E gambe di u vostru zitellu si gonfianu ancu? Questu puderia esse a malatia di Milroy!

Avete mai nutatu chì e gambe di u vostru picculu, soprattuttu sottu à e ghjinochje, sò solu gonfie ? Calchì volta questu pò esse vistu subitu dopu à a nascita. O pò cumparisce dopu à uni pochi di ghjorni. Hè nurmale per parechji genitori d'esse un pocu preoccupati per questu. Una di e ragioni di stu tipu di gonfiore in e gambe hè chjamata malattia di Milroy. Oghje, ne parleremu in dettagliu, assai simplicemente.

Chì ghjè a malatia di Milroy?

In poche parole, a malatia di Milroy hè una cundizione chì appartene à un gruppu di cundizioni chjamate linfedema primariu . "Primariu" significa chì ùn hè micca causata da un'altra malatia, chì si verifica da per sè. Hè una cundizione congenita , vale à dì chì a cundizione pò esse presente à a nascita. Hè una cundizione genetica , vale à dì chì hè ereditaria.

U nostru corpu hà un sistema chjamatu sistema linfaticu. Questu hè cum'è un sistema di drenaggiu chì elimina i rifiuti da u nostru corpu. Quandu i canali linfatici è i linfonodi in questu sistema linfaticu ùn sò micca sviluppati currettamente, ùn ponu micca funziunà currettamente. Allora, u fluidu linfaticu ùn scorri micca currettamente è ferma in un locu. Hè cusì chì u fluidu linfaticu s'accumula è provoca gonfiore in e gambe di i zitelli, in particulare a parte inferiore di e gambe è i pedi. Imaginate qualcosa cum'è quandu una pipa d'acqua si intasa, l'acqua si riempie in un locu.

A malatia di Milroy hè ancu chjamata linfedema ereditariu di tipu I.

Diagnostà sta cundizione pò esse qualchì volta un pocu difficiule, perchè i medichi ùn vedenu micca spessu pazienti cusì. Ma s'è vo nutate gonfiore in e gambe di u vostru zitellu, hè assai impurtante dumandà à u vostru duttore. Perchè più prestu diagnosticate a cundizione, più prestu pudete cumincià u trattamentu. Hè ancu impurtante ùn panicà.

Quantu rara hè a malatia di Milroy?

Questa hè in realtà una cundizione relativamente rara . Affetta circa unu zitellu ogni 6.000 nati. Hè più cumuna in e zitelle chè in i masci. Si dice chì per ogni zitellu cù sta cundizione, ci sò almenu duie zitelle.

Chì sò i sintomi di a malatia di Milroy?

U vostru zitellu pò avè sti sintomi da a nascita. Calchì volta ponu cumparisce un pocu più tardi. Verificate s'ellu u vostru zitellu hà sti sintomi:

• Gonfiore in a parte inferiore di e gambe (edema): Stu gonfiore si vede di solitu sottu à e ghjinochje. Calchì volta pò accade solu in una gamba, ma più spessu hè in e duie.
• Vene gonfie in a parte inferiore di e gambe: Calchì volta, cù u gonfiore, e vene diventanu chjaramente visibili.
• Gonfiore di i testiculi (idrocele): I testiculi di i masci ponu diventà gonfi è pieni di fluidu. Questu pò esse un pocu spaventosu per i genitori, ma pò ancu esse un sintumu di una cundizione medica.
• Unghie di i pedi piegate in sù:A forma di l'unghie pò cambià è parè esse girata in sù.
• Picculi grumi di pelle (papillomatosi): Queste ùn sò micca cundizioni cancerose, ma ponu cumparisce cum'è picculi protuberanze nantu à a pelle, à volte s'assumiglia à un picculu cavolfiore.
• Prublemi gastrointestinali: Certi zitelli ponu avè mal di stomacu, vomitu è ​​diarrea. Questu ùn succede micca à tutti, ma pò accade.

Chì sò e cause di a malatia di Milroy?

A causa principale di a malatia di Milroy hè una mutazione (variante) in un genu chjamatu FLT4 . I geni sò cum'è un picculu inseme d'istruzzioni chì cuntrolanu tuttu in u nostru corpu. Stu genu FLT4 aiuta u sistema linfaticu à furmassi currettamente. Cusì, quandu ci hè un picculu cambiamentu in stu genu, vale à dì una mutazione, u sistema linfaticu ùn si forma micca currettamente.

In a maiò parte di i casi, unu di i genitori di i zitelli cù a malatia di Milroy hà a malatia. Hè ereditata in un mudellu autosomicu dominante . Questu significa chì un zitellu pò sviluppà a malatia ancu s'è solu un genitore hà u genu per a malatia. Per esempiu, se i dui genitori anu a mutazione genetica, ogni zitellu hà una probabilità di 50% di eredità a malatia. Ancu trà fratelli è surelle in a stessa famiglia, a gravità di i sintomi, o l'età à a quale appariscenu i sintomi, pò varià. Un zitellu pò avè assai gonfiore, mentre chì l'altru pò ùn avè micca cusì severu.

Nove zitelli nantu à dece cù a mutazione di u genu FLT4 mostranu sintomi di gonfiore di e gambe à l'età di 3 anni .

Cumu hè diagnosticata sta malatia?

A malatia di Milroy hè diagnosticata cù un esame fisicu da un duttore . U duttore esaminerà attentamente e gambe di u zitellu per segni di gonfiore, cambiamenti di a pelle è forma di l'unghie. Inoltre, si ponu fà i seguenti testi:

• Ecografia: Questa hè una scansione di l'addome di a mamma durante a gravidanza chì pò qualchì volta mustrà s'ellu ci hè gonfiore in e gambe di u zitellu. Pò ancu esse fatta nantu à e gambe dopu à a nascita di u zitellu.
• Linfoscintigrafia: Questu hè un esame ligeramente specializatu. In questu esame, una piccula quantità di materiale radioattivu hè iniettata sottu à a pelle è una camera hè aduprata per fighjà si move in u sistema linfaticu. Questu pò mustrà cumu funziona u sistema linfaticu è s'ellu ci hè qualchì bloccu.
• Test geneticu: Questu aiuta à cunfirmà s'ellu ci hè una mutazione in u genu FLT4. Questu implica di solitu piglià un campione di sangue.

U duttore di u vostru zitellu pò ancu riferisce vi à un terapeuta di linfedema certificatu in pediatria, chì hè specializatu in u trattamentu di queste cundizioni.

Cumu si tratta a malatia di Milroy?

Ci sò trattamenti casani per u gonfiore causatu da sta malatia. Quessi trattamenti sò destinati à cuntrullà u gonfiore, riduce e cumplicazioni è migliurà a qualità di vita di u zitellu. I trattamenti per a malatia di Milroy per e gambe gonfie includenu:

• Terapia di cumpressione: Usendu calzini o bende di cumpressione speciali. Quessi applicanu una pressione dolce à e gambe per riduce u gonfiore è aiutà u fluidu linfaticu à scorrere torna in u corpu.
• Nastro di kinesiologia (nastro KT): Questu hè un nastro adesivo speciale utilizatu da l'atleti. Pò ancu qualchì volta aiutà à riduce u gonfiore stimulendu a guarigione.
• Scarpe chì furniscenu supportu: Hè impurtante purtà scarpe chì si adattanu bè, sò di supportu è ùn sò micca strette.

In a maiò parte di i casi, sti trattamenti simplici vi daranu boni risultati. S'elli ùn funzionanu micca, pudete pruvà u massaggio di drenaggiu linfaticu . Questa hè una tecnica di massaggio dolce realizata da un terapeuta furmatu apposta. Aiuta à caccià u fluidu linfaticu da e zone bluccate è permette di drenà currettamente. Un duttore pò fà questu, o pudete amparà cumu fà lu in casa.

Sè sti metudi ùn funzionanu micca, u vostru duttore pò ricumandà una chirurgia per aiutà u sistema linfaticu di u vostru zitellu à funziunà megliu. Tuttavia, questu hè spessu cunsideratu cum'è ultima risorsa. Questu pò include:

• Eliminazione di u tissutu affettatu.
• Aduprà una prucedura di bypass per ridirizionà u flussu di fluidu linfaticu versu zone megliu: Hè cum'è creà un novu percorsu intornu à una strada bluccata.
• Trasplante di linfonodi sani da altre parti di u corpu di u zitellu in e gambe. Questu hè chjamatu trasferimentu di linfonodi vascularizati .

Sè u mo figliolu hà sta cundizione, chì devu aspettà?

Siccomu a malatia di Milroy hè una cundizione rara, pudete avè bisognu di spiegà la à i prufessori di u vostru zitellu o à altre persone in a so vita. Per esempiu, se u vostru zitellu hà una botta à u pede à a scola, pò esse un pocu più seriu chè per un altru zitellu, è ci hè una più alta probabilità d'infezzione. Parlà di questu pò aiutà un prufessore à capisce perchè u vostru zitellu ci mette più tempu à cambià si di vestiti in palestra, o perchè hè periculosu esse senza scarpe (per via di u risicu di ferita è d'infezzione). Ma ùn vi ne fate, u vostru zitellu pò fà a maiò parte di e cose chì facenu l'altri zitelli di a so classe.

A malatia di Milroy hè una malatia crònica, ciò significa chì hè una cundizione à longu andà. U gonfiore di e gambe pò aumentà gradualmente in certe persone, è diminuisce ligeramente in altre. Se ùn hè micca trattata, stu gonfiore pò fà chì a zona affetta diventi dura è dura cum'è una petra. Inoltre, e persone cun sta cundizione ponu sviluppà una infezzione di a pelle chjamata cellulite . Questa hè una cundizione chì face chì a pelle diventi rossa, calda è dolorosa. Questa hè una cundizione periculosa chì qualchì volta pò sparghjesi in u sangue. Dunque, hè impurtante dì à un duttore ancu s'è vo nutate un picculu cambiamentu in a vostra pelle.

Cumu possu piglià cura di u mo figliolu ?

Eccu alcune cose chì pudete fà per curà u vostru zitellu cù a malatia di Milroy:

• Pigliate cura di a pelle di u vostru zitellu. Mantene a pelle di e gambe pulita ogni ghjornu, asciugatele bè è applicate una crema idratante. Trattate ogni tagliu minore, abrasione, puntura d'insetti o infezione u più prestu pussibule. Questu pò aiutà à riduce u risicu di sviluppà cundizioni cum'è a cellulite.
• Pruvate à evità di ferisce i vostri pedi. Portate vestiti chì coprenu i vostri pedi quandu ghjucate, correte o saltate. Ùn li lasciate micca marchjà fora senza scarpe. I zitelli cù a malatia di Milroy sò più suscettibili à l'infezioni chè l'altri.
• Ùn lasciate micca e gambe di u vostru zitellu stà in un locu, movetele spessu. Esercizii leggeri è alzà è abbassà e gambe ponu aiutà à riduce u gonfiore.
• Incuraghjite l'attività fisica, in particulare u natà. A pressione di l'acqua aiuta cù u gonfiore. Inoltre, l'esercizii chì sò dolci per l'articuli, cum'è a caminata è u ciclismu, sò boni.
• Dumandate à u vostru duttore prima di dà à u vostru zitellu qualsiasi medicina. Certi medicamenti, per esempiu, certi analgesici, ponu aumentà u gonfiore.
• Riduce a quantità di sale in u vostru cibu. U sale aumenta a ritenzione d'acqua in u corpu, ciò chì pò ancu aumentà u gonfiore.
• Date à u vostru zitellu alimenti nutritivi. Una dieta equilibrata di ligumi, frutti è proteine ​​magre aiuta à assicurà chì u vostru zitellu ricevi i nutrienti chì hà bisognu.

Quandu deve u mo figliolu vede un duttore?

Un zitellu cù a malatia di Milroy avarà cuntrolli regulari . Questu permette à u duttore di vede cumu si sente u zitellu, cumu hè u gonfiore, se u trattamentu funziona è se a situazione ferma listessa o peghju. Sè avete a sensazione chì u trattamentu ùn aiuta micca, se u gonfiore in a gamba di u vostru zitellu aumenta, s'ella hè rossa, s'ella hè calda, o se u vostru zitellu hà a frebba, assicuratevi di parlà cù u duttore di u vostru zitellu. Calchì volta u vostru zitellu pò avè bisognu di vede un terapista occupazionale per aiutallu à aduprà u so membru più facilmente è fà i compiti di ogni ghjornu.

Chì dumande devu fà à u duttore di u mo figliolu?

Eccu alcune dumande chì pudete fà à u duttore di u vostru zitellu:

• "Ci hè qualcunu altru in a nostra famiglia à risicu di sviluppà sta malatia ? Duvemu dumandà cunsiglii genetichi ?"
• "Cunniscite gruppi di sustegnu per e persone cun a malatia di Milroy? Ci sò gruppi simili in Sri Lanka?"
• "Cumu possu sceglie i vestiti di compressione adatti per u mo zitellu ? Induve possu truvalli ?"
• "Sicondu a vostra sperienza, quantu successu anu sti trattamenti simplici ? À chì puntu duvemu cunsiderà a chirurgia ?"
• "Chì sò e cose particulari chì avete bisognu di fà per prutege a pelle di e gambe di u vostru zitellu?"

Avè un zitellu cù a malatia di Milroy ùn hè micca cum'è avè un zitellu cù una malatia nurmale. U primu passu per curà u vostru zitellu hè di educà sè stessu è l'altri nantu à sta cundizione. Amparate u più pussibule nantu à ella, è ùn abbiate paura di fà dumande à a squadra medica di u vostru zitellu. Ùn site micca solu, è ci sò parechje persone chì ponu aiutà.

E cose più impurtanti chì ci vole à ricurdà (Messaghju da purtà in casa)

Va bè, allora ricapitulemu i punti più impurtanti di ciò chì avemu discuttu:

• A malatia di Milroy hè una cundizione chì pò esse presente à a nascita è hè causata da fattori genetichi chì alteranu a funzione di u sistema linfaticu, risultendu in gonfiore di e gambe.
• Questu hè raru , ma hè essenziale cunsultà un medicu se e gambe di u vostru zitellu sò gonfie. Una diagnosi è un trattamentu rapidi sò assai impurtanti.
• L'opzioni di trattamentu includenu calzini di compressione, nastri speciali, massaggi di drenaggiu linfaticu è qualchì volta chirurgia.
• Siccomu si tratta di una cundizione crònica , hè impurtante piglià cura di u zitellu, piglià cura di a pelle, prutege lu da l'infezioni è mantene lu sottu una supervisione medica adatta.
• Ùn vi ne fate. Essendu bè infurmatu nantu à sta situazione è travagliendu cù i vostri medichi, u vostru zitellu pò fà assai per campà una vita nurmale.

Sè avete altre dumande à propositu, assicuratevi di parlà cù u vostru duttore di famiglia o un pediatra.

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