با زیاتر دەربارەی نەخۆشی ڕەقبوونی سیل بزانین. مەترسە با قسە بکەین!

هەندێک جار لە ژیانماندا، گوێمان لە نەخۆشییەکان دەبێت کە خەیاڵیان پێناکرێت و کەمێک سەیرە، نەخێر؟ باشە، نەخۆشییەک کە زۆر کەس نەیانبیستووە، بەڵام زۆر گرنگە بزانن، بریتییە لە ئاڵۆزی ڕەقبوونی سیل (TSC) ، یان بە سادەیی ڕەقبوونی سیل . ئەوەی لەمەدا ڕوودەدات ئەوەیە کە وەرەمی غەیرە شێرپەنجەیی، یان وەرەم لە بەشە جیاوازەکانی جەستەتدا گەشە دەکات، بەتایبەتی لە شوێنەکانی وەک مێشک، پێست، گورچیلە، دڵ و سییەکان. ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەییە. بەڵام خەمت نەبێت، بە ڕوونی و سادەیی باسی هەموو شتێک دەکەین.

ڕەقبوونی سیل بەڕاستی چییە؟

بە سادەیی، ئیسکەلەرۆسیس (TSC) نەخۆشییەکی بۆماوەیی دەگمەنە. دەبێتە هۆی دروستبوونی وەرەمی نا شێرپەنجەیی لە بەشە جیاوازەکانی جەستەتدا، وەک مێشک و پێست و گورچیلە و دڵ و چاو و سییەکان. گرنگە لەبیرت بێت کە ئەم وەرەمانە شێرپەنجە نین . ئەمەش واتە ئەوان گرێی مەترسیدار نین کە لە بەشێکی لەشەوە بۆ بەشێکی تر بڵاودەبنەوە. بەڵام ئەم گرێیانە دەبنە هۆی دروستبوونی کێشەی تەندروستی جۆراوجۆر، ئەمەش بەپێی شوێنی ڕوودانی و قەبارەیان.

هەندێک کەس بەو شێوەیە بە توندی کاریگەری ئەم حاڵەتەیان لەسەر نییە. دەتوانن ژیانێکی ئاسایی بژین. بەڵام بۆ هەندێک کەس دەتوانێت توندتر بێت و ئاڵۆزی جۆراوجۆری لێبکەوێتەوە. ئەم نەخۆشیە وردە وردە گەشە دەکات. ڕەنگە هەندێک نیشانە لە تەمەنێکی بچووکەوە دەست پێبکات، بەڵام هەندێکی تر ڕەنگە ساڵانێک بخایەنێت تا دەردەکەون. بۆیە کەسێک کە ئەم حاڵەتە هەیە پێویستی بە ڕاوێژ و چاودێری پزیشکی تەواوی ژیانی هەیە.

کێ زۆرترین کاریگەری ئەم حاڵەتە لەسەرە؟ تا چەند باوە؟

ئیسکەلەرۆسیسی سیل (TSC) حاڵەتێکە کە لە کاتی لەدایکبووندا هەیە . نزیکەی نیوەی منداڵان تا تەمەنی نزیکەی ٧ مانگ تووشی ئەم حاڵەتە دەبن. بەڵام هەندێک جار نیشانەکانی هێندە دیار نین و ڕەنگە بۆ ساڵانێک دەستنیشان نەکرێت. تەنانەت ئەگەر حاڵەتەکە لە منداڵیدا دەستنیشان بکرێت، لەگەڵ گەورەبوونیاندا ڕەنگە نیشانە نوێیەکان دەربکەون.

ئەم حاڵەتە دەتوانێت کاریگەری لەسەر هەر کەسێک هەبێت، بەبێ گوێدانە ڕەگەز، ڕەگەز، نەتەوە. واتە هیچ گروپێکی دیاریکراو نییە کە ئامادە بێت بۆی.

بیهێنە بەرچاوت کە ئەمە چەندە دەگمەنە. نەخۆشی ڕیشاڵی ڕیشاڵی (TSC) لە ڕاستیدا نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنە . لە ئەمریکا تەنها نزیکەی ٥٠ هەزار کەس تووشی ئەم نەخۆشییە بوون. لە سەرانسەری جیهاندا نزیکەی ملیۆنێک... کەواتە دەتوانن بیخەنە بەرچاوتان کە ئەم حاڵەتە چەندە دەگمەنە.

نەخۆشی ڕیشاڵی سیل (TSC) چۆن کاریگەری لەسەر جەستە دەبێت؟

کاریگەری سەرەکی نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیس (TSC) ئەوەیە کە خانەکانی جەستە پێکەوە گەشە دەکەن و دەبنە گرێی بچووک (وەرەم). ئەمە زۆرترین جار لە مێشکدا ڕوودەدات . جگە لەوەش لەوانەیە هەست بە گۆڕانکاری لە پێستتدا بکەیت، بەتایبەتی کاتێک کە زۆر گەنجیت. لەڕاستیدا ئەم گۆڕانکاریانەی پێست زۆرجار یەکەم نیشانەیە بۆ ئەوەی کەسێک تووشی ئەو نەخۆشییە بێت.

نەک هەر ئەوە، بەڵکو نەخۆشی ڕیشاڵی سیل (TSC) دەتوانێت کاریگەری لەسەر دڵ و گورچیلەکانت هەبێت. باو و ئاساییە کە جۆرەها گرێ لەم ئەندامانەدا دروست ببێت. کەمتر لە شوێنەکانی تر گرێ دروست دەبێت.

نیشانەکانی چین؟ چۆن خۆیان دەردەخەن؟

نیشانەکانی ئیسکەلەرۆسیسی سیل (TSC) دەتوانن زۆر جیاواز بن بەپێی ئەو ئەندامە یان بەشە جەستەیەی کە تووشی بووە. نیشانەکان دەتوانرێت بەسەر سێ گروپی سەرەکیدا دابەش بکرێت: ١.

• نیشانەکانی پەیوەست بە مێشکەوە
• نیشانەکانی پەیوەست بە پێستەوە
• گۆڕانکارییە ناوەکییەکانی تر لە جەستەدا

ئێستا با بەجیا سەیری هەریەکێک لەمانە بکەین.

نیشانەکانی پەیوەست بە مێشکەوە

نیشانەکانی پەیوەست بە مێشک کاتێک ڕوودەدەن کە وەرەم یان ڕیشاڵی قژ (hamartomas) لە مێشکدا دروست دەبن بەهۆی ڕەقبوونی ڕیشاڵی ڕیشاڵی (TSC). هەرچەندە ئەم گرێیانە شێرپەنجە نین، بەڵام دەبنە هۆی تێکچوونی مێشک و کاریگەری لەسەر کارکردنی مێشک دروست دەکات. هەندێک نموونە بریتین لە:

• ئەسترۆسایتۆمای خانە زەبەلاحەکانی ژێر ئیپێندیم (SEGA) : ئەمانە ئەو گرێیانەن کە لەسەر ڕووی مێشک دروست دەبن، بەتایبەتی لەسەر ڕووی بۆشاییە بچووکەکانی پڕ لە شلە (ڤێنتریکڵەکان) لە ناو مێشکدا. ئەمانە هەندێک جار دەتوانن ڕێگری لە ڕۆیشتنی شلەی مێشک و بڕبڕەی پشت بکەن، ئەمەش دەبێتە هۆی کۆبوونەوەی شلە لەناو مێشک و دەوروبەری. ئەم حاڵەتە پێی دەوترێت ئاوی سەر .
• ڕیشاڵی قژ (hamartomas) : ئەمانە کۆمەڵە خانەن کە شێرپەنجەیی نین. ئەم کۆمەڵە خانەیانە لە ناو مێشکدا دروست دەبن، نزیک لەو شوێنەی کە پێویستە لێی بن، بەڵام بە شێوەیەکی تاڕادەیەک ئاژاوەگێڕانە. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە خانە زۆر دروست بووە و شوێنی گەشەکردنیان نییە.

زۆرجار، ئیسکەلەرۆسیسی سیل (TSC) دەتوانێت ببێتە هۆی حاڵەتی زیاتر، کە نیشانەکانی پەیوەندیداریشیان هەیە:

• گرژبوون : ئەمە ڕووداوێکی زۆر باو و ئاساییە.
• دواکەوتنی گەشەکردن و کەمئەندامی دەروونی : بۆ نموونە منداڵێک لەوانەیە دواکەوتنی هەبێت لە قسەکردن و ڕۆیشتن و هتد. هەروەها ڕەنگە کەمئەندامی فێربوون ڕووبدات.
• حاڵەتەکانی پەیوەست بە گەشەکردنی مێشک: حاڵەتەکانی وەک تێکچوونی سپێکتریمی ئۆتیزم یان تێکچوونی کەمی سەرنج/چالاکی زۆر (ADHD) .

هەرچەندە گرژبوون و تێکچوونی دەروونی لەگەڵ نەخۆشی ئیسکەلەرۆسی سیل (TSC)دا باون، بەڵام هەموو ئەو کەسانەی کە نەخۆشییەکەیان هەیە تووشی نابن. هەروەها ئەگەری هەیە بە تەنیا تووشی گرژبوون بێت بەبێ ئەوەی تێکچوونی دەروونی هەبێت.

نیشانەکانی پەیوەست بە پێستەوە

زۆرجار نیشانەکانی پێست یەکەم نیشانەی نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیس (TSC)ن. شارەزایان دەڵێن، 90%ی ئەو کەسانەی تووشی نەخۆشییەکە بوون، یەکێک یان زیاتر لەمانەی خوارەوە تووشی دەبن:

• پەڵەی گەڵای خۆڵەمێش : ئەمانە بریتین لە میلانین لە پێستدا.ئەو شوێنانەی کە ڕەنگی کەمیان هەیە (ئەو ڕەنگەی ڕەنگی پێست دەبەخشێت). ئەم پەڵانە لە گەڵای خۆڵەمێشی دەچن. هەندێک جار، لە کەسانی پێستی سووکەدا ئەستەمە ببینرێن. ئەم پەڵانە لە ژێر جۆرێکی تایبەتی تیشکی سەروو بنەوشەیی (UV) دەدرەوشێنەوە.
• نیشانەکانی کۆنفێتی : ئەمانە لە پەڵە دەچن. بەڵام لەکاتێکدا پەڵەی ئاسایی لە پێستی دەوروبەری تۆخترە، بەڵام ئەم نیشانانەی کۆنفێتی ڕەنگیان سووکترە لە پێستی دەوروبەری. ئەمانەش دەتوانن لە تەمەنێکی بچووکدا ڕوو بدەن.
• ڕیشاڵی دەموچاو : ئەمانە گەشەیەکی ناشێرپەنجەیین کە لەسەر پێستی دەموچاو دروست دەبن. کاتێک گەورە دەبن، یان کاتێک چەندینیان لە یەکتر نزیک دەبنەوە، دەتوانن وەک پێکهاتەی گەورە دەرکەون کە پێیان دەوترێت "پلاک". لەوانەیە ڕەنگیان تۆختر بێت لە پێستی دەوروبەریان.
• ڕیشاڵی نینۆک و نینۆکی پێ : ئەمانە هاوشێوەی ڕیشاڵی دەموچاون، بەڵام لە دەوروبەر یان ژێر نینۆکی پەنجە و پەنجەکانی قاچ دروست دەبن. بەزۆری لە کاتی باڵغبووندا دەردەکەون و دەتوانن بە درێژایی ژیان گەشە بکەن.
• پەچەی شاگرین : ئەمانە ئەو ناوچانەن لە شانە ڕیشاڵیەکان کە لە ژێر چینە دەرەوەی پێست (پێدەرمیس) دروست دەبن. بەزۆری لەسەر بەشی خوارەوەی پشت ڕوودەدەن. لە پێستی پرتەقاڵ یان ترێ دەچن.

لەبیرت بێت، تەنها بینینی ئەم پەڵە یان چەقۆیانە لەسەر پێستت مەرج نییە مانای ئەوە بێت کە تووشی ئیسکەلەرۆسیسی سیل بوویت. گرنگە لەلایەن پزیشکەوە پشکنین بۆ بکرێت.

گۆڕانکارییە ناوەکییەکانی تر لە جەستەدا

ئەو گرێ یان کیسانەی کە لەگەڵ نەخۆشی ئیسکەلەرۆسی سیل (TSC) ڕوودەدەن، دەتوانن لە زۆر شوێنی تری جەستەدا ڕوو بدەن. هەروەها ڕەنگە گۆڕانکارییەکانی دیکەش ڕوو بدەن. هەندێکیان بریتین لە:

• گۆڕانی دەم : ڕیشاڵی (وەرەم) لەناو دەمدا گەشە دەکات، و چاڵبوونی ددانەکان بەهۆی لەدەستدانی مینای ددانەکانەوە. ئەم گۆڕانکاریانە لە مینای ددانەکاندا نزیکەی لە هەموو کەسێکدا دەبینرێت کە تووشی TSC بوون. بەهۆی بوونی گرێی پووکەوە تووشی ئازار و خوێنبەربوون دەبێت. هەروەها چاڵبوونی مینای منداڵەکە دەتوانێت ببێتە هۆی دروستبوونی بۆشایی.
• کیسی گورچیلە : کاتێک ئەمانە لە گورچیلەدا گەشە دەکەن، دەتوانن کاریگەری لەسەر کارکردنی گورچیلە دروست بکەن. نیشانەکانی بریتین لە ئازار لە پشت یان لایەنی پشتەوە، خوێن لە میزدا، بەردی گورچیلە. هەندێک جار، لەکارکەوتنی گورچیلە و جۆرێک لە شێرپەنجەی گورچیلە کە پێی دەوترێت شێرپەنجەی خانەکانی گورچیلەش دەکرێت ڕووبدات.
• وەرەمی تۆڕی چاو یان دەمارەکانی بینین : ئەم وەرەمانە دەبنە هۆی کێشەی بینین، بەڵام ئەمە باو نییە.
• وەرەمی دڵ (ڕابدۆمیۆمای دڵ) : ئەمانە لە کۆرپەدا زۆرترین مەترسیدارن. مەترسییەکە لەگەڵ تەمەندا کەم دەبێتەوە. گرێی گەورەتر دەتوانێت ڕێگری لە ڕۆیشتنی خوێن لە ڕێگەی دڵەوە بکات، بەڵام ئەمەش شتێکی نائاساییە.
• گرێی سییەکان : ئەگەر ئەمانە توند بوون، دەبنە هۆی کێشەی هەناسەدان.

هۆکاری نەخۆشی ئیسکەلەرۆسی سیل (TSC) چییە؟

نەخۆشی ڕیشاڵی ڕیشاڵی (TSC) نەخۆشییەکی بۆماوەییە . ئەمەش واتە بەهۆی گۆڕانکاری (گۆڕانکاری) لە DNA ی ئێمەدا دروست دەبێت. زۆرێک لە خانەکانی لەشمان دابەش دەبن و خانەی نوێ جێگەیان دەگرێتەوە. ئەم پرۆسەیە لەلایەن پڕۆتینەکانی سەرکوتکەری وەرەمەوە کۆنتڕۆڵ دەکرێت.

ئەم پرۆتینانە ڕێژەی دابەشبوونی خانەکان و قەبارەی خانەکان کۆنتڕۆڵ دەکەن. بیهێنە بەرچاوت ئەگەر ئەم پرۆتینانە لە هاوسەنگی دەرچوون چی ڕوودەدات؟ پاشان، ئەو خانانەی کە زۆر گەورەن، زۆرن، دەست دەکەن بە گەشەکردن. کاتێک هیچ شوێنێکیان نییە بۆ ئەوەی بچن، لە ژێر کۆنتڕۆڵ دەردەچن و وەرەم دروست دەکەن. ئەمەش لە نەخۆشی ڕیشاڵی ڕیشاڵیدا ڕوودەدات.

ئایا ئەمە شتێکە لە نەوەکانەوە دێت؟

ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییانەی کە دەبنە هۆی ڕەقبوونی ڕیشاڵی (TSC) دەتوانن بە دوو شێوە ڕوو بدەن:

• سپۆرادیک : ئەمانە هەڵەی هەڕەمەکین کە ڕاستەوخۆ دوای دووگیانی ڕوودەدەن (واتە دوای ئەوەی سپێرم و هێلکەیەک یەکدەگرنەوە بۆ دروستکردنی کۆرپەلە). وەک ئەوە وایە هەڵەی تایپکردن لە کتێبێکدا چاپ بکرێت. ئەمانە زیاتر لە حاڵەتە بۆماوەییەکان باون.
• بۆماوەیی : نزیکەی یەک لەسەر سێی نەخۆشانی ئیسکەلەرۆسیس سیل (TSC) لە دایک و باوکێکەوە بە میرات دەگرن.

چۆن نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیسی سیل (TSC) دەستنیشان دەکرێت؟

پسپۆڕان نیشانە و نیشانەکانی نەخۆشییەکە دابەش دەکەن بۆ دوو پۆلی سەرەکی: تایبەتمەندییە سەرەکییەکان و تایبەتمەندییە بچووکەکان . بۆ ئەوەی بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە تووشی نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیسی سیل (TSC) ببیت، پێویستە دوو تایبەتمەندی سەرەکی یان زیاترت هەبێت. لەبەر ئەوەی نیشانەکان دەتوانن بە تێپەڕبوونی کات گەشە بکەن، پزیشک لەوانەیە حاڵەتەکەت وەک "TSC ئەگەری" پۆلێن بکات ئەگەر تەنها یەک تایبەتمەندی سەرەکی یان دوو تایبەتمەندی بچووکت هەبێت.

تایبەتمەندییە سەرەکییەکان

• بەلایەنی کەمەوە سێ پەڵەی گەڵای خۆڵەمێش (هەر پەڵەیەک دەبێت لانیکەم ٥ ملم پانی بێت).
• هەبوونی لانیکەم دوو ڕیشاڵی دەموچاو یان یەک پلاکی ڕیشاڵی لەسەر دەم و چاو/سەر.
• هەبوونی لانیکەم یەک نینۆک یان ڕیشاڵی نینۆکی پێ.
• هەبوونی لانیکەم یەک پەچەی شاگرین.
• هەبوونی زیاتر لە یەک برینی تۆڕەی چاو.
• بوونی گەشەی شانە تایبەتەکان لە ناوەوە یان لەسەر ڕووی مێشک.
• جۆرێکی تایبەتە لە گەشەکردن لە دڵدا.
• هەبوونی جۆرێکی دیاریکراوی وەرەمی ناشێرپەنجەیی (گرێی بێهۆشکەر) کە کاریگەری لەسەر سییەکان، گورچیلە، یان گرێ لیمفاوییەکان دەبێت.

تایبەتمەندی بچووک

• برینەکانی پێستی کۆنفێتی.
• بوونی چوار چاڵ یان زیاتر لە مینای ددانەکاندا.
• هەبوونی دوو گرێ یان زیاتر لە ناو دەمدا.
• گرێی تۆڕەی چاو.
• هەبوونی زیاتر لە کیسێک لە گورچیلەدا.
• گرێی ناشێرپەنجەیی (گەشەی بێهۆشکەر) لە ئەندامەکان یان ناوچەکانی تردا.

تاقیکردنەوەکانی دەستنیشانکردن

لەبەر ئەوەی نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیسی سیل (TSC) دەتوانێت ببێتە هۆی نیشانە و کاریگەریی جۆراوجۆر، پشکنینی زۆر هەیە کە دەتوانرێت ئەنجام بدرێت. ئەم پشکنینانە بەپێی نیشانەکانت دەگۆڕێت. پزیشکەکەت بە باشترین شێوە دەتوانێت ڕوونی بکاتەوە کە پێویستت بە چ پشکنینێکە و بۆچی ئەنجام دەدرێت. لە خوارەوە هەندێک لە پشکنینە باوەکان بۆ نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیس (TSC) دەخەینەڕوو. تاقیکردنەوەی جیناتی هەنگاوی کۆتاییە بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنی TSC و دیاریکردنی گۆڕانی تایبەت لە جینی TSC.

پشکنین بۆ نیشانەکانی پەیوەست بە مێشک

ئەگەر نیشانەکانی پەیوەندیدار بە مێشکەوە هەبوو، بەتایبەتی ئەگەر گرژبوونت هەبوو (یان ئەگەر بەڵگە هەبێت کە لەوانەیە تووشی گرژبوون بوویت)، ئەگەری ئەوە زیاترە کە وێنەی دەستنیشانکردن و پشکنینی دیکەت بۆ بکرێت. ئەم سکان و پشکنینانە بریتین لە:

• سی تی سکان (تۆمۆگرافی کۆمپیوتەریی - سی تی سکان)
• سکانی MRI (وێنەی دەنگدانەوە موگناتیسیەکان - سکانی MRI)
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (ئەمە چالاکیی کارەبایی مێشک تاقی دەکاتەوە)

ئەگەر پزیشکێک گومانی ئەوەی هەبوو کە تۆ کەمئەندامی هزریت هەیە، لەوانەیە پێشنیاری تاقیکردنەوەی مەعریفی تایبەت بکات. ئەم تاقیکردنەوانە یارمەتیدەرن بۆ دیاریکردنی کێشەکان لە چۆنیەتی کارکردنی مێشک و پرۆسەی بیرکردنەوەت. ئەمانە بەزۆری کێشە یان ئەرکەکانی پەیوەست بە شتەکانی وەک بیرەوەری، حوکمدان و بڕیاردان لەخۆدەگرن.

پشکنین بۆ نیشانەکانی پەیوەست بە پێستەوە

پشکنینی جەستەیی زۆر گرنگە لە دەستنیشانکردنی نەخۆشی ئیسکەلەرۆسی سیل (TSC). زۆرێک لە نیشانە و نیشانەکانی ئەم حاڵەتە لە سەرەتای منداڵیدا دەبینرێت. هەندێک پشکنین هەیە کە دەتوانێت یارمەتی پزیشک بدات بۆ ئەوەی پشتڕاستی بکاتەوە کە ئایا تۆ تووشی TSC بوویت یان نا. باوترینیان بریتین لە:

• پشکنینی چرای وود : ئەمە تاقیکردنەوەیەکی ناداگیرکەرە کە تیشکی سەروو بنەوشەیی بەکاردەهێنێت بۆ ئەوەی بزانێت ئایا پەڵەی گەڵای خۆڵەمێش دەدرەوشێتەوە یان نا.
• بایۆپسی پێست : پارچەیەکی بچووکی پێست دەگیرێت و پشکنینی بۆ دەکرێت.

پشکنین بۆ گۆڕانکارییەکانی ناوەوەی لەش

تاقیکردنەوەی بۆماوەیی ئامرازێکی سەرەکییە لە دەستنیشانکردنی TSC. لە نێوان 75% بۆ 95%ی نەخۆشەکان گۆڕانکارییان لە جینەکانی TSC1 یان TSC2دا هەیە. ئەگەری هەیە نەخۆشییەکە بەبێ گۆڕانکارییەکی دەستنیشانکراو هەبێت، بەڵام ئەمە دەگمەنە.

زۆرێک لە گۆڕانکارییەکانی پەیوەست بە TSC کاتێک دەست پێدەکەن کە کەسێک وەک کۆرپەلە لە سکی دایکیدا گەشە دەکات. پزیشکان هەندێک جار دەتوانن ئەم گۆڕانکاریانە لە کاتی چاودێری ڕۆتینی پێش لەدایکبوون، بە تایبەت لە کاتی پشکنینی سۆنەر ، یان بە سکانی سی تی یان ئێم ئاڕ ئای کە زوو دوای لەدایکبوون ئەنجام دەدرێت، دەستنیشان بکەن.

چارەسەرەکانی نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیس (TSC) چین؟

ئیسکەلەرۆسیسی سیل (TSC) ناتوانرێت بە تەواوی چارەسەر بکرێت . هەرچۆنێک بێت،زۆربەی حاڵەتەکان دەتوانرێت چارەسەر بکرێن. بژاردەکانی چارەسەرکردن بەزۆری بەندە بە جۆری ئەو نیشانانەی کە هەتبێت. زۆرترین چارەسەری بەکارهێنراو بریتین لە:

• دەرمانەکان : دەرمانەکان دەتوانن یارمەتیدەر بن لە زۆرێک لە نیشانەکانی TSC. هەندێک لە دەرمانەکان دەتوانن نیشانەکانی پەیوەندیدار بە مێشکەوە کۆنتڕۆڵ بکەن، وەک گرژبوون. دەرمانەکانی تر دەتوانن چارەسەری ئەو نیشانانە بکەن کە بەهۆی وەرەم و گەشەکردن لە بەشە جیاوازەکانی جەستەدا دروست دەبن.
• نەشتەرگەری : لە هەندێک حاڵەتدا نەشتەرگەری پێویستە بۆ لابردنی ئەو گرێیانەی کە لەناو جەستەدا دروست بوون.
• چارەسەری پێست : ئەمانە بەشە بینراوەکان (بە تەواوی یان بەشێک)ی گەشەکانی سەر ڕووی پێست یان ژێر ڕووی پێست لادەبەن.

دەرمانەکان

بەپێی نیشانەکانت، ڕەنگە پزیشکەکەت دەرمانی تریش بنووسێت. بەڵام زۆرجار ئەمانە پەیوەستن بە زۆر شتەوە، وەک نیشانەکانت، مێژووی تەندروستی، پێداویستییە کەسییەکان و ئارەزووەکانت.

جۆرە جیاوازەکانی دەرمان دەتوانن یارمەتیدەر بن لە چارەسەرکردنی نیشانەکانی TSC. دەرمان هەیە کە گەشەی وەرەمەکان خاو دەکاتەوە، یان دەواسێت، یان بچووکی دەکاتەوە. یەکێکی تر لە دەرمانە باوەکان ئەو دەرمانەیە کە ڕێگری لە گرژبوون دەکات. گرژبوون یەکێکە لە نیشانە باو و مەترسیدارەکانی نەخۆشی TSC.

نەشتەرگەری

ئەو گەشەکردنانەی کە لەگەڵ TSC ڕوودەدەن هەندێک جار دەتوانن کێشە دروست بکەن، بەپێی ئەوەی لە کوێ ڕوودەدەن. هەندێک جار، پێویستی بە نەشتەرگەری هەیە بۆ لابردنی ئەو گەشەکردنانەی کە کێشە بۆ ئەندامە جیاوازەکان یان سیستەمی جەستە دروست دەکەن. پزیشکەکەت دەتوانێت زیاترت پێ بڵێت دەربارەی نەشتەرگەرییەکان و بژاردەکانی تری چارەسەر کە لەبەردەستتدایە.

چارەسەرەکانی پێست

زۆرێک لە نیشانەکانی TSC دیارن. ئەمەش دەبێتە هۆی ئەوەی هەست بە دڵەڕاوکێ و شەرمەزاری و شەرمەزاری بکەیت. پزیشکی پێست دەتوانێت یارمەتی کەمکردنەوە یان نەهێشتنی ئەو گۆڕانکاریانەی پێست بدات کە لەگەڵ TSC دێت. هەرچەندە ئەم چارەسەرانە بەزۆری کاتین، بەڵام دەتوانن گۆڕانکارییەکی گەورە لە تەندروستی دەروونیتدا دروست بکەن.

هەندێک نموونەی چارەسەری پێست بۆ نیشانەکانی پێست کە پەیوەندییان بە TSC هەیە بریتین لە:

• Cryoablation ( لەناوبردنی شانەکان بە بەکارهێنانی سەرمای زۆر)
• دووبارە ڕووپۆشکردنی پێست بە لەیزەر (لەیزەری پێست دووبارە ڕووپۆشکردنەوە)
• پێست بڕین یان پێست (dermaplaning)
• بڕین ( نەشتەرگەرییەکی بچووک، هاوشێوەی لابردنی نیشانەی لەدایکبوون)
• گرێفتی پێست

ئاڵۆزییەکان/کاریگەرییە لاوەکییەکانی چارەسەرکردن

کاریگەرییە لاوەکییە ئەگەرییەکان یان ئاڵۆزییەکانی چارەسەری TSC زۆر جیاوازن، بە تایبەت کە نیشانە و بژاردەی چارەسەری جیاواز زۆرن. هەر لەبەر ئەم هۆکارە، پزیشکەکەت بە باشترین شێوە دەتوانێت بۆت ڕوون بکاتەوە کە ڕەنگە تووشی چ کاریگەرییەکی لاوەکی یان ئاڵۆزییەکان بیت. هەروەها دەتوانێت پێت بڵێت چەند کات دەخایەنێت تا لە چارەسەرکردن چاک دەبێتەوە.

ئایا دەتوانرێت مەترسی تووشبوون بە نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیس (TSC) کەم بکرێتەوە یان ڕێگری لێبکرێت؟

لە ڕاستیدا، هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە ئیسکەلەرۆسیسی سیل (TSC) . ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا (دایک و باوک یان خوشک و برا) تووشی TSC بوو، ڕاوێژکاری بۆماوەیی دەتوانێت یارمەتیت بدات لە مەترسییەکانی منداڵەکەت بۆ میراتگری حاڵەتەکە تێبگەیت و ئایا هیچ هەنگاوێک هەیە کە دەتوانیت بیگریتەبەر بۆ کەمکردنەوەی. زۆرجار پسپۆڕان پێشنیاری ئەم ڕاوێژکارییە دەکەن.

ئەگەر تووشی نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیس (TSC) بوویت، دەتوانیت چاوەڕوانی چی بکەیت؟

زۆرێک لە کەسانی تووشبوو بە TSC پێویستیان بە پشکنینی وێنەگرتنی بەردەوام هەیە، بەتایبەتی سکانی MRI، نزیکەی جارێک یان دووجار لە ساڵێکدا. ئەمە بەزۆری لە سەرەتای منداڵییەوە دەست پێدەکات و تا نزیکەی تەمەنی ٢١ ساڵی بەردەوام دەبێت، هەندێک کەس پێویستیان بە سکانی بەردەوام هەیە بە درێژایی ژیانیان، یان بۆ پشکنینی گەشەکردنی نوێ یان بۆ چاودێریکردنی گەشەکردنی هەبوو.

کاریگەرییەکانی TSC دەتوانێت زۆر جیاواز بێت بەپێی توندییەکەی:

• حاڵەتە سووکەکان : لەوانەیە ئەو کەسانەی حاڵەتی سووکیان هەیە پێویستیان بە خواردنی دەرمان یان وەرگرتنی چارەسەری بەردەوام هەبێت، بەڵام ئەو حاڵەتە کاریگەرییەکی بەرچاوی لەسەر ژیانیان نییە. ئەم کەسانە بەگشتی دەتوانن چاوەڕێی ئەوە بکەن کە هەمان تەمەنی ئەو کەسانە بژین کە TSCیان نییە.
• حاڵەتە مامناوەندەکان : لە حاڵەتە مامناوەندەکاندا، نیشانەکان لەوانەیە ببنە هۆی هەندێک تێکچوون. بەڵام بە چارەسەرکردن و چاودێری پزیشکی بەردەوام، زۆرجار دەتوانرێت ئەم کاریگەرییانە بەڕێوەببرێن. ئەم کەسانە بەزۆری دەتوانن چاوەڕوانی تەمەنێکی ئاسایی یان کەمێک کورتتر بن.
• حاڵەتە توندەکان : ئەم کەسانە لەوانەیە کەمئەندامی هزرییان هەبێت، نەخۆشی سەرئێشەی توند، یان کێشەی تریان هەبێت. ڕەنگە هەندێکیان نەتوانن بە شێوەیەکی سەربەخۆ بژین، یان ڕەنگە پێویستیان بە چاودێری پزیشکی لێهاتوو هەبێت بۆ زۆربەی یان هەموو ژیانیان.

نەخۆشی ئیسکەلەرۆسی سیل (TSC) چەند دەخایەنێت؟

نەخۆشی ڕیشاڵی ڕیشاڵی (TSC) حاڵەتێکی هەمیشەیی و درێژخایەنە .

چۆن ئاگاداری خۆم بم؟

ئەگەر پزیشکەکەت دەرمانی بۆ نووسی، پێویستە بە تەواوی بەو شێوەیەی کە بۆت نوسراوە بیخۆیت. بەبێ قسەکردن لەگەڵ پزیشکەکەت، واز لە خواردنی دەرمانەکە مەهێنە. وەستاندنی لەناکاو لەوانەیە مەترسی گەڕانەوەی نیشانەکانت یان خراپتربوون زیاد بکات.

ئەو ڕێگایانەی تر کە پێویستە ئاگاداری خۆت بیت لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازە. زۆر هۆکار کاریگەری لەسەر ئەمە هەیە. پزیشکەکەت باشترین کەسە کە ڕێنماییت بکات لەسەر ئەوەی کە پێویستە و دەتوانیت چی بکەیت بۆ ئەوەی ئاگاداری خۆت بیت و بارودۆخەکەت بەڕێوەببەیت.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

ئەگەر تووشی نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیسی سیل (TSC) بوویت، بە ئەگەرێکی زۆرەوە پێویستت بە سەردانی پزیشک دەبێت بە بەردەوامی بە درێژایی ژیانت. ئەمەش ڕێگە بە پزیشکەکەت دەدات چاودێری بارودۆخەکەت بکات و چاودێری هەر گۆڕانکارییەک بکات. هەردوو ئەمانە زۆر گرنگن بۆ ڕێگریکردن لە ئاڵۆزییە جدییەکان کە دەتوانن لەگەڵ TSC ڕوو بدەن.

کەی دەبێ بچمە بەشی فریاکەوتن (ETU) ؟

بەپێی نیشانەکانت و شوێنی گرژبوونەکانت، هەندێک نیشانە هەن کە ئاماژەن بۆ ئەوەی پێویستت بە چاودێری پزیشکی خێرا بێت. یەکێک لە باوترینیان بریتییە لە Status Epilepticus (SE) .

SE کاتێکە کە گرژبوونت هەیە کە زیاتر لە پێنج خولەک دەخایەنێت، یان دوو گرژبوون یان زیاتر لەسەر یەک و هیچ کاتێک بۆ چاکبوونەوەت نییە. SE حاڵەتێکی فریاگوزاری پزیشکییە کە مەترسی لەسەر ژیانی هەیە . ئەگەر لەگەڵ کەسێکدایت کە تووشی ئیفلیجی بووە و هەریەکێک لەم نیشانانەی هەیە، پێویستە دەستبەجێ پەیوەندی بە ژمارە ٩١١ (یان ژمارەی فریاگوزاری ناوخۆیی خۆتەوە) بکەیت.

نیشانەکانی تر کە پێویستیان بە چاودێری پزیشکی هەیە لەوانەیە جیاواز بن. پزیشکەکەت بە باشترین شێوە دەتوانێت بۆت ڕوون بکاتەوە کە پێویستە ئاگاداری چ نیشانەیەک بیت و ئەگەر هەستت پێکرد یان بینیت دەتوانیت چی بکەیت.

لە کۆتاییدا شتگەلێک کە دەبێت لەبیرت بێت

کۆپلێکسی ئیسکلەرۆسی سیل (TSC)، یان ئیسکلەرۆزی سیل، حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە کە دەبێتە هۆی گەشەکردنی گەشەی غەیرە شێرپەنجەیی لە بەشە جیاوازەکانی جەستەدا، بەتایبەتی مێشک یان پێست.

نیگەران مەبە. لەگەڵ پێشکەوتنەکانی پزیشکی مۆدێرن و تەکنەلۆژیای وێنەگرتن، زۆرجار دەتوانرێت چاودێری ئەم حاڵەتە بکرێت و بەپێی پێویست بە درێژایی ژیان چارەسەر بکرێت. زۆرێک لەو کەسانەی کە تووشی TSC بوون دەتوانن تەمەنێکی درێژ و تەندروست بژین.

ئەگەر هەر پرسیارێک یان نیگەرانییەکی زیاترت هەیە سەبارەت بەم بابەتە، دڵنیابە لە قسەکردن لەگەڵ پزیشکەکەت. ئەوانەن کە دەتوانن وردترین و باشترین ئامۆژگاریت بکەن.

` ئیسکلەرۆسیسی سیل، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، وەرەمی مێشک، پەڵەی پێست، گرژبوون، دواکەوتنی گەشەکردن، چارەسەرکردن