Když vám lékař řekne, že máte onemocnění zvané PBC (primární biliární cholangitida), pravděpodobně se vám hlavou honí tisíc otázek. Je normální se ptát: „Co je to za nemoc? Co se stane s mým životem? Co mám teď dělat?“ Je přirozené cítit strach a úzkost, když se dozvíte, že se jedná o nevyléčitelnou a dlouhodobou nemoc. Ale nebojte se, nemusíte si touto cestou procházet sami. Pokud této nemoci dobře rozumíte a vybudujete si podpůrný systém, který vám může pomoci, můžete s tímto onemocněním rozhodně žít silný a šťastný život. Podívejme se, jak najít sílu a znalosti, které na tuto cestu potřebujete.

Váš první a nejlepší rádce: Váš lékař

Když se o této nemoci dozvíte, osobou, která vám nejlépe odpoví na vaše otázky, je váš lékař. Proto je velmi důležité vybudovat si dobrý a silný vztah s vaším lékařským týmem.

Zamyslete se nad tím, kolik otázek máte ohledně této nemoci, její povahy, jak ovlivňuje váš život, léků, které musíte užívat, stravy, cvičení? O všech těchto věcech se bez obav a otevřeně mluvte se svým lékařem. Neodmítejte je jako drobné problémy. Naslouchejte všemu, co vás napadá.

Bude to pro vás snazší, když budete dělat tyto věci:

• Zapište si své otázky: Než půjdete k lékaři, zapište si do knihy všechny otázky, které chcete položit. Někdy, když navštívíme lékaře, zapomeneme, na co jsme se chtěli zeptat. Když si je takto zapíšete, žádnou z těchto otázek vám neunikne.
• Dělejte si poznámky: Zapište si vše, co vám lékař řekne, například pokyny, podrobnosti o lécích a testy, které musíte podstoupit. Pomůže vám to si to po příchodu domů zopakovat.
• Ozvěte se: Pokud něčemu nerozumíte, nebojte se zeptat znovu. „Pane doktore, nerozuměl jsem, co jste říkal. Mohl byste mi to vysvětlit znovu jednodušeji?“

Aktivní účastí na léčebném procesu tímto způsobem budete schopni zvládat tuto nemoc s větší kontrolou a bez zbytečného strachu.

Při vyhledávání informací na internetu buďte velmi opatrní!

V dnešní době se při hledání informací o čemkoli obracíme na internet. Internet může být skvělým místem pro nalezení informací o PBC. Je to však jako dvousečná zbraň. Ne všechny informace na internetu jsou přesné. Někdy vás nesprávné a zavádějící informace mohou zmást a poškodit vaše zdraví.

Některé webové stránky mohou zveřejňovat falešné reklamy typu „Tento lék vyléčí vaši nemoc za sedm dní.“ Nebo vás mohou uvést v omyl různými léčbami, které nebyly vědecky prokázány. Nenechte se jimi zmást.

Jak tedy najdeme spolehlivý web?

Chcete-li najít kvalitní a spolehlivé informace, měli byste se podívat na webové stránky provozované vládními zdravotnickými agenturami, renomovanými nemocnicemi a univerzitními lékařskými fakultami. Mnoho cenných informací najdete také na webových stránkách mezinárodních skupin na ochranu práv pacientů. Lze například zmínit organizace jako American Liver Foundation a PBCers Organization.

Když se díváte na informace na webových stránkách, položte si tyto otázky, abyste zjistili, zda jsou důvěryhodné.

Informování rodiny a přátel je také velkou silou.

Když žijete s takovou dlouhodobou nemocí, je vaší největší silou podpora vaší rodiny a blízkých přátel. Aby vám ale mohli pomoci, musí si být o této nemoci také vědomi.

Otevřeně si s nimi promluvte o svém stavu a o tom, jak se cítíte. Vysvětlete jim, že PBC není nakažlivá a jak může ovlivnit váš životní styl. Bude pro ně snazší vám pomoci, když pochopí, že se některé dny můžete cítit unavení nebo že nebudete moci jíst určité potraviny. Je také dobré vzít si s sebou na návštěvu lékaře svého manžela, manželku nebo blízkého člena rodiny.

Na této cestě nezapomínejte na duševní zdraví.

Je normální cítit se smutně, úzkostně a někdy i naštvaně, když se dozvíte, že máte onemocnění, jako je PBC. Nepokoušejte se s těmito pocity vypořádat sami. Mluvit o svých pocitech s někým, komu důvěřujete, může být velkým zdrojem útěchy. Může to být váš partner, blízký přítel nebo člen rodiny.

Pokud máte pocit, že máte potíže s ovládáním úzkosti a stresu, promluvte si o tom se svým lékařem. V případě potřeby vás odkáže na psychologa, který vám pomůže. Není důvod se za to stydět nebo se toho bát.