Oes gennych chi neu rywun agos atoch chi gyflwr prin o'r enw amyloidosis hATTR ? Felly, mae mynd at y meddyg yn rhan arferol o'ch bywyd, yn ôl pob tebyg. Ond bob tro rydyn ni'n mynd at y meddyg, mae'n bwysig iawn gwneud y gorau o'r ymweliad hwnnw. Y ffordd orau o wneud hynny yw paratoi ychydig cyn mynd at y meddyg. Pan fyddwch chi'n mynd at y meddyg fel hyn, byddwch chi'n teimlo'n hamddenol a bydd hefyd yn helpu'r meddyg i benderfynu ar y driniaeth fwyaf addas i chi. Gadewch i ni weld sut i baratoi ar gyfer hyn yn union?
Yn gyntaf, gadewch i ni ddeall, beth yw Amyloidosis hATTR?
Yn syml, mae hATTR yn glefyd prin sy'n cael ei etifeddu, sy'n golygu ei fod yn cael ei drosglwyddo trwy enynnau mewn teuluoedd. I fod yn fanwl gywir, mae'n un o'r mathau o glefyd o'r enw Transthyretin Amyloidosis (ATTR). Gall y clefyd hwn waethygu'n raddol dros amser, felly mae'n bwysig iawn gwneud diagnosis o'r clefyd a dechrau triniaeth cyn gynted â phosibl .
Gall y clefyd hwn effeithio ar sawl organ yn ein corff, felly efallai y bydd angen i chi weld sawl arbenigwr gwahanol yn lle dim ond un. Er enghraifft:
- Cardiolegydd
- Hematolegydd
- Niwrolegydd
Nid yw'r holl feddygon hyn yn gweithio yn yr un system ysbytai. Felly peidiwch â thybio bod y wybodaeth a roddir gennych i un meddyg ar gael i feddyg arall. Weithiau, oherwydd nad yw systemau cyfrifiadurol ysbytai wedi'u cysylltu, nid yw eich cofnodion meddygol yn cael eu rhannu. Dyna pam ei bod hi'n bwysig dod â'ch gwybodaeth gyda chi i bob apwyntiad.
Pethau y dylech chi eu dwyn gyda chi yn bendant pan ewch chi at y meddyg
Hyd yn oed os oes gan eich meddyg eich hen gofnodion meddygol, mae'n syniad da dod â'r wybodaeth ddiweddaraf gyda chi i bob apwyntiad. Bydd yn gyfleus iawn i chi gael y pethau hyn wedi'u trefnu a'u paratoi mewn un ffeil.
| Beth i'w baratoi | Manylion i'w cynnwys |
|---|---|
| Rhestr o symptomau | Ysgrifennwch yr holl symptomau hATTR rydych chi'n eu profi. Er enghraifft, chwydu, llygaid sych, smotiau duon yn arnofio o flaen eich llygaid, colli pwysau, teimlo'n llawn hyd yn oed ar ôl bwyta ychydig bach o fwyd, chwyddo yn eich coesau, syndrom twnnel carpal. Hefyd, dywedwch wrth eich meddyg am unrhyw symptomau prin fel cur pen, strôc, colli cof, neu drawiadau. Gall symptomau newid dros amser, felly dywedwch wrth eich meddyg am unrhyw newidiadau. Mae'n bwysig dweud wrth eich meddyg os oes gennych unrhyw symptomau eraill nad ydych chi'n meddwl sy'n gysylltiedig â hATTR. |
| Meddyginiaethau, fitaminau ac atchwanegiadau | Ysgrifennwch bob meddyginiaeth, fitamin ac atchwanegiad rydych chi'n ei gymryd. Cofiwch gynnwys y dos, yr amseroedd rydych chi'n ei gymryd, a'r fferyllfa sy'n ei gyflenwi. Os oes unrhyw feddyginiaethau penodol ar gyfer hATTR (e.e., eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), gwnewch yn siŵr eich bod chi'n eu hysgrifennu nhw hefyd. Gellir cynnwys hyd yn oed meddyginiaethau dros y cownter fel Panadol a Fitamin C yn y rhestr hon. |
| Hanes meddygol chi a'ch teulu | Dywedwch wrth eich meddyg am unrhyw gyflyrau meddygol eraill sydd gennych (e.e., diabetes, pwysedd gwaed uchel), ac unrhyw lawdriniaethau rydych chi wedi'u cael. Yn bwysicaf oll, dywedwch wrth aelodau agos eich teulu (rhieni, brodyr a chwiorydd) am unrhyw gyflyrau meddygol sydd gennych. Os oes gan unrhyw un yn eich teulu hATTR, dywedwch wrthyn nhw beth oedd y prif symptomau. |
| Canlyniadau Prawf | Dewch â phob canlyniad prawf sy'n gysylltiedig â hATTR. Mae'r rhain yn cynnwys profion gwaed, profion niwrolegol, profion calon (ECG, Echo), adroddiadau sgan MRI, ac adroddiadau biopsi. Yn enwedig, os oes gennych unrhyw samplau meinwe wedi'u cymryd o'ch biopsi pad braster abdomenol neu organau eraill, gwnewch yn siŵr eich bod yn eu dod. |
| Canlyniadau Profion Genetig | Dyma'r adroddiad pwysicaf. Gwnewch yn siŵr eich bod yn dod â'r adroddiad prawf genetig gwreiddiol a gadarnhaodd fod gennych chi fwtaniad yn y genyn Transthyretin (TTR). Os yw unrhyw un yn eich teulu (rhieni, brodyr a chwiorydd, plant) wedi cael profion genetig ar gyfer hATTR, mae'n werth dod â'r adroddiadau hynny gyda chi hefyd. |
| Rhestr o gwestiynau i'w gofyn | Efallai y byddwch chi'n anghofio beth rydych chi eisiau ei ofyn i'r meddyg. Felly, cyn i chi fynd, ysgrifennwch unrhyw gwestiynau sydd gennych chi ar ddarn o bapur. Hefyd, dewch â llyfr nodiadau a beiro i ysgrifennu beth mae'r meddyg yn ei ddweud. Os ydych chi'n ei chael hi'n anodd gwneud y pethau hyn ar eich pen eich hun, peidiwch ag ofni dod ag aelod o'r teulu neu ffrind dibynadwy gyda chi am help. |
Pam ei bod hi mor bwysig paratoi yn y ffordd hon?
Dychmygwch, mae'r holl fanylion manwl hyn rydych chi'n eu darparu fel llun i'r meddyg. Mae'n ei helpu i gael dealltwriaeth gyflawn o'ch cyflwr iechyd. Dim ond wedyn y gall awgrymu'r driniaeth fwyaf addas a chywir i chi.
Fel y soniwyd yn gynharach, nid yw gwybodaeth bob amser yn cael ei rhannu rhwng ysbytai. Felly peidiwch â thybio bod eich meddyg yn gwybod eich hanes meddygol. Y peth gorau a mwyaf diogel yw dod â'ch gwybodaeth eich hun.
Os gwnewch chi ychydig o ymdrech a pharatoi cyn i chi fynd i weld y meddyg, gallwch chi gael y gorau o'r apwyntiad hwnnw. Bydd o gymorth mawr nid yn unig i chi, ond hefyd i'r meddyg sy'n eich trin.
Neges i'w Chwistrellu
- Bob tro y byddwch chi'n mynd i weld y meddyg ar gyfer hATTR, paratowch ar ei gyfer ymlaen llaw.
- Cadwch eich symptomau, yr holl feddyginiaethau rydych chi'n eu defnyddio, adroddiadau profion (yn enwedig adroddiadau profion genetig), a hanes meddygol teuluol mewn un ffeil.
- Ysgrifennwch eich cwestiynau ar ddarn o bapur ymlaen llaw, oherwydd efallai y byddwch yn eu hanghofio. Peidiwch ag ofni dod â rhywun gyda chi i gael help.
- Bydd y wybodaeth a roddwch o gymorth mawr i'r meddyg ddeall eich cyflwr a darparu'r driniaeth orau.
💬 Comments (0)
Dim sylwadau wedi'u postio eto. Ychwanegwch eich sylw yma am y tro cyntaf.
Ychwanegwch eich sylw