Fel rhiant, rwy'n deall pa mor drwm yw eich calon pan fydd meddyg yn dweud wrthych fod gan eich un bach atroffi cyhyrol yr asgwrn cefn, neu'r hyn rydyn ni i gyd yn ei adnabod fel 'Atroffi Cyhyrol yr Asgwrn Cefn' (SMA). Ond gyda datblygiad gwyddoniaeth feddygol, mae triniaethau newydd, addawol iawn wedi dod i'r amlwg i ddelio â chyflyrau o'r fath. Heddiw, rydyn ni'n siarad am un cyffur modern, arbennig iawn o'r fath. Dyna'r cyffur o'r enw Onasemnogene Abeparvovec.
Yn syml, beth yw'r Onasemnogene Abeparvovec hwn?
Mae hwn yn enw braidd yn gymhleth, ond gadewch i ni ei gadw'n syml. Efallai eich bod wedi clywed am y cyffur hwn wrth yr enw brand `Zolgensma`. Nid yw hwn yn bilsen nac yn gapsiwl rheolaidd. Dyma therapi genynnau .
Dychmygwch, mae pob swyddogaeth yn ein corff yn cael ei rheoli gan ein genynnau. Yn union fel rhaglen gyfrifiadurol. Yn SMA, mae diffyg mewn genyn sy'n gwneud protein sy'n hanfodol ar gyfer swyddogaeth cyhyrau. Felly, yr hyn y mae'r driniaeth Onasemnogene Abeparvovec hon yn ei wneud yw mewnosod copi o enyn iach i gorff y plentyn yn lle'r genyn diffygiol hwnnw. Mae'r genyn iach hwn yn cael ei gario i gelloedd nerf y corff gyda chymorth firws wedi'i addasu'n ddiniwed (firws sy'n gysylltiedig ag adeno).
Y peth pwysig yw nad triniaeth yw hon a fydd yn gwella SMA yn llwyr. Fodd bynnag, gall helpu i atal y clefyd rhag gwaethygu a helpu cyhyrau'r plentyn i weithredu a thyfu'n gryfach.
Sut mae'r driniaeth hon yn cael ei rhoi?
Rhoddir y feddyginiaeth hon mewn ysbyty, dan oruchwyliaeth lawn meddygon arbenigol a staff nyrsio. Triniaeth trwyth yw hon. Fel toddiant halwynog, rhoddir y feddyginiaeth hon yn araf i'r corff dros gyfnod o tua awr. Fel arfer dim ond unwaith mewn oes y rhoddir y driniaeth hon.
Gellir rhoi'r driniaeth hon i fabanod newydd-anedig a phlant bach. Bydd y tîm meddygol arbenigol sy'n archwilio'r plentyn yn penderfynu a yw'r driniaeth hon yn addas i'ch plentyn ai peidio. Felly peidiwch â phoeni amdano.
Pethau y mae angen i chi eu dweud wrth eich meddyg cyn triniaeth
Gan fod hon yn driniaeth ddatblygedig iawn, mae'n hynod bwysig hysbysu'r tîm meddygol o'r holl fanylion am gyflwr iechyd eich plentyn cyn dechrau'r driniaeth. Gwnewch yn siŵr eich bod yn dweud wrthyn nhw am y pethau hyn yn benodol.
- Os oes gan y plentyn gyflwr y galon .
- Os ydych chi wedi adrodd am unrhyw glefyd yr afu neu newidiadau mewn ensymau afu o'r blaen.
- Yn y gwaedOs oes gennych gyflwr gwaed fel cyfrif platennau isel.
- Os ydych chi wedi cael adwaith alergaidd i'r feddyginiaeth hon neu unrhyw feddyginiaeth neu fwyd arall o'r blaen.
- Os yw'r fam yn feichiog, yn ceisio beichiogi, neu'n bwydo ar y fron.
Mae darparu'r wybodaeth hon yn gywir yn bwysig iawn er diogelwch y plentyn.
Beth yw sgîl-effeithiau posibl y driniaeth?
Fel unrhyw feddyginiaeth, gall y driniaeth hon achosi rhai sgîl-effeithiau. Mae rhai yn normal, ond mae rhai pethau y mae angen i ni fod yn ofalus iawn amdanynt. Gadewch i ni eu dadansoddi'n glir.
| Sgil-effaith | Disgrifiad a beth i'w wneud |
|---|---|
| Sgil-effeithiau difrifol y dylid eu hadrodd i'r meddyg ar unwaith | |
| Symptomau Anaf i'r Afu | Dyma'r sgîl-effaith ddifrifol bwysicaf a mwyaf cyffredin . Byddwch yn ofalus am symptomau fel melynu'r llygaid neu'r croen (tebyg i glefyd melyn), wrin melyn tywyll/brown, carthion tywyll, poen yn ochr dde uchaf y stumog, cyfog, colli archwaeth, a blinder eithafol. Os byddwch chi'n sylwi ar unrhyw un o'r rhain , dywedwch wrth eich meddyg ar unwaith . |
| Adweithiau Alergaidd | Os byddwch chi'n profi symptomau fel brech ar y croen, cosi, chwydd yn yr wyneb, y gwefusau, neu'r tafod, neu anhawster anadlu, mae'n argyfwng. Dywedwch wrth eich meddyg ar unwaith. |
| Gwaedu neu gleisio anarferol | Oherwydd gostyngiad mewn platennau, efallai na fydd gwaedu'n stopio hyd yn oed o glwyf bach, a gall cleisio ymddangos o dan y croen. Rhowch wybod i'ch meddyg am hyn hefyd. |
| Arwyddion o haint | Os byddwch chi'n datblygu twymyn heb reswm, oerfel, dolur gwddf, neu beswch, dywedwch wrth eich meddyg amdano. |
| Sgil-effeithiau nad ydynt fel arfer yn ddifrifol, ond y dylid eu hadrodd i'r meddyg | |
| Chwydu | Efallai y bydd eich plentyn yn chwydu ar ôl y driniaeth. Fel arfer, mae hyn yn diflannu o fewn ychydig ddyddiau. Fodd bynnag, os yw'n parhau neu os yw'ch plentyn yn cael anhawster, dywedwch wrth eich meddyg. |
Beth os byddaf yn cael gorddos?
Gan fod y feddyginiaeth hon yn cael ei rhoi dan oruchwyliaeth feddygol yn yr ysbyty, nid oes fawr o siawns o orddos. Fodd bynnag, os ydych chi'n amau bod hyn wedi digwydd, dylech chi hysbysu Uned Triniaeth Frys (ETU) yr ysbyty ar unwaith. Gallwch chi hefyd ffonio'r Ganolfan Wybodaeth Gwenwynau Genedlaethol yn Ysbyty Cenedlaethol Colombo i gael cyngor os oes angen.
Pethau i'w hystyried yn ystod ac ar ôl triniaeth
Profion gwaed
Cyn ac ar ôl triniaeth, bydd angen i'ch plentyn gael profion gwaed rheolaidd i fonitro swyddogaeth ei afu a lefelau platennau am gyfnod o amser. Mae hyn er diogelwch eich plentyn, felly mae'n bwysig iawn cael y profion hyn wedi'u gwneud yn union ar y dyddiadau a drefnwyd yn unol â chyfarwyddyd eich meddyg.
Trin hylifau a gwastraff y corff
Mae hwn yn bwynt pwysig iawn nad yw llawer o bobl yn talu sylw iddo. Ar ôl triniaeth, gellir ysgarthu rhannau o'r feddyginiaeth hon (firws wedi'i addasu) yng ngharthion ac wrin y plentyn am fis neu fwy. Felly, dylai aelodau'r teulu fod yn arbennig o ofalus wrth newid a glanhau clytiau'r plentyn.
- Gwisgwch fenig bob tro y byddwch chi'n newid cewyn.
- Rhowch y napcyn a ddefnyddiwyd mewn bag plastig wedi'i selio'n dda a'i waredu mewn bin sbwriel ar wahân.
- Ar ôl newid y napcyn, golchwch eich dwylo'n drylwyr gyda sebon.
- Os bydd dillad neu ddillad gwely eich plentyn yn mynd yn fudr gyda charthion neu wrin, golchwch nhw ar wahân mewn dŵr poeth.
Peidiwch â phoeni am hyn. Cyn i chi adael yr ysbyty a mynd adref, bydd y tîm meddygol yn rhoi cyfarwyddiadau clir i chi ar sut i wneud y pethau hyn.
Neges i'w Chwistrellu
- Mae Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) yn therapi genynnau penodol ar gyfer Atroffi Cyhyrol yr Asgwrn Cefn (SMA), a roddir yn fewnwythiennol unwaith mewn oes.
- Er nad yw hyn yn gwella'r clefyd yn llwyr, mae'n gymorth mawr wrth reoli dilyniant y clefyd a gwella ansawdd bywyd y plentyn.
- Mae'n hanfodol dweud wrth y meddyg am hanes iechyd cyflawn y plentyn (yn enwedig problemau sy'n gysylltiedig â'r afu, y galon a'r gwaed) cyn y driniaeth.
- Byddwch yn ofalus iawn ynghylch arwyddion o ddifrod i'r afu (melynu'r croen/llygaid, wrin tywyll) ar ôl triniaeth. Os byddwch yn sylwi ar unrhyw arwyddion o'r fath, rhowch wybod i'ch meddyg ar unwaith.
- Mae'n bwysig iawn dilyn cyngor meddygol wrth drin cewynnau a gwastraff y babi am sawl mis ar ôl y driniaeth.
- Os oes gennych unrhyw bryderon am y driniaeth hon, peidiwch byth â dyfalu, ond gofynnwch i'r meddyg neu'r tîm meddygol sy'n trin eich plentyn.
💬 Comments (0)
Dim sylwadau wedi'u postio eto. Ychwanegwch eich sylw yma am y tro cyntaf.
Ychwanegwch eich sylw