Budíte se někdy ráno s pocitem bolesti, ztuhlosti a bolesti v zádech a kyčlích? Cítíte se ráno extrémně unavení, bez ohledu na to, kolik se v noci vyspíte? Pokud se nejedná jen o jeden nebo dva příznaky, ale trápí vás již delší dobu, stojí za to se o ně trochu postarat. Dnes si povíme o někom, kdo s takovou zkušeností žije, a o nemoci, která ji způsobuje, ankylozující spondylitidě (AS).
Co přesně je ankylozující spondylitida (AS)?
Jednoduše řečeno, jedná se také o typ artritidy. Tato forma však postihuje hlavně páteř a s ní spojené klouby . Kvůli nějaké chybě v imunitním systému našeho těla začne artritida napadat naše vlastní klouby, zejména klouby mezi obratli páteře a klouby, které spojují kyčelní kost. To způsobuje zánět , což znamená otok, zarudnutí a silnou bolest.
Tento zánět časem způsobuje ztuhnutí nebo srostnutí kloubů. Slovo „ankylozující“ znamená „srostlý“. Toto je hlavní příčina ranní ztuhlosti a bolesti. Tento stav je častější u mužů a obvykle začíná v mladém věku, mezi 20. a 40. rokem života.
Nyní se podívejme, jaké jsou zkušenosti někoho, kdo s tímto onemocněním žije. Tento příběh vám pomůže tomuto onemocnění lépe porozumět.
Začít den s AS je každý den výzvou.
Osoba, která tento příběh vypráví, začala tyto příznaky pociťovat v polovině dvacátých let. Nejprve pociťovala necitlivost, bolest a nesnesitelnou únavu. Až asi o rok později mu byla konečně stanovena diagnóza.
V hlavě mám velmi rychlého, plánujícího člověka. Ale mé tělo mi to nedovolí. Je to jako osobnost typu A uvězněná v těle typu Z.
Říká, že každé ráno je těžký začátek. Bez ohledu na to, kolik se předchozí noci vyspí, probudí se s bolavým tělem a extrémní únavou. „Je to, jako byste uběhli maraton a někdo vás bije klacky,“ říká.
První věc, kterou udělám, když se probudím, je, že si vezmu léky. Pak si dám kávu. Teprve potom, když mi zbyde energie, si něco napíšu, jdu ven pracovat nebo si začnu vařit.
„Mít AS je jako mít na těle dálkové ovládání. Mohou mě kdykoli vypnout tlačítkem únavy . Mohou tlačítko bolesti ztlumit na maximum. Mohou ztlumit věci, které chci dělat.“
Plán na všechno – jak si usnadnit život
Když žijete s takovou výzvou, jediným řešením je plánovat si všechno. Od nakupování, přes vaření, společenské aktivity, práci až po spaní, potřebujete mít plán. Také si musíte po něčem udělat čas na odpočinek .
Například, zamysleme se nad vařením. Je nemožné stihnout tohle všechno za jeden den, pracovat 8 hodin, vařit v noci, prát prádlo a chodit do obchodu. Takže si zeleninu a omáčky, které potřebuje k jídlu, připraví dva nebo tři dny předem. „Vaří ve velkém“ jednou nebo dvakrát měsíčně. To znamená, že uvaří něco jako kuře, udělá rýži a uchovává ji v mrazáku. Tak si může snadno připravit jídlo i v den, kdy se necítí dobře.
Všechno záleží na přípravě. Než cokoli uděláte, musíte si to naplánovat. A pak si určitě potřebujete odpočinout.
Boj se spánkem – výzva „Painsomnie“
Obvykle se pozdě odpoledne cítíte o něco lépe. I když v té době můžete pracovat, je těžké se rozhodnout, kdy přestat a odpočinout si. Také spánek s AS není snadný.
Tomu říká „bolestivá nespavost“ . Znamená to nespavost způsobenou bolestí. Když vás bolí tělo, může být nalezení správné polohy pro spaní náročné. Někdy musíte kvůli stresu nebo fyzickému nepohodlí zůstat vzhůru až do úsvitu.
Někdy v noci také zažívám „průlomovou bolest“ . „Je to jako ostrá bolest pronikající kostmi. I když tuhle nemoc trpím už 18 let, pořád mě překvapuje, když se objeví, protože je tak zlá.“
Takže, stejně jako všechno ostatní, má plán i na spánek.
| Akce | Popis |
|---|---|
| Příprava na spánek | Asi hodinu před spaním si uvařte šálek bezkofeinového čaje a vypijte ho. Jeho vůně pronikne místností a signalizuje vašemu tělu, aby se připravilo na spánek. |
| Úleva od bolesti | Dále se podívám na místa na těle, kde mě to bolí nejvíce, a na tato místa aplikuji krém proti bolesti nebo vyhřívací podložku. Někdy dělám i protahovací cvičení. |
| Udělejte si pohodlí | Pak si obléknu pohodlné oblečení, zabalím se do spousty dek a jdu spát. |
| Pokud se v noci probudíte | Pokud se probudíte uprostřed noci, trochu se protáhnete nebo si nanesete krém a zkusíte znovu usnout. Pokud se vám špatně spí, kromě toho, že budete druhý den unavení, budete mít také větší bolesti než obvykle. |
Nejste sami - podpora komunity
Pokud žijete s chronickým onemocněním, jako je AS, je velkou silou vědět, že v tom nejste sami. V dnešní době se online vytvořily silné komunity pacientů. Abyste je našli, nemusíte ani vyjít z domu.
Osoba, která tento příběh vypráví, se pravidelně online spojuje s lékaři, výzkumníky a lidmi se stejným onemocněním. Věří, že to má velký význam. Někteří lidé mu dokonce řekli: „Zachránil jsi mi život.“
Pokud tedy máte tyto příznaky nebo vám byl tento stav diagnostikován, nejlepší je vyhledat zkušeného lékaře (nejlépe revmatologa), který vám poskytne vhodnou radu a léčbu . Také účast v podpůrných skupinách, kde můžete sdílet podobné zkušenosti, bude velkým impulsem pro vaši duševní sílu.
Vzkaz k odnesení domů
- Ankylozující spondylitida (AS) je chronické zánětlivé onemocnění, které postihuje páteř a klouby. Hlavními příznaky jsou ranní ztuhlost a bolest.
- Při životě s tímto onemocněním je velmi důležité plánovat si denní aktivity předem a vyhradit si čas na odpočinek.
- Nespavost související s bolestí (painsomnia) je běžná. Tento stav lze zvládnout zavedením spánkového režimu.
- Pokud máte podobné příznaky nebo vám byla tato nemoc diagnostikována, určitě navštivte svého lékaře a vyhledejte vhodnou léčbu a radu.
- Nejste sami. Nalezení podpůrných skupin, kde se můžete spojit s ostatními, kteří prošli podobnými zkušenostmi, může být skvělým zdrojem duševní síly.
💬 Comments (0)
Dosud nebyly vloženy žádné komentáře. Poprvé sem přidejte svůj komentář.
Přidejte svůj komentář