سڵاو! ئەمڕۆ باس لە دەرمانێک دەکەین کە کەمێک نائاساییە، بەڵام بۆ هەندێک کەس زۆر گرنگە بۆ ژیانیان. کە بریتییە لە ساپرۆپتەرین. ئەگەر تۆ، کەسێک کە دەیناسیت، یان منداڵەکەی خۆت حاڵەتێکی دەگمەنت هەیە کە پێی دەوترێت `Phenylketonuria`، کە بە کورتی بە `(PKU)` ناسراوە، ئەوا ڕەنگە گوێت لەم دەرمانە بووبێت. کەواتە، با بزانین ئەم دەرمانە بەڕاستی چییە، چۆن یارمەتی جەستەمان دەدات، و چ شتێک کە پێویستە بە تایبەتی ئاگاداری بین لە کاتی بەکارهێنانیدا.
سەرەتا با بزانین، Phenylketonuria (PKU) چییە؟
بە سادەیی، `Phenylketonuria` حاڵەتێکی بۆماوەییە کە بۆماوەییە. کەسێک کە ئەم حاڵەتەی هەیە ناتوانێت بە شێوەیەکی دروست ترشێکی ئەمینی کە پێی دەوترێت `فینیلالانین` بشکێت و پرۆسێس بکات. لەوانەیە پرسیارەکەت ئەوە بێت، `فینیلالانین` چییە؟ لە زۆرێک لەو خۆراکانەدا هەیە کە دەوڵەمەندن بە پرۆتین کە دەیخۆین بۆ نموونە شیر و گۆشت و ماسی و هێلکە و گوێز.
کەواتە، لە کەسێکدا کە `PKU`ی هەیە، ئەم `فینێل ئالانین` (Phenylalanine) دەست دەکات بە کۆبوونەوە لە جەستەدا. وەک ئەوە وایە کەمێک زبڵ و خاشاک کۆببێتەوە. ئەم کەڵەکەبوونە باش نییە بەتایبەت بۆ مێشک. ئەگەر ئەمە لە تەمەنێکی بچووکدا کۆنتڕۆڵ نەکرێت، دەکرێت ڕێگری لە گەشەکردنی مێشک بکرێت و حاڵەتەکانی وەک کێشەی گەشەکردنی هزری و گۆڕانی ڕەفتار و تەنانەت نەخۆشی سەرئێشە ڕووبدات. هەر بۆیە ئەو کەسانەی کە تووشی `PKU` بوون دەبێت ڕێجیمێکی تایبەت پەیڕەو بکەن کە ڕێژەیەکی کەمی `فینێل ئالانین` (فینیلالانین)ی تێدایە.
کەواتە چۆن ساپرۆپتەرین یارمەتیدەرە لەم کارەدا؟
لێرەدایە کە دەرمانی `Sapropterin` (Sapropterin)` دێتە ناوەوە، چارەسەر نییە بۆ `PKU`، بەڵام یارمەتی کەمکردنەوەی ئاستی `Phenylalanine` (Phenylalanine) دەدات لە جەستەی هەندێک لە نەخۆشانی `PKU` (هەموویان نا). واتە ئەم دەرمانە یارمەتی جەستە دەدات کەمێک باشتر `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) بشکێنێت. بەڵام پێویستە لەگەڵ ئەو ڕێجیمە تایبەتەدا بەکاربهێنرێت. پزیشک بڕیار دەدات کە ئایا ئەم دەرمانە بۆ تۆ یان منداڵەکەت گونجاوە یان نا، و چەند بدەیت.
ئەم دەرمانە لەوانەیە لە ژێر ناوی مارکەی وەک ``JAVYGTOR`` یان ``KUVAN`` بێت.
ئەو شتانە چین کە پێویستە پێش دەستپێکردنی ئەم دەرمانە بە پزیشک بڵێم؟
ئەگەر تۆ یان ئەو کەسەی ئەم دەرمانە بەکاردەهێنیت هەریەکێک لەم حاڵەتانەی خوارەوەت هەبوو، بە دڵنیاییەوە پێویستە پێش دەستپێکردنی دەرمانەکە بە پزیشکەکەت بڵێیت. باشتر وایە ئەمانە نەشاریتەوە، چونکە کاریگەری لەسەر تەندروستی خۆت دەبێت.
- ئایا هیچ تێکچوونێکی نائاسایی خواردنت هەیە؟ بۆ نموونە بێئاگایی لە خواردن یان بولیمیا.
- ئایا تات هەیە؟ یان جۆرێک لە هەوکردنت هەیە؟
- ئایا نەخۆشی گورچیلەت هەیە؟
- ئایا نەخۆشی جگەرت هەیە؟
- تا ئێستا تووشی گرژبوون بوویت، وەک نەخۆشی سەرئێشە؟
- ئایا حەساسیەتت هەیە بە ساپرۆپتەرین، دەرمانی تر، خۆراک، بۆیاخ، یان مادەی پارێزەر؟
- ئایا تۆ دووگیانیت؟ یان بە هیوای دووگیان بوون؟
- ئایا تۆ دایکی شیردەریت؟
زۆر گرنگە هەموو ئەمانە بە ئاشکرا لەگەڵ پزیشک تاوتوێ بکرێت.
باشە، کەواتە چۆن ئەم دەرمانە بەکاربهێنم؟
هەروەها ئەمە شتێکە کە پێویستە بە تەواوی بزانیت. پێویستە بە تەواوی ئەو شتانە جێبەجێ بکەیت کە پزیشکەکە دەیڵێت.
- ئەم حەبانە پێویستە بە شێوەی زارەکی لەگەڵ ژەمێکدا بخورێت .
- ئەو دەرمانەی پزیشکەکەت پێداویت، بەتەواوی وەک ئەوەی لەسەر لیبێڵی ڕەچەتە نووسراوە، بە بڕی دیاریکراو، لە کاتی دیاریکراودا بیخۆ.
- دەتوانرێت حەبەکان بە تەواوی لەگەڵ ئاودا قووت بدرێت، یان دەتوانرێت لە ٤ بۆ ٨ ئۆنسە (نزیکەی ١٢٠ بۆ ٢٤٠ ملیلیتر) ئاو یان ئاوی سێودا بتوێنەوە.
- لە هەمووی گرنگتر: پێویستە لە ماوەی ١٥ خولەکدا بیخۆیتەوە دوای تواندنەوەی. لەوە زیاتر بەجێی مەهێڵە.
- ئەگەر دەتەوێت حەبەکان زوو بتوێنەوە، دەتوانیت وردیان بکەیتەوە یان بە کەوچکێک بە باشی تێکی بدەیت لەکاتی توانەوەی.
- هەندێک جار، لەوانەیە پارچە بچووکەکان ببینیت کە لەناو ئاوەکەدا دەسوڕێنەوە بەبێ ئەوەی حەبەکان بە تەواوی بتوێنەوە. ئەمە شتێکی ئاساییە. ئەگەر دوای خواردنی دەرمانەکە پارچەی بچووک لە پەرداخەکەدا مایەوە، کەمێک ئاو یان ئاوی سێوی زیاتری تێبکە و تێکی بدە و ئەوەش بخۆرەوە. بەم شێوەیە، ژەمی تەواوی دەرمانەکە بەدەست دەهێنیت.
- بژاردەیەکی تر ئەوەیە کە حەبەکان وردبکرێن و لەگەڵ بڕێکی کەم لە خواردن تێکەڵیان بکەیت، وەکو سۆسی سێو یان پودین.
- زۆر گرنگە هەموو ڕۆژێک لە هەمان کاتدا دەرمانەکەت بخۆیت، هەموو ڕۆژێک لە هەمان کاتدا. زیاتر لەوەی پزیشکەکەت پێت دەڵێت مەخۆ ، یان واز لە خواردنی دەرمانەکەت بێنە بەبێ ئەوەی داوای لێبکەیت.
تایبەتە ئەگەر بدرێت بە منداڵانی بچووک:
ئەگەر ئەم دەرمانە دەدەیت بە منداڵە بچووکەکەت، بە دڵنیاییەوە پێویستە لەگەڵ پزیشکی منداڵانت باسی بکەیت. هەرچەندە ئەم دەرمانە دەتوانرێت بدرێت بە منداڵی ساوای تەمەن یەک مانگ لە هەندێک حاڵەتی تایبەتدا، بەڵام هەندێک شت هەیە کە دەبێت ئاگاداری بین. بۆیە بە تەواوی ئەو شتانە پەیڕەو بکە کە پزیشکەکە دەیڵێت.
ئەگەر دەرمانی زۆر بخۆیت چی بکەیت؟
ئەگەر ئەوە ڕوویدا، واتە ئەگەر پێت وایە دەرمانی زیاترت خواردووە لەوەی بیرت لێدەکردەوە، دەستبەجێ پەیوەندی بکە بە نزیکترین سەنتەری کۆنترۆڵکردنی ژەهر یان ژووری فریاکەوتنی نەخۆشخانە. کات بەفیڕۆ مەدە.
تێبینی گرنگ: ئەم دەرمانە تەنها بۆ ئێوەیە. دەرمانەکەت مەدە بە کەسی تر، تەنانەت ئەگەر هەمان نیشانەکانی تۆش هەبێت.
چی ئەگەر دۆزی دەرمانەکەم لەدەستدا؟
ئەگەر ئەمە ڕوویدا، هەر کە بیرت هاتەوە ژەمە لەدەستچووەکە بخۆ. بەڵام ئەگەر نزیک بوو کاتی وەرگرتنی ژەمی داهاتوو، ئەوا ژەمە لەدەستچووەکە بەجێبهێڵە و ژەمی داهاتوو لە کاتی دیاریکراودا وەربگرە. هەرگیز دوو ژەم بە یەکجار مەخۆ.
ئایا هیچ دەرمانێکی تر هەیە کە ڕەنگە کارلێک لەگەڵ ئەم دەرمانەدا هەبێت؟
بەڵێ، لەوانەیە هەبێت. چەند دەرمانێک هەن کە دەتوانن کارلێک لەگەڵ ساپرۆپتەرین بکەن. بۆ نموونە:
- ئاڤانافیل `(ئاڤانافیل)`
- لیڤۆدۆپا `(لیڤۆدۆپا)`
- میتۆترێکسات
- پێمێترێکسێد
- پیریمیتامین
- سیلدێنافیل `(سیلدێنافیل)`
- تادالافیل `(تادالافیل)`
- ڤاردینافیل `(ڤاردینافیل)`
ئەم لیستە تەواو نییە. بۆیە هەموو ئەو دەرمانانەی کە بەکاریان دەهێنیت (بە ڕێنمایی یان بێ دەرمان)، گیا و ڤیتامینەکان و تەواوکەرە خۆراکیەکان کە بەکاریدەهێنیت، بە پزیشکەکەت بڵێ. هەروەها ئەگەر جگەرە دەکێشیت، مەی دەخۆیتەوە، یان مادەی هۆشبەری نایاسایی بەکاردەهێنیت، بە پزیشکەکەت بڵێ. هەندێک شت دەتوانن کارلێک لەگەڵ ئەم دەرمانەدا بکەن.
بە تایبەتی لە کاتی خواردنی ئەم دەرمانەدا پێویستە ئاگاداری چی بم؟
ئەمەش بەشێکی زۆر گرنگە.
- پزیشکەکەت بەردەوام پشکنینی بارودۆخەکەت دەکات. بۆیە، لە چوون بۆ کلینیکەکان لە بەروارە دیاریکراوەکان و ئەنجامدانی پشکنینی خوێن لەدەست مەدە. بە تایبەتی پێویستە بەردەوام ئاستی فینێل ئالانینەکەت بپشکنیت.
- لەوانەیە نزیکەی ٤ هەفتەی پێبچێت تا ئەم دەرمانە کاریگەری لەسەر جەستە هەبێت. بۆیە خەمت نەبێت.
- ئەگەر نیشانەکانت باشتر نەبوون، یان ئەگەر وا دیار بوو خراپتر بوون، بە پزیشکەکەت بڵێ.
- زۆر گرنگ: پێویستە لە کاتی خواردنی ئەم دەرمانەدا ڕێجیمێکی تایبەت پەیڕەو بکەیت . ئەمەش واتە خواردنی ئەو خۆراکانەی کەمی فینێل ئالانینیان تێدایە. پزیشکەکەت یان پسپۆڕی خۆراک بە وردی ئەمەت بۆ ڕوون دەکاتەوە. هەرگیز بەبێ ئامۆژگاری پزیشکەکەت خۆراکەکەت مەگۆڕە.
کاریگەرییە لاوەکییە ئەگەرییەکانی ئەم دەرمانە چین؟
وەک هەموو دەرمانەکان ئەم دەرمانە دەتوانێت کاریگەری لاوەکی بچووکی هەبێت. هەندێکیان جدین، هەندێکی تریش ئەوەندە جدی نین.
ئەگەر ئەم شتانە ڕوویاندا پێویستە دەستبەجێ بە پزیشک بڵێیت!
- ئەگەر کاردانەوەی حەساسیەت بوو: واتە پەڵەی پێست، خوران، شانە، ئاوسانی دەم و چاو و لێو و زمان.
- ئەگەر پیساییەکەت ڕەش بوو یان خوێناوی بوو، یان ئەگەر خوێنت ڕشاندەوە.
- سەختی هەناسەدان.
- ئەگەر هەستت بە سەرگێژخواردن کرد، سەرت سووک بوو، یان وەک ئەوەی خەریکە بکەویت.
- نیشانەکانی وەکو چەقۆکێشان، نائارامی، زۆر قسەکردن و ڕاکردن بەدەوریدا (چالاکی زۆر). (ئەمە بە تایبەتی بۆ منداڵانی بچووک ڕاستە)
- ئەگەر ئازارێکی توندی گەدەت هەبوو.
ئەمانە بەزۆری مەترسیدار نین، بەڵام ئەگەر بەردەوام بوون، بە پزیشکەکەت بڵێ :
- کۆکە
- پیسایی شل (سکچوون)
- ژانەسەر
- سکچوون، ڕشانەوە
- گەرووی ئاوساو
- ئاوی لووت، گیرانی لووت
ئەم لیستە هەموو کاریگەرییە لاوەکییەکانی لەخۆناگرێت. ئەگەر هەستت بە شتێکی نائاسایی کرد، پرسیار لە پزیشکەکەت بکە. هەروەها دەتوانیت کاریگەرییە لاوەکییەکان ڕاپۆرت بکەیت بۆ FDA (بەڕێوەبەری خۆراک و دەرمان) لە ژمارە تەلەفۆنی 1-800-FDA-1088.
چۆن دەبێت دەرمانەکەت هەڵبگریت؟
- لە دووری دەستی منداڵان بیهێڵەرەوە . ئەمە زۆر گرنگە.
- لە پلەی گەرمی ژووردا هەڵبگیرێت (لە نێوان ٢٠ بۆ ٢٥ پلەی سەدی / ٦٨ بۆ ٧٧ پلەی فەهرەنهایت).
- دەرمانەکە لەناو ئەو دەفرە ئەسڵییەدا هەڵبگرە کە هاتۆتە ناویەوە، شووشەکە بە توندی دابخە.
- دەرمانی بەسەرچوو بەکارمەهێنە. فڕێیان بدە.
لە کۆتاییدا کەمێک بیرخستنەوە
ئەمە تەنها کورتەیەک لەو شتانەیە کە باسمان کردووە دەربارەی دەرمانی `Sapropterin`. ئەگەر هەر پرسیارێکی زیاترت هەیە سەبارەت بەم دەرمانە، تکایە پرسیار لە پزیشکەکەت، دەرمانسازەکەت، یان دابینکەری چاودێری تەندروستی دیکە بکە. لە هیچ شتێک مەترسە یان بۆ خۆت بیهێڵەرەوە.
شتە گرنگەکان کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)
باشە، کەواتە، ئایا جارێکی تر ئەو خاڵانەتان بیردەخەینەوە کە پێویستە لەبەرچاویان بگرن لەوەی باسمان کردووە؟
- ساپرۆپتێرین دەرمانێکە کە یارمەتی کۆنترۆڵکردنی ئاستی فینێل ئالانین دەدات لە هەندێک کەسدا کە تووشی فینێل کیتۆنوریا (PKU) بوون.
- ئەمە چارەسەر نییە و تەنها پێویستە لەگەڵ ڕێجیمێکی تایبەتدا بەکاربهێنرێت .
- پێش خواردنی دەرمان، هەموو حاڵەتە تەندروستییەکانت و هەموو ئەو دەرمانانەی کە دەیخۆیت بە پزیشکەکەت بڵێ.
- ئەگەر دەرمانەکە شل دەکەیتەوە لە ماوەی ١٥ خولەکدا بیخۆرەوە.
- زۆر گرنگە لە کاتی گونجاودا پشکنینە دروستەکان ئەنجام بدرێت.
- ئەگەر تووشی هەر کاریگەریەکی لاوەکی نائاسایی بوویت، دەستبەجێ بە پزیشکەکەت بڵێ.
- بەبێ ئامۆژگاری پزیشکەکەت گۆڕانکاری لە خۆراکەکەتدا مەکە.
ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت ئەم دەرمانەیان بۆ نووسراوە، ئەوا بە تەواوی ڕێنماییەکانی پزیشک جێبەجێ بکە وەک ئەوەی پێت دەڵێت. تەنها ئەو کاتە دەتوانیت زۆرترین سوود لەم دەرمانە وەربگریت، دۆخی `PKU`ت بە باشی کۆنتڕۆڵ بکەیت و ژیانێکی تەندروست بژیت. بەهیوای سەرکەوتن بۆ ئێوە!
` ساپرۆپتێرین، فینیلکیتۆنوریا، فینیلکیتۆنوریا، PKU، فینێل ئالانین، فینێل ئالانین، دەرمان، دەرمان، کاریگەرییە لاوەکییەکان











💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە