ئایا ئاگاداری نەخۆشی ROHHAD سیندرۆمی؟ ئایا منداڵەکەت ئەم نیشانانەی هەیە؟

ئایا منداڵە بچووکەکەت لەناکاو دەستی کردووە بە گەورەبوون بەڕاستی؟ یان تێبینیت کردووە لە کاتی خەوتندا هەناسەدانیان بە سەختی دەبێت؟ هەندێک جار ئەمانە دەتوانن نیشانەکانی حاڵەتێکی زۆر دەگمەن بن کە پێی دەوترێت نەخۆشی ROHHAD Syndrome. با کەمێک بە وردی باسی ئەم بابەتە بکەین، چونکە زۆر گرنگە ئاگاداری شتی لەم جۆرە بیت.

نەخۆشی ROHHAD چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی ROHHAD نەخۆشییەکی دەگمەنە و مەترسی لەسەر ژیانی هەیە و تووشی منداڵانی بچووک دەبێت. بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر سیستەمی هێلکەدان و سیستەمی دەماری ئۆتۆنۆم و هەناسەدان هەیە. ئەو منداڵانەی کە ئەم حاڵەتەیان هەیە دەتوانن لە ماوەیەکی زۆر کورتدا کێشیان بە شێوەیەکی بەرچاو زیاد بکەن . هەروەها دەتوانن لە کاتی خەوتن و هەندێک جار لە کاتی بەئاگابووندا گۆڕانکاری لە شێوازی هەناسەدان و ڕەفتار و ڕێکخستنی سۆزداریدا ئەزموون بکەن.

نەخۆشی ROHHAD حاڵەتێکی پزیشکی تاڕادەیەک نوێیە. بۆ یەکەمجار لە ساڵی ١٩٦٥ دەستنیشانکرا و وەسفکرا، بۆ بیرکردنەوە لەوە، کەمتر لە ٢٠٠ حاڵەتی ئەم حاڵەتە لە سەرانسەری جیهاندا تۆمارکراوە. بۆیە دەتوانن بیخەنە بەرچاوتان کە چەندە دەگمەنە. شارەزایانی پزیشکی تا ئێستاش لە لێکۆڵینەوەدان لەسەر ئەو حاڵەتە بۆ دۆزینەوەی هۆکاری ورد و دۆزینەوەی چارەسەری هەمیشەیی. لە ئێستادا هیچ پشکنینێک یان چارەسەرێکی تایبەت بۆ نەخۆشی ROHHAD نییە. بۆیە پزیشکەکان بە تاک بە تاک چارەسەری هەر منداڵێک دەکەن بە پشت بەستن بە نیشانەکانی.

نیشانەکانی نەخۆشی ROHHAD چین؟

ئەو منداڵانەی کە نەخۆشی ROHHAD یان هەیە بەزۆری تەندروستن و پێش دەرکەوتنی نیشانەکان بە شێوەیەکی ئاسایی گەشە دەکەن. هەرچەندە نیشانەکان دەتوانن هەر لە تەمەنی ٩ ساڵیدا دەربکەون، بەڵام زۆربەی منداڵان یەکەم نیشانەکانیان لە نێوان تەمەنی ٢ بۆ ٤ ساڵیدا دەردەکەون.

ناوی 'ROHHAD' لە پیتی یەکەمی چوار نیشانەی سەرەکی ئەم نەخۆشییە وەرگیراوە. با سەیرێک بکەین کە ئەوان چین:

• (RO) قەڵەوی خێرا دەستپێدەکات: ئەمەش کاتێکە کە ئارەزووی خواردنی منداڵ لەناکاو بە شێوەیەکی سەرنجڕاکێش زیاد دەکات، دەبێتە هۆی زیادبوونی بەرچاوی کێشی لەشی ٢٠-٣٠ کیلۆ (٩-١٣ کیلۆگرام) لە ماوەی کورتدا، بەزۆری لە نێوان سێ بۆ دوانزە مانگدا. زۆرجار ئەمە یەکەم نیشانەی قەڵەوییە. بیر لەوە بکەرەوە، ئەوە تەنها زیادبوونی کێش نییە، بەڵکو گۆڕانکارییەکی زۆر خێرا و بەرچاوە.

• (H) ناڕێکی ڕێکخستنی هایپۆتالاموس: هیپۆتالاموس بەشێکە لە مێشکت کە ڕژێنی هێلکەدان کۆنتڕۆڵ دەکات. هەروەها زۆر شتی وەک گەشەی جەستە، کێش، ئارەزووی خواردن، باڵغبوون، هەست و ڕەفتارەکان ڕێکدەخات. کەواتە، ئەگەر هەر کێشەیەک لە کارکردنیدا هەبێت، منداڵەکەنیشانەکانی وەک قەڵەوی، باڵا کورت، گرژبوون، دواکەوتنی گەشەکردن، زیادبوون یان کەمبوونەوەی میزکردن، و زوو یان دواکەوتنی باڵغبوون لەوانەیە ڕوو بدەن. جگە لەوەش لەوانەیە حاڵەتەکانی وەک کەمبوونەوەی غودەی دەرەقی و نەخۆشی شەکرە ڕووبدات.

• (H) کەم هەواگۆڕکێ: ئەو منداڵانەی کە نەخۆشی ROHHAD یان هەیە ناتوانن بە باشی هەناسەدانیان کۆنتڕۆڵ بکەن. ئەمەش واتە کاتێک ئاستی ئۆکسجین لە خوێندا کەم دەبێتەوە یان ئاستی دووەم ئۆکسیدی کاربۆن زیاد دەکات، جەستە بە قووڵی یان خێرا هەناسە نادات کە قەرەبووی بکاتەوە. ئەمە حاڵەتێکی زۆر مەترسیدارە. هەندێک جار، دەتوانێت لەناکاو ڕووبدات، وەک دوای هەوکردنی بچووکی هەناسەدان، وەک سەرمابوون، یان دوای بێهۆشکردن.

• (AD) ناڕێکی خۆکارانە: سیستەمی دەماری ئۆتۆنۆمی جەستەمان (ANS) کۆنتڕۆڵی ئەو ئەرکە سەرەتاییانە دەکات کە ناتوانین کۆنتڕۆڵی بکەین، وەک هەناسەدان، هەرسکردن، لێدانی دڵ و پلەی گەرمی لەش. کەواتە، ئەو منداڵانەی کە زیانیان بەم سیستەمە دەمارییە ئۆتۆنۆمییە هەیە، لەوانەیە تووشی نیشانەکانی وەک خاوبوونەوەی نائاسایی لێدانی دڵ (Bradycardia)، نزمبوونەوەی پلەی گەرمی جەستە، و کەمبوونەوەی هەستکردن بە ئازار . بیهێنە بەرچاوت، کەمتر هەستکردن بە ئازار بەو مانایەیە کە تەنانەت لە ڕووداوێکی سەختیشدا ڕەنگە منداڵەکە ئاگاداری نەبێت.

هۆکارەکانی تووشبوون بە نەخۆشی ROHHAD چین؟

لە ڕاستیدا هێشتا پزیشکان هۆکارێکی یەکلاکەرەوەیان بۆ نەخۆشی ROHHAD نەدۆزیوەتەوە. بەڵام لە ئێستادا سێ تیۆری سەرەکی هەن کە لێکۆڵینەوەیان لەسەر دەکرێت کە دەتوانن ڕوونی بکەنەوە.

1. جینات: زۆرێک لە توێژەران پێیان وایە کە نەخۆشی ROHHAD بەهۆی گۆڕانکاری بۆماوەییەوە دروست دەبێت. بەڵام هێشتا جینەکەی بە وردی نەزانراوە. هەموو شتێک لە جەستەماندا لەلایەن جینەکانەوە کۆنتڕۆڵ دەکرێت، بۆیە هەر گۆڕانکارییەک تێیدا کاریگەری لەسەر دروست دەبێت.

2- ئێپیجینێتیک: هەندێک لە توێژەران پێیان وایە ئەو جینانەی کە کۆنترۆڵی هەندێک کار لە جەستەمان دەکەن، دەتوانرێت لەکاتی پێویستدا دابگیرسێنرێن و لەکاتی پێویستدا بکوژێنرێنەوە. ئەمەش پێی دەوترێت ئێپیجینێتیک. ئەم بیرۆکەیە لەسەر بنەمای توێژینەوەیەک کە لەسەر دوانە هاوشێوەکان ئەنجامدراوە. تێیدا منداڵێک تووشی نەخۆشی ROHHAD بوو، لە کاتێکدا منداڵەکەی دیکە تووشی نەبوو. کەواتە، دەتوانرێت بیر لەوە بکرێتەوە کە نەک تەنها جینەکان، بەڵکو جیاوازی لە شێوازی کارکردنی ئەو جینانەشدا ڕەنگە کاریگەری لەسەر ئەمە هەبێت.

3- بەرگری خۆکار: هەندێک لێکۆڵینەوە باس لەوە دەکەن کە نەخۆشی ROHHAD نەخۆشییەکی بەرگری خۆکارە.پەیوەندییەک لە نێوان نەخۆشیەکانی بەرگری خۆکاردا هەبووە، کە تێیدا سیستەمی بەرگری جەستە خۆی هێرش دەکاتە سەر خانەکانی خۆی. لە توێژینەوەیەکدا دەرکەوتووە کە دوو منداڵی تووشبوو بە نەخۆشی ROHHAD دژەتەنیان هەیە کە پێی دەوترێت بەرگری گڵۆبۆلین لە شلەی مێشک و بڕبڕەی پشت (CSF) ، ئەو شلەیەی کە دەوری مێشک و بڕبڕەی پشتی داوە. بە بەکارهێنانی ئەم زانیاریانە توێژەران گەیشتنە ئەو ئەنجامەی کە هەوکردن لە سیستەمی دەماری ناوەندی (CNS) و مێشک و بڕبڕەی پشتدا هەبووە. ئەمەش بەو مانایە بوو کە سیستەمی بەرگری جەستە خۆی بە هەڵە هێرشی دەکردە سەر مێشک.

ئاڵۆزییەکانی نەخۆشی ROHHAD چین؟

جگە لەو نیشانە سەرەکیانەی کە پێشتر باسمان کرد، منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ROHHAD دەتوانن تووشی ئاڵۆزییەکانی تر ببن، واتە کێشەی تەندروستی زیادە. گرنگە ئاگاداری ئەمانەش بیت:

• کێشەی دەروونی و ڕەفتار: ئەم منداڵانە لەوانەیە تووشی حاڵەتەکانی وەک نائارامی، شەڕانگێزی، چالاکیی زۆر، ماندوێتی بەردەوام، دڵەڕاوکێ، خەمۆکی و کەمئەندامی هزری ببن. ئەمانە دەتوانن کاریگەرییان هەبێت لەسەر ژیانی ڕۆژانەی منداڵەکە و هەروەها خێزانەکە.

• کێشەکانی کۆئەندامی دەمار: ئەو منداڵانەی کە نیشانەکانی ROHHAD یان هەیە لەوانەیە تووشی حاڵەتەکانی وەک گرژبوون، جووڵەی نائاسایی چاو (نیستاگموس)، وەستانی هەناسەدان لە کاتی خەودا، یان تێکچوونی گەشەکردندا ببن .

• تێکچوونی میتابۆلیک: باوترین تێکچوونەکانی میتابۆلیک لەنێو ئەم منداڵانەدا بریتین لە شەکرە، بەرگری ئەنسۆلین، تێکچوونی بەرگەنەگرتنی گلوکۆز، و نەخۆشی چەوری (چەوری) جگەر. ئەمانە حاڵەتێکن کە دەتوانن لێکەوتەی تەندروستی درێژخایەنیان هەبێت.

• وەرەمی دەمار: لە نێوان 40% بۆ 56%ی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ROHHAD تووشی وەرەمی دەمارەکان دەبن. نموونەیەک جۆرێکە لە وەرەم کە پێی دەوترێت گەنگلیۆنیۆرۆما . زۆربەی ئەم وەرەمانە بێهۆشکەرن بەڵام هەندێک جار دەتوانن شێرپەنجەیی بن . بۆیە پزیشکان هەمیشە چاودێری ئەم بابەتە دەکەن.

• وەستانی دڵ و هەناسەدان: ئەمە مەترسیدارترین ئاڵۆزییە. وەستانی لەناکاوی هەناسەدان و چالاکییەکانی دڵە. ئەمەش دەتوانێت مەترسی لەسەر ژیان دروست بکات.

چۆن نەخۆشی ROHHAD دەستنیشان دەکرێت؟ (دەستنیشانکردن)

لە ئێستادا نەخۆشی ROHHAD پێی دەوترێتهیچ پشکنینێک نییە کە بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە بتوانێت دەستنیشانکردنەکە پشتڕاست بکاتەوە. لەبری ئەوە تیمێک لە پسپۆڕانی پزیشکی پێکەوە کاردەکەن بۆ دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە لەسەر بنەمای پێکهاتەی ناوازەی نیشانەکانی منداڵەکە. وەک بەدواداچوونێک وایە، بەڵگە کۆدەکاتەوە و دەگاتە ئەنجامێک.

بۆ ئەوەی منداڵ تووشی نەخۆشی ROHHAD بێت، پێویستە ئەم پێوەرانەی خوارەوە بەدی بکات:

• هەردوو نیشانەی سەرهەڵدانی لەناکاوی قەڵەوی و کەم هەناسەدان لە کاتی خەودا دەبێت هەبن.
• نیشانەکانی تێکچوونی کارکردنی هیپۆتالامیک (بۆ نموونە، زیادبوونی خێرای کێش، کەمبوونەوەی غودەی دەرەقی، یان گۆڕانکاری لە تەمەنی باڵغبووندا - زوو یان درەنگ) دەبێت هەبن.
• گرنگە پشتڕاستی بکەینەوە کە هیچ گۆڕانکارییەک (جۆری جین) لە جینی `PHOX2B`دا نییە. ئەمە گرنگە بۆ جیاکردنەوەی لە `CCHS (Congenital Central Hypoventilation Syndrome)،' حاڵەتێکی تر کە هەندێک نیشانەی هاوشێوەی نیشانەکانی ROHHAD هەیە (بۆ نموونە، کەمبوونەوەی هەناسەدان لەکاتی خەوتندا).
• لەوانەیە ئەم نیشانانە لە چەند ساڵی یەکەمی تەمەندا دیار نەبن. بەزۆری دواتر دەست پێدەکەن.

لەبەر ئەوەی نەخۆشی ROHHAD حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە، زۆرجار منداڵان دەتوانرێت لە سەرەتادا بە هەڵە دەستنیشان بکرێن. بۆیە ئەگەر ئەم نیشانانەت هەبوو زۆر گرنگە داوای ڕاوێژی دروست لە تیمێکی پزیشکی شارەزا بکەیت.

نەخۆشی ROHHAD چۆن چارەسەر دەکرێت؟ (چارەسەر)

چارەسەری نەخۆشی ROHHAD لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاوازە، بەپێی نیشانەکانی. هەموو منداڵێک ناتوانرێت یەک پلانی چارەسەری بۆ بدرێت، چونکە بارودۆخی هەموو کەسێک جیاوازە. بەڵام یەک شت بۆ هەمووان هاوبەشە. ئەگەر منداڵێکی تووشبوو بە نەخۆشی ROHHAD لە کاتی خەوتندا نائاسایی هەناسەدانی نیشان دا، ئەوا پێویستی بە بەکارهێنانی ئامێرێک دەبێت بە ناوی `CPAP` یان `BiPAP` بۆ یارمەتیدانی هەناسەدان. بە تێپەڕبوونی کات، لەوانەیە پێویستیان بە بەکارهێنانی ئامێری هەناسەدان هەبێت بۆ ئەوەی بە تەواوی پشتگیری لە پرۆسەی هەناسەدان بکەن. ئەمە ڕێکارێکی ڕزگارکەری ژیانە.

لە کاتی چارەسەرکردنی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ROHHAD، یارمەتی پزیشکانی منداڵان لە بوارە جیاوازەکاندا پێویستە. بۆ نموونە:

• پزیشکانی سییەکان
• پزیشکانی دەمار
• پزیشکانی هێلکەدان (ئەو پزیشکانەی پسپۆڕن لە ڕژێنەکانی ناوپۆشی دەرەقی (هۆرمۆنی))
• پزیشکانی گوێ و لووت (پزیشکی پسپۆڕی گوێ، لووت، قوڕگ)
• پزیشکانی دڵ
• پسپۆڕانی خەو
• پسپۆڕانی خۆراک
• پزیشکانی شێرپەنجە
• دەروونناسان
• پزیشکانی دەروونی

لە ڕێگەی یەکێتی هەموو ئەم کەسانەوەیە کە هەوڵدەدەین باشترین چارەسەر بۆ منداڵەکە دابین بکەین.

داهاتووی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ROHHAD چییە؟ (ئۆتلۆک)

لە ڕاستیدا لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی ROHHAD نییە. ئامانجی سەرەکی چارەسەرکردن بریتییە لە بەڕێوەبردنی ئەو نیشانانەی کە تایبەتن بە هەر منداڵێک و پاراستنی کوالیتی ژیانی منداڵەکە بە باشترین شێوە.

نەخۆشی ROHHAD و تەمەنی چاوەڕوانکراو

لەبەر ئەوەی نەخۆشی ROHHAD حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە، ئەستەمە بە وردی تەمەنی چاوەڕوانکراو بخەمڵێندرێت. هێشتا داتای پێویستی لەسەر نییە.

بەڵام هۆکاری سەرەکی مردن بەهۆی ئەم نەخۆشییەوە ئاڵۆزییە کە پێی دەوترێت وەستانی دڵ و هەناسەدان، کە بریتییە لە وەستانی لەناکاوی کارکردنی دڵ و کۆئەندامی هەناسەدان .

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لەم کارە بکرێت؟ (خۆپاراستن)

لە ئێستادا هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە نەخۆشی ROHHAD - لانیکەم هێشتا نەبووە.

نەخۆشی ROHHAD حاڵەتێکی دەگمەنە و تاڕادەیەک نوێیە. کەواتە لێکۆڵینەوە لەسەر ئەمە هێشتا لە قۆناغی سەرەتاییدایە. کاتێک بیر لە تەندروستی منداڵەکەت دەکەیتەوە، هەموو ڕۆژێک کە بەبێ وەڵام تێدەپەڕێت، هەست بە ئەبەدیەت دەکات. ئێمە لەوە تێدەگەین. بۆیە، دڵنیابە کە داوای پشتگیری لە پزیشکەکەت دەکەیت. ئەو ئاگادارت دەکاتەوە لە چارەسەرە پێویستەکان بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانی منداڵەکەت، هەروەها سەرچاوەکان کە دەتوانیت زیاتر دەربارەی ئەم حاڵەتە بزانیت.

گرنگترین ئەو شتانەی کە پێویستە لەم چیرۆکە بیبەینەوە ماڵەوە (پەیامی ببەینەوە ماڵەوە)

باشە، کەواتە ئێستا تۆ هەندێک تێگەیشتنت هەیە لە نەخۆشی ROHHAD کە باسمان کرد. لێرەدا چەند شتێکی گرنگ دەخەینەڕوو کە دەبێت لەبیرت بێت:

• نەخۆشی ROHHAD حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە، بەڵام جدییە.
• نیشانە سەرەکییەکانی بریتین لە زیادبوونی لەناکاوی کێش و کێشەی هەناسەدان و کێشە لە هۆرمۆنەکان و کۆئەندامی دەماری ئۆتۆنۆمی.
• تا ئێستا هیچ هۆکارێکی دیاریکراو و چارەسەری هەمیشەیی بۆ ئەمە نییە. چارەسەرکردن لەسەر بنەمای ئەو نیشانانەیە کە سەرهەڵدەدەن.
• ئەگەر گومانت هەبوو منداڵەکەت ئەم نیشانانەی هەبێت، مەترسە، بەڵکو دەستبەجێ سەردانی پزیشکی شارەزا بکە بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری.
• لەبەرئەوەی ئەمە نەخۆشییەکی دەگمەنە، ڕەنگە کاتێکی زۆری پێبچێت تا دەستنیشانکردنی وردی نەخۆشییەکە بەدەستبهێنرێت. بەڵام واز مەهێنە.
• زۆر گرنگە ئامۆژگاری پزیشکەکان جێبەجێ بکرێت و پاڵپشتی پێویست بۆ منداڵەکە بکرێت.

لەبیرت بێت تۆ تەنیا نیت. گرنگە لە کاتی مامەڵەکردن لەگەڵ دۆخەکانی وەک ئەمانەدا داوای پشتگیری لە پزیشکان، خێزان و ئەگەر پێویست بوو، خزمەتگوزارییەکانی ڕاوێژکاری بکەیت.

` نەخۆشی ROHHAD، نەخۆشی ROHHAD، نەخۆشیەکانی منداڵان، قەڵەوی لەناکاو، سەختی هەناسەدان، هایپۆتالاموس، نەخۆشییە دەگمەنەکان