Byw gyda Spondylitis Ankylosing (AS) - Gadewch i ni siarad am y profiad hwn

Ydych chi weithiau'n deffro yn y bore yn teimlo'n boenus, yn stiff, ac yn ddolurus yn eich cefn a'ch cluniau? Ydych chi'n teimlo'n flinedig iawn yn y bore, ni waeth faint o gwsg rydych chi'n ei gael yn y nos? Os nad dim ond un neu ddau o'r symptomau hyn yw'r rhain, ond eu bod wedi bod yn eich poeni ers amser maith, mae'n werth gofalu ychydig amdano. Heddiw, rydym yn siarad am rywun sy'n byw gyda phrofiad o'r fath a'r clefyd sy'n ei achosi, sef Ankylosing Spondylitis (AS).

Beth yn union yw Spondylitis Ankylosing (AS)?

Yn syml, mae hwn hefyd yn fath o arthritis. Ond mae hwn yn effeithio'n bennaf ar eich asgwrn cefn a'i gymalau cysylltiedig . Oherwydd rhyw gamgymeriad yn system imiwnedd ein corff, mae'n dechrau ymosod ar ein cymalau ein hunain, yn enwedig y cymalau rhwng fertebra'r asgwrn cefn a'r cymalau sy'n cysylltu asgwrn y glun. Mae hyn yn achosi llid , sy'n golygu chwyddo, cochni, a phoen difrifol.

Dros amser, mae'r llid hwn yn achosi i'r cymalau fynd yn stiff neu'n uno â'i gilydd. Mae'r gair "ankylosing" yn golygu "wedi uno â'i gilydd." Dyma brif achos stiffrwydd a phoen boreol. Mae'r cyflwr hwn yn fwy cyffredin mewn dynion ac fel arfer mae'n dechrau yn ifanc, rhwng 20 a 40 oed.

Nawr, gadewch i ni weld sut brofiad yw rhywun sy'n byw gyda'r cyflwr hwn. Bydd y stori hon yn eich helpu i ddeall y cyflwr hwn yn well.

Mae dechrau'r diwrnod gydag AS yn her bob dydd.

Dechreuodd y person sy'n adrodd y stori hon brofi'r symptomau hyn yng nghanol ei ugeiniau. Teimlodd ddideimladrwydd, poen, a blinder annioddefol am y tro cyntaf. Dim ond tua blwyddyn yn ddiweddarach y cafodd ddiagnosis o'r diwedd.

Mae'n dweud bod pob bore yn ddechrau anodd. Ni waeth faint o gwsg mae'n ei gael y noson cynt, mae'n deffro gyda chorff dolurus a blinder eithafol. "Mae'n teimlo fel eich bod wedi rhedeg marathon a bod rhywun yn eich curo â ffyn," meddai.

Y peth cyntaf rwy'n ei wneud pan fyddaf yn deffro yw cymryd fy meddyginiaeth. Yna rwy'n cael coffi. Dim ond wedyn, os oes gen i unrhyw egni ar ôl, rwy'n ysgrifennu rhywfaint, yn mynd allan i wneud rhywfaint o waith, neu'n coginio rhywfaint.

"Mae cael AS fel cael teclyn rheoli o bell ar eich corff. Gallan nhw fy diffodd gyda'r botwm blinder pryd bynnag maen nhw eisiau. Gallan nhw droi'r botwm poen i fyny i'r gyfaint uchaf. Gallan nhw fudo pethau rydw i eisiau eu gwneud."

Cynllun ar gyfer popeth - sut i wneud bywyd yn haws

Wrth fyw gyda her fel hon, yr unig ateb yw cynllunio popeth. O siopa, i goginio, i gymdeithasu, i weithio, i gysgu, mae angen i chi gael cynllun. Hefyd, mae angen i chi sicrhau eich bod yn neilltuo amser i ymlacio ar ôl gwneud rhywbeth.

Er enghraifft, gadewch i ni feddwl am goginio. Mae'n amhosib gwneud hyn i gyd mewn un diwrnod, gweithio 8 awr, coginio yn y nos, golchi dillad, a mynd i'r siop. Felly'r hyn mae hi'n ei wneud yw paratoi'r llysiau a'r sawsiau sydd eu hangen arni ar gyfer y pryd ddau neu dri diwrnod ymlaen llaw. Mae hi'n "coginio mewn swmp" unwaith neu ddwywaith y mis. Mae hynny'n golygu ei bod hi'n coginio rhywbeth fel cyw iâr, yn gwneud rhywfaint o reis, ac yn ei gadw yn y rhewgell. Fel 'na, gall hi baratoi pryd yn hawdd ar ddiwrnod pan mae hi'n teimlo'n isel ei ysbryd.

Brwydr gyda chwsg - her 'Poensomnia'

Fel arfer, yn hwyr yn y prynhawn y byddwch chi'n teimlo ychydig yn well. Er y gallwch chi weithio yn ystod yr amser hwnnw, mae'n anodd penderfynu pryd i stopio a gorffwys. Hefyd, nid yw cysgu gydag AS yn hawdd.

Mae'n galw hyn yn 'Painsomnia' . Mae'n golygu anhunedd a achosir gan boen. Pan fydd eich corff yn brifo, gall dod o hyd i'r safle cywir i gysgu fod yn her. Weithiau, oherwydd straen neu anghysur corfforol, mae'n rhaid i chi aros yn effro tan y wawr.

Rhai nosweithiau rwyf hefyd yn profi 'poen torri drwodd' . "Mae fel poen miniog yn tyllu trwy'r esgyrn. Er fy mod i wedi cael y clefyd hwn ers 18 mlynedd, mae'n dal i fy synnu pan ddaw, oherwydd ei fod mor ddrwg."

Felly, fel popeth arall, mae ganddo gynllun ar gyfer cysgu.

Dydych chi ddim ar eich pen eich hun - cefnogaeth gymunedol

Wrth fyw gyda salwch cronig fel AS, mae'n gryfder mawr gwybod nad ydych chi ar eich pen eich hun. Y dyddiau hyn, mae cymunedau cryf o ddioddefwyr wedi ffurfio ar-lein. Nid oes rhaid i chi hyd yn oed adael eich tŷ i ddod o hyd iddyn nhw.

Mae'r person sy'n adrodd y stori hon yn cysylltu'n rheolaidd â meddygon, ymchwilwyr, a phobl â'r un cyflwr ar-lein. Mae'n credu ei fod yn gwneud gwahaniaeth mawr. Mae rhai pobl hyd yn oed wedi dweud wrtho, "Fe achuboch chi fy mywyd."

Felly, os oes gennych y symptomau hyn, neu os ydych wedi cael diagnosis o'r cyflwr hwn, y peth gorau i'w wneud yw gweld meddyg profiadol (Rhiwmatolegydd yn ddelfrydol) i gael cyngor a thriniaeth briodol . Hefyd, bydd ymuno â grwpiau cymorth lle gallwch rannu profiadau fel hyn yn hwb mawr i'ch cryfder meddyliol.