Wrth siarad â'r meddyg yn ystod beichiogrwydd, weithiau rydyn ni'n dod ar draws geiriau nad ydyn ni erioed wedi clywed amdanyn nhw, neu gyflyrau meddygol prin. Mae'n normal teimlo llawer o ofn a phryder ar adegau o'r fath. Heddiw rydyn ni'n mynd i siarad am un nam geni prin a difrifol iawn o'r fath. Rydyn ni'n galw'r cyflwr hwn yn Ectopia Cordis. Peidiwch â bod ofn pan glywch chi hyn. Gadewch i ni ddeall popeth am hyn yn syml, fesul un.
Beth yn union yw Ectopia Cordis?
Yn syml, Ectopia Cordis yw pan fydd babi'n cael ei eni gyda'i galon gyfan neu ran ohoni wedi'i lleoli y tu allan i'w gorff. Mae hwn yn gyflwr prin iawn. Meddyliwch, dim ond mewn wyth allan o filiwn o fabanod a anwyd ledled y byd y mae'r cyflwr hwn yn digwydd.
Gan fod hwn yn gyflwr difrifol iawn, mae llawer o fabanod sy'n cael eu geni ag Ectopia Cordis yn marw yn y groth neu o fewn tridiau i'w geni. Fodd bynnag, mae ochr obeithiol i'r stori hon. Mae timau meddygol medrus o feddygon, nyrsys, ffisiotherapyddion ac arbenigwyr eraill wedi gallu cadw rhai babanod a anwyd gyda'r cyflwr hwn yn fyw am wythnosau, ac weithiau hyd yn oed flynyddoedd.
Beth yw'r rheswm am hyn?
A dweud y gwir, nid yw arbenigwyr wedi dod o hyd i un rheswm pendant dros hyn eto, ond mae ganddyn nhw ychydig o syniadau.
- Problemau datblygiadol: Un ddamcaniaeth yw, wrth i'r babi dyfu yn y groth , bod newidiadau corfforol yn digwydd sy'n ymyrryd â thwf arferol y babi. Er enghraifft, mae bandiau ffibrog yn ffurfio yn y sac llawn hylif (sac amniotig) sy'n amgylchynu'r babi, a all gyfyngu ar dwf y babi.
- Problem datblygiad y frest: Damcaniaeth arall yw nad yw brest y babi yn datblygu'n iawn. Mae hyn yn atal y galon rhag symud i'w lle priodol y tu mewn i'r frest. Gall hyn arwain at Ectopia Cordis a namau calon eraill.
- Cysylltiad ag anhwylderau eraill: Gwelir ectopia cordis yn aml ar y cyd â namau geni eraill sy'n digwydd yng nghanol y corff. Er enghraifft, mae'n gysylltiedig â namau yn y sternwm, y pericardiwm, a wal yr abdomen. Gall hefyd fod yn gysylltiedig â chyflyrau cromosomaidd fel Trisomi 18 a syndrom Turner.
- Achosion genetig : Un ddamcaniaeth ddiweddar yw bod rhai ffetysau yn brin o enyn penodol o'r enw "(BMP2)". Mae'r enyn hwn yn hanfodol ar gyfer datblygiad priodol y galon a blaen y frest. Felly maen nhw'n credu y gallai ei ddiffyg fod yn achos.
Beth yw'r symptomau y gellir eu hadnabod?
Y symptom mwyaf amlwg o Ectopia Cordis yw bod y galon wedi'i lleoli y tu allan i'r corff. Fodd bynnag, gall y babanod hyn hefyd gael diffygion llinell ganol eraill ar hyd llinell ganol y corff (y llinell o'r pen i lawr).
| Problemau eraill a welwyd | Esboniad syml |
|---|---|
| Hollt cranial | Cael hollt neu rwyg yn siâp yr wyneb. |
| Gwefus/taflod hollt | Cael hollt yn y wefus uchaf neu'r daflod. |
| Ysgyfaint heb eu datblygu'n llawn | Nid yw ysgyfaint y babi wedi datblygu i'r maint cywir. |
| Scoliosis | Cael crymedd neu scoliosis yn yr asgwrn cefn. |
| Twll yn y Wal Fawr | Twll annormal yn y diaffram, y cyhyr sy'n gwahanu'r frest a'r abdomen. |
Sut mae meddygon yn gwneud diagnosis o hyn?
Yn y rhan fwyaf o achosion, os oes gan eich babi Ectopia Cordis, gellir ei ganfod yn ystod sgan uwchsain arferol yn ystod beichiogrwydd. Gellir ei ganfod mor gynnar â thrimis cyntaf beichiogrwydd. Efallai y bydd angen i chi gael rownd arall o sganiau uwchsain i gadarnhau'r diagnosis. Mae canlyniadau'r profion hyn yn bwysig iawn i chi benderfynu beth i'w wneud nesaf.
Os penderfynwch barhau â'ch beichiogrwydd, bydd eich meddyg yn monitro datblygiad eich babi yn agos. Gall hyn gynnwys MRI ( delweddu cyseiniant magnetig).Bydd profion )` ac `(Echocardiograffeg)` yn cael eu defnyddio. Mae echocardiograffeg yn brawf arbennig sy'n defnyddio tonnau sain i dynnu lluniau manwl o'r galon.
Mae meddygon hefyd yn dosbarthu'r cyflwr hwn yn ôl lleoliad y galon.
| Y lle mae'r galon wedi'i lleoli | Ystyr | Digonedd |
|---|---|---|
| Thorasig | Ger yr asennau a'r sternwm yn y frest, uwchben yr abdomen. | Tua 64% |
| Thoracoabdominal | Yn rhan isaf y frest, tuag at yr abdomen. | Tua 18% |
| Abdomenol | Yn ardal yr abdomen. | Tua 15% |
| Serfigol | Trymder yn ardal y gwddf, tuag at yr asgwrn cefn. | Tua 3% |
Mae derbyn diagnosis o Ectopia Cordis yn brofiad llawn straen i unrhyw deulu. Mae'n bwysig iawn aros yn gryf yn feddyliol ar adeg fel hon.
Beth yw'r triniaethau ar gyfer hyn?
Wrth siarad am opsiynau triniaeth , y peth cyntaf i feddwl amdano yw diogelwch y babi. Felly, yr unig ffordd i eni'r babi yw trwy doriad Cesaraidd (C-doriad). Dyna'r ffordd orau o gael y babi allan heb niweidio'r galon y tu allan.
Ar ôl genedigaeth, efallai y bydd angen cymorth ychwanegol ar eich babi i anadlu. I wneud hyn, bydd meddygon yn mewnosod tiwb plastig hyblyg i bibell wynt eich babi i sicrhau llif aer. Gallant hefyd chwistrellu hylif arbennig trwy'r tiwb sy'n gorchuddio'r ysgyfaint i'w helpu i amsugno ocsigen yn well.
Prif nod trin Ectopia Cordis yw cau'r agoriad yn y frest yn llawfeddygol, ail-osod y galon yn y frest, ac atgyweirio unrhyw ddiffygion calon eraill. Yn aml, nid yw'r llawdriniaethau hyn yn cael eu gwneud i gyd ar unwaith. Fe'u gwneir mewn sawl cam.
Yr her gyntaf a mwyaf yw ffitio'r galon i mewn i frest llai na'r arfer. Ar ôl i'r meddyg wneud hynny, mae'n ail-leoli'r asgwrn bron (sternwm). Mewn achosion fel hyn, nid yw trawsblaniad calon fel arfer yn opsiwn.
Beth yw "Gofal Cysur"?
Mewn rhai achosion, mae llawdriniaeth yn rhy beryglus ac mae'r siawns o lwyddo yn isel iawn. Mewn achosion o'r fath, bydd eich meddyg yn siarad â chi am opsiwn o'r enw "Gofal Cysur".
Y nod yw lleihau'r boen a'r dioddefaint y mae'r baban yn eu profi a chaniatáu iddynt fyw gweddill eu bywydau mewn cysur a heddwch. Mae hwn yn fath arbennig o ofal sy'n anelu at ddarparu cysur i'r baban a'r teulu yn ystod yr amser anodd hwn, yn hytrach na'u trin a'u gwella.
Neges i'w Chwistrellu
- Mae Ectopia Cordis yn nam geni prin a difrifol iawn lle mae calon babi wedi'i lleoli y tu allan i'r corff.
- Er nad yw union achos hyn wedi'i ddarganfod eto, credir bod problemau sy'n digwydd yn ystod datblygiad y babi yng nghroth y fam a ffactorau genetig yn cyfrannu at hyn.
- Yn aml, gwneir diagnosis yn ystod beichiogrwydd trwy sganiau uwchsain.
- Er bod llawdriniaethau cymhleth iawn sy'n cynnwys sawl cam yn cael eu perfformio fel triniaeth, efallai na fydd pob babi yn gallu cael llawdriniaeth.
- Mae diagnosis fel hyn yn her anodd iawn i deulu ei hwynebu. Felly, mae'n hanfodol trafod yr holl opsiynau, gan gynnwys llawdriniaeth a "Gofal Cysur", gyda'ch meddyg yn agored a gwneud y penderfyniad gorau i'ch babi a'ch teulu.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment