدرێت. | هەندێک لە منداڵان یارییەکانیان بە باشتر دەزانن لە مرۆڤەکان و پێیان باشە لە کۆمەڵگا دوور بکەونەوە. |
| کێشەی هەناسەدان | ڕەنگە شێوازی ناڕێک وەک هەناسەدانی خێرا و ڕاگرتنی هەناسەدان ببینرێت. | ئەم جۆرە کێشەی هەناسەدان بە شێوەیەکی باو نابینرێت. |
ئەم دۆخە چۆن کاریگەری لەسەر کوڕان دەبێت؟
ئەمە زۆر دەگمەنە. لەبەر ئەوەی منداڵی نێر تەنها یەک کرۆمۆسۆمی X (XY)ی هەیە، ئەگەر جینی MECP2 لەسەر ئەو تاکە کرۆمۆسۆمی X تێکچوو، کاریگەرییەکانی زۆر توند دەبن. زۆربەی کات ئەم جۆرە منداڵە نێرانە لە کاتی لەدایکبوون یان دوای ماوەیەکی کەم دەمرن.
نیشانەکانی نەخۆشی Rett syndrome چین؟
لەوانەیە ئەم نیشانانە لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاواز بن. بەزۆری لە ٦-١٨ مانگی یەکەمی ژیانی منداڵدا دەردەکەون.ئەم نیشانانە لە کاتی باڵغبووندا دەست دەکەن بە دەرکەوتن. هەرچەندە ڕەنگە سەرەتا منداڵەکە وا دەرکەوێت کە گەشەکردنی ئاسایی دەبێت، بەڵام ڕەنگە گۆڕانکارییەکان وردە وردە یان لەناکاو ڕوو بدەن.
لێرەدا چەند نیشانەیەکی سەرەکی دەخەینەڕوو: ١.
- خاوبوونەوەی گەشە: مێشکی کۆرپە بە باشی گەشە ناکات و لە ئەنجامدا قەبارەی سەری بچووک دەبێتەوە. پزیشکان بەم شتە ناودەبەن مایکرۆسێفالی .
- لەدەستدانی کارکردنی دەست: ئەو منداڵەی پێشتر لە گرتنی یارییەکان و ئەنجامدانی کارەکان بە دەستەکانی باش بوو، ئەو توانایە لەدەست دەدات. بەڵکو بەردەوام دەبێت لە ئەنجامدانی هەمان جوڵەکان، وەک شلاندنی دەستەکانی بەیەکەوە و شۆردنی دەستەکانی.
- لەدەستدانی قسەکردن: منداڵێک کە پێشتر لە نێوان تەمەنی ١ بۆ ٤ ساڵدا قسەی دەکرد، لەناکاو قسەکانی دەوەستێت.
- کێشەی ڕۆیشتن و جوڵە: کێشەی ماسولکە و هاوسەنگی دەبێتە هۆی ڕۆیشتنی نائاسایی. تەنانەت لەوانەیە بە هیچ شێوەیەک نەتوانیت بە پێ بڕۆیت.
- کێشەی هەناسەدان: ڕەنگە هەناسەدانی خێرای بەردەوام ( hyperventilation ) و ڕاگرتنی هەناسەدان ببینرێت.
- گرژبوون: زۆرێک لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ڕێت لە هەندێک کاتدا لە ژیانیان تووشی گرژبوون دەبن.
- نیشانەکانی تر: هەروەها لەوانەیە گۆڕانکاری لە ڕەفتارەکاندا ببینیت وەکو سکۆلیۆزی , جوڵەی نائاسایی چاو، کێشەی خەو , وردکردنی ددانەکان، و توڕەبوون یان زۆر گریان.
چوار قۆناغی نەخۆشی ڕێت
ئەم حاڵەتە بە شێوەیەکی گشتی بە چوار قۆناغدا پێشدەکەوێت، بەڵام بە هەمان شێوە کاریگەری لەسەر هەموو منداڵێک نییە.
| قۆناغ | کات | شتەکان بۆ بینین |
|---|---|---|
| قۆناغی یەکەم: قۆناغی سەرەتایی | ٦ - ١٨ مانگ | نیشانەکانی زۆر وردن. کەمبوونەوەی بەرکەوتنی چاو، کەمبوونەوەی ئارەزووی یارییەکان، دواکەوتنی خەزان و دانیشتن. |
| قۆناغی دووەم: دابەزینی خێرا | 1 - 4 ساڵ | کارامەیی فێربووی منداڵ (قسەکردن، بەکارهێنانی دەست) بە خێرایی لەدەست دەچێت. گەشەی سەر خاو دەبێتەوە، جوڵەی نائاسایی دەست دەست پێدەکات. |
| قۆناغی سێیەم: فەلات | لە ٢ - ١٠ ساڵەوە تا تەمەنی گەورەیی | پاشەکشەکردنەکە دەوستێت. هەرچەندە کێشەی جووڵە هەیە، بەڵام ڕەفتار (گریان، توڕەیی) تا ڕادەیەک باشتر دەبێت. ڕەنگە پەیوەندی و بەکارهێنانی دەست کەمێک باشتر بێت. لەوانەیە نەخۆشی سەرئێشە ڕووبدات. |
| قۆناغی چوارەم: لەدەستدانی زیاتری جووڵە | دوای ١٠ ساڵ | جووڵە سنووردارتر دەبێت. لاوازی ماسولکەکان و سکۆلیۆزی زیاد دەکات. بەڵام ڕەنگە نەخۆشی سەرئێشە و پەیوەندیکردن باشتر بێت. |
چارەسەرەکانی ئەمە چین؟
بەداخەوە هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی ڕێت نییە. بەڵام چەندین چارەسەر هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و باشترین کوالیتی ژیانی منداڵەکەت بدەن. ئەمە هەوڵێکی تیمییە. پزیشکەکەت و چارەسەرکەرانی فیزیایی و چارەسەرکەرانی قسەکردن هەموویان بەشدارن.
- دەرمان: دەرمانەکان بۆ کۆنترۆڵکردنی شتگەلێکی وەک سەرئێشە و گرژبوونی ماسولکەکان و کێشەکانی خەوتن دەدرێت. لەم دواییانەدا دەرمانێکی نوێ بەناوی ترۆفینتاید (Daybue) پەسەند کرا، و دەتوانێت کۆنتڕۆڵی هەندێک لە نیشانەکانی بکات. لەم بارەیەوە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە.
- چارەسەری فیزیایی: ئەمەش یارمەتی باشترکردنی جوڵە و هاوسەنگی و توانای ڕۆیشتنی منداڵ دەدات. هەروەها گرنگە بۆ ڕێکخستنی بڕبڕەی پشت.
- چارەسەری پیشەیی: ئەمەش یارمەتیدەرە بۆ پەرەپێدانی توانای دەستەکانی منداڵ بۆ ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە بە شێوەیەکی سەربەخۆ، وەک پۆشینی جل و بەرگ و خواردن.
- چارەسەری قسەکردن: تەنانەت ئەگەر منداڵەکە نەتوانێت قسە بکات، فێری ئەوە دەکرێت کە لە ڕێگەی ڕێگەی ترەوە خۆی دەرببڕێت، وەک بەکارهێنانی چاو و وێنەکانی.
- خۆراکی باش: خۆراکی هاوسەنگ پێویستە بۆ گەشەی منداڵ. ئەگەر منداڵەکەت کێشەی قووتدانی هەبوو، پێویستە ڕاوێژ بە پزیشکەکەت بکەیت.
چاودێریکردنی منداڵێک کە تووشی نەخۆشی ڕێت بووە، تەحەدایە. بەڵام لەبیرت بێت، تۆ تەنیا نیت. ڕێکخراو و گروپی پشتیوانی دایک و باوک هەن کە دەتوانن ئەو پشتگیرییە پێشکەش بکەن کە منداڵەکەت پێویستی پێیەتی. پەیوەندیکردن لەگەڵیان دەتوانێت سەرچاوەیەکی گەورەی هێز بێت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی (Rett Syndrome) حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە و زیاتر تووشی کچان دەبێت.
- ئەمە شتێک نییە کە بەزۆری لە دایک و باوکەوە بۆماوەیی بێت، بەڵکو گۆڕانکارییەکی هەڕەمەکییە لە جینەکانی منداڵدا.
- تایبەتمەندی سەرەکی بریتییە لە لەدەستدانی توانا فێربووەکانی منداڵ (قسەکردن، ڕۆیشتن، بەکارهێنانی دەستەکانیان) بە تێپەڕبوونی کات (پاشکەوتن).
- هەرچەندە ئەم حاڵەتە بە تەواوی چارەسەر نابێت، بەڵام دەرمان و شێوازی چارەسەری جۆراوجۆر دەتوانن نیشانەکانی کۆنتڕۆڵ بکەن و ژیانێکی باش بە منداڵەکە ببەخشن.
- ئەگەر هەر نیگەرانییەکت هەبوو سەبارەت بە گەشەی منداڵەکەت، دەستبەجێ لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە. گرنگە بڕیاری ئاگادارانە بدەیت بەبێ ئەوەی تووشی شۆک بیت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە