Avete una cundizione chjamata Miastenia Gravis (MG) ? Allora probabilmente sapete assai bè quantu prublemi ponu esse sta debulezza musculare, palpebre cadenti, difficultà à parlà è inghjuttà in a vostra vita. Duvete aduprà parechji medicamenti diversi per cuntrullà sta cundizione. Ma una cosa di a quale pudete esse cuntentu hè chì recentemente, sò stati introdutti novi medicamenti per trattà sta malatia. Oghje, parleremu di Zilbrysq, una nova iniezione chì pò esse aduprata in casa.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Prima, vedemu ciò chì hè a Miastenia Gravis (MG).
In poche parole, a Miastenia Gravis (MG) hè una cundizione autoimmune. Questu significa chì u sistema di difesa di u nostru corpu, o sistema immunitariu, principia per sbagliu à attaccà e nostre cellule sane.
Imaginete chì u nostru cervellu manda un missaghju à un musculu per "cuntrae". Stu missaghju viaghja longu un nervu. U locu induve u nervu è u musculu si cunnettanu hè cum'è una "ghjunzione". Chjamemu questu a ghjunzione neuromusculare. À sta ghjunzione, ci sò "recettori" speciali chì ricevenu u missaghju nervosu. In MG, u nostru sistema immunitariu attacca questi recettori chjamati "recettori di acetilcolina". Allora u missaghju da u cervellu ùn hè micca ricevutu currettamente da u musculu. Di cunsiguenza, u musculu si stanca assai prestu è diventa debule.
Micca tutti quelli chì anu a MG sperimentanu i stessi sintomi. Certi pirsuni anu una apparizione brusca di i sintomi , mentre chì altri anu un aumentu graduale di i sintomi in u corsu di l'anni. Calchì volta ci ponu esse periodi di remissione (quandu i sintomi spariscenu).
| Sintomi cumuni di miastenia gravis (MG) | |
|---|---|
| Parte di u corpu affettata | Possibili sintomi |
| Musculi di l'ochji | Visione doppia, palpebre cadenti. |
| Musculi facciali è buccali | Biascicamentu di e parolle mentre si parla, difficultà à masticà è inghjuttà l'alimentu, cambiamenti di voce è difficultà à cuntrullà l'espressioni facciali. |
| Collu, braccia è gambe | Difficultà à marchjà, incapacità d'utilizà e mani è e dite nurmalmente, difficultà à tene a testa dritta. |
| Sistema respiratoriu | Certe persone (circa u 20%) ponu sperimentà una cundizione improvvisa, severa è spessu periculosa per a vita chjamata "crisa miastenica". Questa hè una emergenza chì richiede assistenza medica immediata. |
A « crisi miastenica » hè una cundizione d'emergenza in a quale i musculi respiratori diventanu indebuliti è ùn si pò più respirà. Pò esse causata da infezioni, stress o certi medicamenti. Sè questu accade, hè essenziale andà subitu à u dipartimentu d'emergenza (ETU) di l'uspidale u più vicinu.
Cumu funziona a droga Zilbrysq?
L'obiettivu principale di u trattamentu di a MG hè di restaurà a trasmissione di i missaghji nervosi per mezu di u receptore di l'acetilcolina. Medicamenti cum'è a piridostigmina (Mestinon), steroidi cum'è a prednisone, è immunosuppressori sò cumunemente usati per fà questu.
Zilbrysq appartene à una nova classa di medicinali chì funzionanu in un modu diversu. Chjamemu questi "inibitori di u cumplementu".
Vi ricordate quandu aghju dettu chì u nostru sistema immunitariu attacca i nostri musculi ? Ci hè una cosa chjamata "via di u cumplementu" chì ghjoca un rolu impurtante in questu prucessu d'attaccu. Ciò chì face Zilbrysq hè bluccà l'attività di questu sistema di u cumplementu. Dopu, u sistema immunitariu riduce l'attacchi dannosi à i receptori. Di cunsiguenza, i missaghji nervosi cumincianu à andà torna currettamente à i musculi, è a forza musculare migliora torna.
Zilbrysq pò esse adupratu da tutti quelli chì anu MG?
Innò, micca tutti ponu. Questa medicina hè appruvata solu per e persone chì anu un anticorpu specificu chjamatu "anticorpu anti-recettore di l'acetilcolina" in u so sangue. A maiò parte di e persone cun MG (circa 80%-90%) anu questu anticorpu. Ma s'è vo ùn l'avete micca in u vostru sangue, sta medicina ùn pò micca esse assai utile. Dunque, prima di cumincià à piglià sta medicina, u vostru duttore vi farà un esame di sangue speciale per verificà s'è vo avete questu anticorpu.
Cumu si usa sta medicina ?
Zilbrysq hè una medicazione liquida chì hè iniettata sottu à a pelle ogni ghjornu. Pò esse iniettata in a coscia, l'addome o u spinu di a parte superiore di u bracciu.
- Cunservazione: Questa medicina deve esse cunservata in u frigorifero.
- Prima di l'usu: Eliminate u vaccinu da u frigorifero 30-45 minuti prima di iniettà lu è lasciatelu ghjunghje à temperatura ambiente. Questu riducerà u discomfort durante l'iniezione.
- Furmazione: Quandu avete ricevutu sta medicina per a prima volta, u vostru duttore o infermiera vi mostrerà cumu iniettà la esattamente. Hè assai impurtante iniettà a medicina esattamente cum'è indicatu per ottene a dosa ghjusta. S'ellu ci hè qualcosa di chì ùn site micca sicuru, dumandate torna à u vostru duttore.
Cose particulari chì avete bisognu di sapè prima di principià a medicazione
Questa hè una parte assai impurtante, dunque fate molta attenzione.
Stu medicamentu pò aumentà u risicu di certe infezioni gravi, in particulare infezioni meningococciche. Per via di stu risicu, stu medicamentu hè dispunibule solu per mezu di un prugramma di sicurezza speciale chjamatu u prugramma Zilbrysq REMS. Sia voi sia u vostru duttore duvete esse iscritti à stu prugramma.
Cum'è parte di stu prugramma, u vostru duttore vi insignarà l'infezioni meningococciche, cumu prevene, cumu ricunnosce i sintomi è l'impurtanza di circà cunsiglii medichi subitu se si verificanu sintomi.
- Vaccinazioni: Per riduce u risicu d'infezzione, u vostru duttore s'assicurerà chì avete ricevutu i vaccini meningococcichi almenu duie settimane prima di cumincià Zilbrysq. Sè avete bisognu di cumincià a medicazione urgentemente è ùn site micca statu vaccinatu, duverete piglià antibiotici finu à chì u vaccinu ùn faci effettu.
- Carta di Sicurezza: Vi sarà data una "Carta di Sicurezza di u Paziente" speciale. Duvete tene sta carta cun voi in ogni mumentu. Hè essenziale di tene la cun voi mentre pigliate a medicina, è ancu per dui mesi dopu avè smessu di piglià a medicina. Pudete mustrà sta carta à qualsiasi altru duttore chì vi cura.
Effetti secundarii è cumu gestisceli?
Cum'è qualsiasi medicina, Zilbrysq pò causà alcuni effetti secundarii, ma a maiò parte di elli ponu esse gestiti.
| Effettu secundariu | Cumu gestisce |
|---|---|
| Reazzioni à u situ d'iniezione (rossore, pruritu, gonfiore) | Ùn iniettate micca in u listessu locu ogni ghjornu, ma cambiate u locu. Aduprate lochi alternativi cum'è a coscia, u stomacu è a parte superiore di u bracciu. Ùn iniettate micca in zone chì anu ferite, contusioni, gonfiore o cicatrici. |
| Infezioni batteriche (nasu, gola, pulmoni) | Quessi ponu esse evitati ottenendu e vaccinazioni necessarie. Lavate e mani spessu. State luntanu da e persone malate. |
| Pancreatite | U vostru duttore vi farà un esame di sangue prima di cumincià a medicazione. Sè avete un dolore severu in a parte superiore di l'addome (chì si irradia à a schiena), chjamate subitu u vostru duttore. |
| Risicu di malatie trasmesse sessualmente cum'è a gonorrea | Questa medicina pò aumentà ligeramente u risicu di malatie trasmesse sessualmente cum'è a gonorrea. Hè impurtante praticà u sessu sicuru (per esempiu, aduprà un preservativu) è fà testi regularmente. Parlate cù u vostru duttore di questu. |
Quantu prestu possu aspittà risultati?
Sè Zilbrysq hè ghjustu per voi, pudete vede qualchì migliurazione di i vostri sintomi in a prima settimana da l'iniziu di a medicazione. A maiò parte di a ghjente vede i migliori risultati in u primu mese.
Assai impurtante:Ùn smette micca di piglià stu medicamentu o qualsiasi altru medicamentu per a MG senza parlà cù u vostru duttore. Ùn fate micca cusì ancu s'è i vostri sintomi migliuranu. Altrimenti, a malatia pò diventà più severa.
Sè ùn vede micca migliurazione di i vostri sintomi dopu avè pigliatu a medicina per un mese o dui, parlate cù u vostru duttore. Ellu o ella vi parlerà di altre opzioni di trattamentu.
Missaghju da purtà in casa
- Zilbrysq (Zilucoplan) hè una nova iniezione sottutanea cutidiana per i pazienti eligibili cun Miastenia Gravis (MG).
- Questu funziona bluccendu u "sistema di u cumplementu", chì face parte di u sistema immunitariu, è riducendu i danni à i musculi.
- Questa medicina pò esse aduprata solu da e persone chì anu un anticorpu chjamatu "anticorpu anti-AChR" in u so sangue.
- A causa di u risicu d'infezzione seria, stu medicamentu hè dispunibule solu in u quadru di un prugramma speciale chjamatu prugramma REMS. Hè ubligatoriu di ottene u vaccinu contr'à u meningococcu prima di cumincià a medicazione.
- Tenite sempre cun voi a "Carta di Sicurezza di u Paziente" chì vi hè stata data.
- Ùn smette micca di piglià alcuna medicazione per a MG o ùn cambiate micca a dosa senza cunsigliu medicu.
- Ùn esitate micca à parlà cù u vostru duttore di qualsiasi effetti secundari o prublemi chì pudete sperimentà.
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