Máte také spoustu podivných, bezvýznamných nemocí, které nutí vaše tělo dělat divné věci? Pojďme si promluvit o (dysautonomii)!

Máte někdy pocit, že vás bolí různé části těla, ale nedokážete žádnou z nich přesně identifikovat a zdá se, že spolu nesouvisí? Možná jste neustále unavení, točí se vám hlava nebo máte potíže s dýcháním? Příčinou by mohl být stav zvaný dysautonomie.

Jednoduše řečeno, tato „(dysautonomie)“ znamená, že „(autonomní nervový systém - ANS)“ v našem těle je narušena. Teď vás zajímá, co tento „(ANS)“ je. Je to supersystém, který řídí věci, které se v našem těle dějí, aniž bychom o tom přemýšleli . Zamyslete se nad tím, nemyslíte na věci, jako je váš srdeční tep, způsob dýchání, tělesná teplota, pocení a trávení? O to všechno se stará tento „ANS“. Takže když tento systém vypadne z provozu, začnou se objevovat problémy.

Tento stav zvaný „(dysautonomie)“ ve skutečnosti není tak vzácný, jak by se mohlo zdát. Více než 70 milionů lidí na celém světě má nějakou jeho formu. U některých lidí může být vrozený nebo se může vyvinout kdykoli v životě. Nejčastěji se však začíná objevovat mezi 50. a 60. rokem života. Pro naše lékaře však může být někdy obtížné jej rozpoznat. Příznaky se totiž mohou u jednotlivých osob velmi lišit a mohou se projevovat různými způsoby. Proto může být poněkud složité jej diagnostikovat, přesně pochopit, co se děje, a léčit.

Jaké by tedy mohly být příznaky dysautonomie?

Dobře, teď se podívejme, co může pociťovat člověk s „dysautonomií“. Vzhledem k tomu, že tato porucha postihuje každý systém v našem těle, jsou příznaky velmi rozmanité.

• Pocit ztráty rovnováhy a časté pády.
• Mdloby a ztráta vědomí, zejména při stání.
• Pocit nevolnosti a zvracení.
• Pocit zamlženého mozku („mozková mlha“), zapomínání věcí a potíže se soustředěním na jednu věc.
• Příliš rychlá („tachykardie“) nebo příliš pomalá („bradykardie“) srdeční frekvence.
• Menší zornice (tečkovité zornice) nebo větší zornice (neobvykle široké zornice).
• Změny ve funkci střev (zácpa nebo průjem).
• Neustálý pocit únavy a neúnava bez ohledu na to, kolik spánku máte.
• Sexuální dysfunkce.
• Pocit bolesti nebo nepohodlí na hrudi.
• Močová inkontinence je potřeba častého močení nebo neschopnost močení kontrolovat.
• Obtížné dýchání (dušnost).
• Kůže se stává chladnou, potí se nebo bledou.
• Bušení srdce je zvláštní pocit.
• Problémy, které vám nedají spát, problémy, které vás probouzejí.
• Potíže s polykáním jídla (dysfagie).
• Nepravidelný srdeční tep (arytmie).
• Citlivost na hlasité zvuky a jasná světla.
• Pocit závratě, zejména při stání.
• Nízká hladina cukru v krvi (hypoglykémie).
• Pocení více než obvykle, nebo méně pocení, možná jen v určitých oblastech těla.
• Suché oči nebo časté slzení.
• Migrény nebo časté bolesti hlavy.
• Náhlé změny tělesné teploty.
• Vytéká hodně slin.
• Výkyvy nálad nebo neustálá úzkost.
• Problémy se zrakem (neostřené vidění, potíže s adaptací na okolní svět).
• Intolerance cvičení je stav, kdy se tepová frekvence během cvičení nemění.
• Časté močení.
• Závrať.

Představte si, jak těžké by to bylo, kdybyste měli několik těchto příznaků najednou. Někdy se zdá, že nepatří ke stejné nemoci. Proto jejich rozpoznání chvíli trvá.

Proč se tato „(dysautonomie)“ vyvíjí? Jaké jsou příčiny?

Existují dva hlavní typy dysautonomie v závislosti na tom, jak se vyvíjí.

1. Primární: To znamená, že není způsobeno žádnou jinou nemocí, ale vyvíjí se spontánně.

2. Sekundární: To znamená, že se vyskytuje jako vedlejší účinek jiného onemocnění.

Primární dysautonomie

Jsou to ty, které se vyskytují bez jakékoli jiné příčiny. Nejsou tak časté jako ty sekundární.

Jedním z příkladů je typ autonomní neuropatie zvaný „familiární dysautonomie“. Pravděpodobnost jejího vzniku může být vyšší z následujících důvodů:

• Pokud jste židovského (zejména aškenázského) původu.
• Pokud jste východoevropského původu.
• Pokud má někdo z vaší rodiny (zejména rodiče nebo sourozenci) dysautonomii.

Dalším primárním typem je „idiopatická“ dysautonomie, což znamená, že se vyskytuje z důvodu, který lékaři nemohou najít ani vysvětlit.

Sekundární dysautonomie

Tomu se říká „dysautonomie“ a je způsobena jinými nemocemi. Zde je několik příkladů (může jich být více, ale ne všechny):

• Amyloidóza
• ALS (také známá jako Lou Gehrigova choroba) (amyotrofická laterální skleróza)
• Autoimunitní autonomní gangliopatie (AAG)
• Autonomní dysreflexie
• Botulismus
• Mozkové nádory (včetně rakoviny)
• Chiariho malformace
• Komplexní regionální bolestivý syndrom (CRPS)
• Infekce COVID-19 (zejména stav „dlouhého COVIDu“, což znamená, že příznaky trvají déle, než se očekávalo)
• Ehlers-Danlosův syndrom (a další onemocnění pojivové tkáně)
• Guillain-Barréův syndrom
• Lewyho tělísková demence
• Lupus
• Lymská borelióza
• Některé léky nebo lékařské ošetření.
• Roztroušená skleróza a neuromyelitida Optica
• Mnohočetná systémová atrofie (MSA)
• Neuroleptický maligní syndrom
• Ortostatická hypotenze (nízký krevní tlak při stání)
• Parkinsonova choroba
• Porfyrie (zejména akutní intermitentní porfyrie)
• Syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS)
• Primární fokální hyperhidróza
• Čisté autonomní selhání
• Revmatoidní artritida
• Sarkoidóza
• Serotoninový syndrom
• Sjögrenův syndrom
• Poranění míchy
• Toxické látky, jedy nebo těžké kovy (jako je rtuť, arsen nebo organofosfáty obsažené v pesticidech)
• Traumatické poranění mozku
• Syndrom strnulého člověka
• Tetanus
• Diabetes 2. typu
• Vazovagální synkopa (nazývaná také „neurokardiogenní synkopa“)
• Nedostatek vitaminu B12
• Wernicke-Korsakoffův syndrom (nedostatek vitaminu B1)

Podívejte, existuje tolik věcí, které to mohou způsobit. Proto může být někdy obtížné to přesně identifikovat.

Jaké komplikace mohou nastat v důsledku této „(dysautonomie)“?

Protože dysautonomie ovlivňuje mnoho důležitých procesů v našem těle, může vést k řadě komplikací. Tyto komplikace často vznikají z příznaků dysautonomie, zejména pokud jsou závažné nebo narušují vaše každodenní činnosti.

Tyto příznaky a komplikace lze považovat za závažné:

• Problémy se srdečním tepem (příliš rychlý, příliš pomalý nebo nepravidelný).
• Mdloby (může vést k pádům a zraněním).
• Obtížné dýchání.
• Trávicí problémy, které mohou způsobit nadýmání, průjem nebo jiné potíže.
• Problémy s funkcí ledvin mohou vést k infekcím močových cest (IMC) nebo inkontinenci.

Váš lékař je nejlepší osobou, která vám řekne, jaké komplikace se mohou vyskytnout, jak se jim vyhnout a jak minimalizovat jejich účinky.

Jak lékaři diagnostikují dysautonomii?

Lékař používá k diagnostice dysautonomie kombinaci metod a testů. Nejčastěji se diagnostikuje vyloučením jiných onemocnění (proces eliminace). Zkoumá také, jak se příznaky objevují, kdy se objevují a zda mezi nimi existuje nějaká souvislost.

Nicméně i zkušený lékař může mít potíže s diagnózou „(dysautonomie)“. Je to proto, že může způsobovat příznaky v celém těle a ty se mohou zdát nesouvisející. Někdy lékaři připisují příznaky pouze jinému onemocnění, které „(dysautonomii)“ způsobuje, a nemusí si uvědomovat, že něco jako „(dysautonomie)“ existuje.

Zde jsou některé testy, které mohou pomoci diagnostikovat dysautonomii (nebo vyloučit jiné stavy):

• Fyzikální a neurologické vyšetření.
• Test s nakloněným stolem. Při tomto testu jste umístěni na nakloněný stůl a monitoruje se vám tepová frekvence a krevní tlak.
• Srdeční testy (zejména EKG - elektrokardiogram).
• Testy související s pocením (např. „Kvantitativní test sudomotorického axonového reflexu – QSART“).
• Pupilometrický test.
• Testy, jako je ultrazvuk, na močovou inkontinenci.
• Krevní testy (zejména k vyšetření protilátek, které naznačují autoimunitní onemocnění, nebo k vyšetření hladin určitých neurotransmiterů, jako jsou katecholaminy).

V závislosti na vašich příznacích mohou být provedeny další testy. Váš lékař vám sdělí, jaké testy vám mohou pomoci.

Existuje na to nějaká léčba? Dá se to vyléčit?

Ve skutečnosti neexistuje žádný lék na dysautonomii. Příznaky však lze do značné míry kontrolovat. Léčba dysautonomie závisí na mnoha faktorech, zejména na příčině.

Zde je několik způsobů léčby, které mohou pomoci:

• Změny ve stravě. Například přidání trochu více soli do jídelníčku může zvýšit krevní tlak a zmírnit náhlý pokles krevního tlaku při vstávání.
• Hydratace. Pití velkého množství vody pomáhá udržovat krevní tlak.
• Léky, které zvyšují krevní tlak. Ty jsou užitečné pro osoby s ortostatickou hypotenzí (pokles krevního tlaku při vstávání).
• Imunosupresivní léky nebo jiné léky na podporu imunitního systému. Tyto léky mohou léčit dysautonomii, která se vyskytuje u autoimunitních onemocnění (autoimunitní onemocnění je stav, kdy imunitní systém vašeho těla napadá vaše vlastní tělo).

Někdy, pokud je dysautonomie způsobena lékem nebo lékařskou léčbou, je prvním krokem vysadit lék nebo zvrátit léčbu.

Vzhledem k tomu, že existují různé způsoby léčby „dysautonomie“, váš lékař vám nejlépe poradí s léčbou, která je pro vás ta pravá. Vysvětlí vám možnosti, které nejlépe odpovídají vašemu stavu a potřebám. Vysvětlí vám také možné nežádoucí účinky, komplikace a jak se jim vyhnout.

S jakými zkušenostmi se musí potýkat někdo s „(dysautonomií)“?

Dysautonomie je u každého velmi odlišná . Může se lišit i v rámci rodiny. Vaše příznaky se mohou zcela lišit od příznaků někoho jiného. Také vaše příznaky a to, jak ovlivňují váš život, se u všech liší.

Mnoho lidí může mít potíže s rozpoznáním dysautonomie. Pokud se cítíte frustrovaní, vystrašení nebo máte jiné obtížné pocity ohledně svých příznaků, nejste sami . Je normální, že mnoho lidí s dysautonomií tyto pocity zažívá.

Jak dlouho tohle bude trvat?

Některé typy „dysautonomie“ mohou být dočasné, ale ve většině případů se jedná o celoživotní stav .

Jak se věci budou vyvíjet v budoucnu?

Dysautonomie je stav, který je obtížné předvídat a nelze jej plně vysvětlit. Někteří lidé mohou mít příznaky neustále. Jiní nemusí mít žádné příznaky měsíce nebo dokonce roky. Je těžké přesně předpovědět, jaký bude váš život s dysautonomií, ale váš lékař vám může pomoci pochopit, co se pravděpodobně stane a co můžete udělat pro minimalizaci dopadu na váš život.

V závislosti na příčině může být dysautonomie drobným problémem. Některé typy, zejména ty, které jsou nevyléčitelné a přetrvávající, však mohou mít závažný dopad. V závažných případech mohou příznaky ovlivnit vaši schopnost pracovat a věnovat se věcem, které vás baví. Tento stav může dokonce vést k život ohrožujícím komplikacím.

Nedá se tomu zabránit?

Dysautonomie se rozvíjí neočekávaně a z důvodů, které odborníci stále plně nerozumí. V současné době tedy neexistuje způsob, jak jí předcházet nebo snížit riziko jejího vzniku.

Jak se mám o sebe starat, když mám `(dysautonomii)`?

Dysautonomie je složitý stav. Mnoho lidí s ní má potíže s nalezením lékaře, který by ji dokázal diagnostikovat a léčit. Mnoho lidí může být frustrovaných nebo se bát lékařské péče, protože nevědí, co jejich příznaky způsobuje, a lékaři nemohou najít jejich příčinu.

Pokud máte příznaky „(dysautonomie)“, pokud pociťujete tyto pocity, nejste sami . Můžete podniknout kroky k tomu, abyste si pomohli, získali diagnózu a podstoupili léčbu. Zde je několik věcí, které můžete udělat:

• Najděte si lékaře, kterému důvěřujete. Vztah mezi vámi a vaším lékařem je důležitý pro diagnostiku, léčbu a zvládání vaší dysautonomie. Pokud máte potíže s rozhovorem s lékařem, pokud se zdá, že vám neposlouchá, nebo pokud se zdá, že nemá zkušenosti s pochopením a léčbou vašeho stavu, vyhledejte si druhý názor nebo si vyhledejte jiného lékaře.
• Veďte si denní deník o svých příznacích, o tom, co jste dělali a jak jste se cítili. Buďte velmi podrobní v tom, co zapisujete. Informace, které shromáždíte, mohou lékaři pomoci získat lepší představu o tom, čím procházíte, nebo vám mohou pomoci změnit léčbu.
• Mějte vše organizované. Mít možnost zůstat informovaný o svých příznacích, stavu a léčbě může mít velký význam. Může to vašim lékařům poskytnout více informací o tom, čím procházíte, a může to pomoci snížit váš strach z mluvení o tom, co se děje.
• Buďte připraveni. Mějte po ruce věci jako výzkumné články o „(dysautonomii)“ (v tašce, v autě atd.) a v případě potřeby je dejte lékaři. Také si s sebou, když jdete na jakoukoli schůzku nebo k lékaři, vezměte láhev vody, malou svačinu a všechny léky, které potřebujete. Ty vám mohou pomoci předcházet příznakům, které se objevují v těžkých časech, nebo je zmírnit.
• Mluvte za sebe (nebo požádejte někoho o pomoc). Pokud máte důvěryhodného přítele nebo člena rodiny, který s vámi může jít, požádejte ho o pomoc. Promluvte si s ním předem a vysvětlete mu, čeho se obáváte a jak vám může pomoci.

Nezapomeňte, že své zdraví znáte nejlépe, proto buďte se svým lékařem upřímní ohledně toho, jak se cítíte.

Co byste měli/neměli jíst/pít, když máte `(dysautonomii)`?

Pokud trpíte dysautonomií, lékař vám pravděpodobně doporučí, abyste provedli určité změny ve svém jídle a pití. Tyto pokyny mohou zahrnovat (mimo jiné):

• Vyhýbejte se alkoholu.
• Pijte dostatek vody pro hydrataci.
• Přidávejte sůl do jídla podle pokynů.
• Upřednostněte spánek a odpočinek.
• Ovládejte svůj stres.
• Udržujte si zdravou váhu.
• Odpočívejte dle potřeby.
• Vyhněte se teplu (při koupání používejte vlažnou vodu místo horké).
• Pohybujte se, spíše než sedět nebo stát na jednom místě příliš dlouho.
• Buďte opatrní s užíváním kofeinu (podle doporučení lékaře).
• Užívejte léky podle předpisu a před užíváním jakýchkoli nových vitamínů nebo doplňků stravy se poraďte se svým lékařem.

Kdy mám navštívit lékaře? Nebo jít na pohotovost?

Váš lékař vám pravděpodobně stanoví konkrétní harmonogram návštěv. Je důležité dodržovat schůzky , i když se necítíte jinak . To pomůže vašemu lékaři sledovat vaše příznaky (i když se nezměnily). Může vám také zkontrolovat například krevní tlak, který sice nemusíte cítit, ale je důležitým ukazatelem dysautonomie.

I v takových chvílích byste měli zavolat nebo navštívit lékaře:

• Pokud si všimnete změny příznaků (k lepšímu nebo horšímu).
• Pokud si všimnete změny v účinnosti léku.
• Pokud došlo ke změně ve vašem životě nebo osobních okolnostech, která ovlivňuje vaše příznaky nebo způsob, jakým je zvládáte.

Kdy mám jít na pohotovost?

Dysautonomie může způsobit řadu závažných příznaků, zejména těch, které souvisejí s krevním tlakem. Závratě a vertigo se často zlepšují, když se posadíte nebo lehnete (tím se zlepšuje průtok krve do mozku). To je důvod, proč mnoho lidí omdlí a poté se probere.

Některé příznaky však může být obtížné rozlišit od stavu lékařské pohotovosti. V případě pochybností vždy volejte 1990 nebo místní tísňovou linku. Zde jsou některé příznaky, které mohou vyžadovat okamžitou pozornost (mimo jiné):

• Bolest na hrudi.
• Obtížné dýchání.
• Palpitace srdce jsou abnormálně rychlý, zrychlený, bušící srdeční tep nebo pocit nepohodlí, aniž byste se o to vůbec snažili.

Mohou se vyskytnout i další příznaky, kterých byste si měli být vědomi. Váš lékař vám poradí, které příznaky vyžadují lékařskou pomoc.

Jaké otázky bych měl/a lékaři položit?

Zde je několik otázek, které byste mohli položit svému lékaři:

• Jak závažný je můj typ dysautonomie?
• Jaké další příznaky by vás měly přimět k zavolání do ordinace nebo vyhledání lékařské pomoci?
• Na jaké příznaky komplikací si mám dát pozor?
• Jaké autonomní procesy jsou ovlivněny mou „(dysautonomií)“?
• Jaké léčebné postupy a změny životního stylu jsou pro mě nejlepší?
• Co mohu v budoucnu očekávat od svého zdraví?
• Jaké existují podpůrné skupiny?
• Existují odborníci nebo poradci, kteří mohou pomoci s věcmi, jako je strava, duševní zdraví a zvládání stresu?

Co je spouštěčem příznaků dysautonomie?

Mohou existovat spouštěče, které mohou způsobit náhlý výskyt nebo zhoršení příznaků dysautonomie. Znalost vašich spouštěčů a jejich zaznamenávání (zejména v deníku) vám může pomoci se jim vyhnout. Mezi nejčastější spouštěče patří:

• Pití alkoholu.
• Dehydratace.
• Stres.
• Nošení těsného oblečení.
• Pobyt v teplém prostředí.
• Užívání léků bez lékařské rady (zejména léků, které potlačují nervový systém, jako jsou benzodiazepiny nebo opioidy).

Můžete mít i jiné „spouštěče“, které na tomto seznamu nejsou. Pokud máte podezření, ale nejste si jisti, informujte o tom svého lékaře. Možná vám bude schopen doporučit metodu nebo test k ověření.

A konečně, věci k zapamatování

Dysautonomie může být opravdu děsivá věc, zvláště když nevíte, co to je nebo proč se to děje. Některým lidem může trvat měsíce, dokonce i roky, než zjistí, zda ji mají. I když může být obtížné ji diagnostikovat a léčit, mnoho lidí dokáže své příznaky zvládat a žít svůj život bez větších problémů.

Pokud máte podezření na dysautonomii, lékař si s vámi může promluvit o vašich příznacích a pomoci vám najít specialistu, který má zkušenosti s léčbou tohoto onemocnění. Tímto způsobem můžete minimalizovat dopad vašich příznaků a soustředit se na věci, které jsou pro vás důležité, a věnovat se svému dni.

Dysautonomie , autonomní nervový systém, ANS, příznaky, závratě, mdloby, palpitace, dysautonomie