ئایا منداڵە بچووکەکەت پەڵەیەکی گەورەی وەنەوشەیی لەسەر دەموچاوی هەیە؟ ئایا دەکرێت نەخۆشی ستۆرج-وێبەر بێت؟

لەوانەیە کەمێک نیگەران بیت ئەگەر پەڵەیەکی گەورە و تەخت و پەمەیی تا وەنەوشەیی تۆخ لە لایەکی دەموچاوی تازەلەدایکبووەکەتدا ببینیت، ڕەنگە لە پێشەوە یان لە سەرووی پێڵوی چاوەکانەوە. زۆربەی کات ئەمانە نیشانەی لەدایکبوونی ئاسایین. بەڵام، زۆر بە دەگمەن، پەڵەیەکی وەک ئەم دەتوانێت نیشانەی حاڵەتێکی بۆماوەیی بێت کە پێی دەوترێت نەخۆشی ستۆرج-وێبەر . با ئەمڕۆ بە وردی باسی ئەم بابەتە بکەین، ئەی نا؟ تووشی شڵەژان مەبە، گرنگ ئەوەیە ئاگاداری ئەمە بیت.

نەخۆشی ستۆرج-وێبەر چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی سترج-وێبەر نەخۆشییەکی بۆماوەییە و کاریگەری لەسەر شێوازی گەشەکردنی خوێنبەرەکانی مێشک و پێست و چاوی منداڵەکەت هەیە. زۆرجار لە کاتی لەدایکبووندا دەبینرێت.

یەکەم و دیارترین نیشانەی ئەم حاڵەتە ئەو نیشانەی لەدایکبوونە کە پێشتر باسمان کرد ، پەڵەی شەرابی بەندەر . ئەمەش پەڵەیەکی تەختە و پەمەیی تا وەنەوشەیی تۆخ (یان تۆخترە لە ڕەنگی سروشتی پێستی کۆرپە) لەسەر ڕووی پێست. ناوی خۆی وەرگرتووە چونکە لەو ڕەنگە دەچێت کە کەمێک شەراب لەسەر پێست بەجێی دەهێڵێت. ئەم پەڵەیە زۆرترین جار لە لایەکی دەموچاوی کۆرپە بە تایبەت لە پێشەوە و سەرووی پێڵوی چاوەوە دەبینرێت.

بەڵام نیشانەکانی لەدایکبوون زۆر باون. بۆیە هەموو منداڵێکی ساوا کە پەڵەی شەرابی بەندەری هەبێت تووشی نەخۆشی ستۆرج-وێبەر نییە. ڕەنگە هەندێک لە منداڵان تەنها ئەم پەڵەیەیان هەبێت، بەبێ ئەوەی هیچ نیشانەیەکی دیکەی زیادەیان هەبێت.

بەڵام ئەگەر منداڵەکەت بەم جۆرە نیشانەی لەدایکبوونەوە لەدایک بوو، پزیشکەکان هەر کە لەدایک بوو، خوێنبەرەکانی مێشکی منداڵەکە دەپشکنن بۆ ئەوەی بزانن ئایا هیچ گۆڕانکارییەکی دیکە هەیە یان نا. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە کێشەکانی خوێنبەرەکانی مێشک کاریگەری لەسەر ڕۆیشتنی خوێن بۆ مێشک دەبێت و دەبێتە هۆی شتگەلێکی وەک گرژبوون . ئەم حاڵەتە (Sturge-Weber Syndrome) مەترسی لەسەر ژیان نییە. بەڵام ئەگەر چارەسەر نەکرێت کاریگەری لەسەر کوالیتی ژیانی منداڵەکە دەبێت. هەر بۆیە گرنگە ئاگاداری ئەمە بیت و هەنگاوی پێویست بنێیت.

نیشانەکانی نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome چین؟

سێ نیشانەی سەرەکی نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome هەیە. با بزانین ئەوان چین:

• (پەڵەی شەرابی دەروازە) نیشانەی لەدایکبوون: ئەمە نیشانەی سەرەکی و یەکەم دیارە. ئەمەش کۆمەڵێک بۆری خوێنە کە لە پێستی منداڵەکەدا کۆبوونەتەوە. زۆرترین جار لەسەر پێشەوە و سەرووی پێڵوی چاو دەبینرێت. بە تێپەڕبوونی کات لەوانەیە ئەو پێستەی کە ئەم پەڵەیە لێی ئەستوور بێت و ڕەنگەکەی کاڵتر بێت.

• گلۆکۆما: ئەمە حاڵەتێکە کە شلە لە ناو چاودا کۆدەبێتەوە و دەبێتە هۆی کۆبوونەوەی فشار. وەک ئەوە وایە باڵۆنێک پڕ بێت لە ئاو و ببێتە هۆی توندبوونەوەی. ئەمەش دەبێتە هۆی زیانگەیاندن بە بینایی چاوەکانت، بۆیە پێویستە ئاگاداری ئەمەش بیت. ژمارەیەکی بەرچاو لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ستۆرج-وێبەر لەوانەیە تووشی ئەم حاڵەتە ببن.

• ئەنجیۆمای لێپتۆمێنینگێل:ئەمە ناوێکی کەمێک ئاڵۆزە، نەخێر؟ بە سادەیی ئاماژەیە بۆ خوێنبەرە نائاساییەکان (پێیان دەوترێت ئەنجیۆما) کە لە پەردەکاندا دروست دەبن کە مێشک و بڕبڕەی پشت دادەپۆشن (پێیان دەوترێت لێپتۆمێنینگس). ئەم خوێنبەرە نائاساییانە دەتوانن ڕێگری لە ڕۆیشتنی خوێن بۆ بەشەکانی مێشک بکەن. بەشە تووشبووەکانی مێشک دەبنە هۆی گرژبوون و لاوازی لە لایەکی جەستە (hemiparesis) .

ئەگەر منداڵەکەت تووشی گرژبوون بوو، دەتوانێت لە ساڵی یەکەمدا دەستپێبکات، زۆرجار پێش دووەم ساڵیادی لەدایکبوونی. بەزۆری نیشانەکانی گرژبوون تەنها کاریگەری لەسەر لایەکی لەش هەیە. ڕەنگە پەڵەی شەرابی بەندەر تاریکتر بێت لەگەڵ پێشکەوتنی گرژبوونەکە. ئەمە شتێکی ئاساییە، بۆیە خەمت نەبێت.

جگە لەم نیشانە سەرەکیانە، هەندێک نیشانەی تریش هەن کە ڕەنگە هەستیان پێبکەیت. گرنگە لەبیرمان بێت کە هەموو کەسێک ئەزموونی هەموو ئەمانە ناکات.

• دواکەوتنی گەشەکردن: ئەمەش بەو مانایەیە کە منداڵەکە دواکەوتووە لە پەرەپێدانی تواناکانی گونجاو لەگەڵ تەمەنی وەک قسەکردن و ڕۆیشتن و یاریکردن لەگەڵ منداڵانی تر.
• کەمی غودەی دەرەقی: ئەمەش دەبێتە هۆی خاوکردنەوەی زۆرێک لە پرۆسەکانی لەش و دەبێتە هۆی ماندوێتی و قەبزی.
• کەمئەندامی هزری: شتگەلێکی وەک کێشەی فێربوون و کەمبوونەوەی توانای تێگەیشتن.
• سەرئێشە یان شەقیقە: سەرئێشەی زۆر.

بەڵام لەبیرت بێت، هەموو ئەم نیشانانە لە هەموو منداڵێکدا ڕوونادات. دەتوانن لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاواز بن. ڕەنگە هەندێک لە منداڵان تەنها پەڵەکەیان هەبێت، لە کاتێکدا هەندێکی تر لەگەڵ گونجانەکەدا پەڵەکەیان هەبێت.

هۆکاری نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome چییە؟

ئەمەش بەهۆی جۆرێکی بۆماوەییەوە لە جینێکدا کە پێی دەوترێت (CNAQ). ئەم جینە بەرپرسە لە کۆنتڕۆڵکردنی دروستبوون و کارکردنی خوێنبەرەکانی ناو لەشمان. هەروەک چۆن ناتوانرێت ڕێچکەیەک بە دروستی ئامادە بکرێت ئەگەر هەڵەیەک هەبێت، بە هەمان شێوە گۆڕانکاری لەم جینەدا دەکرێت. لە ئەنجامدا خوێنبەرەکان بە باشی دروست نابن لەکاتێکدا کۆرپەکە هێشتا لە سکی دایکدایە.

ئایا ئەمە شتێکە لە نەوەکانەوە دێت؟

ئەمە پرسیارێکە کە زۆرێک لە دایک و باوکان هەیانە. نەخێر، نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome شتێک نییە کە بۆماوەیی بێت. شتێکە بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕوودەدات، واتە بەبێ هۆکارێکی دیاریکراو (بە شێوەیەکی وردە وردە). ئەمەش بەو مانایەیە کە هەر کەسێک دەتوانێت بەم حاڵەتە لەدایک بێت. وا مەزانە کە بەهۆی شتێکەوە ڕوویداوە کە کردووتە یان وتوتە.

ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە لە خانە سۆماتیکەکاندا ڕوودەدات – واتە کاریگەری لەسەر خانە سێکسییەکان (خانەکانی هێلکە و سپێرم)ی دایک و باوک نییە. ئەم گۆڕانکارییە زۆر زوو لە گەشەکردنی کۆرپەلەدا ڕوودەدات. ڕەنگە هەندێک لە خانەکان ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییەیان هەبێت، لە کاتێکدا هەندێکی تر لەوانەیە نەبن (ئەمە پێی دەوترێت مۆزایک). هەر لەبەر ئەمەشە هەندێک بۆری خوێن بە باشی دروست دەبن، هەندێکی تر دروست نابن.

ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی نەخۆشی ستۆرج-وێبەر چین؟

بەهۆی ئەو ئەنجیۆمایانەی لێپتۆمێنینجێل کە باسمان کرد، کە بریتین لە خوێنبەرە نائاساییەکان لە مێشکدا، لەوانەیە مەترسی زیادبوونی هەندێک ئاڵۆزیی هەبێت. لەوانە:

• کالیسیفیکاسیۆن: ئەمەش بریتییە لە کۆبوونەوەی کالیسیۆم لە خوێنبەرەکاندا . ئەمەش لە تیشکی ئێکس مێشکدا دەبینرێت.
• لەدەستدانی شانەکانی مێشک/بەفیڕۆدان (Atrophy): بە تێپەڕبوونی کات، ڕەنگە هەندێک بەش لە مێشک بچووک ببنەوە.
• ئیفلیجی: لەدەستدانی هێز لە لایەکی لەش.
• جەڵتەی مێشک: حاڵەتێکی مەترسیدارە کە بەهۆی گیران یان پچڕانی خوێنبەرێکەوە دروست دەبێت کە خوێن بۆ مێشک دابین دەکات.

ئەم ئاڵۆزیانە بەسەر هەموو کەسێکدا نایەت، بەڵام گرنگە ئاگاداریان بیت.

چۆن دەزانیت کە نەخۆشی ستورج-وێبەرت هەیە؟

پزیشک دیاری دەکات کە ئایا منداڵەکەت تووشی نەخۆشی ستۆرج-وێبەر بووە یان نا، دوای لەدایکبوونی. هەروەها لەوانەیە پەڵەی پۆرت-واین لەسەر پێستی کۆرپەکەت ببینیت. پزیشک لە کاتی یەکەم پشکنینی جەستەیی کۆرپەکەتدا بەدوایدا دەگەڕێت. پاشان، پشکنینی دەمار و پشکنینی تر بۆ گەڕان بەدوای نائاسایی لە خوێنبەرەکاندا کە کاریگەری لەسەر چاو و مێشک هەیە. ئەم تاقیکردنەوانە لەوانەیە بریتی بن لە:

• سکانی MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: ئەمەش دەتوانێت وێنەی وردی مێشک و خوێنبەرەکان بگرێت. ئەمە زۆر گرنگە بۆ ئەوەی بزانیت ئایا هیچ (ئەنجیۆمای لێپتۆمێنینجیال) هەیە یان نا.
• CT (Computed Tomography) scan: ئەمەش وێنەی مێشکیش دەگرێت، بەتایبەتی بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا کالیسیفیکاسیۆن هەیە یان نا.
• پشکنینی EEG (Electroencephalogram): ئەمەش چالاکیی کارەبایی مێشک دەپێوێت. ئەگەر گرژبوون ڕووبدات، دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ دیاریکردنی ئەوەی هۆکارەکەی چییە و لە کوێی مێشکدا دەستی پێکردووە.
• پشکنینی چاو: ئەمە زۆر پێویستە بۆ پشکنینی گلوکۆما و پەستانی چاو.

لەسەر بنەمای ئەو زانیاریانەی لەم پشکنینانە بەدەست دەهێنرێت کە پزیشکان دەگەنە دەستنیشانکردنی ورد.

چارەسەرەکانی نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome چین؟

چارەسەری ئەم حاڵەتە بە شێوەیەکی سەرەکی ئامانجی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانە. ئەمەش ئەوە دەگەیەنێت کە تا ئێستا چارەسەری نەدۆزراوەتەوە، بەڵام چەندین چارەسەر هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و یارمەتی منداڵەکە بدەن ژیانێکی باشتر بژین. لەوانەیە ئەمانە بریتی بن لە:

• دەرمانی دژە گرژبوون یان هەندێک جار نەشتەرگەری بەکاردەهێنرێت بۆ کۆنترۆڵکردنی گرژبوون. زۆرێک لە منداڵان دەتوانن بە دەرمان کۆنتڕۆڵی گرژبوونەکانیان بکەن.
• قەترەی چاوی دەرمانی یان نەشتەرگەری بۆ گلوکۆما یارمەتی کەمکردنەوەی پەستانی چاو دەدات.
• دووبارە سەرهەڵدانەوەی پێست بە لەیزەر دەتوانێت دەرکەوتنی پەڵەی شەرابی بەندەر کەم بکاتەوە. هەرچەندە بەم شێوەیە پەڵەکە بە تەواوی لانابات، بەڵام دەتوانێت ڕەنگەکەی کەم بکاتەوە و تا ڕادەیەک شێوەی بگۆڕێت.
• چارەسەری فیزیایی بۆ لاوازی ماسولکەکان. ئەگەر لاوازی لە لایەکی لەشدا هەبوو، ئەمە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ بەهێزکردنی ئەو ماسولکانە و جوڵە ئاسانتر دەکات.
• خولی پەروەردەی تایبەت بۆ منداڵانی دواکەوتووی گەشەکردن یان کەمئەندامی هزری بەردەستە. ئەمانە زۆر گرنگن بۆ پەرەپێدانی تواناکانیان.

لەوانەیە پزیشکان پێشنیاری ئەوە بکەن کە ئەو کەسە پێگەیشتوانەی کە نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome یان هەیە ڕۆژانە ئەسپرینێکی کەم بخۆن بۆ کەمکردنەوەی مەترسی جەڵتەی مێشک و نیشانەکانی پەیوەندیدار. بەڵام بەبێ ڕاسپاردەی پزیشک ئەسپرین بە منداڵانی بچووک مەدە. دەتوانێت مەترسیدار بێت.

چارەسەر لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازە. پزیشکی منداڵەکەت پێت دەڵێت کە پێشنیاری چ چارەسەرێک دەکەن و کاریگەرییە لاوەکییەکانی ئەو چارەسەرانە چین، بۆ ئەوەی بتوانیت بڕیاری ئاگادارانە لەسەر تەندروستی منداڵەکەت بدەیت.

داهاتوو چۆن دەبێت بۆ منداڵێک کە نەخۆشی ستۆرج-وێبەر سیندرۆمی هەیە؟

پزیشکی منداڵەکەت بە باشترین شێوە دەتوانێت باسی بارودۆخی منداڵەکەت بۆ بکات. لە حاڵەتی نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome، ڕادەی تێکچوونی مێشک دەتوانێت یارمەتی پزیشکەکەت بدات بۆ دیاریکردنی پێشبینی منداڵەکەت. بۆ نموونە ئەگەر منداڵەکەت پێش تەمەنی ٢ ساڵی دەستی بە تووشبوون بە نەخۆشی لەشجوانی کرد، ئەوا ئەگەری دواکەوتنی گەشەکردن یان کەمئەندامی هزری زیاترە. بەڵام ئەمە بۆ هەموو منداڵان وا نییە.

منداڵەکەت پێویستی بە پەیوەندییەکی نزیک دەبێت لەگەڵ تیمی پزیشکییەکەی بە درێژایی ژیانی بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانی. لەوانەیە ئەگەر گونجاو بێت سەردانی پزیشکی دەمار بکەن، و پزیشکی چاو بۆ پشکنینی ساڵانەی بینین.

ئایا کاریگەری لەسەر تەمەنی هەیە؟

ئەمەش جێگەی نیگەرانییە بۆ زۆرێک لە دایک و باوکان. نەخۆشی سترج-وێبەر بەزۆری کاریگەری لەسەر تەمەنی منداڵ نییە. بەڵام نیشانەکانی کاریگەرییان لەسەر کوالیتی ژیانی منداڵ هەیە، بۆیە بە درێژایی تەمەنی چارەسەر و چاودێری لە لایەن پزیشکەوە پێویست دەبێت. بەو پێیەی توندی ئەم حاڵەتە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازە، پزیشکی منداڵەکەت ڕوونی دەکاتەوە کە چاوەڕوانی چی بکەیت و ئاگاداری چی بێت.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome بکرێت؟

وەک پێشتر باسمان کرد، ئەو گۆڕانە جینانەی کە دەبێتە هۆی نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕوودەدات، بەبێ ئەوەی هیچ هۆکارێکی دیار بێت. بۆیە لە ئێستادا هیچ ڕێگەیەکی سەلمێنراو نییە بۆ ڕێگریکردن لێی. ئەمە شتێک نییە کە لە ڕێگەی خەتای هیچ کەسێکەوە ڕووبدات.

ئایا دەتوانرێت ژیانێکی ئاسایی لەگەڵ نەخۆشی ستۆرج-وێبەردا بژیت؟

بەڵێ، بە تەواوی دەتوانرێت ژیانێکی ئاسایی بژیت لەگەڵ حاڵەتێکی وەک نەخۆشی ستۆرج-وێبەر. زۆر کەس لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا ژیانێکی سەرکەوتوو و بەختەوەر دەژین.

نیشانەکانی لەدایکبوون زۆر باون. بەڵام نیشانەی لەدایکبوونی دیار و بەربڵاو لەسەر دەموچاو ئەوەندە باو نییە. لەوانەیە بتەوێت بیر لە چارەسەری لەیزەر بکەیتەوە بۆ کەمکردنەوەی دەرکەوتنی ئەم نیشانانەی لەدایکبوون بۆ ئەوەی هەست بە ئاسوودەیی زیاتر بکەیت. ئەوە بە تەواوی بڕیاری تۆیە.

هیچ شتێکی خراپ نییە کە چۆن لەدایک بوویت. هەر کەسێک ڕوخساری تایبەتی خۆی هەیە. زۆر کەس نەشتەرگەری جوانکاری بۆ دەکەن بۆ ئەوەی گۆڕانکاری کەسی لە ڕوخساریاندا بکەن. ئەوەش شتێکی تێگەیشتووە. نەشتەرگەری جوانکاری هەڵدەبژێریت یان نا، بڕیارێکی کەسییە. ئەوەی خەڵکی تر بیر لە تۆ دەکەنەوە نابێت کاریگەری لەسەر ئەو بڕیارە هەبێت.

چۆن بتوانم یارمەتی منداڵەکەم بدەم کە تووشی نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome بووە؟

گرنگترین شت کە دەتوانیت وەک دایک و باوکێک بیکەیت ئەوەیە کە منداڵەکەت خۆشبوێت و پشتگیری بکەیت و ئەو چاودێری پزیشکییەی کە پێویستی پێیەتی. گرنگترین شت کە دەبێت بیکەیت بۆ ئەوەی بە باشی ڕووبەڕووی ئەم حاڵەتە ببیتەوە، دروستکردنی وێنەیەکی ئەرێنی بۆ خۆتە.

دەتوانیت یارمەتی منداڵەکەت بدەیت هەست بە باشی بکات لە ڕوخساریدا بە باسکردنی باڵای و شێوەی لوتی و تەنانەت ئەو پەڵەی شەرابی بەندەر وەک بەشێکی ئاسایی دەرکەوتنی. لەگەڵ منداڵەکەت باسی شتگەلێکی وەک "شتێک هەیە لەبارەی جەستەمانەوە کە ناتوانین کۆنتڕۆڵی بکەین. بەڵام دەتوانین فێربین ئەوەی هەمانە خۆشمان بوێت بە بیرکردنەوەیان وەک 'ئێمە'."

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت پێویستت بە پشتیوانی دەروونی بوو، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە. لەوانەیە پێشنیار بکات کە تۆ سەردانی ڕاوێژکاری تەندروستی دەروونی بکەیت یان بەشداری گروپێکی پشتیوانی بکەیت لەگەڵ خێزانەکانی تر کە تووشی نەخۆشی ستۆرج-وێبەر بوون. زۆر شت هەیە کە لە ئەزموونی کەسانی دیکە فێری بین.

کەی پێویستە منداڵەکەم ببەم بۆ لای پزیشک؟

ئەگەر منداڵەکەت بەربەستەکانی گەشەکردنی گونجاو لەگەڵ تەمەنی خۆیدا بەدی ناهێنێت، وەک قسەکردنی یەکەم قسەکانی یان ڕۆیشتن، بە پزیشکەکەت بڵێ.

هەندێک لە نیشانەکانی نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome، وەک لاوازی ماسولکەکانی لایەکی لەش، دەتوانێت هاوشێوەی نیشانەکانی جەڵتەی مێشک بێت. ئەگەر هەستت بە هەر نیشانەیەکی نوێ یان نائاسایی کرد کە جیاوازە لە ڕەفتاری ئاسایی منداڵەکەت، دوودڵ مەبە لە پەیوەندیکردن بە پزیشکەکەتەوە یان پەیوەندی بە خزمەتگوزارییە فریاگوزارییەکانەوە بکە.

ئەگەر منداڵەکەت بۆ یەکەمجار تووشی گرژبوون بوو، دەستبەجێ بیبە بۆ نەخۆشخانە. ئەمە زۆر گرنگە.

چ پرسیارێک لە پزیشکی منداڵەکەم بکەم؟

کاتێک سەردانی پزیشکی منداڵەکەت دەکەیت، هەموو ئەو پرسیارانە بکە کە هەتە. هیچ شتێک ڕامەگرە. بۆ نموونە باشترە پرسیاری وەک:

• "پێویستە ئاگاداری چ نیشانەیەک بم؟"
• "ئامۆژگاری چ جۆرە چارەسەرێک دەکەیت؟"
• "ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی چارەسەرەکە هەیە؟ ئەوانە چین؟"
• "ئەگەر منداڵەکەم تووشی شۆک بوو چی بکەم؟"
• دەشڵێت: "لە داهاتوودا پێویستە خۆمان بۆ چ جۆرە شتێک ئامادە بکەین؟"

نەخۆشی ستۆرج-وێبەر دەستنیشانکردنێکە کە دەتوانێت کەمێک چالاک بێت ئەگەر لە چەند ساتی یەکەمدا لەگەڵ منداڵە تازە لەدایکبووەکەتدا بزانیت. لەوانەیە نیگەران بیت لەوەی داهاتوویان چییە و چۆن ڕووبەڕووی ئەو نیشانە چاوەڕواننەکراوانە دەبنەوە کە لەناکاو دەردەکەون. ئاساییە لەم کاتەدا پرسیارت هەبێت و هەست بە کەمێک ونبوون بکەیت. بەڵام ئەوە بزانە کە تۆ تەنیا نیت. تیمی پزیشکی منداڵەکەت ئامادەیە یارمەتیت بدات لە تێگەیشتن لەوەی چی ڕوودەدات و وەڵامی هەر پرسیارێک بداتەوە کە لەوانەیە هەتبێت. لەگەڵ گەشەکردنیدا پشتگیری تۆ و منداڵەکەت دەکەن. ئەگەر هەستت بە هەر نیشانەیەکی نوێ کرد یان پرسیارت هەبوو سەبارەت بە چارەسەری منداڵەکەت، هەرگیز دوودڵ مەبە لە قسەکردن لەگەڵ پزیشکەکەیان.

گرنگترین شتەکان کە دەمانەوێت لەم بابەتە بیبەینەوە ماڵەوە

باشە، کەواتە ئەمڕۆ زۆر باسی نەخۆشی ستۆرج-وێبەرمان کردووە، نەخێر؟ لێرەدا چەند شتێکی گرنگ دەخەینەڕوو کە دەبێت لەبیرت بێت:

• پەڵەی شەرابی دەروازە: نیشانەی سەرەکی ئەمە پەڵەی پەمەیی تا وەنەوشەیی تۆخ لەسەر دەموچاوی کۆرپە بەتایبەتی لەسەر پێشەوە و سەرووی پێڵوی چاو. بەڵام هەموو ئەو کەسانەی ئەم پەڵەی هەیە تووشی نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome نین.
• ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە: بەڵام شتێک نییە کە بۆماوەیی بێت، بەڵکو شتێکە بە ڕێکەوت ڕوودەدات.
• نیشانەکانی: جگە لە ماکولا، نیشانەکانی تر بریتین لە بەرزبوونەوەی پەستانی چاو (گلۆکۆما)، گرژبوون بەهۆی کێشە لە خوێنبەرەکانی مێشکدا، دواکەوتنی گەشەکردن. هەموو کەسێک تووشی هەموو نیشانەکان نابێت.
• چارەسەر هەیە: چارەسەرکردن بە شێوەیەکی سەرەکی ئامانجی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانە. شتگەلێکی وەک لەیزەر و دەرمان و نەشتەرگەری و چارەسەری فیزیایی هەیە.
• پشتگیری منداڵەکەت بکە: زۆر گرنگە یارمەتی منداڵەکەت بدەیت بۆ ئەوەی هەڵوێستێکی ئەرێنی لەسەر دەرکەوتنی هەبێت. داوای یارمەتی لە پزیشکان و ئەگەر پێویست بوو، ڕاوێژکاری دەروونی وەربگرە.
• تووشی شڵەژان مەبە، ئاگاداربە: ئاساییە هەست بە دڵەڕاوکێ بکەیت کاتێک ئاگاداری حاڵەتێکی لەم شێوەیە دەبیت. بەڵام گرنگترین شت ئەوەیە کە ئامۆژگاری پزیشکی دروست وەربگریت و لەم بارەیەوە ئاگادار بیت. لەگەڵ پزیشکەکەت باسی هەموو شتێک بکە.

هیوای ئەوە دەخوازین ئێوە و منداڵەکەتان هەمیشە دڵخۆش و تەندروست بن!

` نەخۆشی Sturge-Weber Syndrome، پەڵەی شەرابی پۆرت، نیشانەی لەدایکبوون، گلوکۆما، لەشجوانی، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، تەندروستی منداڵ