Ydy rhannau ar goll o ymennydd eich babi? A ddylem ni siarad am hydranenceffali?

O, weithiau mae'n teimlo'n llethol meddwl am y salwch y gallai ein babanod ddioddef ohonynt, onid yw? Yn enwedig, mae rhai cyflyrau rydyn ni'n dysgu amdanynt tra bod y babi yn dal yn y groth yn gymhleth iawn ac yn anodd eu deall. Heddiw rydyn ni'n mynd i siarad am gyflwr ymennydd difrifol sy'n brin iawn, ond yn bwysig i wybod amdano. Gelwir hyn yn hydranenceffali.

Beth yn union yw Hydranencephaly?

Yn syml, mae hydranenceffali yn gyflwr niwrolegol prin sy'n digwydd adeg genedigaeth. Yn y cyflwr hwn, nid yw dau ran bwysig iawn o ymennydd y babi, o'r enw hemisfferau'r ymennydd , yn ffurfio. Meddyliwch amdano, y rhan fwyaf o'n hymennydd yw'r serebrwm. Dyna lle mae'r ddau hemisffer hyn wedi'u lleoli. Mae meddwl, cofio a theimlo i gyd yn cael eu rheoli gan yr hemisfferau ymennydd hyn.

Felly, ym mhen babi â hydranenceffali, lle dylai hemisfferau'r ymennydd fod, mae sachau wedi'u llenwi â hylif serebro-sbinol (CSF) . Yr hylif serebro-sbinol (CSF) hwn mewn gwirionedd yw'r hylif sy'n amgylchynu ac yn amddiffyn ein hymennydd a llinyn asgwrn cefn. Ond yn yr achos hwn, mae rhywbeth gwahanol yn digwydd.

Dros amser, mae pennau'r babanod hyn yn dechrau tyfu'n fwy. Hefyd, gall symptomau difrifol eraill ymddangos. Yn anffodus, mae'r cyflwr hwn yn aml yn arwain at farwolaeth y baban yn fuan ar ôl ei eni, hyd yn oed os nad yw yng nghroth y fam.

Beth yw'r gwahaniaeth rhwng Hydranencephaly a Hydrocephalus?

Efallai eich bod wedi clywed am gyflwr o'r enw hydrocephalus. Mae'r ddau gyflwr hyn yn cynnwys pen chwyddedig a chroniad o hylif serebro-sbinol (CSF). Ond mae'r ddau gyflwr hyn yn wahanol iawn.

Mae hydrocephalus yn gyflwr lle mae'r hylif y tu mewn i'r ymennydd, o'r enw hylif serebro-sbinol (CSF), yn cronni, gan achosi mwy o bwysau y tu mewn i'r benglog. Gall hyn achosi niwed i'r ymennydd. Gall fod yn bresennol adeg genedigaeth, neu gall ddatblygu ar ôl damwain neu salwch. Weithiau, gall hydrocephalus hefyd ddigwydd fel symptom o gyflwr o'r enw hydranencephaly.

Ond mewn hydranenceffali, nid yw'r ymennydd yn datblygu'n iawn tra bod y babi yn dal yn y groth. Mae hynny'n golygu bod llai o rannau o'r ymennydd yn datblygu.

Mae'n bwysig gwahaniaethu rhwng y ddau gyflwr hyn, gan fod y triniaethau a'r prognosis yn wahanol iawn. Gall llawer o fabanod â hydrocephalus wella os cânt eu diagnosio a'u trin yn iawn. Fodd bynnag, nid yw babanod â hydranencephaly fel arfer yn gwneud hynny.

Felly beth yw'r gwahaniaeth rhwng hyn a holoprosencephaly?

Mae hwn yn annormaledd gwahanol arall sy'n gysylltiedig â datblygiad yr ymennydd.Yn holoprosencephaly, nid yw rhan flaen ymennydd y baban (blaen yr ymennydd), sef yr hemisfferau cerebral a grybwyllwyd yn flaenorol, yn rhannu. Hynny yw, yn lle dwy ran, mae'n aros fel un. Yn hydranencephaly, fodd bynnag, mae'r hemisfferau hynny'n gwbl absennol.

Yn dibynnu ar ddifrifoldeb y cyflwr, gall rhai babanod â holoprosencephaly oroesi ar ôl eu geni.

Pa mor gyffredin yw'r cyflwr hwn, Hydranencephaly?

Mae hwn yn gyflwr prin iawn. Mae gwyddonwyr yn amcangyfrif bod y cyflwr hwn yn effeithio ar tua un o bob 10,000 o feichiogrwyddau, neu un o bob 5,000. Mae hynny'n isel iawn.

Pam mae hydranenceffali yn digwydd? Beth yw'r achosion?

Mewn gwirionedd, nid yw gwyddonwyr yn gwybod yn union beth sy'n achosi hydranenceffali o hyd. Mae'n bosibl ei fod yn etifeddol, ond nid oes dealltwriaeth glir o sut mae'n digwydd.

Fodd bynnag, mewn rhai achosion, canfuwyd bod y cyflwr hwn yn gysylltiedig ag amlygiad y fam i docsinau yn ystod beichiogrwydd . Felly, dylid bod yn ofalus iawn yn ystod beichiogrwydd.

Beth yw symptomau'r cyflwr hwn?

Pan fydd babi â hydranenceffali yn cael ei eni, gall edrych fel babi normal am yr ychydig ddyddiau cyntaf. Felly, gall fod yn anodd ei adnabod ar unwaith. Mae symptomau'n dechrau ymddangos o fewn yr ychydig wythnosau neu fisoedd cyntaf o fywyd. Dyma rai o'r symptomau a all ymddangos:

• Mae methu â ffynnu yn golygu nad yw'r babi yn ennill pwysau nac yn datblygu'n iawn .
• Gall anystwythder cyhyrau gynyddu neu leihau, yn ogystal â chlycio cyhyrau .
• Mae'r pen yn fwy na'r arfer.
• Anhawster gweld a chlywed .
• Anystwythder yn yr aelodau.
• Anhawster anadlu .

Os oes gennych un neu fwy o'r symptomau hyn, mae'n bwysig iawn ceisio cyngor meddygol ar unwaith.

Sut mae Hydranencephaly yn cael ei ddiagnosio?

Weithiau gellir canfod y cyflwr hwn cyn i'r babi gael ei eni, hynny yw, yn ystod sgan uwchsain . Fel y gwyddoch, mae sgan uwchsain yn creu delwedd o'r babi yng nghroth y fam. Yna, gellir gweld bod hemisfferau ymennydd y babi ar goll.

Os yw uwchsain cynenedigol yn awgrymu hydranenceffali, gall y meddyg archebu sgan MRI i gael delweddau cliriach.

Fodd bynnag, weithiau ni chaiff ei gydnabod yn ystod beichiogrwydd a gall y cyflwr barhau ar ôl i'r babi gael ei eni. Yn yr achos hwnnw, gall gymryd wythnosau neu hyd yn oed fisoedd i wneud diagnosis o'r cyflwr. Oherwydd, fel y soniwyd yn gynharach, gall y babi ymddangos yn normal ar y dechrau.

Gall meddyg gadarnhau'r cyflwr yn seiliedig ar symptomau'r babi ac MRI o'r ymennydd. Gall MRI helpu i wahaniaethu hydranenceffali oddi wrth gyflyrau eraill, fel hydrocephalus a holoprosenceffali, a drafodwyd yn flaenorol.

Yn ogystal, gellir cynnal profion eraill, megis:

• Angiograffeg: Mae hyn yn cynnwys tynnu lluniau pelydr-X o'r pibellau gwaed gan ddefnyddio llifyn arbennig.
• Sgan CT: Dyma ffordd arall o dynnu lluniau o'r ymennydd.
• Uwchsain Hydranencephaly: Prawf uwchsain a wneir yn benodol i chwilio am y cyflwr hwn.
• Trawsoleuo: Mae hyn yn cynnwys tywynnu golau trwy feinwe'r ymennydd o dan y benglog i weld a oes unrhyw annormaleddau.
• Profion genetig: Gweld a yw'n etifeddol.

Beth yw'r triniaethau ar gyfer babanod â hydranenceffali?

Mae hwn yn fater sensitif iawn. Os cadarnheir hydranenceffali yn ystod profion cynenedigol, mae rhai teuluoedd yn penderfynu cael erthyliad therapiwtig , sef dod â'r beichiogrwydd i ben am resymau meddygol. Mae hwn yn benderfyniad anodd iawn, ond mae meddygon a chwnselwyr yn darparu'r gefnogaeth angenrheidiol ar adegau o'r fath.

Os bydd babi yn cael ei eni â hydranenceffali, nid oes iachâd. Prif nod y driniaeth yw lleihau symptomau a gwneud y babi mor gyfforddus â phosibl.

• Perfformir llawdriniaeth i gael gwared â gormod o hylif o'r ymennydd a mewnosod shunt (tiwb bach) i leihau'r pwysau yn yr ymennydd. Er bod hon yn driniaeth effeithiol ar gyfer hydrocephalus, mae o ddefnydd cyfyngedig ar gyfer hydranencephaly.
• Weithiau gellir defnyddio triniaeth o'r enw Ceuliad Plexws Coroid Endosgopig (ECPC) fel triniaeth ar gyfer ymennydd sy'n chwyddo'n gyflym.

Yn ogystal, gall y meddyg hefyd argymell pethau fel:

• Meddyginiaethau gwrth-atafaeliadau .
• Cymorth maethol.
• Therapi corfforol i leihau symptomau cyhyrau.
• Os oes methiant anadlol, efallai y bydd angen tracheostomi (llawdriniaeth fach yn y gwddf) neu awyru mecanyddol.

A ellir atal y cyflwr hwn o hydranenceffali?

Nid yw gwyddonwyr yn deall yn llawn pam mae hyn yn digwydd eto, felly ni allant ddweud yn sicr sut i'w atal. Fodd bynnag, fel y soniwyd yn gynharach, mae rhai achosion wedi'u cysylltu ag amlygiad i docsinau yn ystod beichiogrwydd. Er enghraifft, cyffuriau fel cocên, ysmygu, a rhai meddyginiaethau trawiad fel sodiwm valproate.

Felly, mae'n bwysig iawn i famau beichiog osgoi dod i gysylltiad â thocsinau. Mae hefyd yn hanfodol siarad â'u meddyg am unrhyw feddyginiaethau maen nhw'n eu cymryd.

Beth yw disgwyliad oes babi â hydranenceffali?

Mae hyn yn drist i'w glywed. Nid yw'r rhagolygon i blant â hydranenceffali yn dda iawn. Mae llawer o fabanod yn marw cyn eu geni neu cyn un oed. Yn anaml iawn, gyda gofal cefnogol dwys, gall plentyn â hydranenceffali fyw am sawl blwyddyn.

Sut ydych chi'n delio â sefyllfa fel hon?

Mae darganfod bod gan eich plentyn gyflwr fel hydranencephaly yn beth anodd iawn i ddelio ag ef. Mae hynny'n ddealladwy.

• Mae'n bwysig iawn rhoi'r addysg angenrheidiol i deuluoedd i ddeall difrifoldeb y clefyd hwn.
• Hefyd, gall ceisio cwnsela ac ymuno â grwpiau cymorth lle gallwch gysylltu â theuluoedd eraill sy'n wynebu sefyllfaoedd tebyg fod yn ffynhonnell gryfder wych.

Mae hydranenceffali yn nam geni prin sy'n effeithio ar ddatblygiad yr ymennydd. Fel arfer caiff ei ddiagnosio cyn neu'n fuan ar ôl genedigaeth. Os oes gan eich babi'r cyflwr hwn, bydd eich tîm meddygol yn rhoi'r holl gefnogaeth, addysg a chwnsela sydd eu hangen arnoch chi a'ch teulu. Cofiwch, nid ydych chi ar eich pen eich hun.

Neges Olaf i'w Chwilota

Annwyl Mam a Dad, Mae Hydranencephaly yn gyflwr gwirioneddol dorcalonnus a heriol. Fodd bynnag, mae'n bwysig bod yn ymwybodol ohono.

• Mae hwn yn gyflwr prin iawn sy'n digwydd pan nad yw rhannau o'r ymennydd yn datblygu'n iawn.
• Gellir canfod hyn yn aml trwy sganiau cynenedigol .
• Er nad oes iachâd ar gyfer hyn, mae triniaethau i reoli'r symptomau a gwneud i'r babi deimlo'n gyfforddus .
• Gan nad yw'r union achos yn hysbys, mae'n bwysig cymryd mesurau rhagofalus, fel osgoi tocsinau yn ystod beichiogrwydd.
• Gall teuluoedd sy'n wynebu'r sefyllfa hon gael cryfder mawr gan feddygon, cwnselwyr a grwpiau cymorth .

Os oes gennych unrhyw gwestiynau pellach am hyn, siaradwch â'ch meddyg. Byddant yn rhoi'r holl wybodaeth a chanllawiau sydd eu hangen arnoch i chi.

` Hydranenceffali, camffurfiadau'r ymennydd, namau geni, iechyd babanod, hylif serebro-sbinol, hydroceffalws, diagnosis cynenedigol