Preoccupatu per a crescita di u vostru zitellu per via di l'acondroplasia? Amparate di più nantu à a droga Voxzogo (vosoritide)

Pudete esse preoccupatu, forse ancu spaventatu, per a crescita di u vostru zitellu, in particulare a so altezza. Hè nurmale sente cusì cum'è genitore chì vive cù una cundizione chjamata Acondroplasia. Ma ùn site micca solu. Cù i progressi in a scienza medica, ci sò avà novi trattamenti chì ponu aiutà cù queste cundizioni. Oghje, parlemu di una droga chjamata Voxzogo, chì hà purtatu una nova speranza, specificamente per i zitelli cun Acondroplasia.

Chì ghjè esattamente l'acondroplasia?

In poche parole, l'acondroplasia hè una cundizione genetica chì provoca u nanismu. Affetta u modu in cui l'osse di i zitelli crescenu, in particulare l'osse lunghe (quelle in e braccia è e gambe). Hè una cundizione assai rara, chì si verifica in circa una nascita su 15.000 à 40.000.

In a maiò parte di i casi, questu ùn hè micca qualcosa chì hè ereditatu da i genitori, ma qualcosa chì si verifica in u corpu di u zitellu per via di una nova mudificazione genetica (mutazione). Dunque, ùn vi sentite micca culpevuli per questu. Sta cundizione pò causà prublemi di salute supplementari mentre u zitellu cresce, cum'è l'obesità, infezioni di l'arechje è prublemi cù i nervi di a spina dorsale è di u cervellu.

Ci sò parechji sintomi cumuni chì ponu esse osservati in un zitellu cù acondroplasia.

Cumu funziona Voxzogo?

Per capisce questu, ci vole prima amparà un pocu di più nantu à e placche di crescita . Pensate à queste placche di crescita à l'estremità di l'osse lunghe cum'è u spaziu induve si mette constantemente asfaltu novu quandu si custruisce una strada. Sò fatte di un tissutu forte è flessibile chjamatu cartilagine. Quandu un zitellu cresce, sta cartilagine si trasforma in ossu, è l'ossu si allunga. Quandu u zitellu hè cumpletamente cresciutu, queste placche di crescita si chjudenu è a crescita in altezza si ferma.

In i zitelli cun acondroplasia, una mutazione in i geni (ADN) interrompe unu di i sistemi di trasmissione di missaghji di u corpu. Ci sò dui sistemi di missaghji in u nostru corpu chì affettanu a crescita di l'osse:

1. Sistema chì aumenta a crescita di l'osse.

2. U sistema chì riduce (ferma) a crescita di l'osse.

In l'acondroplasia, u cambiamentu geneticu face chì u sistema di segnalazione chì rallenta a crescita ossea diventi iperattivu.

L'obiettivu di stu trattamentu hè di utilizà stu medicamentu mentre e placche di crescita di u zitellu sò aperte, aiutendulu à ottene una crescita massima. Quandu e placche di crescita si chjudenu, vale à dì chì u zitellu smette di cresce, u medicamentu hè firmatu. Questu hè determinatu da u vostru duttore.

Cumu si usa sta medicina ?

Voxzogo hè un'iniezione chì si face sottu à a pelle di u vostru zitellu ogni ghjornu, à pocu pressu à a listessa ora ogni ghjornu . Hè cuncipitu per pudè esse amministratu in casa.

• Lochi d'iniezione: Questu hè iniettatu sottu à a pelle di u vostru zitellu. Pudete aduprà a coscia, u stomacu (circa dui pollici da l'ombelicu), e natiche o a parte posteriore di u so bracciu superiore .
• A cosa più impurtante: Ùn cuntinuate micca à iniettà in u listessu locu. Sè vo iniettate in un locu oghje, iniettate in un locu diversu dumane. Chjamemu questu "rotazione di u situ d'iniezione". Questu pò riduce u discomfort cum'è u rossu è u dolore. Ùn iniettate micca in zone cù pelle gonfia, contusa, rossa o dura.
• Una cosa ubligatoria: Un'ora prima di l'iniezione, date à u vostru zitellu un bon pastu è dateli un bicchieru grande (circa 225-295 ml) d'acqua, latte o suchju di frutta. Stu medicamentu pò qualchì volta causà una pressione sanguigna bassa, chì pò fà vi sente stanchi o vertigini. Dà à u vostru zitellu cibu è liquidi in anticipu pò riduce assai stu risicu.

A dosa di medicina data à un zitellu hè determinata da u pesu di u zitellu. Duvete dì à u duttore se u pesu di u zitellu cambia. U vostru duttore vi darà una furmazione nantu à cumu iniettà questu in u vostru zitellu esattamente. Ùn pruvate mai à fà questu voi stessu finu à chì ùn avete ricevutu sta furmazione. Leghjite ancu attentamente u fogliu d'istruzzioni chì vene cù a medicina.

Chì sò l'effetti secundarii pussibuli?

Cum'è qualsiasi medicamentu, Voxzogo pò causà certi effetti secundarii. Hè impurtante esse cuscenti di questi.

• Reazzioni à u situ di l'iniezione: Questu hè l'effettu secundariu u più cumunu. Ci pò esse rossore, gonfiore, prurito, lividi o dolore à u situ di l'iniezione. Questu pò esse trattatu applicendu una cumpressa fresca à a zona. Assicuratevi di parlà cù u vostru duttore prima di piglià qualsiasi medicamentu per u dolore o u prurito.
• Pressione Sanguigna Bassa: Cum'è l'avemu dettu prima, hè megliu evità questu dendu da manghjà è da beie prima di l'iniezione. Sè u vostru zitellu si sente sturditu o stancu, diteli di alzassi pianu pianu, aduprendu un supportu se necessariu. S'ellu si sente sturditu, diteli di pusà o di stende si. Sè sta situazione persiste o s'aggrava, cunsultate un medicu.
• Mal di stomacu è vomitu: Certi zitelli ponu avè un mal di stomacu (gastroenterite) o vomitu. Durante questu tempu, dateli assai liquidi da beie è piccule quantità di alimenti insipidi è leggeri (per esempiu, crackers, pane tostu, banane, zuppa leggera). Se questi persistenu, dite à u vostru duttore.
• Dolore articulariu: Certi zitelli ponu avè dolore articulariu. Parlate ancu cù u vostru duttore di questu.
• Cambiamenti in l'analisi di sangue: Stu medicamentu pò aumentà u livellu di un analisi di sangue chjamatu fosfatasi alcalina. Questa hè una misura di a funzione di u fegatu o di l'osse. Dunque, hè assai impurtante cuntinuà à fà analisi di sangue cum'è prescrittu da u vostru duttore.

Qualche cose più impurtanti da sapè

Quantu tempu ci vole per chì sta medicina faci u so travagliu ?

Sicondu a ricerca, ci vole parechji mesi per vede un aumentu di u ritmu di crescita di i zitelli. Tuttavia, i risultati ponu varià da zitellu à zitellu. Dunque, siate pazienti è cuntinuate u trattamentu cum'è dice u duttore. U duttore surveglia constantemente i progressi di u zitellu.

Per quale ùn hè micca adatta sta medicina?

Sè u vostru zitellu hà qualchì prublema di salute renale, assicuratevi di informà u duttore. U duttore pò decide di ùn prescrive micca sta medicina à i zitelli cun qualchì prublema di salute renale severu.

Hè una medicina particulare?

Iè. Voxzogo hè una medicina specializata.Ciò significa chì questu ùn hè micca una medicina chì pudete ottene in una farmacia regulare. Si tratta di medicini cari per e malatie rare o cumplesse. Ci hè una prucedura speciale per ottene questi. Dopu chì u vostru duttore vi hà prescrittu sta medicina, una farmacia specializata vi cuntatterà è vi spiegherà cumu fà consegnà a medicina à casa vostra.