ئایا کۆرپەکەت ئەم حاڵەتە جددییەی هەیە؟ با فێری SCID (کەمی بەرگری تێکەڵاوی توند) بین!

ئایا منداڵە بچووکەکەت هەمیشە نەخۆشە؟ ئایا تەنانەت سەرمایەکی بچووکیش دەگۆڕێت بۆ شتێکی جدی؟ هەندێک جار وەک دایک و باوک زۆر خەمی ئەم شتانەمان هەیە. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێکی دەگمەن دەکەین کە هەم ترسناکە و هەم بەڕێوەدەبرێت ئەگەر بە باشی ئاگادار بکرێتەوە. پێی دەوترێت SCID (Severe Combined Immunodeficiency). ناوەکە کەمێک ترسناک دەنگ دەدات، بەڵام با بە وردی و سادەیی باسی بکەین.

SCID (کەمی بەرگری تێکەڵاوی توند) چییە؟ با بە سادەیی لێی تێبگەین.

بە سادەیی، SCID حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە . ئەوەی ڕوودەدات ئەوەیە کە کاتێک کۆرپە لەدایک دەبێت، سیستەمی بەرگری لەشیان کە بەرەنگاربوونەوەی نەخۆشییە، یان زۆر لاواز دەبێت یان بە تەواوی غیاب دەبێت. بیر لە سیستەمی بەرگری لەشمان بکەرەوە وەک سوپایەک کە وڵاتەکەمان دەپارێزێت. هەر ئەم سیستەمەیە کە بە بەرەنگاربوونەوەی دوژمنەکان (واتە میکرۆبەکان) کە لە دەرەوە دێن دەمانپارێزێت. کەواتە، ئەم "سوپا"یەی کۆرپەیەکی تووشبوو بە SCID زۆر لاوازە، یان نزیکەی نەبووە.

ئەمەش پێی دەوترێت نەخۆشی کەمی بەرگری سەرەتایی . واتە شتێکە کە لە کاتی لەدایکبووندا ئامادەیە. بۆیە بۆ ئەو کۆرپانەی کە تووشی SCID بوون، تەنانەت نەخۆشییەکی بچووک کە بە شێوەیەکی ئاسایی گرنگیمان پێنادات، وەک سەرمابوون، زاڵبوون بەسەریدا ئەستەمە. ئەگەر ئەم حاڵەتە چارەسەر نەکرێت، تەنانەت دەتوانێت لە ماوەی ساڵێک یان دوو ساڵدا مەترسی لەسەر ژیانی دروست بکات. هەر بۆیە زۆر گرنگە ئاگاداری ئەم بابەتە بین.

کەمی بەرگری لەش "تێکەڵاو" چییە؟

سیستەمی بەرگری لەشمان وەک هێزێکی بەرگری وایە لە جەستەماندا. کاتێک ماددە بیانییەکان، وەک ڤایرۆس , بەکتریا , قارچک , پرۆتۆزۆا , یان ژەهر، دەچنە ناو جەستە، ئەم هێزە بەرگرییە دەیانناسێتەوە و دەچێت بۆ شەڕ. سەربازە سەرەکییەکانی ئەم شەڕە خڕۆکە سپییەکانی خوێنن . لە نێوانیاندا , لیمفۆسایدەکان تایبەتن. لیمفۆسایتی سێ جۆر هەیە: ١.

• خانەکانی T
• خانەکانی B
• خانە بکوژە سروشتییەکان (خانەکانی NK)

لە کۆرپەی تووشبوو بە SCID، ئەم خانە T زۆرجار کەمیی یان بە تەواوی غیابی هەیە. لەبەر ئەوەی خانەکانی B پێویستیان بە یارمەتی خانەکانی T هەیە بۆ ئەوەی بە باشی کاربکەن، کاتێک خانەکانی T لەدەست دەچن، خانەکانی B بە باشی کارناکەن. هەر بۆیە پێی دەوترێت "تێکەڵاو" - چونکە تێکەڵەیەک لە چەند جۆرێکی گرنگی خانەکانی بەرگرییە.

جۆری جیاوازی SCID هەیە، بەپێی جۆری خانەکانی بەرگری کە منداڵەکە ون بووە. بەڵام هەموو ئەم جۆرانە بە یەکسانی جددین. پزیشکەکان بۆت ڕوون دەکەنەوە کە منداڵەکەت کام جۆری هەیە.

SCID تا چەند باو و ئاساییە؟

SCID لە ڕاستیدا حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە.بۆ نموونە لە ئەمریکا ئەم حاڵەتە نزیکەی یەک لە هەر ٥٠ هەزار منداڵێک دەگرێتەوە کە ساڵانە لەدایک دەبن.

بەڵام کاتێک بۆت دەردەکەوێت کە منداڵەکەی خۆت شتێکی لەم شێوەیەی هەیە، چەند دەگمەنە گرنگ نییە، ڕاستە؟ ئەوەندە ترسناکە، ئەوەندە دڵتەزێنە. کاتێک گوێت لە حاڵەتێکی وەک SCID دەبێت، ئەوە تەنها وشەیەک نییە، دەبێتە واقیعێک کە کاریگەرییەکی گەورەی لەسەر ژیانت دەبێت.

نیشانەکانی نەخۆشی SCID چین؟

هەندێک جار منداڵێکی تووشبوو بە SCID لەوانەیە لە سەرەتادا هیچ نیشانەیەکی تایبەتی دەرەوەی نەبێت. بەڵام دیارترین نیشانەکانی بریتین لە:

• کێشی منداڵ وەک پێویست زیاد ناکات.
• سکچوونی درێژخایەن.
• نەخۆشی زۆر و توند.

ئەمەش لەبەرئەوەی سیستەمی بەرگری منداڵ زۆر لاوازە، بۆیە وەڵامدانەوەی کەمی هەیە یان هیچ وەڵامێکی نییە بۆ نەخۆشی. ئەمەش بەو مانایەیە کە منداڵەکەت ئەگەری نەخۆشکەوتنی زۆر زیاترە لە چاو کۆرپەکانی تر. هەروەها ئەگەر نەخۆش بکەون، ڕەنگە نیشانەکانیان زۆر توندتر بن لە کەسانی تر.

ئەو کۆرپانەی کە SCID یان هەیە مەترسی تووشبوونیان بە هەموو جۆرە هەوکردنێک زیاترە. ئەمەش بریتییە لە:

• هەوکردنی بەکتریا
• هەوکردنی ڤایرۆسی
• هەوکردنی قارچکی
• هەوکردنی مشەخۆر

لە کاتێکدا هەر نەخۆشییەک دەتوانێت جددی بێت، بەڵام چەند جۆرێک لە هەوکردن هەیە کە بە تایبەتی لە کۆرپەی تووشبوو بە SCID باون:

• هەوکردنی مەعجوون وەکو کۆکە یان پەڵەی دایبی لە دەم و زماندا.
• کۆکە.
• تاڵە موو لە دەوری دەم (برینی سارد - هێرسیس سیمپلێکس).
• هەوکردنی گوێ.
• هەوکردنی سییەکان.
• هەوکردنی پەردەی مێشک (تای مێشک).

ئەگەر منداڵە بچووکەکەت بەردەوام بوو لەم نیشانانە، پێویستە دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکەیت.

هۆکاری SCID چییە؟

SCID نەخۆشییەکی بۆماوەییە . واتە بەهۆی گۆڕانکاری بۆماوەییەوە دروست دەبێت , یان تەنها گۆڕانکاری لە جینەکانماندا. زانایان زیاتر لە دەیان گۆڕانکاری بۆماوەیی لەو جۆرەیان دەستنیشان کردووە کە دەتوانن ببنە هۆی SCID.

ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییانەی لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵەکان بۆماوەیی دەبن. دەتوانرێت وەک ئۆتۆسۆمی پاشەکشەیی یان X-linked بۆماوەیی بگیرێن.

• ئۆتۆسۆمی پاشەکشە بەو مانایەیە کە بۆ ئەوەی منداڵ تووشی ئەم حاڵەتە بێت، دەبێت جینە گۆڕاوەکە لە هەردوو دایک و باوکیەوە بە میرات بگرێت.
• SCID ی پەیوەست بە X بەهۆی گۆڕانکارییەکی بۆماوەیی لەسەر کرۆمۆسۆمی X دروست دەبێت. بەزۆری زیاتر تووشی کوڕان دەبێت، چونکە کوڕان یەک کرۆمۆسۆمی ئێکسیان هەیە، لەکاتێکدا کچان دوو کرۆمۆسۆمی ئێکسیان هەیە.

ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی SCID چین؟

گەورەترین و مەترسیدارترین ئاڵۆزی ئەوەیە کە منداڵەکە سیستەمی بەرگری بەهێزی نییە بۆ بەرەنگاربوونەوەی هەوکردنەکان. بەو پێیەی جەستەی منداڵ ناتوانێت بەرەنگاریی بچووکترین هەوکردن بێتەوە، مەترسی تووشبوون بە ئاڵۆزییە گەورەکان زۆر زیاترە لە منداڵانی دیکە.

تەنانەت ئەو نەخۆشیانەی کە بەزۆری جددی نین دەتوانن ببنە هۆی ئاڵۆزییەکانی مەترسیدار بۆ سەر ژیانی لە منداڵێکدا کە تووشی SCID بووە.

ئەگەر حاڵەتەکە لە کاتی لەدایکبووندا دەستنیشان نەکرێت و چارەسەر نەکرێت، زۆرجار SCID کوشندە دەبێت.

پزیشکان چۆن نەخۆشی SCID دەستنیشان دەکەن؟

پزیشکان بە پشکنینی خوێن SCID دەستنیشان دەکەن . ئەم پشکنینە بە وەرگرتنی نمونەیەکی بچووکی خوێن لە پاژنەی کۆرپەکە ڕاستەوخۆ دوای لەدایکبوونی ئەنجام دەدرێت.

هەروەها هەندێک لە نەخۆشخانەکانی سریلانکا ئەم جۆرە پشکنینانە لەسەر کۆرپە تازە لەدایکبووەکان ئەنجام دەدەن، بەتایبەتی ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەدا پێشتر حاڵەتی لەو جۆرەی هەبووبێت. ئەمەش زۆر گرنگە، چونکە ئەگەر نەخۆشییەکە زوو دەستنیشانکرا، دەتوانرێت چارەسەرکردن دەستپێبکرێت پێش ئەوەی هەوکردنی مەترسیدار دروستببێت.

ئایا چارەسەرێک هەیە بۆ SCID؟

بەڵێ، چارەسەرێک هەیە بۆ SCID. ئەو کۆرپانەی کە SCID یان هەیە پێویستە بە زووترین کات چاندنی خانەی بنەڕەتی یان چاندنی مۆخی ئێسکیان بۆ بکرێت. ئەمەش بریتییە لە دەرزیکردنی خانە بنەڕەتییە تەندروستەکان لە بەخشەرێکەوە بۆ ناو جەستەی کۆرپە. ئەم خانە تەندروستانە یارمەتی کۆرپە دەدەن بۆ دروستکردنی سیستەمێکی بەرگری نوێ و بەهێزتر کە دەتوانێت بەرەنگاربوونەوەی هەوکردنەکان بێت.

• باشترین بەخشەرەکان خوشک و برا بایۆلۆژین کە SCID یان نییە.
• ئەگەر کەسێکی لەو جۆرە نەبێت، پزیشکان تۆماری خانە بنەڕەتییەکان دەپشکنن. ئەمانە بنکەدراوەی خانە بنەڕەتییەکانن کە لەلایەن خەڵکەوە بەخشراون.

لەکاتی چاوەڕوانی چاندنی خانە بنەڕەتییەکان، ڕەنگە منداڵەکەت پێویستی بە چارەسەری دیکە هەبێت. بۆ نموونە:

• دژە زیندەیی - ڕێگری لە هەوکردنی بەکتریا دەکات.
• دژە ڤایرۆس - ڕێگری لە هەوکردنی ڤایرۆسی دەکات.
• دژە قارچک - ڕێگری لە هەوکردنی قارچک دەکات.
• ئینفیوژنی IVIG - ئەمە بە بەکارهێنانی دژەتەن لە دەرەوەی جەستە ئەنجام دەدرێت بۆ پاراستن لە هەوکردن.
• چارەسەری جینی - ئەمە هێشتا چارەسەرێکی تاقیکارییە، بەڵام لەوانەیە بۆ هەندێک جۆری SCID سەرکەوتوو بێت.

ئەمانە هەموویان چارەسەری کاتین، SCID ناتوانرێت بە تەواوی چارەسەر بکرێت. تاکە ڕێگە بۆ چارەسەرکردنی SCID لە ڕێگەی چاندنی خانەی بنەڕەتییە.

لەکاتی چاوەڕوانی چاندنی خانە بنەڕەتییەکان، لەوانەیە منداڵەکە پێویستی بە دانانی لە شوێنی جیاکردنەوەی نەزۆکدا هەبێت. واتە هەرچی دەچێتە ژووری منداڵەوە دەبێت تەعقیم بکرێت. ئەمەش بۆ پاراستنی منداڵ لە میکرۆبەکان دەکرێت.

هەندێک کەس بە SCID بە "نەخۆشی کۆرپەی بڵق" ناودەبەن، چونکە کۆرپەکە لەناو بڵقی پارێزەردا دەهێڵرێتەوە. بەڵام ئەم ناوە لە ڕووی پزیشکییەوە ورد نییە، وە دەتوانێت هەم بۆ منداڵەکە و هەم بۆ دایک و باوکەکە ئازار ببەخشێت. هیچ هەڵەیەکت نەکردووە، تەندروستی منداڵەکەت شتێک نییە کە بە سوکی سەیر بکرێت.

ئەگەر منداڵەکەم تووشی SCID بوو، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

SCID حاڵەتێکە کە ئەگەر بە خێرایی چارەسەر نەکرێت، دەتوانێت ببێتە هۆی کوشندە. بۆیە زۆر گرنگە بە زووترین کات بزانیت کە ئایا منداڵێک تووشی SCID بووە یان نا. تا پزیشکەکان زووتر نەخۆشییەکە دەستنیشان بکەن و منداڵەکە ڕەوانەی چاندنی خانە بنەڕەتییەکان بکەن، چانسی ڕزگارکردنی ژیانی منداڵەکە زیاتر دەبێت.

لەوانەیە نەتوانیت ئەوەندەی کە دەتەوێت منداڵەکەت بگرێت و لە باوەشی بگرێت. ئەگەر منداڵەکەت لە ژینگەیەکی نەزۆک و دابڕاودا بێت، ئەوا دەبێت یاسا توندەکانی پاکوخاوێنی جێبەجێ بکەیت بۆ ئەوەی کۆرپەکەت لە میکرۆبەکان بپارێزیت. پزیشکەکان هەموو ئەمانەتان بۆ ڕوون دەکەنەوە. هەروەها پێت دەڵێن پێش چاندنی خانە بنەڕەتییەکان و دوای چاندنی خانە بنەڕەتییەکان چاوەڕوانی چی بکەیت.

تەمەنی منداڵێکی تووشبوو بە SCID چەندە؟

بەبێ چارەسەر، ئەو کۆرپانەی کە تووشی SCID بوون بەزۆری لە ماوەی ساڵێک یان دوو ساڵدا دەمرن. بەڵام ئەو منداڵانەی کە چاندنی خانە بنەڕەتییەکان سەرکەوتووانە دەتوانن ژیانێکی ئاسایی بژین. کاتێک جەستەیان سیستەمێکی بەرگری بەهێز و تەواو گەشە دەکات، بەزۆری ئاڵۆزی درێژخایەنیان نابێت.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە SCID بکرێت؟

SCID بەهۆی گۆڕانکاری بۆماوەییەوە دروست دەبێت کە ئێمە ناتوانین کۆنتڕۆڵی بکەین، بۆیە هیچ شتێک نییە کە بتوانین بیکەین بۆ ڕێگریکردن لێی. ئەگەر پێشینەی خێزانەکەت ئەم حاڵەتە بۆماوەییە، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە سەبارەت بە وەرگرتنی ڕاوێژکاری بۆماوەیی پێش ئەوەی منداڵت هەبێت.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

• ئەگەر منداڵەکەت زۆرجار نەخۆشە، یان نیشانە توندەکانی لە کاتی نەخۆشیدا دەرکەوت، دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکە.
• ئەگەر پێشتر دەزانیت کە منداڵەکەت تووشی SCID بووە، ئەگەر هەستت بە هەر گۆڕانکارییەک کرد لە تەندروستی منداڵەکەتدا (بۆ نموونە تا، کۆکە، سکچوون) دەستبەجێ بە پزیشکەکەت بڵێ. بەو پێیەی جەستەی منداڵەکەت ناتوانێت بە تەنیا بەرەنگاری هەوکردنەکان ببێتەوە، بەپەلەیە دەستبەجێ دەرمانی دژە زیندەیی یان دەرمانی دیکەی پێبدەیت.

چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟

ئاساییە هەست بە سەرگەرمی و شۆک بکەیت کاتێک دەزانیت منداڵەکەت تووشی SCID بووە. بەڵام هەر پرسیارێکتان هەیە مەترسن لە پزیشکەکەت بپرسن. گرنگە لەم خاڵەدا لە هەموو شتێک ڕوون بیت. لەوانەیە پرسیاری وەک:

• ئایا منداڵەکەم SCID یان حاڵەتێکی تری کەمی بەرگری هەیە؟
• ئایا پێویستی بە ڕاگرتنی کۆرپەکەم دەبێت لە ژینگەیەکی دابڕانی نەزۆکدا؟
• کەی منداڵەکەم پێویستی بە چاندنی خانە بنەڕەتییەکان دەبێت؟
• چ گۆڕانکارییەک یان نیشانەیەک دەبێت بە تایبەتی ئاگاداری منداڵەکەم بم؟

لەبیرت بێت زۆر گرنگە بە زووترین کات پلانی چاندنی خانە بنەڕەتییەکان بۆ منداڵەکەت دابنێیت. هەروەها مافی ئەوەت هەیە لە هەموو ئەو شتانە تێبگەیت کە ڕوودەدەن. پزیشکەکان هەموو شتێکتان بۆ ڕوون دەکەنەوە و پێتان دەڵێن چاوەڕوانی چی بکەن.

لە کۆتاییدا، پەیامی بردنە ماڵەوە:

SCID (کەمی بەرگری تێکەڵاوی توند) حاڵەتێکی جددی و ترسناکە. بەڵام زوو هۆشیاری و داوای ڕاوێژی پزیشکی هەر کە نیشانەکانی دەرکەوت و وەرگرتنی چارەسەری دروست دەتوانێت ژیانی منداڵێکی زۆر ڕزگار بکات.

• دەستنیشانکردنی پێشوەختە: زۆر گرنگە SCID لە ڕێگەی سکرینکردنی تازەلەدایکبووان یان هەر کە نیشانەکان دەرکەوتن.
• چاندنی خانە بنەڕەتییەکان: ئەمە چارەسەری سەرەکی و سەرکەوتووترینە بۆ SCID.
• ژینگەیەکی سەلامەت: زۆر گرنگە منداڵ لە هەوکردن لە کاتی چارەسەرکردندا بپارێزرێت.
• هێزی دەروونی: ئەمە دەتوانێت کاتێکی چالاک بێت وەک دایک و باوکێک. داوای پشتگیری لە پزیشکان و خێزان و ڕاوێژکاران بکە.

تۆ تەنیا نیت. بە پێشکەوتنی زانستی پزیشکی، منداڵانی تووشبوو بە SCID ئێستا دەتوانن ژیانێکی تەندروست و تەواو بژین. بەهێز و هیوادار بمێنەرەوە.

` بەرگری، SCID، نەخۆشیەکانی منداڵی، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، چاندنی مۆخی ئێسک، کەمی بەرگری، نەخۆشییە تووشبووەکان