Tù o qualchissia vicinu à tè avete una cundizione rara chjamata amiloidosi hATTR ? Allora, andà à u duttore hè probabilmente una parte nurmale di a vostra vita. Ma ogni volta chì andemu à u duttore, hè assai impurtante prufittà à u massimu di quella visita. U megliu modu per fà questu hè di preparà un pocu prima di andà à u duttore. Quandu andate à u duttore in questu modu, vi sentirete rilassati è aiuterà ancu u duttore à decide u trattamentu più adattatu per voi. Videmu cumu preparà per questu esattamente?
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Prima, capimu, chì hè l'amiloidosi hATTR?
In poche parole, l'hATTR hè una malattia rara chì hè ereditaria, vale à dì chì hè trasmessa per via genetica in e famiglie. Per esse precisi, hè unu di i tipi di malattie chjamate Amiloidosi da Transtiretina (ATTR). Sta malattia pò aggravà si progressivamente cù u tempu, dunque hè assai impurtante diagnosticà a malattia è inizià u trattamentu u più prestu pussibule .
Sta malatia pò affettà parechji organi in u nostru corpu, dunque pudete avè bisognu di vede parechji spezialisti invece di unu solu. Per esempiu:
- Cardiologu
- Ematologu
- Neurologu
Micca tutti questi duttori travaglianu in u listessu sistema uspitalieru. Dunque, ùn suppunite micca chì l'infurmazioni date à un duttore sò dispunibili per un altru. Calchì volta, perchè i sistemi informatichi di l'uspidali ùn sò micca cunnessi, i vostri registri medichi ùn sò micca spartuti. Hè per quessa chì hè impurtante purtà e vostre informazioni cun voi à ogni appuntamentu.
Cose chì duvete assolutamente purtà quandu andate à u duttore
Ancu s'è u vostru duttore hà i vostri vechji registri medichi, hè una bona idea di purtà l'ultime informazioni cun voi à ogni appuntamentu. Serà una grande comodità per voi avè ste cose urganizate è pronte in un schedariu.
| Chì preparà | Dettagli da include |
|---|---|
| Una lista di sintomi | Scrivite tutti i sintomi di hATTR chì avete. Per esempiu, vomitu, ochji secchi, macchie nere chì flottanu davanti à l'ochji, perdita di pesu, sensazione di sazietà ancu dopu avè manghjatu una piccula quantità di cibu, gonfiore in e gambe, sindrome di u tunnel carpale. Inoltre, dite à u vostru duttore di qualsiasi sintomi rari cum'è mal di testa, ictus, perdita di memoria o crisi epilettiche. I sintomi ponu cambià cù u tempu, dunque dite à u vostru duttore di qualsiasi cambiamenti. Hè impurtante dì à u vostru duttore se avete altri sintomi chì pensate chì ùn sò micca ligati à hATTR. |
| Medicini, vitamine è supplementi | Scrivite ogni medicina, vitamina è supplementu chì pigliate. Includite a dosa, l'ore di a presa è a farmacia chì a furnisce. S'ellu ci sò medicazione specificamente per hATTR (per esempiu, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), assicuratevi di scrive ancu elle. Ancu e medicazione senza ricetta cum'è Panadol è a vitamina C ponu esse incluse in questa lista. |
| A vostra storia medica è quella di a vostra famiglia | Dite à u vostru duttore di qualsiasi altra cundizione medica chì avete (per esempiu, diabete, pressione alta) è di qualsiasi chirurgia chì avete avutu. Soprattuttu, dite à i membri di a vostra famiglia stretta (genitori, fratelli è surelle) di qualsiasi cundizione medica chì avete. Se qualchissia in a vostra famiglia hà hATTR, diteli quali eranu i sintomi principali. |
| Risultati di i testi | Purtate tutti i risultati di i testi relativi à l'hATTR. Quessi includenu analisi di sangue, testi neurologichi, testi cardiaci (ECG, Echo), rapporti di scansione MRI è rapporti di biopsia. In particulare, se avete campioni di tissutu prelevati da a vostra biopsia di u cuscinettu di grassu addominale o altri organi, assicuratevi di purtalli. |
| Risultati di i testi genetichi | Questu hè u rapportu u più impurtante. Assicuratevi di purtà u rapportu originale di u test geneticu chì hà cunfirmatu chì avete una mutazione in u genu Transthyretin (TTR). Sè qualchissia in a vostra famiglia (genitori, fratelli, figlioli) hà avutu un test geneticu per hATTR, vale a pena purtà ancu questi rapporti cun voi. |
| Una lista di dumande da fà | Pudete scurdà ciò chì vulete dumandà à u duttore. Dunque, prima di andà, scrivite tutte e dumande chì avete nantu à un pezzu di carta. Inoltre, portate un quaderno è una penna per scrive ciò chì dice u duttore. Sè avete difficultà à fà ste cose solu, ùn abbiate paura di purtà un membru di a famiglia o un amicu di fiducia per aiutu. |
Perchè hè cusì impurtante di preparassi in questu modu?
Imagine, tutti sti ditaglii dettagliati chì furnite sò cum'è una maghjina per u duttore. L'aiuta à capisce cumpletamente a vostra situazione di salute. Solu tandu pò suggerisce u trattamentu u più adattatu è precisu per voi.
Cum'è digià dettu, l'infurmazioni ùn sò micca sempre spartute trà l'uspidali. Dunque, ùn suppunite micca chì u vostru duttore cunnosce a vostra storia medica. Hè megliu è più sicuru di purtà e vostre proprie informazioni.
Sè fate un pocu di sforzu è vi preparate prima di andà à vede u duttore, pudete prufittà à u massimu di quellu appuntamentu. Serà un grande aiutu micca solu per voi, ma ancu per u duttore chì vi cura.
Missaghju da purtà in casa
- Ogni volta chì andate à vede u duttore per hATTR, preparatevi in anticipu.
- Mantene i vostri sintomi, tutti i medicamenti chì aduprate, i rapporti di teste (in particulare i rapporti di teste genetiche) è a storia medica di a famiglia in un schedariu.
- Scrivite e vostre dumande nantu à un pezzu di carta in anticipu, postu chì pudete dimenticà. Ùn abbiate paura di purtà qualchissia cun voi per aiutu.
- L'infurmazioni chì furnite aiuteranu assai u duttore à capisce a vostra situazione è à furnisce u megliu trattamentu.
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