ئایا منداڵەکەت چەندان لەم کێشانە پێکەوە هەیە؟ با باسی VATER Syndrome / کۆمەڵەی VACTERL بکەین!

لەوانەیە زۆر نیگەران بیت کاتێک پزیشکەکان پێت دەڵێن کە کۆرپە نوێیەکەت لەناکاو هەندێک گۆڕانکاری یان کەموکوڕی لە چەند بەشێکی جەستەیدا دروست بووە. ڕەنگە ئەو سکانانەی پێش لەدایکبوونی کۆرپەکە ئەنجامدراون، ئاماژەیەکتان پێدابێت سەبارەت بە شتێکی لەم شێوەیە. ئەمە ئەو حاڵەتەیە کە ئەمڕۆ باسی دەکەین، نەخۆشی VATER، یان کۆمەڵەی VACTERL. خەمت نەبێت، با بە سادەیی لەم بابەتە تێبگەین.

نەخۆشی VATER Syndrome / کۆمەڵەی VACTERL چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی VATER بریتییە لە کۆمەڵێک کەموکوڕی لەدایکبوون کە لە سەرەتای گەشەکردنی منداڵدا ڕوودەدەن. بە تایبەتی ئەم کێشانە لە چەند هەفتەی یەکەمی گەشەی کۆرپەی منداڵدا ڕوودەدەن. حاڵەتەکە دەتوانێت لە کۆرپێکەوە بۆ کۆرپەیەکی تر جیاواز بێت. هەموو منداڵێکی ساوا نیشانەکانی وەک یەک نابێت. پزیشکان گومانی ئەو حاڵەتە دەکەن کاتێک کێشەیەک لە لانیکەم سێ لەو ئەندامانەی جەستەدا هەبێت کە بەزۆری بە پیتەکانی VATER نوێنەرایەتی دەکرێن.

ئەم پیتانەی VATER / VACTERL واتای چییە؟

ئەمە لە ڕاستیدا کورتکراوەیەکە. واتە وشەیەک کە بە تێکەڵکردنی پیتەکانی یەکەمی ناوی ئینگلیزی ئەو ئەندامانەی لەش کە بەهۆی ئەم حاڵەتەوە کاریگەرییان لەسەرە دروست دەبێت. لە سەرەتادا ناوی VATER بوو:

• V - کڕکڕاگە : ئەمەش واتە ئێسکە بچووکەکان (بڕبڕەکان) لە بڕبڕەی پشتدا .
• و - کۆم : واتە کۆم .
• T - Trachea : واتە بۆری با .
• هـ - سورێنچک : واتە بۆری خۆراک.
• R - گورچیلە : ئەمەش واتە کێشەی گورچیلە .

دواتر، وەک چۆن کێشە لە دوو ئەندامی دیکەی جەستەدا لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا دەبینرا، کورتکراوەکە کەمێک درێژکرایەوە بۆ VACTERL:

• ج - دڵ : ئەمەش بە واتای کێشەکانی پەیوەست بە دڵ دێت.
• L - ئەندامەکان : ئەمەش ئاماژەیە بۆ کێشەکانی پەیوەست بە ئەندامەکان (بەتایبەت ئێسکی تیژڕەوی لە لای پەنجەی گەورەی پێ).

ئایا تێدەگەیت VACTERL واتای چییە؟ ئەم حاڵەتە کاتێکە کە چەندین لەو بەشانە لە یەک کاتدا هەندێک کەموکوڕییان هەبێت.

کێ دەتوانێت تووشی ئەم حاڵەتە VACTERL بێت؟

VACTERL دەتوانێت کاریگەری لەسەر هەر کەسێک هەبێت. بۆماوەیی نییە. ئەمەش بەو مانایەیە کە بەزۆری تەنها یەک ئەندامێکی خێزانەکەی دەگرێتەوە. هەرچەندە هێشتا هۆکاری وردی نەزانراوە، بەڵام پێدەچێت هۆکارەکەی تێکەڵەیەک بێت لە کاریگەرییە بۆماوەییەکان و هۆکارە ژینگەییەکان لە کاتی دووگیانیدا.

لە ڕووی ئەوەی کە ئەم حاڵەتە چەندە باو و ئاساییە، نزیکەی یەک لە هەر ١٠ هەزار بۆ ٤٠ هەزار منداڵی تازە لەدایکبوو تووشی دەبێت. بەڵام لەوانەیە ئەم ژمارەیە زیاتر بێت چونکە هەندێک منداڵ نیشانەی زۆر وردیان هەیە، یان تەنها چەند نیشانەیەکی کەمیان هەیە.

نیشانەکانی نەخۆشی VACTERL چین؟

نیشانەکان بە شێوەیەکی سەرەکی لە ئەندامەکانی جەستەدا دەبینرێن کە بە پیتەکانی VACTERL نوێنەرایەتی دەکرێن کە پێشتر باسمان کرد. هەندێک لەم نیشانانە لە کاتی لەدایکبووندا هەن (زگماکی) , لە کاتێکدا هەندێکی تر لەوانەیە دواتر دەربکەون. ئەم نیشانانە لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر زۆر جیاوازن. ئێستا با لە پێوەندی لەگەڵ هەر بەشێکدا سەیری هەریەکێک لەم بەشانە بکەین.

کێشەی بڕبڕەی پشت (Vertebrae).

بڕبڕەی پشت بەشێکی زۆر گرنگی جەستەمانە. لە VACTERL دا ڕەنگە هەندێک گۆڕانکاری لە شێوازی گەشەکردنی ئەم بڕبڕەی پشتەدا ڕووبدات.

• کێشانی بڕبڕەی پشت بۆ لایەک ( سکۆلیۆزی ).
• خراپ دروستبوونی کڕکڕاگەکان (بڕبڕەی پشت) (بۆ نموونە، نیوە کڕکڕاگەکان ، کڕکڕاگەی یەکگرتوو ).
• لەدەستدانی ئێسکی کلک.
• نائاسایی بوونی بڕبڕەکانی پشت (نەبوونی بڕبڕەی پشت، هەبوونی بڕبڕەی پشتی زیادە، بڕبڕەی پشت کە بەیەکەوە لکاون یان دابەش بوون).

بیهێنە بەرچاوت کە شتێکی لەم شێوەیە چۆن کاریگەری لەسەر دۆخی جەستە و جوڵەی منداڵ دەبێت کاتێک بەسەر بڕبڕەی پشتدا دێت.

کێشەی کۆم (کۆم)

ڕەنگە هەندێک لە منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە کۆمی تەواویان دروست نەبێت. ئەمەش واتە ئەو دەرگایەی کە پیسایی لێیەوە دێتە دەرەوە لەوانەیە زۆر بچووک بێت یان لە شوێنێکی هەڵەدا بێت. ئەمەش پێی دەوترێت کۆئەندامی زاوزێ . ئەمەش وا دەکات منداڵەکە جووڵەی ڕیخۆڵەی قورس بێت.

کێشەی دڵ

کێشەکانی دڵ دەتوانن تەواو جددی بن. لە VACTERL دا دەکرێت کێشەی جۆراوجۆر لە شێوازی دروستبوونی دڵ و چۆنیەتی کارکردنی هەبێت.

• خوێنبەرە سەرەکییەکان (ئاۆرتا و خوێنهێنەری سییەکان) ئاوارە دەبن.
• کونەکانی نێوان دەمارەکانی دڵ ( کەموکوڕیەکانی پەرداخی دەمارەکان (ASD) ).
• لێدانی خێرای دڵ ( تاکیکاردیا ).
• سستبوونی دڵ .
• گەشەنەکردنی ژووری چەپی دڵ ( نیشانەکانی دڵی چەپی کەم گەشە ).
• هەناسەدانی خێرا و/یان گرژبوونی سنگ.
• نەخۆشییە ئاڵۆزەکانی دڵ وەکو Tetralogy of Fallot .
• کونەکانی نێوان ژوورەکانی دڵ ( کەموکوڕیەکانی ژێرپەنجەیی (VSD) ).

هەندێک لەو نەخۆشیانەی دڵ دەتوانن مەترسی لەسەر ژیان دروست بکەن. بەڵام ڕەنگە هەندێک کون وەک ASD و VSD بە تێپەڕبوونی کات بە تەنیا دابخرێن.

کێشەی لوولەی هەناسە و سورێنچک

یەکێک لەو حاڵەتە باوانەی کە لە VACTERLدا دەبینرێت ئەوەیە کە لوولەی هەناسە و سورێنچک لەو شوێنەدا بەیەکەوە نەبەستراوەتەوە کە پێویستە (فیستۆلای لوولەی هەناسە و سورێنچک. یان، سورێنچک بە باشی بەستراوەتەوە بە گەدە ( esophageal atresia ). ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە:

• سەختی خواردنەوەی شیر و خواردن.
• هەوکردنی کۆئەندامی هەناسەدان (بۆ نموونە هەوکردنی سییەکان ).
• قووتدانی قورس.
• لەوانەیە سەختی هەناسەدان ڕووبدات.

تەنها بیربکەرەوە، ئەگەر هەڵە ڕێکخستنێک لە نێوان بۆری خۆراک و بۆری هەناسەدان هەبێت، خواردن و خواردنەوە دەتوانن بچنە ناو سییەکان، ڕاستە؟ ئەوە مەترسیدارە.

کێشەی گورچیلە

هەروەها کێشەی گورچیلە و کۆئەندامی میز لەم حاڵەتەدا دەبینرێت.

• شوێنی نائاسایی دەرچەی میزڵدان (بەتایبەت لە کوڕان - Hypospadias ).
• گورچیلە بە باشی گەشە نەکات ( ناڕێکی گورچیلە ).
• گورچیلە لە شوێنی هەڵەدا ( renal ectopia ).
• میز کە لە میزڵدانەوە دەڕژێتەوە بۆ گورچیلە ( vesicoureteral reflux ).
• کەڵەکەبوونی میز لە گورچیلەدا ( Hydronephrosis ).
• زوو زوو هەوکردنی بۆری میز.

کێشەکانی ئەندام و تیژڕەوی

لە VACTERLدا کێشە لە ئەندامەکاندا دەبینرێت، بە تایبەت لە ئێسکی تیژڕەوی لە لای پەنجەی گەورەی دەستدا.

• لەدەستدانی تەواوەتی ئێسکی تیژڕەوی ( radial aplasia ).
• کەم گەشەکردنی تیشکی ( کەم گەشەکردنی ئێسکی تیژڕەوی).
• لەدەستدانی پەنجەی گەورەی پێ.
• هەبوونی ئێسکێکی زیادە لە پەنجەی گەورەی پێ (Triphalangeal thumb ).

جگە لەوەش کێشەی تریش لە ئەندامەکانی تریشدا دەبینرێت (جگە لە ئێسکی تیژڕەوی):

• شێواوییەکی پاژنەی پێ ( پێی یانە ).
• نەتوانینی بەکارهێنانی هەندێک پەنجە بە باشی، بچووک بوون ( hypoplasia ).
• هەبوونی پەنجەی زیادە ( polydactyly ).
• تێکەڵبوونی دوو ئێسکی پێشەوەی قۆڵ ( radioulnar synostosis ).
• پەنجەکان بەیەکەوە لکاون (وەک پەردەیەک - سینداکتیلی ).

نیشانەکانی تر کە دەتوانرێت ببینرێت جگە لە ناوی VACTERL

جگە لەو بەشانەی کە بە پیتەکانی VACTERL دەبێژرێن، هەندێک تایبەتمەندی دیکەش لەم منداڵانەدا دەبینرێن.

• شێوەی نائاسایی گوێچکەکان.
• ناهاوسەنگی هەردوو لای دەموچاو.
• سەختی هەناسەدان لە ڕێگەی لووتەوە ( choanal atresia ).
• بڕبڕەی پشت لە شوێنێکدا گیری خواردووە (بڕبڕەی پشتی بەستراو ).
• گەشەکردن خاوترە لە ئاسایی.
• ئۆمفالۆسێل (دەرکەوتنی ڕیخۆڵەکان لە دەرەوەی جەستە).
• تەسکبوونەوەی سندوقی دەنگ/ قوڕگ .

گرنگ: هەموو ئەم تایبەتمەندیانە لە هەموو منداڵێکدا بوونیان نییە. ڕەنگە هەندێک منداڵ تەنها چەند منداڵێکیان هەبێت. هەروەها، تەنانەت ڕەنگە هەمان تایبەتمەندی لە منداڵێکدا جیاواز بێت لە منداڵێکی دیکە.

هۆکاری دروستبوونی کۆمەڵەی VACTERL چییە؟

لە ڕاستیدا هێشتا هۆکاری وردی نەخۆشی VACTERL نەدۆزراوەتەوە. تا ئێستاش لێکۆڵینەوە لەم بابەتە دەکرێت. بەڵام بۆچوونی ئێستا ئەوەیە کە ئەم حاڵەتە ڕەنگە بەهۆی تێکەڵبوونی چەند هۆکارێکی بۆماوەیی و ژینگەییەوە بێت کە کاریگەرییان لەسەر گەشەکردنی کۆرپەلە لە قۆناغە سەرەتاییەکانی دووگیانیدا هەیە. واتە ڕەنگە یەک هۆکار نەبێت، بەڵکو چەند هۆکارێک پێکەوە هەبێت.

چۆن کۆکردنەوەی VACTERL دەستنیشان بکەین؟

نەخۆشی VACTERL بەزۆری لە کاتی پشکنینی پێش لەدایکبوون یان سەرەتای ژیاندا دەستنیشان دەکرێت. بەڵام هەندێک جار نیشانەکانی هێندە دیار نین، بۆیە دەتوانرێت لە منداڵی یان تەنانەت گەنجی پێگەیشتوودا دەستنیشان بکرێت.

نیشانەکانی VACTERL "دەستنیشانکردنی دەرکردنە". ئەمەش بەو مانایەیە کە پزیشکەکان سەرەتا هەموو ئەو نەخۆشی و حاڵەتانەی تر کە دەتوانن نیشانە هاوشێوەکانیان لێبکەوێتەوە، ڕەتدەکەنەوە. تەنها کاتێک هیچ کام لەم حاڵەتانە نەدۆزرێتەوە، VACTERL بە هۆکارێکی ئەگەری دەزانن.

پزیشکێک سەرەتا پشکنینی جەستەیی تەواو دەکات. بەم شێوەیە پشکنینی کەموکوڕی لەدایکبوون لە لانیکەم یەکێک لەو ئەندامانەی جەستەدا دەکات کە بە پیتەکانی VACTERL نووسراون کە پێشتر باسمان کرد. زۆرجار، منداڵێک کە تووشی VACTERL بووە ، لانیکەم لە سێ ئەندامی جەستەدا ئەم کێشانەی دەبێت.

دوای پشکنینی جەستەیی، پزیشک فەرمانی پشکنینی زیاتر دەدات (بۆ نموونە تیشکی ئێکس , سۆنەر , پشکنینی خوێن). ئەمانە بۆ دەستنیشانکردنی هەر کێشەیەکی مەترسیدار بۆ سەر ژیان، بەتایبەتی کێشەکانی دڵ و گورچیلە ئەنجام دەدرێن، بۆ ئەوەی بتوانرێت بە خێرایی چارەسەر بکرێت.

چارەسەرەکانی نەخۆشی VACTERL چین؟

لە کاتی چارەسەرکردنی نەخۆشی VACTERL، گرنگی سەرەکی لەسەر کەمکردنەوەی ئەو نیشانانەیە کە بەهۆی ئەم شێواوییانە لە جەستەدا دروست دەبن لە قۆناغی کۆرپەلەدا. شێوازی چارەسەرکردن لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاوازە. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە هەموو منداڵان یەک کێشەیان نییە. چارەسەرە سەرەکییەکان بریتین لە:

• نەشتەرگەری: نەشتەرگەری پێویستە بۆ ڕاستکردنەوەی ئەم چەواشەکاریانە. هەندێک جار، ئەم نەشتەرگەرییە لە ماوەی چەند ڕۆژێکدا لە دوای لەدایکبوونی کۆرپەکە ئەنجام دەدرێت، پێش ئەوەی ئاڵۆزییە گەورەکان ڕووبدەن. لەگەڵ گەشەکردنی کۆرپەکەدا، ڕەنگە پێویست بە نەشتەرگەری زیاتر بکات.
• چارەسەری جەستەیی یان چارەسەری پیشەیی: ئەم چارەسەرانە یارمەتی بەهێزکردنی ماسولکەکان دەدەن و جوڵەی جومگەکان باشتر دەکەن.
• دەرمان: بۆ کۆنترۆڵکردن و کەمکردنەوەی نیشانەکان دەتوانرێت جۆرەها دەرمان بدرێت.

چۆن چاودێری منداڵێک دەکەیت کە نەخۆشی VACTERL ی هەیە؟

زانینی ئەوەی کە منداڵەکەت تووشی نەخۆشی VACTERL بووە دەتوانێت ئەزموونێکی قورس بێت. بەڵام لەبیرت بێت، تۆ تەنیا نیت. منداڵەکەت پێویستی بە چاودێری پزیشکی و چاودێری بەردەوام دەبێت بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکان بە درێژایی ژیانی.

وەک ئەو کەسەی کە چاودێری منداڵەکە دەکەیت، بەرپرسیارێتییەکی گەورەت لەسەر شانە.

• هەمیشە ئاگاداری تەندروستی و گەشەی منداڵەکەت بە. بزانە ئایا منداڵەکەت دەگاتە بەربەستەکانی گەشەکردن کە گونجاوە لەگەڵ تەمەنیدا (بۆ نموونە، سەرگرتن، وەرگەڕان، دانیشتن، ڕۆیشتن).
• لە پەیوەندیدا بمێنەرەوە لەگەڵ ئەو پزیشکانەی کە چارەسەری منداڵەکەت دەکەن. منداڵێکی تووشبوو بە VACTERL بەزۆری پێویستی بە یارمەتی چەند پزیشکێکی پسپۆڕ هەیە (بۆ نموونە، پزیشکی منداڵان، پزیشکی دڵ، پزیشکی نەشتەرگەری، پزیشکی گورچیلە). پەیوەندییەکی باش لەگەڵ هەموویان بپارێزە.
• هەندێک لە خێزانەکان ڕاوێژکاری بۆماوەیی زۆر یارمەتیدەر دەزانن. دەتوانێت یارمەتیان بدات زیاتر دەربارەی بارودۆخی منداڵەکەیان بزانن و گفتوگۆ لەسەر بژاردەکانی چارەسەرکردن بکەن و ئەو هێزە دەروونییە بەدەستبهێنن کە پێویستیانە بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی ئەم تەحەدایە.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی VACTERL بکرێت؟

بەو پێیەی هێشتا هۆکاری وردی نەخۆشی VACTERL نەزانراوە، هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لێی. توێژینەوەکان بەردەوامن بۆ ئەوەی بزانرێت هۆکاری ئەم حاڵەتە چییە و چ هۆکارێکی مەترسیدار لە دایک و باوکانی نوێدا هەیە.

کەسێک کە نەخۆشی VACTERL ی هەیە دەتوانێت چ جۆرە چاوەڕوانییەکی هەبێت؟

لە کاتی دووگیانیدا لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە دەربارەی ئەوەی کە چۆن خۆت و کۆرپەکەت دەتوانن تەندروست بمێننەوە. پشکنینی بۆماوەیی و چاودێری پێش لەدایکبوون دەتوانێت هەندێک تایبەتمەندی VACTERL پێش لەدایکبوونی منداڵەکەت دەستنیشان بکات. پاشان پزیشکەکان دەتوانن خۆیان ئامادە بکەن بۆ دەستپێکردنی چارەسەرکردن هەر کە منداڵەکەت لەدایک بوو.

دوای لەدایکبوونی منداڵەکە، سەرەتا پزیشکەکان پشکنین دەکەن بۆ ئەوەی بزانن ئایا منداڵەکە ئەوەندە تەندروستە کە بتوانێت چارەسەری هەر نیشانەیەکی مەترسیدار بۆ سەر ژیانی بکات. ڕەنگە بە درێژایی ژیان پێویست بە چارەسەرکردن بێت، چونکە نیشانەی نوێ دەربکەوێت یان نیشانە کۆنەکان لە کاتی منداڵی و هەرزەکاریدا بگۆڕدرێن.

هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی VACTERL نییە. بەڵام بە چارەسەر و بەڕێوەبردنی دروست، دەتوانرێت یارمەتی منداڵەکە بدرێت بۆ ئەوەی ژیانێکی تاڕادەیەک باش بژی.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت؟

ئەگەر منداڵەکەت نیشانەکانی VACTERLی هەبوو و دەستوەردان لە چالاکییەکانی ڕۆژانەی یان گەشەکردنیدا دەکات، دڵنیابە لە سەردانی پزیشک.

کەی دەچیتە ژووری فریاکەوتن:

• ئەگەر لێدانی دڵی منداڵەکە ناڕێک بوو.
• ئەگەر خواردن نەخۆیت و شیر نەخۆیتەوە.
• ئەگەر کێشەی هەناسەدانت هەبوو.
• ئەگەر توانای پیساییکردن یان میزکردنت نەبوو.

لە دۆخێکی لەم شێوەیەدا تەنانەت کەمێک دوا مەخە.

چ پرسیارێک پێویستە لە پزیشکەکەت بکەیت؟

ئاساییە کاتێک ئاگاداری بارودۆخی منداڵەکەت دەبیت پرسیاری زۆرت هەبێت. مەترسە هەموو شتێک لە پزیشکەکەت بپرسە کە لە تواناتدا بێت. لێرەدا چەند نموونەیەک دەخەینەڕوو:

• ئایا منداڵەکەم پێویستی بە نەشتەرگەری هەیە؟
• کاریگەری لاوەکی ئەو چارەسەرانە چین کە پێشنیاری دەکەیت؟
• ئەگەر منداڵەکەم نەگەیشتە بەربەستەکانی گەشەکردن، پێویستە چی بکەم؟
• چۆن چاودێری منداڵی تازە لەدایک بوو دوای نەشتەرگەری؟

جگە لەم پرسیارانە هەر شتێک لە مێشکتدا بێت لێی بپرسە. پزیشکەکان لێرەن بۆ ئەوەی یارمەتیت بدەن.

لە کۆتاییدا شتگەلێک کە دەبێت لەبیرت بێت

منداڵە تازە لەدایکبووەکان کۆمەڵێک کەموکوڕی لەدایک بوونیان هەیە، بۆیە ئاساییە هەست بە فشاری دەروونی بکەیت کاتێک بۆت دەردەکەوێت کە ناتوانیت بەم زووانە منداڵەکەت ببەیتەوە ماڵەوە. بەڵام لەبیرت بێت، تیمێک لە پزیشکە پسپۆڕەکان هەموو هەوڵێکیان دەدەن بۆ دابینکردنی چارەسەری پێویست بۆ کۆرپەکەت و نەهێشتنی هەر نیشانەیەکی مەترسیدار بۆ سەر ژیانی.

زۆرێک لە دایک و باوکان و چاودێران ئاسوودەیی و زانیارییەکی زۆر لە خزمەتگوزارییەکانی وەک ڕاوێژکاری بۆماوەیی دوای دەستنیشانکردنی نەخۆشی VACTERL دەبینن. بۆیە، دوودڵ مەبە لە داوای یارمەتی لە خزمەتگوزارییەکی لەو جۆرە. بە چارەسەری پزیشکی دروست و خۆشەویستی و چاودێری، بە دڵنیاییەوە دەتوانیت یارمەتی منداڵەکەت بدەیت باشترین ژیان بژی.

` نیشانەکانی VATER، پەیوەندی VACTERL، نائاسایی زگماکی، کەموکوڕی لەدایکبوون، تەندروستی کۆرپە، تەندروستی منداڵ، گەشەکردنی کۆرپەلە، کەموکوڕی کڕکڕاگەکان، وەرینی کۆم، کەموکوڕی دڵ، فیستۆلای لوولەی هەناسە و سورێنچک، کەموکوڕی گورچیلە، کەموکوڕی ئەندامەکان، سریلانکا