هەروەها لەدەستدانی بیستنت هەیە لەگەڵ گۆڕانی ڕەنگی پێست و قژ و چاو؟ با باسی ئەم (نەخۆشی واردنبێرگ) بکەین!

ڕەنگە هەندێک جار تێبینی ئەوەتان کردبێت کە لە نێو خەڵکی ئێمەدا کەسانێک هەن کە لە منداڵییەوە پەچەی قژیان سپی بووە، یان کەسانێک کە چاوێکیان شینە و چاوەکەی تریان قاوەییە. هەندێک کەس لە منداڵییەوە کێشەی بیستنیان هەیە. هەندێک جار لەوانەیە هۆکارێکی بۆماوەیی لە پشت ئەو جۆرە شتانەدا هەبێت کە ئێمە نایزانین. ئەوە یەکێکە لەو حاڵەتە تایبەتانەی کە ئەمڕۆ باسی دەکەین (نەخۆشی واردنبێرگ) . مەترسن، ئێمە بە سادەیی باسی ئەم بابەتە دەکەین، بە شێوەیەک کە دەتوانن لێی تێبگەن.

نەخۆشی واردنبێرگ چییە؟ بە سادەیی...

باشە ئێستا با بزانین ئەمە (نەخۆشی واردنبێرگ) چییە. ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە . واتە بەهۆی گۆڕانی جینەکانی ناو جەستەمانەوە دروست دەبێت. ئەگەر وردبینەوە، ئەم حاڵەتە دەتوانێت ڕەنگی (ڕەنگ)ی قژ و چاو و پێستت بگۆڕێت . نەک هەر ئەوە، بەڵکو ڕەنگە هەندێک کەس بەهۆی ئەمەوە کێشەی بیستنیان هەبێت. ئەمە چوار جۆری سەرەکی هەیە (Waardenburg Syndrome). ئەم جۆرانە بەهۆی گۆڕانی جیاواز (گۆڕانکاری) لە شەش جیندا دروست دەبێت. هەر جۆرێک کۆمەڵێک تایبەتمەندی ناوازەی هەیە.

کێ تووشی نەخۆشی واردنبێرگ دەبێت؟

بەو پێیەی ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە، دەتوانێت تووشی هەر کەسێک بێت. زۆربەی کات منداڵ جینی ئەم حاڵەتە لە دایک یان باوکەوە بە میرات دەگرێت. لە زاراوەی پزیشکیدا، ئەمە پێی دەوترێت میراتی ``ئۆتۆسۆمی باڵادەست'' . لەو حاڵەتەدا، ئەو دایک و باوکەی کە جینەکە دەدات بە گشتی ئەو حاڵەتەی هەیە. بیهێنە بەرچاوت، ئەگەر یان دایک یان باوک ئەم تایبەتمەندیانەیان هەبێت، منداڵەکەش دەتوانێت بەدەستی بهێنێت.

بەڵام هەندێک جار نەخۆشی واردنبێرگ جۆرەکانی II و IV دەتوانرێت وەک جینێکی ``ئۆتۆسۆمی پاشەکشەیی`` بگوازرێنەوە. ئەمەش بەو مانایەیە کە هەردوو دایک و باوکەکە دەبێت هەڵگری جینی تووشبوو بن، بەڵام نیشانەکانیان نییە. بەڵام ئەگەر هەردوو دایک و باوک جینەکە بۆ منداڵەکەیان بگوازنەوە، ئەوا منداڵەکە دەتوانێت تووشی ئەو حاڵەتە بێت.

زۆر بە دەگمەن ئەم حاڵەتە لە کەسێکدا دروست دەبێت کە مێژووی خێزانی نییە، ئەمەش بەهۆی گۆڕانکارییەکی نوێی بۆماوەییەوە.

ئەمە تا چەند باوە؟

نەخۆشی واردنبێرگ لە هەر 40 هەزار کەسێک نزیکەی یەک کەس تووشی دەبێت . هەروەها بەرپرسە لە نێوان 2% بۆ 5%ی لەدەستدانی بیستنی زگماکی.

نەخۆشی واردنبێرگ چۆن کاریگەری لەسەر جەستەم دەبێت؟

ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییانەی کە دەبنە هۆی ئەمە دەتوانێت کاریگەری لەسەر بیستنەکەت هەبێت . هەندێک کەس توانای بیستنیان ئاساییە، بەڵام هەندێکی تر لەدایک دەبن بە لەدەستدانی بیستنی توند (زگماکی). هەروەها ئەم جینانە دەتوانن شێوەی چاو و پێست و قژت بگۆڕن . لەوانەیە دوو چاوی ڕەنگی جیاواز یان زیاترت هەبێت. ئەم حاڵەتە دەبێتە هۆی ئەوەی هەندێک ناوچەی پێستت لە هەندێکی تر سووکتر بێت و ڕەنگی قژت بگۆڕێت و قژت خۆڵەمێشی بێت بە تایبەت لە تەمەنێکی زۆر بچووکدا .

نیشانەکانی نەخۆشی واردنبێرگ چین؟

نیشانەکانی ئەم نەخۆشییە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازە. تەنانەت لەناو یەک خێزانیشدا دەتوانن جیاواز بن. نیشانە سەرەکییەکانی بریتین لە لەدەستدانی بیستن و ڕەنگکردنی قژ و پێست و چاو. جگە لەوەش، نیشانەی تایبەت هەیە بەپێی جۆری نەخۆشی واردنبێرگ. بۆ نموونە لە جۆری یەکەمدا مەودای نێوان چاوەکان زیاد دەکات، لە جۆری سێیەمدا نائاسایی لە دەست و پەنجەکاندا هەیە، لە جۆری چوارەمدا نەخۆشییەکی ڕیخۆڵەیە کە پێی دەوترێت نەخۆشی هیرشسپرونگ .

تێکچوونی بیستن

هەندێک کەس کە نەخۆشی واردنبێرگیان هەیە لەوانەیە تووشی لەدەستدانی بیستنێکی مامناوەند تا توند بن لە گوێیەک یان هەردوو گوێیان. بەڵام لە هەندێک حاڵەتدا ڕەنگە بە هیچ شێوەیەک کاریگەری لەسەر بیستن نەبێت. ئەم لەدەستدانی بیستنە زگماکییە .

نیشانەکانی ڕەنگکردن

نەخۆشی واردنبێرگ دەبێتە هۆی گۆڕانکاری لە ڕەنگی قژ و پێست و چاوتدا، وەک:

• زۆر سووک و چاوی شین.
• هەبوونی دوو چاوی دوو ڕەنگ. بیهێنە بەرچاوت، یەکێکیان شین و ئەوی دیکەیان قاوەیی.
• Heterochromia irides بریتییە لە گۆڕانی ڕەنگ لە بەشە ڕەنگاوڕەنگەکەی چاو (iris) تەنانەت لەناو هەمان چاودا.
• بوونی چەقۆیەکی سپی یان چەقۆیەکی موو لە قژدا، بەزۆری لە سەرووی پێشەوە (forelock).
• خۆڵەمێشی قژ لە تەمەنێکی زۆر بچووکدا.
• هەبوونی پەڵە یان پەڵە لەسەر پێست کە سووکترە لە شوێنەکانی تر (لێوکۆدێرمای زگماکی) .

جۆرەکانی نەخۆشی واردنبێرگ چین؟

نەخۆشی واردنبێرگ چوار جۆری سەرەکی هەیە. پزیشک بە پشت بەستن بە نیشانەکانت ئەم جۆرە دەستنیشان دەکات.

• جۆری یەکەم: مەودای نێوان چاوەکان زۆر فراوانە، هەروەها پردی لووت فراوانە.
• جۆری دووەم: لەدەستدانی بیستنی مامناوەند تا توند.
• جۆری سێیەم - هەروەها پێی دەوترێت ``نیشانەکانی کلاین-واردنبێرگ'': لەدەستدانی بیستن، گۆڕانی ڕەنگی پێست، و نائاسایی لە گەشەکردنی ئێسکی دەست و پەنجەکان.
• جۆری چوارەم - هەروەها بە نەخۆشی واردنبێرگ-شا ناسراوە: لەگەڵ هەموو تایبەتمەندییەکانی تری نەخۆشی واردنبێرگ، حاڵەتێک بە ناوی نەخۆشی هیرشسپرونگیش ڕوودەدات. ئەمەش دەبێتە هۆی قەبزی توند یان گیرانی ڕیخۆڵە.

لەوانە جۆرەکانی یەکەم و دووەم باوترینن. جۆری سێیەم و چوارەم زۆر دەگمەنن.

هۆکارەکانی تووشبوون بە نەخۆشی واردنبێرگ چین؟

نەخۆشی واردنبێرگ بەهۆی گۆڕانکاری لە یەکێک یان زیاتر لەم جینانەی خوارەوە دروست دەبێت:

• `(EDN3)` (بۆ جۆری IV)
• `(EDNRB)` (بۆ جۆری IV)
• `(MITF)` (بۆ جۆری دووەم)
• `(PAX3)` (بۆ جۆرەکانی I و III)
• `(SNAI2)` (بۆ جۆری دووەم)
• `(SOX10)` (بۆ جۆری IV)

ئەم جینانە ئەوانەن کە جۆرە جیاوازەکانی خانە لە جەستەماندا دروست دەکەن. لە نێوانیاندا جۆرێکی تایبەتی خانە کە پێی دەوترێت ``میلانۆسایتەکان`` لەم خانانە پێکهاتووە. ئەم خانانە ڕەنگی ``ڕەنگی میلانین`` بەرهەم دەهێنن کە ڕەنگ دەدات بە پێست و قژ و چاوەکانمان.جگە لە بەرهەمهێنانی ڕەنگ، ئەم خانانە بەشدارن لە کارکردنی بەشی ناوەوەی گوێمان. کەواتە، ئەگەر گۆڕانکاری لە هەریەکێک لەم جینانەدا ڕووبدات، دەتوانێت ببێتە هۆی ئەم نیشانانە.

چۆن نەخۆشی واردنبێرگ دەستنیشان دەکرێت؟

بە ئەگەرێکی زۆرەوە پزیشکی منداڵەکەت لە کاتی لەدایکبوون یان لە سەرەتای منداڵیدا نەخۆشی واردنبێرگ دەستنیشان دەکات. پشکنینی جەستەیی دەکەن بۆ گەڕان بەدوای نیشانەکان و مێژووی پزیشکی خێزانەکەت. هەروەها لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری پشکنینی بۆماوەیی بکات بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە و بۆ گەڕان بەدوای نیشانەکانی دیکەی پەیوەست بە حاڵەتەکەدا، وەک:

• پشکنینی چاو.
• تاقیکردنەوەیەکی بیستن .
• بەپێی جۆری نیشانەکان، دەکرێت پشکنینی وێنەگرتن لەسەر گوێی ناوەوە، دەست و پەنجە، یان ڕیخۆڵەکان ئەنجام بدرێت .

چۆن چارەسەری نەخۆشی واردنبێرگ دەکرێت؟

هەموو جۆرەکانی نەخۆشی واردنبێرگ پێویستیان بە چارەسەر نییە. بەڵام ئەگەر هەر نیشانەیەک هەبوو بەپێی پێویست چارەسەر دەکرێت. بۆ نموونە:

• بەکارهێنانی ئامێری بیستن یان ئەنجامدانی نەشتەرگەری چاندنی گوێچکە بۆ تێکچوونی بیستن.
• بەکارهێنانی دژەخۆر بۆ پاراستنی ئەو شوێنانەی کە ڕەنگی پێستیان دەگۆڕێت لە تیشکی خۆر .
• ئەگەر قەبزیت هەیە (بەتایبەت جۆری IV)، دەرمان یان خۆراکی ڕیشاڵی بەرز بخۆ.
• نەشتەرگەری بۆ لابردنی یان چاککردنەوەی بەشێکی گیراوی ڕیخۆڵە (جۆری IV).
• بەکارهێنانی غسولی ناوەوە یان مەڵهەم بۆ پاراستنی تەندروستی پێست.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی واردنبێرگ بکرێت؟

بەو پێیەی ئەمە بەهۆی گۆڕانکارییەکی بۆماوەییەوە دروست دەبێت، هیچ ڕێگەیەکی ڕاستەقینە نییە بۆ ڕێگریکردن لێی . بەڵام ئەگەر بتەوێت مەترسییەکانی منداڵبوونت بزانیت کە حاڵەتێکی بۆماوەیی هەیە، دەتوانیت لەگەڵ پزیشکێک قسە بکەیت سەبارەت بە ڕاوێژکاری و پشکنینی بۆماوەیی .

ئەگەر منداڵەکەم تووشی نەخۆشی واردنبێرگ بوو، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

ئەگەر منداڵەکەت تووشی نەخۆشی واردنبێرگ بوو، گرنگە بە درێژایی ژیانی بەردەوام پشکنینی بیستنی بۆ بکرێت . ئەمەش لەوانەیە سەردانی پزیشک یان پزیشکی بیستن لەخۆبگرێت. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە کێشەکانی بیستن کە لە منداڵیدا ڕوودەدەن دەتوانێت بەربەستەکانی گەشەکردن دوابخات و کاریگەری لەسەر گەشەکردنی مەعریفی هەبێت . بەڵام ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە زۆرجار دەتوانن سوود لە چاندنی گوێچکە و ئامێری بیستن وەربگرن.

گرنگترین شت ئەوەیە کە زوو لەدەستدانی بیستنی منداڵەکەت دەستنیشان بکەیت و دەستێوەردانی پێویست پێشکەش بکەیت.

ڕەنگە ڕەنگی قژ و چاو و پێستی منداڵەکەت وا بکات هەست بە نائارامی و جیاوازی بکات لەگەڵ هاوتەمەنەکانی. لەم جۆرە حاڵەتانەدا هەندێک لە منداڵان سوودمەند دەبن لە تەکنیکەکانی ڕاوێژکاری دەروونی وەک چارەسەری ڕەفتاری مەعریفی (CBT) بۆ یارمەتیدانیان بۆ دروستکردنی متمانە بەخۆبوونیان.

ئەو کەسانەی کە نەخۆشی واردنبێرگیان هەیە تەمەنیان ئاساییە . هیچ چارەسەرێک بۆ ئەمە نییە، بەڵام دەتوانرێت نیشانەکانی بەڕێوەبچێت و مرۆڤەکان دەتوانن ژیانێکی باش بژین.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

ئەگەر نیشانەکانت وا دەکات ئەنجامدانی چالاکییەکانی ڕۆژانە قورس بێت، بەتایبەتی ئەگەر لەدەستدانی بیستنت هەیە , یان ئەگەر کێشەت هەیە وەکو قەبزی زۆر , دڵنیابە لە سەردانی پزیشک.

چ پرسیارێک لە پزیشک بکەم؟

کاتێک دەچیتە لای پزیشک، دەتوانیت پرسیاری وەک ئەمانە بکەیت:

• ئایا پێویستە ئامێری بیستن بەکاربهێنم؟
• ئایا پێویستم بە نەشتەرگەرییە بۆ باشترکردنی توانای بیستنم؟
• چۆن پێستم لە تیشکی خۆر بپارێزم؟
• ئەگەر ڕەنگی قژم گۆڕا، ئایا دەتوانم قژم بۆیاخ بکەم؟

لە کۆتاییدا، ئەوەی لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

هەرچەندە ڕەنگە بەهۆی نەخۆشی واردنبێرگەوە هەندێک گۆڕانکاری لە ڕوخسارتدا هەبێت، بەڵام ئەو شتانەن کە ناوازەت دەکەن. هەندێک جار بە تایبەتی لە منداڵاندا ئەگەر ئەم نیشانانە هەست بە ناڕەحەتی بکەیت، باشترە لەگەڵ ڕاوێژکاری تەندروستی دەروونی قسە بکەیت بۆ ئەوەی یارمەتیان بدات متمانە بەخۆبوونیان دروست بکات . ئەگەر منداڵەکەت تووشی نەخۆشی واردنبێرگ بوو، لە نزیکەوە چاودێری بەربەستەکانی گەشەکردنیان بکە بە درێژایی منداڵی. ئەمەش یارمەتیدەر دەبێت بۆ دڵنیابوون لەوەی کە نیشانەکان کاریگەرییان لەسەر گەشەکردنی هزرییان یان توانای گەشەکردنی باشیان نییە. خەمت نەبێت، بە ئامۆژگاری و پاڵپشتی پزیشکی دروست، دەتوانیت لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا سەرکەوتووانە بژیت!

` نەخۆشی واردنبێرگ، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، گۆڕانی ڕەنگی پێست، گۆڕانی ڕەنگی قژ، گۆڕانی ڕەنگی چاو، تێکچوونی بیستن، لەدەستدانی بیستنی زگماکی