Ydych chi wedi clywed am y protein rhyfedd hwn yn eich gwaed? (Cryoglobulinemia) Gadewch i ni siarad amdano!

Weithiau mae pethau'n digwydd yn ein cyrff nad ydym yn eu disgwyl, iawn? Heddiw, rydyn ni'n mynd i siarad am gyflwr sydd ychydig yn rhyfedd, ond mae'n werth gwybod amdano. Gelwir hyn yn cryoglobulinemia. Efallai y bydd yr enw'n swnio ychydig yn gymhleth, ond peidiwch â phoeni, gadewch i ni ei egluro'n syml.

Beth yw cryoglobulinemia? Yn syml...

Yn syml, mae cryoglobulinemia yn gyflwr lle mae rhai proteinau annormal yn eich gwaed, o'r enw cryoglobulinau, yn caledu, yn clystyru gyda'i gilydd, ac yn ffurfio ceuladau pan gânt eu hamlygu i dymheredd oer. Meddyliwch amdano fel olew cnau coco yn rhewi pan fyddwch chi'n ei roi mewn dŵr oer. Ond mae hyn yn digwydd y tu mewn i'n gwaed. Mae'r cyflwr hwn mewn gwirionedd yn fath o fasgwlitis. Mae'n llid, fel chwyddo, yn eich pibellau gwaed, y tiwbiau bach sy'n cario gwaed ledled eich corff. Pan fydd y pibellau gwaed hyn yn mynd yn llidus, gall llif y gwaed gael ei amharu. Beth sy'n digwydd wedyn? Gall eich croen, nerfau, cymalau, cyhyrau, ac yn bwysicaf oll, organau mewnol fel eich arennau, gael eu difrodi. Weithiau gelwir hyn yn fasgwlitis cryoglobulinemaidd.

A oes mathau o cryoglobulinemia?

Ydy, mae'r proteinau hyn o'r enw cryoglobulinau hefyd yn fath o wrthgorff. Yn dibynnu ar y math o wrthgorff a gynhyrchir gan ein corff, gellir rhannu cryoglobulinemia yn dair prif fath:

• Cryoglobulinemia Math I: Mae hyn yn cael ei achosi amlaf gan ganserau sy'n gysylltiedig â'ch gwaed neu ganserau sy'n gysylltiedig â'ch system imiwnedd.
• Cryoglobulinemia Math II a Cryoglobulinemia Math III: Gwelir y ddau fath hyn amlaf gyda chyflyrau llidiol cronig (hynny yw, hirdymor). Er enghraifft, gellir eu gweld mewn pobl â chlefydau hunanimiwn . ​​Yn benodol, mae Cryoglobulinemia Math II yn gyffredin iawn mewn pobl sydd wedi'u heintio â'r firws Hepatitis C (HCV). Mae'r ddau fath hyn wedi'u cyfuno ac fe'u gelwir yn Cryoglobulinemia Cymysg.

Pa mor gyffredin yw'r sefyllfa hon?

Mae cryoglobulinemia mewn gwirionedd yn gyflwr cymharol brin.Ond ni all ymchwilwyr ddweud yn union faint o bobl sydd â'r cyflwr o hyd. Gan y gallai rhai pobl gael lefelau isel o'r cryoglobulinau hyn yn eu gwaed ond heb ddangos unrhyw symptomau, mae ymchwilwyr yn amcangyfrif bod y cyflwr yn effeithio ar tua un o bob miliwn o bobl ledled y byd.

Beth yw'r symptomau? Ydy pawb yn cael symptomau?

Na, ni fydd gan bawb sydd â chryoglobulinemia symptomau. Efallai na fydd rhai pobl yn sylwi ar ddim. Ond pan fydd symptomau'n ymddangos, y symptom mwyaf cyffredin yw brech ar y croen o'r enw purpura. Mae hyn yn ymddangos fel smotiau coch neu gleisiau porffor ar ran isaf y coesau. Efallai y byddwch hefyd yn teimlo'n flinedig a chael poen yn y cymalau. Gall symptomau eraill ddigwydd hefyd. Mae'r rhain yn cynnwys:

• Pan fyddant yn agored i dymheredd oer, mae'r pibellau gwaed yn y dwylo a/neu'r traed yn cyfangu, gan achosi iddynt droi'n las. Gelwir hyn yn ffenomen Raynaud .
• Colli pwysau .
• Pwysedd gwaed uchel (Hypertensiwn).
• Chwyddo, yn enwedig yn y fferau a'r coesau (Edema).
• Wlserau croen ac weithiau marwolaeth meinwe (gangren).
• Afu chwyddedig (Hepatomegali) neu ddueg chwyddedig (Splenomegali).
• Diffyg teimlad , goglais, neu wendid yn yr aelodau.
• Difrod i'r arennau.

Meddyliwch amdano, nid dim ond achos o'ch aelodau'n troi'n las oherwydd yr oerfel yw hwn. Gallai hyn fod yn symptom o broblem fwy y tu mewn i'ch corff. Dyna pam ei bod hi'n bwysig bod yn ymwybodol o bethau fel hyn.

Beth yw achosion cryoglobulinemia?

Nid yw ymchwilwyr yn gwybod yn union beth sy'n achosi cryoglobulinemia o hyd. Ond fel y trafodwyd yn gynharach, mae'n fath o glefyd hunanimiwn o'r enw fasgwlitis, sef llid yn y pibellau gwaed. Clefyd hunanimiwn yw pan fydd system imiwnedd eich corff eich hun, system amddiffyn y corff sy'n eich amddiffyn rhag clefyd, yn ymosod ar eich meinweoedd iach eich hun ar gam. Mae sawl ffactor a all gyfrannu at yr adwaith hwn:

• Geneteg: Os oes gan rywun yn y teulu ef, gall gael ei effeithio.
• Rhai mathau o feddyginiaethau: Nid pob meddyginiaeth, ond rhai.
• Heintiau a firysau: Yn enwedig heintiau firaol.
• Ffactorau amgylcheddol: Rhai pethau yn yr amgylchedd o'n cwmpas.

Gall cryoglobulinemia ddigwydd ar ei ben ei hun weithiau heb unrhyw achos amlwg (gelwir hyn yn idiopathig), ond yn amlach mae'n digwydd mewn cysylltiad â chlefydau eraill. Mae rhai o'r clefydau hyn yn cynnwys:

• Haint hepatitis C: Dyma'r prif gysylltiad a'r cysylltiad a welir amlaf.
• Annormaleddau celloedd gwaed: Er enghraifft, cyflyrau canseraidd fel lymffoma a myeloma lluosog.
• Clefydau meinwe gyswllt: Enghraifft yw lupus.

Pwy sydd fwyaf mewn perygl o hyn?

Mae'n ymddangos bod cryoglobulinemia yn effeithio ar fenywod yn fwy na dynion, ac mae'n fwyaf cyffredin mewn pobl dros 50 oed.

A all cymhlethdodau ddigwydd os na chaiff ei drin yn iawn?

Ydw, yn hollol. Os na chaiff cryoglobulinemia ei drin yn iawn, gall achosi niwed parhaol i'ch croen, meinweoedd ac organau mewnol. Mae rhai o'r cymhlethdodau difrifol a all ddigwydd yn cynnwys:

• Heintiau croen neu glwyfau nad ydynt yn gwella.
• Marwolaeth croen (necrosis).
• Methiant yr arennau.
• Methiant yr afu.

Mae'r rhain yn gyflyrau difrifol iawn, a dyna pam ei bod hi'n bwysig gwneud diagnosis a thrin y clefyd yn gyflym.

Sut mae meddygon yn diagnosio'r cyflwr hwn?

Pan welwch chi feddyg, bydd ef neu hi'n gofyn am eich hanes meddygol yn gyntaf ac yn cynnal archwiliad corfforol. Yna, byddant yn archebu prawf gwaed arbennig i wirio am cryoglobulinau yn eich gwaed. Gall y prawf gwaed hwn hefyd ddweud wrthych pa fath o cryoglobulin sydd gennych. Gall hyn weithiau helpu i bennu achos eich cyflwr a sut i'w drin. Yn ogystal â'r prawf gwaed hwn, gall eich meddyg archebu sawl prawf arall i gadarnhau'r diagnosis a deall y sefyllfa:

• Prawf wrin (Dadansoddiad wrin).
• Pelydr-X o'r frest.
• Sgan CT (sgan tomograffeg gyfrifiadurol (CT)).
• Angiogram (yn edrych ar gyflwr y pibellau gwaed).
• Profion MRA (angiogram cyseiniant magnetig) neu angiogram CT (angiogram CT).
• Prawf dargludiad nerfau.
• Prawf electromyograffeg (EMG) (gweler swyddogaeth cyhyrau).
• Biopsi (cymryd darn bach o feinwe, efallai o'r croen neu'r aren, i'w archwilio).

Sut mae hyn yn cael ei drin?

Mae'r driniaeth ar gyfer cryoglobulinemia yn dibynnu ar ba organau sy'n cael eu heffeithio, maint y difrod, ac a oes gennych gyflyrau meddygol eraill.Mae'n bwysig trin cyflyrau eraill a allai fod yn gysylltiedig â chryoglobulinemia, fel hepatitis C, yn ogystal â chyflyrau eraill a allai fod yn gysylltiedig ag ef. Mae hyn oherwydd gall trin y cyflyrau eraill hynny weithiau helpu i leihau symptomau cryoglobulinemia. Os nad yw'ch symptomau'n ddifrifol, gall eich meddyg argymell lleddfu poen dros y cownter (fel NSAIDs) a'ch cynghori i osgoi dod i gysylltiad â thymheredd oer . Gallant hefyd argymell eich bod yn cael archwiliadau rheolaidd i fonitro'ch cyflwr. Mewn achosion ysgafnach, neu gymedrol i ddifrifol, gall y driniaeth fod ychydig yn wahanol:

• Cyffuriau imiwnosuppressive: Dyma'r prif driniaeth. Weithiau rhoddir corticosteroidau, fel prednisone, ar y cyd â chyffuriau eraill. Mae hyn yn dibynnu ar yr organ yr effeithir arni a maint y difrod.
• Meddyginiaethau gwrthfeirysol: Os bydd eich meddyg yn canfod bod gennych gyflwr arall, fel hepatitis C, efallai y bydd yn argymell triniaeth gwrthfeirysol. Efallai y byddant hefyd yn eich cyfeirio at arbenigwr yr afu (hepatolegydd).
• Biolegau: Mae rituximab yn driniaeth gyffredin ar gyfer cryoglobulinemia. Mae biolegau yn broteinau cymhleth a wneir o organebau byw sy'n targedu rhannau penodol o'r system imiwnedd i reoli llid.
• Plasmafferesis: Dyma driniaeth arall. Mae'n gweithio trwy leihau faint o cryoglobwlinau yn eich gwaed. Yn y broses hon, caiff y cryoglobwlinau eu tynnu o'ch plasma (rhan hylifol eich gwaed). Mae hyn yn helpu i atal y cryoglobwlinau rhag tagu'ch rhydwelïau, gan rwystro llif y gwaed a lleihau difrod i organau.

Gadewch i ni hefyd fod yn ymwybodol o sgîl-effeithiau a chymhlethdodau'r driniaeth.

Gall y meddyginiaethau y mae meddygon yn eu rhagnodi i drin cryoglobulinemia gael rhai sgîl-effeithiau difrifol. Y prif rai yw osteoporosis a gostyngiad yng ngallu'r corff i ymladd heintiau. Felly, mae'n bwysig iawn gweld eich meddyg yn rheolaidd am archwiliadau. Yna, gall eich meddyg ragnodi meddyginiaethau eraill i reoli'r sgîl-effeithiau hyn. Mae hefyd yn bwysig eich amddiffyn eich hun rhag heintiau. Felly, siaradwch â'ch meddyg am frechiadau a all leihau'r risg o haint.

Oes ffordd o atal y cyflwr hwn?

Gan nad yw union achos cryoglobulinemia yn hysbys, nid oes ffordd benodol o'i atal. Fodd bynnag, gall osgoi dod i gysylltiad ag oerfel helpu .Gall helpu i reoli rhai symptomau, fel ffenomen Raynaud. Mae hefyd yn bwysig iawn cael prawf am haint Hepatitis C a chael triniaeth os oes gennych chi ef.

Beth yw'r prognosis i rywun sy'n byw gyda'r afiechyd hwn?

Mae eich rhagolygon, hynny yw, sut olwg fydd ar y clefyd, yn dibynnu ar sawl peth:

• Cyflyrau meddygol sylfaenol eraill sydd gennych.
• Maint y difrod i'ch organau.
• Pa mor dda rydych chi'n ymateb i driniaeth.

Hefyd, mae difrifoldeb y clefyd yn amrywio o berson i berson. Efallai na fydd gan rai pobl unrhyw symptomau o gwbl, neu gall eu cyflwr fod mor ysgafn fel nad oes angen triniaeth arnynt. I bobl ag achosion cymedrol neu ddifrifol, gall diagnosis a thriniaeth gynnar helpu i leddfu symptomau ac atal cymhlethdodau hirdymor. Os nad yw'ch organau wedi'u difrodi'n barhaol, mae'r rhagolygon yn dda iawn.

Sut ydw i'n gofalu amdanaf fy hun? Pwy sydd yno i'm helpu?

Y peth gorau y gallwch chi ei wneud yw gweithio'n agos gyda'ch tîm meddygol. Yn dibynnu ar ba organau y mae eich cryoglobulinemia wedi effeithio arnynt, efallai y bydd angen i chi weithio gyda thîm amlddisgyblaethol o feddygon. Gall y rhain gynnwys:

• Meddygon sy'n arbenigo mewn clefydau'r cymalau a'r meinwe gyswllt (Rhiwmatolegyddion).
• Dermatolegyddion.
• Hematolegwyr.
• Meddygon sy'n arbenigo mewn clefydau'r arennau (Neffrolegwyr).
• Cardiolegwyr.
• Niwrolegwyr.
• Hepatolegwyr.

Dewch i adnabod eich tîm meddygol yn dda. Siaradwch drosoch eich hun. Gofynnwch gwestiynau. Os oes gennych unrhyw bryderon am eich cynllun triniaeth, siaradwch amdano. Mae eich meddygon yno i wrando arnoch chi a sicrhau eich bod chi'n deall yn llawn bopeth sy'n effeithio ar eich iechyd a'ch gofal.

Pryd ddylwn i weld meddyg?

Os oes gennych unrhyw symptomau cryoglobulinemia, dylech geisio sylw meddygol ar unwaith. Hefyd, os oes gennych hepatitis C ac os yw unrhyw un o'r symptomau hyn yn ymddangos, ewch i weld meddyg. Hyd yn oed gyda thriniaeth effeithiol, gall y clefyd ddychwelyd weithiau. Os byddwch chi'n datblygu symptomau newydd, os yw symptomau presennol yn gwaethygu, neu os yw symptomau'n dychwelyd, ewch i weld meddyg. Mae archwiliadau meddygol rheolaidd a dilyniant rheolaidd yn bwysig i ganfod unrhyw ailddigwyddiadau'n gynnar ac atal cymhlethdodau.

Pa gwestiynau ddylwn i eu gofyn i'r meddyg?

Pan fyddwch chi'n gweld eich meddyg, mae'n syniad da gofyn cwestiynau fel y rhain:

• Beth achosodd i mi ddatblygu'r salwch hwn?
• Pa driniaethau ydych chi'n eu hargymell?
• Pa sgîl-effeithiau o'r driniaeth ddylwn i fod yn poeni amdanynt?
• Pa gymhlethdodau all ddigwydd oherwydd y cyflwr hwn?
• Beth alla i ei wneud i atal y clefyd rhag dychwelyd?

Y pethau pwysicaf y mae angen i ni eu cofio (Neges i'w Chwilio Adref)

Gall byw gyda chryoglobulinemia fod yn heriol ar adegau. Gall symptomau a sgîl-effeithiau meddyginiaethau gael effaith fawr ar eich lles meddyliol. Gall hefyd effeithio ar lawer o agweddau eraill ar eich bywyd.

Ond cofiwch, nid ydych chi ar eich pen eich hun. Gofynnwch i'ch meddyg am help, a dewch o hyd i grwpiau cymorth lle gall eraill sy'n mynd trwy sefyllfaoedd tebyg ddod at ei gilydd. Gall rhannu eich profiadau a'r hyn rydych chi'n ei wybod eich helpu i fyw gyda cryoglobulinemia. Mae amddiffyn eich hun rhag yr oerfel, ceisio cyngor meddygol, peidio ag ysmygu, a bwyta diet cytbwys i gyd yn bwysig.

Gobeithio bod yr wybodaeth hon yn ddefnyddiol i chi. Cadwch yn iach!